segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011

Doenças raras. Força da cabeça à ponta dos pés

No dia das doenças raras, histórias de pessoas que aprenderam a lutar com energia contra doenças de que ninguém ouviu falar.

Um dia Sónia estava arrumar a roupa que já não servia à filha mais nova. Ao lado, João, oito anos, 12 quilos. "Agora só se for para ti", brincou a mãe, com uma depressão crónica que tem tornado tudo mais difícil. O menino olhou para ela e riu-se: "Vejo que estás melhor, até já brincas comigo". Há três anos, a vida desta família deu uma cambalhota, diz o pai Carlos Manuel na sala da casa em Gáfete, perto de Portalegre. Antes, estava tudo bem - a casa dada pelos pais, dois empregos, dois filhos. João, que é ao mesmo tempo o frágil e o forte da família, sempre foi uma criança diferente das outras mas os médicos diziam que não era nada. Aos seis anos, o colesterol a 320 fez disparar os alarmes, mas não houve diagnóstico.

Um dia, ao almoço, Carlos Manuel chegou a casa. A mulher estava nervosa à frente da televisão. Tinha visto uma reportagem sobre uma criança portuguesa diagnosticada com progeria, doença que afecta uma em cada 8 milhões de pessoas e provoca envelhecimento prematuro. Tiveram quase a certeza. Foram a Lisboa ao Hospital Dona Estefânia e voltaram com "as estatísticas" às voltas na cabeça: cada ano de João valia por sete e a sua esperança de vida é de 15.

Estima-se que as doenças raras afectem 600 mil a 800 mil portugueses. No mundo, são conhecidas 7200 e todas as semanas surgem cinco novas. A doença de João é das mais raras mas é conhecida desde o final do século XIX. Ele sabe tudo, até já foi ver imagens de outras crianças na internet, as piores que trazem as lágrimas aos olhos do pai e que a mãe não suporta ver. Na semana passada foi operado aos pés. Tirou o gesso e os ferros na sexta e anda pela sala às turras com a irmã Maria, os dedos engelhados e amarelos de betadine.

"Só ficámos a saber o que eram as doenças raras nos Estados Unidos", conta Sónia. Em seis meses conseguiram uma vaga num ensaio clínico no hospital pediátrico de Boston e João tem ido fazer exames e tratamento de seis em seis meses; a última vez, em Novembro. "São 43 crianças. Ele e outra menina são os que têm tido mais resultados", sussussura a mãe. Não acredita na cura mas sente que está a adiar. "Já me disseram que se não fossem os comprimidos..."

Não têm de pagar pelo tratamento. Mas as contas não param de crescer, com cremes, fraldas, alimentação. Sónia, 37 anos, ficou com 205 euros de uma reforma por invalidez e o pai, a mesma idade, não recebe há quatros meses numa fábrica da zona, fora os subsídios por pagar. "Se ele sai à rua com este fato de treino todos comentam que é o faísca", lamentam o meio pequeno. Não é por não ter dinheiro para comer, é por não ter dinheiro para dar a melhor vida ao filho. "De há três anos para cá temos suportado tudo. Mas não temos ninguém que nos ajude a lidar com isto", diz o pai.

Sozinhos A solidão continua a ser comum para um doente crónico. Carmen Henriques tem 27 anos e só há dois percebeu que não era uma "aberração." Nasceu com nevo melanócitico congénito gigante, uma malformação na pele que lhe cobria o corpo de sinais e pelo. Foi seguida na Estefânia mas os médicos acharam que não deviam remover o nevo quando era pequena. Ainda assim, tiravam alguns sinais. Ela pedia sempre "doutor porque é que não tira logo cinco ou seis?", lembra. O médico dizia, preferes uma cicatriz ou uma pintinha e Carmen retorquia: "Eu não tenho uma pintinha, tenho mil".

"Depois dos 12 anos as operações passaram a ser consideradas estéticas", diz. Com um seguro, encontrou uma médica que se dispôs a chamar tumor benigno aos sinais mais incómodos para conseguir as operações, mesmo que nenhum dos sinais de Carmen tenha degenerado em cancro. O couro cabeludo de Carmen ainda está coberto do nevo. Usa uma prótese desde que o cabelo ficou branco e caiu. "Fui operada pelo Dr. Gentil Martins. Ontem encontrei-o e disse-lhe isto da prótese e ele não sabia que o cabelo caía. Operam-nos e nunca mais nos vêem."

A doença só começou a fazer sentido quando, em 2008, conheceu Rosa, avó de uma criança com a mesma doença. "As coisas não mudaram", conta a fundadora da Associação Nevo Portugal. "Quando a minha neta nasceu deram-na vestida à mãe e ''nevo melanócitico congénito gigante'' escrito num papel." Chegaram a casa e foram procurar na internet, depois foram em busca de um especialista. A criança está a ser vista por um médico francês, às custas da familia, embora haja comparticipação. Para Carmen fazer o mesmo teria de pagar do seu bolso e nem vale a pena lembrar-se do orçamento. Em dois anos, a associação conseguiu encontrar 37 casos em Portugal, completamente perdidos. "Quando era miúda pensava que quando tivesse 20 anos já iria ter ultrapassado isto. Há uns tempos estava na praia e passaram uns miúdos que me chamaram dálmata. Isto não é so estética. Devíamos ter um psicólogo logo nas primeiras operações."

Lara Neves tem uns olhões azuis e uma doença rara com apenas dois casos em Portugal. Chama-se Síndrome da Sinostose Espôndilo-Carpo-Tarsal e é também uma malformação congénita que lhe cola as vértebras. "No raio-x a coluna é um s", conta a mãe, Véronique Neves, de Mira. Tem quatro anos e a altura de uma criança de dois e meio. "Ela não sente, insiste só que é grande. Na escola os outros meninos acham que é pequenina." Veronique é enfermeira e estava sensibilizada para as doenças raras. "Foi uma mutação, não há nada a fazer. Ela faz tudo, vai a natação, parece uma criança saudável. Mas quando crescer pode ficar corcunda." Ana Paula Inácio, de Beja, vive mais angustiada. Em 2008, a vida da sua mãe mudou numa semana. "Ninguém sabia o que era", conta. Maria dos Anjos, então com 64 anos, deixou de conseguir assinar, ganhou medo da água, deixou de se querer levantar da cama. O único resultado estranho nas análises foi o nível de anticorpos antitiroideus no sangue, que seriam a razão de uma inflamação no cérebro diagnosticada como Encefalopatia de Hashimoto, uma doença que afecta uma pessoa num milhão. Desde então, a solução encontrada foi a toma diária de 20 mg de cortisona. "Os médicos excluíram depressão, excluíram outras doenças auto-imunes mas, mesmo assim, nem todos acreditam neste diagnóstico. Só sei que se ela deixar de tomar cortisona pode entrar em coma." Sem lhes contar o que ia fazer, um médico tentou tirar-lhe a cortisona em Agosto e Maria dos Anjos quase perdeu a consciência, testemunha Ana Paula. Outro recusou-se continuar a seguir a mãe depois de Ana Paula, enquanto aguardava a consulta, ter voltado a dar um comprimido por dia à mãe em vez da dose dupla intervalada, quando, passado 24 horas, Maria dos Anjos já mal se aguentava em pé. "Uns médicos dizem para voltar ao patamar anterior da medicação quando alguma coisa corre mal, para este já foi admissível", diz. "Sinto falta de apoio. Corri muitos médicos e sinto sobretudo que faltam médicos a perceber de mais de uma especialidade."

