TRISSOMIA 21 - Mensagem de Mãe para Pais (parte 3 - Conclusão)

"Conclusão:

Tudo serve para lhe ensinar algo mais, tudo serve para a estimular, a procura de materiais e produtos didácticos é incessante, procurando nos artigos usuais para crianças, mais uma forma de estratégia de estimulação e aprendizagem para a Sara. Do comum dos brinquedos, livros ou artigos se trabalham estratégias.

Os fins de semana em família, seja estando em casa e interagindo todos, como numa ida ao parque, à praia, ao supermercado, ou simplesmente “dar uma voltinha de carro” à beira mar, e aqui em Peniche é só contornar a cidade que o mar rodeia-nos, TUDO, mesmo TUDO é aprendizagem, é trabalho para a Sara, é interacção e enriquecimento familiar, que se traduz em regozijo para todos e a Sara vai crescendo, e alcançando metas e aquisições.

Pais não se esqueçam de uma grande máxima: sem muito Amor, Disciplina e Firmeza ninguém singra na vida.

Estes nossos filhos com Trissomia 21 não são excepção!

Tanto a Sofia como a Sara têm notas excelentes na escola, e no seu desenvolvimento, porque tudo investimos nelas, o melhor investimento é o tempo que lhes dedicamos e sempre com Amor, Disciplina e Firmeza, sempre pesquisando por mais recursos, por mais formas de as enriquecer e prepará-las para o futuro.

A Sofia nasceu com as portas da sociedade abertas. Estamos sempre atentos à sua educação, à formação da sua personalidade, incutindo-lhe fortes valores, para isso depositando uma semente de Amor, Disciplina, Firmeza, Respeito, Solidariedade, Igualdade, esperando que essas sementes comecem a brotar, e já começaram, e acompanhando o seu crescer, para que não ser percam nas longas e ferozes brisas de vento, que ora com mais ou menos força vão soprando na vida dela. Enriquecendo-lhe o conhecimento, a experiência, sempre com muito Amor, num Dar constante. Reconhecendo, valorizando e felicitando as conquistas obtidas, consolando, apoiando, ensinando nos momentos menos bons, ou mesmo de mágoa e dor.

Tendo a capacidade de descer à sua idade e as pequenas contradições dos 9 anos, que à muito por nós passaram, serem reconhecidos interpretados como os problemas reais, dando o apoio e o ensinamento para os ultrapassar, ou repreender nos momentos dos erros.

A Sara nasceu como a irmã, saudável, apenas trazia consigo o Cromossoma da Surpresa, que em minutos passou a ser o do Encantamento. Nasceu com Trissomia 21, e com este diagnóstico o fechar de portas da sociedade. Não o cerrar de portas, mas o suficiente para delimitar uma caminho que deveria ser aberto. À Sara tudo teve de ser ensinado, até o mamar é diferente, até a forma de amar mudou. Hoje com convicção digo que o conceito de Maternidade só ganha o seu real e grandioso significado quando se é Mãe de um filho com deficiência, porque que ele sim mostra-nos até onde somos capazes de ir e seguir: O CÉU È O LIMITE!

Tudo à Sara teve de ser feito com cuidados redobrados, o criar, cuidar, amar tem de ser mais atento, mais activo, muito maior, como também a Firmeza e a Disciplina têm de ser maiores. O Amor é igual para ambas: amo-as “até à loucura”, como diz uma mãe que conheço. A procura de materiais didácticos, a implementação de estratégias, a consolidação de valores de educação, respeito, comportamentos sociais aceites, têm de ser maiores e mais firmes ainda. Os cuidados de saúde mais acentuados e investindo fortemente na prevenção.

Mas sabem que mais? Interiorizando tudo isto com a naturalidade e respeito que merecem a normalidade na família instala-se, e o estimular, apoiar, e a pesquisa incessante de recursos é tão natural como beber um copo de água.

No nosso círculo sócio-familiar a deficiência é uma variante constante, encarada com a normalidade que qualquer outro valor, mas com o mais profundo respeito pelas limitações de cada um.

O Futuro a Deus pertence, preocupa-nos o futuro dos nossos filhos claro, e de ambos. Supostamente o da Sofia será mais aberto, mas não menos preocupante. O da Sara, é um caminho que se faz caminhando. Ou seja, para que o futuro reserve às Saras um papel activo em sociedade, temos que apoiá-los o mais possível, desde que nascem até à vida adulta. Tudo é trabalho, aprendizagem, consolidação de conhecimentos. Começa ao nascer, e continua sempre...

Mas à medida que vamos caminhando, temos de passar a mensagem, não só de Esperança e que há Esperança para estes nossos filhos, como passar a mensagem absolutamente prioritária de que a Sociedade tem a Responsabilidade Social de os receber de braços abertos e não fechados, de lhes proporcionar todos os recursos e apoios para que ao longo da vida tenham o seu papel activo na mesma, na creche, na escola primária, durante todo o percurso escolar que cada criança consiga efectuar com os devidos apoios, como na saída profissional e na colocação no mercado de trabalho.

Não os podemos estimular e trabalhar e aos 18/19 anos acabarem as respostas e as soluções e ficarem sem objectivos. Todos são capazes de algo, todos tem um dom para desempenhar, esses dons tem de ser apoiados, trabalhados para que os possam desempenhar.

Todos queremos que os n/ filhos sejam felizes, mas esta felicidade sem autonomia, sem independência socioeconómica não é possível.

Portanto pais, toca a deitar mãos à obra, enxugar as lágrimas, eliminar as mágoas e seguir em frente para mostrarmos ao Mundo que estes nossos filhos têm tantos direitos e deveres como os demais, só precisam é de um empurrãozinho extra ao cromossoma que veio como extra, o Cromossoma do Encantamento, que encanta todos e tem de encantar também quem de Direito e Poder, para que Legislações e Apoios sejam estruturados para que estes nossos filhos não fiquem sem perspectivas de futuro, sem metas.

Imaginámos uma viagem À Itália e aterrámos na Holanda. A beleza da Itália é uma realidade consolidada, é só desfrutar dela. A beleza da Holanda é inexplorável, cada passo mais uma descoberta, e sabem? Muito mais bela e enriquecedora. Aterrei na Holanda de surpresa, só dei por si quando sai do avião e acreditem ou não apaixonei-me tão-somente pelo olhar, a viagem já era a minha viagem. Saí e fui à descoberta da Holanda, Meu Deus como é bela e enriquecedora. Já tinha ido à Itália e julgava que lá estava a voltar, mas cheguei foi à Holanda e não quero outra. Duas experiências distantes, dois mundos tão diferentes no aspecto e tão iguais no Amar.

Termino esta minha longa reflexão com um poema que a minha filha Sofia escreveu e que me tocou e surpreendeu profundamente. Numa simples quadra, a Sofia resume a (longa) mensagem que aqui deixo ficar. Nunca é longo de mais quando com o nosso testemunho tentamos passar uma mensagem de abertura de mentalidades e ajudar todos a verem para além do que a visão alcança, neste sentido, ensinar as pessoas a verem para além dos rostos e do estigma que a sociedade criou, mas que nós pais não o vemos, pelo menos falo por mim, por nós e algumas famílias.

Deixo-vos com o poema da Sofia, que pode ser de qualquer Sofia para muitas Saras, e que encoraja a uma reflexão:

Cada Um é como É,

Cada qual é como tal,

Se tens uma Diferença,

Todos te devem respeitar como Igual!

De: Sofia Morato,

Peniche, 12-04-2009

Bem Haja a todos os Pais a quem dedico esta mensagem.

Força, Fé e Amor, e não desistam nunca dos v/ filhos.

Sandra Morato, 18-04-2009

(moratosandra@gmail.com)"

in: http://www.ajudas.com/

TRISSOMIA 21 - Mensagem de Mãe para Pais (parte 2)

"Interacção Mãe-Criança:

O primeiro elemento preponderante neste processo de estimulação precoce é a interacção mãe-criança, que não sendo estabelecido na gravidez, deverá ser na amamentação, ou em caso de adopção assim que se receba a criança. A criança sente o amor com que é recebido, cuidado, alimentado e acarinhado, nos primeiros meses de vida e a Mãe é a figura chave, praticamente aquela figura que a criança reconhece pela voz, pelo cheiro, pelas batidas cardíacas ou tão somente aquela figura que aprendeu a conhecer, e a fazer dela a sua referência, o seu apoio.

Conheço uma mãe que escolheu ter um filho com Trissomia 21, que para além deste quadro é ainda de etnia diferente, sem nunca o ter visto anteriormente, apaixonou-se por ele logo à primeira vista e tem por ele o verdadeiro amor de mãe, que muitas mães naturais dos seus filhos não conseguem ter. É uma verdadeira história de amor e um excelente exemplo de interacção mãe-criança. Uma prova que não se ama só quando há uma ligação de sangue, a capacidade de entrega, empenho, de amor depende da forma como a pessoa aceita e encara os desafios da vida e pode ser suficientemente forte para eliminar todas as barreiras de mentalidade.