Ana Flora Palminha nunca percebeu nada mas sempre acreditou nos médicos. O filho Ricardo, hoje com 19 anos, foi diagnosticado aos cinco anos com o síndrome Klippel-Trénaunay-Weber, que afecta o sistema vascular. Foi operado às pernas, aos testículos e ao coração. Agora querem tentar outro diagnóstico. "Sinceramente não sei nada, só que ele tem tido muitos problemas. Era umas coisas a seguir as outras: operava-se à perna e descobria-se um sopro no coração", brinca uma mãe mais descansada. A última operação a coluna fez com que o filho chegasse ao metro e oitenta. "Vão aparecendo as coisas e vamos resolvendo. Nunca ninguém me disse ele tem isto e, por isso, o que vai acontecer é isto e aquilo." Ricardo tem pesquisado a doença e já encontrou outro caso, de um rapaz com 13 anos. "A partir de agora não vou ter mais nada. Já dei muito trabalho", faz questão de dizer. "Se acontecer mais alguma coisa também estou pronto para tudo. Uma semana no hospital, duas, o que for."

João liga a consola e cantarola a música do PES 2008 - o inglês tem uma pronúncia escorreita de quem aprende a dar troco aos "how do you do" do hospital e das auxiliares que o metem a fazer gravatas e desenhos entre exames. Mete o Benfica a jogar contra o HJK Helsinki e em, vá lá, dois minutos, fica a perder oito zero. "Pai", grita, "como é que se muda a equipa?". Os pais estão sentados no sofá a olhar, lá em casa há a guerra sã entre jogos, telenovela, morangos com açúcar e telejornal. A vida deu uma cambalhota mas vai-lhes ensinando muito. 

Semana Comemorativa do Dia Mundial da Trissomia 21

No dia 21 de Março celebra-se o Dia Mundial da Trissomia 21. Como vem sendo hábito e como acontece um pouco por todo o mundo, a APPT21 celebra sempre esta data com a realização de uma reunião.

Este ano fomos mais ambiciosos no programa. Iremos celebrar durante uma semana inteira, de 16 a 26 de Março.

Programámos um conjunto de acções de sensibilização, por todo o país, destinados a instituições de ensino superior e a outros interessados. A calendarização destas acções, bem como os locais onde se irão realizar, serão divulgadas no site da APPT21, oportunamente.

No dia 16 de Março, a Companhia Nacional de Bailado, junta-se a esta causa, levando a efeito uma sessão extra do Bailado Romeu e Julieta, no Teatro Camões, às 21 horas. O espectáculo reverte na integra para a APPT21.

Consulte o folheto de apresentação do bailado. Pode desde já efectuar a sua reserva, utilizando este formulário para o efeito.

No dia 21 de Março, as portas da Instituição estão abertas. Celebramos este dia como um DIA ABERTO, com mostras de produtos, de livros, exposições, e muita conversa e animação pelo meio.

Consulte o folheto desta iniciativa. Junte-se a nós e seja bem vindo.
In: APPT 21

Doentes raros estão menos sozinhos

O ORPHANET é um portal dedicado a doenças genéticas raras, que aglomera quase toda a informação existente sobre o tema, é lançado amanhã, em língua portuguesa e conta apoiar doentes espalhados por todo o mundo lusófono. É uma iniciativa europeia que em Portugal constituirá uma ferramenta base do Plano Nacional das Doenças Raras.

A equipa portuguesa envolvida no desenvolvimento deste projecto, numa parceria entre o Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS) e o Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC ), acredita que “a nova ferramenta facilitará a vida a inúmeros doentes, médicos, cientistas e associações”.
Na semana em que iniciam uma série de iniciativas que antecedem as comemorações do Dia das Doenças Raras, a nível internacional, a ORPHANET lança a versão portuguesa do portal com informação sobre 6.500 doenças que afectam 25 a 30 milhões de europeus.

O site é dedicado a “doenças raras e a medicamentos órfãos”, como explica Jorge Sequeiros, coordenador nacional do projecto, professor de genética médica do ICBAS e investigador no IBMC. O termo “medicamentos órfãos” resulta do facto destas doenças serem negligenciadas pela indústria farmacêutica. Como individualmente cada doença afecta poucas pessoas, não são vistas pelos investidores como uma fonte de potencial negócio, inviabilizando a produção de novos medicamentos.

Quanto existe interesse por parte da indústria nesse desenvolvimento, o medicamento assume um “custo de tal ordem incomportável que o apoio do Estado é imprescindível”, afirma Jorge Pinto Basto, outro elemento da equipa da ORPHANET-Portugal e também professor do ICBAS e médico geneticista do GCPP.
 
 Outro problema é a própria identificação da doenças já que, ao serem tão únicas e raras, “é difícil encontrar especialistas que facilmente encaminhem os doentes para diagnósticos concretos ou acompanhamento especializado”, continua. Por isso, e porque os efeitos destas doenças são frequentemente avassaladores para os portadores e familiares, ter acesso a informação sobre a forma como funcionam, como melhorar a qualidade de vida, ou como evitar passar à descendência são ferramentas que podem apoiar os cidadãos lusófonos afectados no seu dia-a-dia.

Ao aglomerar informação básica e prática sobre problemas raros e sintomas, ou onde se pode encontrar e dialogar com especialistas, ter acesso a aconselhamento genético, clínicas de rastreio ou mesmo potenciais terapias e a ensaios clínicos, o portal põe à disposição todos estes dados.

O portal conta com vários parceiros, entre os quais a Organização Mundial de Saúde, a OCDE e o European Science Foundation, que atestam a pertinência, dimensão e credibilidade da informação contida. Com 20 mil visitas diárias e cibernautas dos cinco continentes, o ORPHANET tem servido de apoio não só aos doentes e público em geral, mas também às comunidades médica e científica.

O ORPHANET será apresentado no próximo sábado, dia 26 de Fevereiro, numa reunião sob o tema “Raros mas iguais”, que se iniciará às 14h, no IBMC, no Porto. Neste encontro, que reunirá inúmeros especialistas e representantes de Associações de Doentes, Jorge Sequeiros explicará o funcionamento do portal. Como oradores nessa reunião, estarão presentes representantes de entidades oficiais, nomeadamente a deputada europeia Ilda Figueiredo, o vice-director geral da Saúde, José Robalo e Luís Vale em representação do Secretário de Estado da Segurança Social.
 

sábado, 26 de fevereiro de 2011

“É preciso entender o que está para além do sintoma”

Passaram por si muitos casos de crianças e jovens em risco. Por via do serviço de urgência, do internamento ou através da consulta. Casos de maus-tratos, abuso sexual, negligencia ou situações de famílias disfuncionais, jovens com alterações graves de comportamento, entre outras, são sinalizados pelo Serviço de Pediatria num número que ronda os 200 ao ano, refere Alda Mira Coelho, pedopsiquiatra no Hospital-Geral de São João, no Porto.

Para dotar as famílias em situações de risco de competências para solucionar os seus problemas, Alda Mira Coelho concebeu um projecto de intervenção na comunidade, em parceria com a CrescerSer - Associação Portuguesa para o Direito dos Menores e da Família. Ao longo de um ano, foi apresentando sessões de informação sobre vários temas, por diversas freguesias da cidade do Porto.

Enquanto pedopsiquiatra, tem desenvolvido a sua actividade na promoção da saúde mental de crianças, jovens e famílias. E, recentemente, foi integrada no núcleo hospitalar de crianças e jovens em risco, uma unidade de primeira linha, que funciona em articulação com outros núcleos do país.

Em entrevista ao EDUCARE.PT, Alda Mira Coelho fala sobre o impacto da institucionalização, danos emocionais e reparação afectiva. E lança algumas pistas sobre a importância de uma nova figura no âmbito da protecção de crianças e jovens: o gestor de caso.