Este é o primeiro passo para uma integração em pleno, é encararmos o nosso filho exactamente como tão somente o nosso filho, precisando ou não de mais apoio - É NOSSO! Tendo sempre consciência das suas limitações e dificuldades para o podermos apoiar o mais possível, mas “amando-o até à loucura”, onde “o céu é o limite”.

Quando existe uma ligação assim tão forte, quando se ama de facto tanto assim, tudo o que fazemos, acontece de uma forma espontânea e natural, e tudo no dia-a-dia acaba por ser trabalho. As rotinas do dia-a-dia, de casa., no carro, tudo é trabalho, tudo serve para trabalhar conceitos, vocabulário, acções, noções, e espevitar a linguagem.

- A Música como forte complemento -

Depois passamos ao ponto seguinte, assim que a criança passar a fazer parte da nossa vida, seja com o teste de gravidez positivo, seja recebendo a criança por adopção, a musica é um elemento preponderante no desenvolvimento cognitivo da criança. Habitue-se a ter sempre música a tocar, de preferência música clássica, instrumental, baladas, infantis. Não quer dizer que não se oiça outro tipo de musica mais ritmada, mas sempre com bom senso, porque o objectivo é o de relaxar e o de estabelecer uma forte ligação com a criança. E depois de nascer, ou passado algum tempo essas mesmas melodias serão a ponte de ligação a um ambiente protector, facilitando até nos sonos da criança. Por exemplo: Lembro-me de trautear durante a gravidez das minhas filhas, em especial da mais nova uma musica infantil, que eu própria aprendera com os meus 4, 5 anos, quando comecei a frequentar a creche. Depois delas nascerem, sempre que eu trauteava essa melodia, especialmente quando estavam muito agitadas, elas sossegavam e até servia para adormecerem. Na gravidez da mais nova ouvia muito IL Divo, e depois de nascer punha as mesmas colectâneas a tocar e ela dormia numa tranquilidade absoluta.

A música sempre acompanhou o decorrer do dia, a música, o “palrear” dos periquitos, tudo eram estímulos sonoros e conceitos. Mesmo quando dormia, o seu sono era sempre acompanhado de uma relaxante balada que a deixava perfeitamente tranquila. Experimentem pais, e vejam como reagem os v/ filhos e se resultar consolidem este hábito.

Durante todo este tempo que o seu filho está acordado, fale com ele, leve o berço para junto de si e da tarefa que está a desempenhar, descreva tudo o que está a fazer e porquê, faça-o sempre.

Se puder coloque músicas infantis a tocar de fundo e executando as suas tarefas, intercale o relato do que está a fazer, com o trautear das músicas, fazendo-o sempre de frente para o seu filho.

Tenha sempre em mente uma coisa:

O seu filho que nasceu com Trissomia 21 / Sindrome de Down, o estigma retratado no rosto, não é nem “coitadinho”, nem “atrasadinho”, apenas nascem adormecidos para os estímulos. Somos nós mães com o nosso Amar Incondicional de mãe a um filho, que numa entrega absolutamente espiritual, os acordamos para o mundo que os recebeu, infelizmente ainda muito de braços fechados. Portanto, desde o início, TUDO, TUDO, TUDO tem de ser ensinado ao seu filho. Tudo o que com ele fizer, se se entregar de espírito numa entrega total, amando incondicionalmente, serão sementes de amor e trabalho que a seu tempo brotarão.

Todos os cuidados que lhe prestar, faça-os com muito Amor e Entrega, descreva-lhe tudo o que faz, fale sempre de frente para os seu filho, o Amor que lhe transmite pelo olhar, pelo toque, pelos beijinhos doces de mãe, levarão um dia o seu filho a lhe responder com um sorriso, depois de a ver sorrir muitas vezes. Não olhe, não pegue, nao cuide do seu filho com comiseração, mas com muito Amor. Ele precisa de sentir e ouvir o Amor que sai de dentro de si, precisava de observar o movimento dos seus lábios quando com ele fala. Ele entenderá não só a forte mensagem de Amor que lhe transmite como o movimento dos lábios o fará, com o tempo, repetir, e com a continuação palrar. Trauteei-lhe músicas do seu imaginário, e rapidamente as identificará e associará com o amor e carinho materno. A seu tempo e com a sua ajuda e interacção, vai trauteá-las e repetir sons e até vocábulos.