"Alguém responsável por uma determinada família, no sentido de aplicação de planos de intervenção e que poderia ser o interlocutor para comunicar com os elementos da família, principalmente quando houvesse decisões delicadas, sendo importante estabelecer primeiro uma relação de confiança", esclarece a pedopsiquiatra.

Reconhecendo o papel da escola como fundamental na despistagem de situações de risco, Alda Mira Coelho deixa aos professores alguns conselhos sobre como actuar nesses casos, mas também a tirar melhor partido da relação com os alunos e a controlar situações de agressividade.

EDUCARE.PT (E): Qual o papel do pedopsiquiatra na comunidade?
Alda Mira Coelho (AMC):
Os pedopsiquiatras devem promover o acesso das crianças, jovens e famílias aos cuidados de saúde mental, principalmente no que respeita detecção precoce de sinais de alarme (desvios de desenvolvimento, sintomas psicopatológicos) e respectiva orientação adequada. É também importante o papel de sensibilização e informação da sociedade relativamente a temas que podem ser relevantes (ajudar a educar atitudes de risco, detectar sinais de patologia) na área da prevenção em saúde mental.

Muitas vezes a medicina torna-se tão compartimentada e especializada que a abordagem da criança corre o risco de ficar muito redutora. Não podemos esquecer que ela é um ser relacional em crescimento e os seus sintomas podem variar ao longo da idade ou em diferentes contextos. É preciso entender o que está para além do sintoma, criando uma relação empática com a criança e família e tentando melhorar a comunicação entre os diferentes sistemas em interacção.

E: O que é estar em "situação de risco"?
AMC:
Uma criança está em risco quando está exposta a factores que são prejudiciais para o seu desenvolvimento físico e/ou psicológico.

E: A expressão "em risco" remete logo para os maus-tratos físicos...
AMC:
Há várias formas de risco... A nível físico, seja por agressão, seja por falta de cuidados básicos de saúde higiene ou alimentação. Mas também a nível sexual, nas suas diferentes expressões, com ou sem violência. E, a nível psicológico, que é uma situação que passa muitas vezes despercebida ou camuflada, mas pode ocorrer na família ou até na escola, quando a criança é sujeita a humilhações, insultos, marginalização ou falta de carinhos e de apoio.

E: Tem ideia do número de casos de crianças em situação de risco que são despistados através de visitas ou urgências ao Serviço de Pediatria do Hospital de São João, no Porto?
AMC:
Pelos dados que temos das assistentes sociais andam à volta de 200 por ano, mas não tenho números precisos neste momento.

E: E ao nível nacional entre hospitais?
AMC:
Os hospitais que têm núcleos para crianças em risco têm registos idênticos aos nossos principalmente a nível do serviço social, mas ainda há muito a fazer no que respeita ao registo e informatização uniformizada dos dados.

E: Uma suspeita, por parte de qualquer médico, suscita logo a denúncia da situação à Comissão Nacional de Protecção de Crianças e Jovens em Risco (CPCJ)?
AMC:
Nem sempre o caso tem de ir à CPCJ. Primeiro é participado ao núcleo por ser uma unidade de primeira linha e só alguns casos é que passam à CPCJ ou, se for muito grave, directamente ao tribunal.

E: Como é tratada uma situação deste género?
AMC:
Depende da situação. Há casos em que a criança, por razões de mau estado geral ou risco grave, tem de ficar internada e o caso pode ter de ser participado ao tribunal, que decidirá o destino da criança, embora ouvindo os pareceres dos técnicos envolvidos e da família, sempre que possível.

Casos que ficam a ser acompanhados em consulta com o apoio do Núcleo da área ou da CPCJ respectiva. Procura-se sempre envolver os técnicos do serviço social e delinear um plano de intervenção para cada caso. Nas situações de abuso sexual, é necessário participar ao Instituto de Medicina Legal.

Em todas as situações é preciso muita cautela ao abordar a situação e garantir sempre a privacidade, protecção e tranquilização da criança, evitando acusações intempestivas ou precipitadas e tentando ouvir e apoiar a família.

E: Em que circunstâncias o Tribunal de Família e a CPCJ pedem a actuação do serviço de pedopsiquiatria?
AMC:
Os pedidos na área da pedopsiquiatria acontecem geralmente nos casos de maus-tratos ou abuso sexual com repercussão no desenvolvimento emocional e ainda nas situações de famílias disfuncionais e de jovens com comportamentos de risco.

E: Em que consiste essa intervenção?
AMC:
É necessário identificar o problema, os recursos da família e depois delinear um plano de intervenção, através de uma equipa multidisciplinar, sempre que possível, envolvendo os diferentes contextos relacionados com a criança. É importante intervir essencialmente junto da família, detectar factores de risco, orientar pais para tratamento, por exemplo, a terapia familiar em alguns casos.

Às vezes também é preciso intervir junto da escola, criando mais apoios e condições adequadas ao jovem procurando dar-lhe ocupações e modelos mais estruturantes. Também pode ser necessário um apoio psicoterapêutico ou até alguma intervenção farmacológica.

E: Que tipos de danos, ao nível do desenvolvimento psicoafectivo, são característicos numa criança ou jovem vítima de maus-tratos, sejam eles físicos ou emocionais?
AMC:
Depende do tipo de maus-tratos, idade e características da criança e da relação entre ela e o agressor. Por exemplo, se uma criança muito pequena é vítima de carência e negligência afectiva isso pode ter repercussão no desenvolvimento socioemocional, não só nas suas capacidades cognitivas e verbais mas também na capacidade de desenvolver relações profundas e estáveis, podendo ter tendência para uma sensação permanente de perda ou insatisfação, com tendência para sintomas depressivos.

Se for ela própria vítima de agressão, pode vir a ter comportamentos de revolta e agressão quando crescer. Torna-se tudo ainda mais complexo quando a agressão é realizada por alguém a quem a criança está ligada afectivamente.

Se a criança aprende os afectos de modo disfuncional, associados a agressão ou abuso, terá ela própria dificuldade em exprimi-los de outra forma. O vazio afectivo e as perturbações na vinculação podem levar a incapacidade de amar desenvolvendo relações de tipo tudo ou nada, com grande impulsividade e intolerância à frustração.

E: A criança ou o jovem tem ou não a percepção de que é vítima de situações a que a maioria dos seus pares não será?
AMC:
Quando a criança é muito pequena, em princípio, não tem essa percepção porque não conhece as outras realidades, mas começa a perceber isso por volta da idade escolar (5/6 anos) só que, muitas vezes, acha que é merecedora desse mau trato por se ter portado mal...

São frequentes os sentimentos de culpa nestas situações, embora mais tarde possam dar lugar a revolta e agressividade contra a sociedade em geral, dependendo de vários factores.

E: Qual é o impacto da denúncia do risco numa família?
AMC:
Pode ser uma situação muito complexa e delicada que tem de ser avaliada e conduzida com muito cuidado para evitar danos mais graves do que o próprio risco inicial. Daí a necessidade de formação adequada dos técnicos que realizam este trabalho. É fundamental analisar bem todas as variáveis antes de levantar suspeitas e deve-se tentar, sempre que possível, conservar a estrutura e potencial relacional da família.

Tenho vindo a propor, há algum tempo, a figura de "gestor de caso" que seria alguém responsável por uma determinada família, no sentido de aplicação de planos de intervenção, e que poderia ser o interlocutor para comunicar com os elementos da família, principalmente quando houvesse decisões delicadas, sendo importante estabelecer primeiro uma relação de confiança.

Muitas vezes as famílias têm uma atitude de desconfiança e revolta em relação aos técnicos de segurança social, o que prejudica a colaboração, precisamente porque falta este trabalho inicial de criar um vínculo com o técnico, percebendo que o objectivo é ajudar a reorganizar o ambiente familiar e não punir ou julgar os seus elementos.