Durante os primeiros tempos, especialmente durante a licença de maternidade é consigo que o seu filho vai passar 24 sob 24 horas, tudo o que o estimular, serão sementes que brotarão mais tarde. Vocês os dois conseguiram feitos, que aos olhos de terceiros, (familiares e técnicos) pareceram uma miragem, muitas vezes irão dizer, ou apenas pensar que viu o seu filho atingir feitos, reagindo a estímulos ou fazendo gracinhas, porque é o seu amor de mãe que vê coisas onde elas não existem, que é fruto da sua imaginação, pois deixe-me dizer-lhe são o fruto das sementinhas que foi depositando e foram brotando, é fruto da interacção mãe-criança. Só consigo é que o seu filho “faz coisas” que mais ninguém vê, nem que pode registar, sabe porque o seu dar e receber é tão grande e profundo que é só consigo que o seu filho reage aos estímulos, porque foi consigo que aprendeu a reagir. Foi a mãe que tantas vezes falou, cantou, fez que o seu filho aprendeu a identificar, associar e a repetir. Esta interacção é única! Técnico nenhum, nem mais ninguém da família o conseguirá. Apenas a Mãe, ou o pai se for o caso, conseguirá respostas, resultados, porque só a Mãe ou Pai, conforme, se entregaram neste amar tão incondicional, aceitando este desafio, acreditando nos seu filho, tendo apenas o céu como limite para o estimular e ajudá-lo nas aquisições. Não se esqueça sempre da componente musical, sonora, sensorial.

Interacção com os irmãos:

Se o seu filho tem irmãos, e mais velhos, estabeleça um laço entre o(s) irmãos e o bebé que vai nascer. Depois de nascer serão bombardeados pelos irmãos, de perguntas.

No meu caso e assim que soube da gravidez, imediatamente incluí a minha filha em todo o processo da gravidez. A Sofia tinha 5 anos. Acompanhava-nos nas consultas, nas ecografias, e viveu toda a gravidez com tanto ou mais entusiasmo que eu e o pai. A todos disse que a irmã seria a prenda dos seus 6 anos, a melhor de todas. E foi. A Sara nasceu 12 minutos antes da irmã fazer 6 anos. Depois da irmã nascer e de nos ter ouvido falar de Trissomia 21, perguntou o que era:

“Mãe o que é Trissomia 21?” Como só tinha 6 anos, expliquei-lhe que era uma criança como ela, apenas que iria aprender as coisas mais devagar e com mais dificuldade. E ela respondeu de uma forma firme, sentida e com muito Amor:

“Vou ensinar à mana tudo o que ela precisa aprender!” Esta resposta ainda hoje ecoa no meu coração, e marcou-me profundamente, pois de facto a mais valia de ambas é a interacção entre elas e o tanto que dão uma à outra.

A Sara iniciou um Programa de Intervenção Precoce, 5 dias após ter nascido, e a Sofia e nós os dois acompanhava-nos sempre. Via a terapeuta ocupacional trabalhar com ela, e como as sessões eram só de 15 em 15 dias, a terapeuta dizia-nos o que fazermos em casa.

Em casa não só púnhamos em prática as estratégias recomendadas como íamos sempre mais além. A Sofia sempre que podia estar com a irmã, estimulava-a brincando e dando-lhe muito amor. Temos fotos imperdíveis de alguns desses momentos. Tudo era razão para estímulo, para trabalho. Até o ensinar a manipular, para além da estratégia e empenho da técnica de TO dela, que foram duas, (uma até aos 2 meses e outra dos 2 meses até hoje e a Sara já vai fazer 4 anos no mês que vem), foi muito trabalho da Sofia a ensinar à irmã.

Nas brincadeiras, nas rotinas, nos momentos juntas, em tudo a Sofia ensinava e ensina a irmã. Hoje são de facto a maior valia uma da outra, a Sofia porque vai crescendo, não só educada para aceitar a Deficiência com o respeito e naturalidade que a mesma merece, como também para ajudando a irmã como até aqui tem feito, entender que ser portador de uma deficiência não faz da irmã menos que qualquer outra criança, mas tão somente uma criança como as restantes. A Sara porque tem na Sofia a sua mentora, a sua inspiração, a companheira de brincadeiras, de traquinices, a sua referência.

Grande parte do excelente desenvolvimento da Sara se deve não só às suas capacidades, como à irmã e toda a forte componente familiar que a Sara tem de retaguarda.