E: Durante o processo de protecção, a criança pode ser retirada à família. Qual o impacto da institucionalização?
AMC:
Geralmente tem um impacto negativo, principalmente se for realizado de modo abrupto, cortando os contactos com os familiares, embora, em certas situações, seja a solução menos má e a única que permite salvaguardar a segurança da criança. O desejável era que a institucionalização fosse um último recurso e que fosse apenas temporária, efectuada de modo não traumático, explicando à criança que ficaria algum tempo num colégio onde teria afecto e protecção enquanto a família estava com alguns problemas que todos iriam ajudar a resolver.

Nesse período seria importante manter, se possível, os contactos com a família, desencadeando os apoios e medidas necessários para uma futura reintegração familiar. Seria positivo que dentro da instituição se nomeasse uma "figura de afecto" para a criança se sentir segura e protegida. Desenvolver vínculos adequados é a melhor forma de proteger a criança e minimizar os riscos no seu desenvolvimento futuro.

E: Qual o momento oportuno para começar a perceber em que estado emocional está a criança ou jovem e planear uma intervenção?
AMC:
Qualquer momento em que se perceba que a criança está em sofrimento será oportuno para iniciar uma intervenção, tentando perceber a situação e quais as medidas prioritárias.
É preciso saber ouvir a criança e perceber a sua linguagem e o que ela sente.

E: Que tipo de intervenção é necessária depois para reintegração da criança na família?
AMC:
É importante analisar os factores de risco e tentar minimizá-los, fornecendo os apoios necessários e a supervisão continuada da família. Também é importante o apoio à criança garantindo-lhe segurança e protecção. Mais uma vez aqui pode ser essencial o papel do gestor de caso, estabelecendo um vínculo de continuidade.

E: Tem de anteceder a esta reintegração um trabalho de reparação afectiva quer da criança quer da família?
AMC:
Muitas vezes é necessária essa reparação, dependendo do tipo de trauma e do tempo que a criança esteve na instituição, e ainda das características e idade da criança. Nas crianças pequenas é fundamental perceber quais são os seus principais vínculos e tentar preservá-los ou repará-los em tempo. O processo de vinculação é essencial para a construção futura da personalidade.

E: Que conselhos pode dar aos pais no sentido de conseguirem um equilíbrio entre educar e amar?
AMC:
É essencial mostrar à criança que gostam dela através de gestos de carinho e não de prendas, dar mimos, elogios, brincar e contar histórias, ajudando-a a acreditar em si própria e a desenvolver o seu potencial ao seu ritmo, sem pressionar nem exigir de mais.

Mas também é preciso saber dizer não, de forma gradual, as crianças precisam de sentir-se amadas. Sentir que são importantes para alguém...

Na escola...

E: O uso de crianças em manifestações - como as que têm ocorrido nos protestos contra o corte no financiamento do ensino privado - constitui uma "situação de risco"?
AMC:
A presença de crianças em manifestações políticas não é desejável se as colocar em situação de risco ou se houver abuso da sua imagem, mas naturalmente que, se estiverem com as suas famílias num movimento pacífico e sem riscos, apenas manifestando uma opinião que tem a ver com o seu futuro, não me parece que se possam enquadrar em situação de risco.

E: A escola é um lugar privilegiado na detecção de perigo...
AMC:
Sim, os professores atentos podem identificar sinais de risco na criança ou família.

E: Que sinais ou sintomas os professores devem ter em consideração para despistarem eventuais situações de risco?
AMC: Se notam que uma criança anda mais triste ou irritável. O isolamento, medos excessivos e difusos ou uma agressividade descontrolada podem ser sinais de que algo se passa. Numa criança pequena as brincadeiras repetidas sobre o acto sexual também podem ser suspeitas. Se uma criança aparece negligenciada ou com lesões frequentes isso também deve ser investigado.

E: Como se contorna uma situação de agressividade na relação aluno-professor?
AMC: Muitas vezes tenho realçado a importância do papel do professor-tutor com quem o aluno tenha uma afinidade particular e que lhe dê a atenção que necessita, que lhe mostre que se preocupa com ele. Poderá então falar com ele para saber o que se passa e ensinar-lhe formas alternativas de reagir, servindo de intermediário com os outros professores.

E: Que conselhos daria aos professores para tirarem melhor partido da relação com os alunos?
AMC:
Nunca humilhar nem criticar diante dos outros. Procurar os aspectos positivos de cada aluno e valorizá-los. Falar particularmente com o aluno problema no final da aula, mostrando que o quer ajudar e não punir. Tentar envolver a família sem fazer julgamentos prévios.

Seria importante a introdução de cursos alternativos na escola, que permitissem a expressão através da arte (pintura, teatro e música). Seria uma forma excelente de canalizar as energias e emoções intensas destes jovens de um modo construtivo e mais adaptativo.

O papel da escola é fundamental porque é onde os jovens passam grande parte do tempo. Seria desejável encontrar outras respostas com mais apoios e adaptação de currículos pela via pré-profissional no sentido de ajudar cada jovem a descobrir um rumo, acreditando no seu potencial e fornecendo-lhes modelos estruturantes.

Não podemos limitar-nos a juntar todos os alunos com comportamentos disfuncionais numa turma com condições especiais. Há que fazer mais do que isso. Saber motivar cada jovem, mostrar que acreditamos nele e dar-lhe modelos orientadores que possivelmente nunca teve. Daí a importância do professor-tutor, que tenha uma afinidade particular com determinado aluno. O problema é sempre relacionado com o afecto. Todos precisam de sentir que são importantes para alguém...

In: EDUCARE

sexta-feira, 25 de fevereiro de 2011

Conselho dos Direitos da Pessoa com Deficiência altera termos referentes à deficiência

O Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência brasileiro alterou recentemente o seu regulamento interno para mudar a nomenclatura de alguns dos seus termos. A resolução foi publicada no passado dia 22 de Fevereiro no Diário Oficial da União.

De acordo com a resolução, o termo "pessoas portadoras de deficiência" será substituído por "pessoas com deficiência". O nome da Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República terá suprimido o termo "especial", ficando então, Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República.

O secretário de Direitos Humanos será chamado de ministro-chefe da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República. A Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência será Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência. A Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência será Política Nacional para Inclusão da Pessoa com Deficiência.

In: Ajudas

Investigação procura explicar o porquê do autismo ser mais frequente no sexo masculino

Uma nova investigação científica está mais perto de descobrir o porque do autismo ser quatro vezes mais comum em homens do que em mulheres.

Segundo os investigadores responsáveis, a testosterona e o estrogénio têm efeitos opostos sobre um gene apelidado RORA. Nos neurónios, a testosterona diminui a capacidade das células de expressar ou se ligar ao gene, enquanto que o estrogénio aumenta essa capacidade.

Os resultados obtidos baseiam-se em testes de crescimento de neurónios em laboratório. Normalmente, o trabalho das células no gene RORA é ligá-lo a vários outros genes. Quando uma célula tem altos níveis de testosterona, os níveis de RORA escasseiam, factor que afecta todos os genes a que RORA se deveria ligar.

A investigação também mostrou que os tecidos cerebrais de pessoas com autismo apresentam níveis mais baixos de RORA do que o das pessoas sem a condição.

A nova investigação suporta os resultados encontrados em estudos anteriores que mostraram que níveis elevados de testosterona no feto são correlacionados com traços autistas. Os cientistas acreditam que níveis mais elevados de testosterona fetal podem colocar o feto em risco de autismo. Porém, os resultados da investigação não provam que baixos níveis de RORA causam o autismo, só que estão associados com a doença.

Ainda assim, outros estudos têm sugerido que uma deficiência de RORA poderia explicar muitos dos efeitos observados no autismo. Por exemplo, o gene protege os neurónios contra os efeitos do stress e da inflamação, ambos elevados no autismo.

RORA também deve ajudar a manter o ritmo circadiano do corpo em dia, e as pessoas com autismo experimentam, frequentemente, distúrbios do sono. Além disso, ratos que foram geneticamente modificados para não possuírem o gene, revelaram uma série de comportamentos sugestivos de autismo.

Diferentemente da testosterona, o estrogénio aumenta os níveis de RORA nas células. Isto significa que as mulheres podem ter uma “protecção” contra o autismo: mesmo que os seus níveis de RORA sejam baixos, o estrogénio pode ajudar um pouco.

No entanto, outros cientistas sugerem que, na verdade, a maior prevalência do autismo no sexo masculino é por que os genes no cromossoma X desempenham um papel na doença. Como as mulheres têm dois, e os homens apenas um (combinado com um cromossoma Y), as meninas têm uma cópia de “backup” de qualquer gene mutado. Embora esta teoria seja plausível, até o momento nenhum gene no cromossoma X tem sido inequivocamente associado com o autismo.

Os investigadores alertam que o RORA pode não ser o único gene envolvido na doença, mas que provavelmente é um dos factores mais críticos.

In: Ajudas 

quinta-feira, 24 de fevereiro de 2011

Muita gordura, pouca memória!

Pessoas de meia-idade que tenham o colesterol alto ou hipertensão, por exemplo, correm mais riscos de desenvolver problemas cognitivos precoces e de memória, para além de doenças cardiovasculares. Os resultados avançados são de um estudo do Instituto de Saúde e Investigação Médica e foram apresentados durante a reunião anual da Academia Americana de Neurologia, em Honolulu (EUA).

Na investigação, participaram 3486 homens e 1341 mulheres, com 55 anos (alguns com um pouco menos ou mais), que participaram em testes cognitivos – entre provas de lógica, memória, fluidez e de vocabulário –, em diferentes ocasiões, durante dez anos.

Os voluntários receberam o índice de risco Framingham, a "calculadora mais utilizada" para prever dez anos de risco sobre episódios cardiovasculares. Para a avaliação, foram tidos em conta os níveis de colesterol, a idade, o sexo, a pressão sanguínea, se padece de diabetes e hábitos (se é fumador ou não).

Os investigadores a cargo do estudo descobriram que as pessoas com maior risco de doenças cardiovasculares eram também propensas a baixo funcionamento cognitivo, ou seja, apresentavam uma taxa mais elevada de declive cognitivo global, comparativamente aos que tinham menor risco de desenvolver doenças cardíacas.

Um risco cardiovascular superior a dez por cento foi associado a pontuações cognitivas mais baixas em todas as áreas excepto no que diz respeito à capacidade de raciocínio nos homens e na fluidez nas mulheres. Mas, este perigo para desenvolver determinados problemas está ainda ligado ao declive cognitivo global dez anos mais rápido, em ambos os sexos.

A descoberta contribui de forma crescente para perceber o papel de factores de risco cardiovasculares, como o colesterol e a pressão sanguínea elevada, que conduzem a problemas cognitivos a partir da meia-idade.

Dez coisas que pessoas com Síndrome de Down gostavam que soubessem

 Não são precisas palavras...

Direitos das Pessoas com Deficiência no Lazer e Turismo

"Pessoas com deficiência não deveriam precisar recorrer à justiça para reivindicar seus direitos e assim viver em condições de igualdade. A deficiência deve ser vista como uma característica da pessoa, e não como um fator impeditivo, afinal todos temos limitações, sejam elas quais forem. Deficiente não é a pessoa, mas o local ou serviço que não está preparado para atender, não somente a esse segmento de público, mas a todas as pessoas.

Pessoas usuárias de cadeira de rodas motorizadas, frequentemente tem problemas em aeroportos, pois as empresas aéreas não têm um conhecimento apurado para identificar as baterias que são utilizadas, como sendo inflamáveis ou não. A Anac (Agência Nacional de Aviação Civil), através da resolução n°009 de 05 de junho de 2007, diz que o pessoal responsável pelo atendimento às pessoas com deficiência que utilizam equipamentos movidos a bateria, deverá ter conhecimento de como manusear, embalar e acomodar a(s) bateria(s) para o transporte, como bagagem prioritária despachada, devendo, em caso de dúvida, consultar o usuário desses equipamentos sobre as melhores condições e formas de acondicioná-los, considerando o grande número de modelos existentes. Neste mesmo documento, é mencionado que na hipótese da empresa aérea exigir a presença de um acompanhante para o passageiro com deficiência, esta deverá oferecer para o seu acompanhante, desconto de, no mínimo, 80% da tarifa cobrada do passageiro com deficiência.

Existem normas técnicas como a NBR-9050/2004 da ABNT (Associação Brasileira de Normas Técnicas), que embora necessite ser atualizada, possui uma boa descrição sobre a acessibilidade. No item sobre locais de hospedagem, especifica que em hotéis, motéis, pousadas e similares, pelo menos 5%, com no mínimo um do total de dormitórios com sanitário, devem ser acessíveis. Estes dormitórios não devem estar isolados dos demais, mas distribuídos em toda a edificação, por todos os níveis de serviços e localizados em rota acessível. As normas da ABNT são citadas como referência em diversas leis de acessibilidade.

Em documentos oficiais que estabelecem normas e critérios para a promoção da acessibilidade, como por exemplo, o Decreto n°5.296/2004, as normas da ABNT são citadas como referência a serem seguidas. Este decreto também dispõe sobre o atendimento prioritário às pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, além de 2% das vagas em estacionamentos, reservadas para veículos que transportem pessoa portadora de deficiência, e reserva de 2% da lotação de teatros, cinemas, auditórios, estádios, ginásios de esporte, casas de espetáculos, salas de conferências e similares, para pessoas em cadeira de rodas.

A pessoa com deficiência visual possui necessidades específicas que também estão asseguradas por lei. A lei 11.126/2005 dispõe que o usuário de cão-guia tem o direito de ingressar e permanecer com o animal nos veículos e nos estabelecimentos públicos e privados de uso coletivo. A regulamentação que obriga os restaurantes, bares, lanchonetes e hotéis a disponibilizar cardápios em braile para pessoas com deficiência visual também já está em vigor em diversas cidades e estados brasileiros, permitindo a liberdade de escolha com autonomia.

O Brasil também faz parte de acordos internacionais, como por exemplo a Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Contra as Pessoas Portadoras de Deficiência, da qual é signatário desde agosto de 2001, e também da Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU). Esta convenção da ONU tem um peso constitucional, e cita a participação da pessoa com deficiência na vida cultural e em recreação, lazer e esporte. Descreve que para que as pessoas com deficiência participem, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, de atividades recreativas, esportivas e de lazer, os Estados Partes tomarão medidas apropriadas para assegurar que as pessoas com deficiência tenham acesso a locais de eventos esportivos, recreativos e turísticos, além dos serviços prestados por pessoas ou entidades envolvidas na organização de atividades recreativas, turísticas, esportivas e de lazer.

A pessoa com deficiência tem representações em órgãos importantes como a Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB Nacional e o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (CONADE). Mas para tornar a acessibilidade e inclusão uma prática mais comum, mais importante que leis, decretos e outros documentos legislativos, é a consciência da sociedade como um todo."
* Este texto foi escrito para o Diário do Turismo, na divisão MIX, e subseção Artigos de Ricardo Shimosakai. Disponível em: <http://www.diariodoturismo.com.br>. São Paulo, 16 de julho de 2009.
In: Retirado na íntegra de Turismo adaptado

quarta-feira, 23 de fevereiro de 2011

Associação Salvador distingue prótese para crianças

Organização criada em 2003 por Salvador Mendes de Almeida premeia tecnologia made in Portugal para melhorar as condições de vida dos deficientes motores.

Talvez nunca tenha pensado nisto, mas uma criança a quem tenha sido amputada uma perna terá de trocar a prótese diversas vezes durante o seu crescimento. Para além de ser caro, a adaptação é quase sempre um processo penoso.

Sensibilizados com o problema, dois jovens estudantes de mestrado do Instituto Politécnico de Leiria, João Leite e João Ferreira, conceberam uma prótese que visa acompanhar o crescimento de crianças amputadas. Um projecto agora distinguido com o prémio "Ser Capaz - Inovação e Tecnologia", uma iniciativa da Associação Salvador .

A organização fundada em 2003 por Salvador Mendes de Almeida, tetraplégico aos 16 anos em consequência de um acidente de viação, pretende desta forma estimular a investigação na área da reabilitação psicomotora.

Nesta primeira edição do prémio, o júri composto por António Câmara (YDreams), Fernando Lobo (Universidade do Algarve) e Salvador Mendes de Almeida, distinguiu ainda mais dois projectos: um dispositivo que permite alcançar pequenos objectos, como por exemplo um molho de chaves de Luís Alexandre e Diogo Correia (Universidade da Beira Interior), e um sistema que acende a luz de um quarto assim que a pessoa entra e apagá-la, quando sai. Um trabalho de Flávio Rosa Soares, aluno do Instituto Politécnico de Leiria.

O prémio "Ser Capaz - Inovação e Tecnologia" contou com o patrocínio dos mecenas da Associação Salvador, Banco Espírito Santo e Semapa. As candidaturas para a segunda edição serão abertas em meados de Abril.

 

Fenilcetonúria é uma doença rara do metabolismo e afecta 300 portugueses

Apoio a Famílias Especiais em Peniche - AFESPE

Famílias Especiais são famílias que no seu seio têm pessoas com deficiência.
Normalmente estas famílias, e em pleno séc. XXI, vivem ainda fechadas sobre si próprias, muitas ainda vítimas do preconceito, da falta de formação, informação, sem apoio para lidar com a deficiência, com a naturalidade, a normalidade e o respeito que a mesma merece.
 
Porque as utopias deixam de o ser no momento em que alguém acredita e luta por elas, e porque só podemos falar de responsabilidade social quando primeiro cada um de nós desperta para a sua própria responsabilidade individual, torna-se agora realidade o que até aqui tinha sido uma utopia.

Num exemplo de união de esforços individuais e colectivos, tendo como base o espírito de entreajuda e a partilha de experiências, nasce agora em Peniche, com o patrocínio da Fundação ADRA em Portugal, tendo como parceiros o Portal Ajudas e o BIPP – Banco de Informação de Pais para Pais, um espaço semanal de atendimento a famílias especiais, a funcionar estritamente numa base voluntária e solidária.
 
Um atendimento que se pretende ser acima de tudo um encaminhamento para as famílias e uma partilha de saberes, visando sempre a Inclusão Social, tanto da pessoa com deficiência na comunidade local e na sociedade, como a quebra do isolamento e da exclusão a que as famílias recorrem, por não saberem como lidar com a situação, que respostas procurarem para o seu caso específico, acima de tudo por não ter quem as oiça e compreenda a mesma linguagem, traduzida na similaridade das situações.

Todo este serviço será prestado, numa base voluntária, solidária e personalizada, por um comum cidadão que, por sentir na primeira pessoa muitas das barreiras impostas pela sociedade, acima de tudo por se confrontar com a falta de informação, formação da maioria das pessoas às questões relacionadas com a deficiência, e pela importância urgente em se assumir esta temática como factor natural, normal que faz parte da sociedade, merece da parte da mesma o devido respeito e solidariedade!

Este atendimento terá o seu início no próximo dia 01 de Março, durante o período da manhã, sem um horário fixo, mas que se situará entre as 9 e as 13 horas e funcionará às Terças-Feiras, nas instalações da Igreja Adventista do 7º Dia, na Rua do Vale Verde, Nº. 1 em Peniche (perto da Biblioteca Municipal e da CerciPeniche).

Para qualquer contacto ou esclarecimento é favor contactar afespe@ajudas.com / 91-2363261(Apoio Famílias Especiais Peniche), e uma resposta será dada tão breve quanto possível.

Porque:

O Estado não consegue, nem pode, dar todas as respostas e muitas respostas têm de partir da iniciativa individual e colectiva, da sociedade civil e da solidariedade das pessoas;

Este é o Ano Europeu do Voluntariado;

aqui ficam os agradecimentos às entidades que, de forma simples e possível, conseguem agora juntar esforços e oferecer à comunidade local um apoio e atendimento, tendo em atenção a sensibilidade e delicadeza destas questões.

O nosso agradecimento às entidades que tornaram possível esta realidade:

• Fundação ADRA - http://www.adra.org.pt/ - patrocina o espaço e os recursos logísticos que dispõe em Peniche;

• Bipp - Banco de Informação de Pais para Pais - http://www.bipp.pt – como parceiro no encaminhamento de famílias que procuram respostas e esclarecimentos à sua própria especificidade e material de apoio logístico, quer em papel, quer em suporte digital

• Portal Ajudas - http://www.ajudas.com – como parceiro no apoio logístico, divulgação, informação e encaminhamento das famílias, e no que mais poder apoiar. Disponibiliza a conta de email e o telemóvel de contacto.

Espera-se ainda poder contar com o reconhecimento, a visibilidade das autoridades oficiais para que todos possam de facto ser encarados como iguais, sendo diferentes, e para que a comunidade local reaprenda que falar de deficiência é acima de tudo falar de Respeito, Capacidade e Igualdade, sendo que só com a Solidariedade de todos tal será possível

Em nome de uma plena e activa cidadania, só é possível ter uma igualdade de oportunidades quando se abre a porta para uma oportunidade de igualdade, e pretende-se que este atendimento possa ser para muitas famílias essa porta que se abre nas suas vidas!

Peniche, 22 de Fevereiro 2011

Artigo redigido por Sandra Morato


In: Ajudas

terça-feira, 22 de fevereiro de 2011

SIC acompanhou 1º operação ao síndrome Gilles de La Tourette em Portugal a um rapaz de 15 anos


O bilinguismo amplia a capacidade perceptiva e adia a demência

Foram apresentados vários estudos sobre o tema das jornadas «O que nos diz o bilinguismo sobre o nosso cérebro?», organizadas pela Associação Americana para o Avanço nas Ciências (American Association for the Advancement of Science), em Washington, que demonstram que saber duas línguas não gera confusão no cérebro. Pelo contrário, amplia a capacidade perceptiva.

Uma das investigações, realizadas por María Teresa Bajo e Pedro Macizo, da Universidade de Granada, consistiu em medir o tempo de resposta da actividade cerebral perante uma pergunta, dirigida a voluntários que dominavam o espanhol e o inglês de igual forma. Os investigadores verificaram que os bilingues são capazes de activar ambos os idiomas, ao mesmo tempo, mesmo em situações em que apenas necessitem uma língua.

Segundo um comunicado da instituição, o bilinguismo permite melhorar a atenção e a memória das pessoas, já que a treina como se de uma ginástica mental se tratasse. Segundo os avanços da investigadora Nùria Sebastián-Gallés, da Universidade Pompeu Fabra de Barcelona, por exemplo, crianças bilingues, de quatro a oito meses conseguem distinguir entre dois idiomas que não conhecem.

Perante diferentes vídeos, onde se falava francês ou inglês, idiomas desconhecidos no lar onde crescem, os investigadores conseguiram perceber se as crianças distinguiam as línguas, através das expressões faciais dos intervenientes no vídeo. Os cientistas referem que o bilinguismo amplia a capacidade perceptiva do cérebro.

Judith Kroll, da Universidade da Pensilvânia (EUA), explica que todas estas vantagens não significam que sejam pessoas mais inteligentes, apenas que são multitarefas e de processar informação mais rapidamente, de forma a dispersar aquilo que é irrelevante assim que o cérebro percebe.

Outra investigação publicada na revista «Neurology», por Elen Byalistok, da Universidade de York, refere que usar duas línguas por dia, atrasa em média, quatro nãos, o aparecimento de Alzheimer. Segundo a cientista, mesmo que apenas se pratique a uma segunda língua durante o Verão, já beneficia contra a demência.

Mudar de um idioma para outro, é um estímulo para o cérebro e fá-lo fabricar uma espécie de ‘reserva cognitiva’. Agora, só falta perceber se também provoca alterações físicas na estrutura do cérebro.

Normas Exames 2011 do Ensino Básico e Secundário

Numa altura em que se aguarda a alteração ao Regulamento de Exames (próxima semana), começa-se a conhecer os documentos com as orientações para os exames 2011.
 
O Júri Nacional de Exames divulgou o documento Orientações Gerais: Condições Especiais de Exame para alunos com Necessidades Educativas Especiais e com Necessidades Educativas do Ensino Secundário.

A Norma 01/EB/2011, que contém as instruções a observar pelos estabelecimentos do ensino básico e do ensino secundário com 3.º ciclo, relativamente ao processo de inscrição para a realização dos exames nacionais de Língua Portuguesa e Matemática do 9.º ano de escolaridade, bem como para os exames de equivalência à frequência dos 2.º e 3.º ciclo do ensino básico, no ano lectivo 2010/2011.

A Norma 01/ES/2011, que contém as instruções a observar pelos estabelecimentos de ensino secundário nas inscrições para a realização dos exames a prestar pelos estudantes no ano de 2011.

A Norma PAEB 2011 diz respeito às Provas de Aferição do Ensino Básico 2011. Esta Norma, a exemplo dos anos anteriores contém as instruções para aplicação e codificação das provas de aferição.
 

segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011

Síndrome de Asperger afecta 40 mil crianças e jovens em Portugal

O Síndrome de Asperger afecta 40 mil crianças e jovens portugueses. Trata-se de uma perturbação do desenvolvimento. A doença causa problemas de adaptação social e escolar.

Doença de Pompe

Na TSF, testemunhos de médicos e famílias ajudam-nos a saber mais sobre as doenças raras: os sintomas, as características, os tratamentos e a vida com doenças que poucos têm.
 
Raros Como Um Diamante,


In: TSF online

Curso de Tecnologias de Apoio para NEE – totalmente à distância

Este curso aborda as tecnologias de apoio à comunicação aumentativa e alternativa e as questões da acessibilidade à Internet, ao software e ao computador.

O curso é essencialmente prático, devendo os formandos realizar trabalhos com o seguinte software: Aventuras 2, Comunicar com Símbolos e Invento 2.

O curso tem uma duração estimada de 16 horas ou 5 semanas e um custo de:

- Modalidade A (só o curso, caso o formando já tenha o inVento) - 90 Euros

- Modalidade B (curso + inVento 2 - serão utilizadas versões demo do restante software) - 150 Euros

- Modalidade C (curso + Aventuras 2 + inVento 2 + Comunicar com Símbolos) - 338 Euros

Datas: de 28 de Fevereiro a 03 de Abril de 2011

Duração:

16 horas à distância = 5 semanas
Estimativa média semanal: 3 horas

Resumo:
Este curso decorre totalmente à distância utilizando uma plataforma de ensino à distância.

Com ele, pretende-se fazer uma abordagem de várias tecnologias de apoio à comunicação aumentativa e alternativa e das questões de acessibilidade à Internet, ao software e ao computador. Pretende-se apresentar e experimentar diversos produtos de apoio disponíveis.

Objectivos:

• Conhecer e utilizar ajudas técnicas disponíveis no mercado – software, hardware e periféricos de acessibilidade

• Avaliar necessidades de acessibilidade

• Conhecer e utilizar tecnologias de apoio à comunicação e aprendizagem no âmbito das necessidades educativas especiais

• Conhecer e utilizar sistemas de comunicação aumentativa e alternativa

• Adequar a cada indivíduo as ajudas técnicas que potenciem as suas capacidades de comunicação e aprendizagem

• Configurar periféricos de acessibilidade e software inclusivo

Conteúdos:

Módulo 0 – apresentação do curso
Ver o vídeo de apresentação

Módulo 1 – Utilizar e produzir documentos com símbolos

• Símbolos – 5 regras de ouro (Informações acerca da utilização de símbolos)

• Escrever documentos com Símbolos

Módulo 2 – Actividades interactivas com símbolos

• Configurar diferentes interfaces para utilizadores diferentes

• Escrever com grelhas de comunicação

• Construir grelhas de comunicação interactivas

Módulo 3 – Periféricos de Acessibilidade

• Periféricos de Acessibilidade

• Varrimento com comutadores

Módulo 4 – Quadros de Comunicação e Fichas de Actividades com Texto e Símbolos

• Construir fichas de actividades com texto e símbolos

• Construir fichas de actividades com tabelas

• Construir fichas de actividade com objectos

• Construir quadros de comunicação

• Construir cartazes ou cenários

• Construir páginas de livros / histórias adaptadas

Módulo 5 – Aventuras 2 – Software para a Aprendizagem da Leitura e da Escrita com Símbolos e Síntese de Voz

• Integração com o Sistema de Símbolos para a Literacia da Widgit

• Criar um caderno digital com conteúdos temáticos

• Construir jogos interactivos baseados no caderno

• Configuração personalizada para cada utilizador

• Inserir fotografias dos utilizadores e uma lista de músicas por utilizador

• Transformar um caderno num tema

• Utilizar varrimento e comutadores

Módulo 6 – Avaliação

Metodologia:

O curso organiza-se em 6 módulos realizados totalmente à distância. Prevê-se que o espaço temporal do curso seja de 5 semanas, correspondendo cada semana a um módulo.

Cada módulo, na componente à distancia, constitui uma unidade temática com as seguintes componentes:

• Vídeo com uma apresentação do módulo e visualização dos passos fundamentais na utilização das ferramentas e recursos;

• PDF acessível com a documentação respectiva;

• Guião da actividade a realizar pelo formando;

• Questionário de auto-avaliação em linha.

Existirão ainda ferramentas de comunicação formando/formandos e formando/formador e recursos para partilha de dúvidas e soluções.

Destinatários:

Profissionais em situações de aprendizagem ou reabilitação: Educadores de Infância | Professores | Psicólogos | Animadores de Bibliotecas, Mediatecas e Centros de Recursos | Terapeutas

Requisitos mínimos:

• Os formandos necessitam de ter um computador portátil com acesso à Internet

• Conhecimento e utilização do computador na óptica do utilizador

• Conhecimento do ambiente Windows

• Facilidade na utilização da Internet, correio electrónico e plataformas de educação à distância

Condicionantes:

• O formando deverá ter computador portátil com ambiente Windows e acesso à Internet.

• No computador, o formando deverá ter o seguinte software instalado: Comunicar com Símbolos, Invento 2 e Aventuras 2.

• Caso o formando não possua o software instalado, poderá utilizar versões de demonstração que cumprem os requisitos necessários para a formação.

• Como o Invento 2 não possui versão de demonstração e caso o formando não tenha acesso a uma versão instalada do mesmo, terá que optar pela modalidade de Propina B.

Preço:

• Propina A: 90 Eur

• Propina B (Inclui inVento 2): 150 Eur

• Propina C (inclui Comunicar com símbolos, inVento e Aventuras 2): 338 Eur

Preços especiais de lançamento (válidos até 21 Fevereiro 2011)

• Propina A: 75 Eur

• Propina B (Inclui inVento 2): 135 Eur

• Propina C (inclui Comunicar com símbolos, inVento e Aventuras 2): 338 Eur


Os valores são isentos de Iva (no âmbito do art. 9º do CIVA)

Devoluções:

• situação 1: desistência até 15 dias antes => devolução da totalidade

• situação 2: desistência até 3 dias antes => ficam retidos 50€ e devolve-se a diferença para o que a pessoa pagou

• situação 3: desistência após os 3 dias ou durante o curso => não há devolução

Para mais informações contacte:

Telf: + 351 239 499 230

Email: oficinas@imagina.pt

Site: http://formacao.cnotinfor.pt/tecnologias-de-apoio-para-nee-fad

In: Ajudas

domingo, 20 de fevereiro de 2011

Ciclo de Sábados: "Falando com quem faz... Respostas de Orientação para o Ensino Superior”


Decorreu ontem, sábado dia 19/02/2011, na Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa a 2.ª sessão de 2011 do Ciclo de Sábados de "Falando com quem faz...” com o tema "Respostas de Orientação para o Ensino Superior" dinamizado pela Dra. Lília Pires.

A Dra. Lília começou por abordar os presentes sobre as motivações pessoais para irem assistir a esta sessão.

Na generalidade estas foram as questões que motivaram os presentes a comparecerem:
     
      - Há alunos com Necessidades Educativas Especiais (N.E.E) no Ensino Superior (E.S.)?
      - É preciso criar lugares no E.S. para estudantes com N.E.E?
      - Como podemos orientar os alunos com N.E.E para o Ensino Superior?

Pudemos contar com a presença de uma colega com deficiência visual que nos contou um pouco da sua experiência de vida. Durante este relato verificamos que a entrega pessoal e a sensibilidade de professores e colegas podem fazer com que se atinja sucesso nesta etapa de vida. A colaboração/interacção entre professor/aluno é fundamental em todos os ciclos de ensino, o ensino superior não é excepção.

De seguida a Dr.ª Lília começou por apresentar os factores que devemos ter em conta para a Orientação para o Ensino Superior.

No Ensino Superior supõe-se que os estudantes estejam habilitados a responder ao currículo regular, não sendo muito bem aceites quaisquer alterações significativas. Na generalidade os professores universitários consideram que se os alunos chegaram até ali é porque têm condições para seguir o mesmo currículo que os outros alunos.

Neste nível de ensino pressupõe-se que os alunos consigam negociar os apoios e recursos de que necessitam durante o percurso académico.

Um dos grandes obstáculos, vividos actualmente no acesso ao E.S., é que os alunos revelam um nível de autonomia e de competências muito baixo. Esta realidade não se verifica apenas em alunos com N.E.E. A diferença é que estes alunos se encontram sujeitos a maiores níveis de stress e gasto de energia, uma vez que devem estar aptos para uma “negociação constante dos seus apoios”. A autonomia é fundamental!

Não há legislação específica para a Educação Especial no E.S., no entanto existe a Constituição da República e a Lei de Bases do Sistema Educativo. Existe também o Contingente Especial para Candidatos com deficiência física e sensorial e o Regime Jurídico das Instituições de E.S. De referir que apesar de não haver legislação nacional as Instituições têm autonomia para gerir através de normativos institucionais, são exemplo disso os Regimes Especiais de avaliação e os Regulamentos ou Estatutos Específicos. As Instituições vivem das pessoas que lá trabalham/estudam. Aqui fica ainda mais vincada a necessidade de se mudarem mentalidades. 

É importante referir que por mais legislação que haja se não houver sensibilidade das pessoas o caminho torna-se muito difícil.

De seguida foram abordadas algumas estratégias para todo o processo de candidatura ao E.S. É importante dialogar com o aluno, tentar perceber como funciona o curso e a Instituição que ele pretende. Perceber se existe algum serviço ou pessoa de contacto naquela Instituição e perceber quais as condições de acessibilidade. É ainda fundamental verificar a questão dos pré-requisitos que varia de Instituição para Instituição e de curso para curso (http://www.acessoensinosuperior.pt/).

O sucesso destes alunos no E.S. prende-se com a Comunicação. Comunicação entre pares, entre professor/aluno, entre aluno e elementos da Instituição.

Numa manhã chuvosa foram poucos mas bons os presentes numa excelente sessão com muitos momentos de reflexão e partilha.

No próximo sábado, 26/03/2011, a dinamizadora é Helena Marques e o tema é o "Educação Insclusiva e Linguagem Aumentativa".

Para quem queira efectuar a inscrição nas próximas sessões do Ciclos de Sábados: "Falando com quem faz", poderá fazê-lo através do seguinte endereço:


E o endereço para consultarem o programa:


sexta-feira, 18 de fevereiro de 2011

Negligência Grave


Défice de hormona de crescimento IGF-1 pode prevenir cancro e diabetes

Uma mutação do receptor da hormona de crescimento que provoca um tipo de nanismo (síndrome de Laron) pode ser a chave para as pessoas que sofrem deste problema não terem cancro nem diabetes. Os autores do trabalho agora publicado na «Science Translational Medicine» estudaram um grupo de 99 pessoas da mesma família, das províncias de Loja e de El Oro, sul do Equador, que sofrem da síndrome.

Há 22 anos que Jaime Guevara-Aguirre, director do Instituto de Endocrinologia, Metabolismo e Reprodução, estuda estas pessoas. Nestas duas décadas, nenhuma delas desenvolveu diabetes, apesar de muitas sofrerem de obesidade, e apenas uma desenvolveu cancro, do qual conseguiu sobreviver.

O médico começou a aperceber-se desta situação em 1987, quando chegou à conclusão que era pouco provável alguém com esta estatura e excesso de peso não desenvolver diabetes. Em 1994, o médico apercebeu-se também da ausência de problemas cancerígenos.

Tentou chamar a atenção da comunidade científica para este facto, mas só em 2005 um especialista em envelhecimento da Universidade do Sul da Califórnia, Valter Longo, se interessou pelo estudo desta população.

O estudo agora publicado explica cientificamente aquilo que os protagonistas atribuíam à acção “divina”. Os 99 equatorianos constituem um terço da população (de todo o mundo) afectada com a síndrome de Laron. Esta teve origem em Espanha e afectou os descendentes dos judeus (cristão novos) que abandonaram o país há mais de 200 anos.

A síndrome foi identificada pelo investigador israelita Zvi Laron há mais de 40 anos, em alguns pacientes israelitas e outros da Europa de Este, todos judeus. É provocada pela défice de IGF-1, uma proteína de factor de crescimento semelhante à insulina tipo 1, que actua regulando o crescimento das células musculares.

Num outro artigo, agora publicado por Laron, no European Journal of Endocrinology, demonstra-se que a deficiência congénita de IGF-1 protege dos tumores malignos.

Valter Longo considera que o trabalho da Science baseia-se mais na observação directa do que o do seu colega. Acredita que este estudo pode ter implicações práticas e defende que se deve estabelecer o excesso de IGF-1 como factor de risco.

O investigador diz que em menos de um ano pode iniciar-se um ensaio clínico em doentes com cancro, para evitar os efeitos tóxicos da quimioterapia visto que foi demonstrado em laboratório que o défice de IGF-1 reduz os danos químicos. O fármaco pegvisomant, utilizado para as doenças associadas ao gigantismo, diminui os níveis desta hormona.