Interacção Familiar:

Com o passar do tempo, toda a família, mesmo que aquela parte da família que não reage muito bem à chegada de um bebé com Trissomia 21, depressa vai quebrar pelo poder de Encantamento que este Cromossoma a mais traz.

Depressa tomam nota, que fazem gracinhas como as demais crianças, e que só precisam de um empurrãozinho para lá chegarem.

Depressa se deixam contagiar com as traquinices e brincadeiras e sem darem por isso nestes momentos, mesmo que não muito regulares são enriquecedores.

Desde por os avós a andar nos seus triciclos, a andarem de gatas com eles às costas, a esconderem-se com eles nos armários a brincarem, obrigando a terceira idade a rejuvenescer e a comprovar que os seus corpos têm mais elasticidade e resistência do que sonhavam, vale tudo. E esta interacção é de facto preciosa e muito rica em aprendizagem e consolidação de laços.

A Sara para além da irmã, vê o seu ídolo na tia, que connosco vive, mais como irmã do que como tia. Com os seus 27 anos, cria brincadeiras de maior índice de traquinice, que torna-se numa forte consolidação de interacções, e laços que alguma vez se imaginou.

Imaginem uma corrida de triciclo em pleno corredor, sendo os concorrentes de 27, 9 e 3 anos, e então quando os seniores participam é de facto o rubro.

Este enriquecimento, é a grande chave para um bom desenvolvimento. Já dizia um autor, que não há nada melhor que o Sorriso e a Gargalhada feliz de uma criança, quanto mais a de três. Visualizem o quadro. (Eh,eh,eh)."

De: Sandra Morato

in: http://www.ajudas.com/

TRISSOMIA 21 - Mensagem de Mãe para Pais (parte 1)

Trago-vos um relato bastante interessante, que por ser um pouco extenso decidi dividir em três partes.

"Alguns, são os que me conhecem, muitos são aqueles que pouco ouviram falar sequer do tema sobre o qual defendo fervorosamente, do qual faz parte o Síndrome de Down / Trissomia 21 – a Deficiência em geral!

Sou esposa, mãe, tia e amiga de pessoas com deficiência, na maior parte todas diferentes, mas todas com um factor em comum – a necessidade de serem encaradas com o Respeito, Naturalidade e Solidariedade que merecem.

Tenho escrito alguns artigos, sob a forma de testemunho, (e este é mais um), para que com a minha experiência pessoal e familiar, consiga não só fazer chegar uma mensagem de Esperança a outros pais e famílias, demonstrando que ser portador de uma deficiência cognitiva não é sinónimo de incapacidade intelectual ou impossibilidade de aprendizagem, mas exactamente o contrário; como também ajudar a abrir mentalidades, fazendo com que as pessoas vejam para além do que a visão consegue alcançar, ou seja que o facto de uma criança nascer com uma deficiência estampada no rosto, como o Síndrome de Down/Trissomia 21, não tem a sociedade o direito de lhes fechar as portas de acesso, mas o Dever de as abrir, fazendo com que os recursos e apoios disponíveis possam de facto estar ao alcance de todos os que deles precisam para uma plena Integração e Inclusão em sociedade.

Como já tenho vindo a salientar em outros artigos (disponíveis para consulta no site www.ajudas.com , pesquisando em trissomia), se queremos que as nossas crianças com deficiência sejam amanhã adultos perfeitamente integrados em sociedade, contribuindo activamente para o desenvolvimento da mesma, temos que precocemente interagir com os nossos filhos, apoiando-os, estimulando-os, ensinando-os em casa, onde tudo é uma aprendizagem e contínua, para que possam de facto amanhã terem a mesma igualdade de oportunidades, a mesma oportunidade de igualdades que as crianças sem deficiência têm. Para isso há que começar à nascença, e como “o caminho faz-se caminhando”, é agora o momento de trilharmos de facto esse caminho, mostrando a quem de direito, que os recursos e apoios têm de facto de ser prioritários e têm de chegar a todos.

Tem sido inúmeras as vezes, que tanto em artigos escritos, como em intervenções públicas, tenho tentado divulgar uma mensagem, especialmente para outros pais, de que tudo é trabalho de estimulação, o falar de frente para o bébe, o sorrir, o amor com que se pega ao colo, com que se alimenta, muda fralda, até nas tarefas e sons domésticos, tudo é um trabalho de estimulação precoce.

É uma aprendizagem contínua!

Uma criança com défice cognitivo, tem de começar a ser apoiada a partir do momento em que nasce, porque não é que não consiga aprender, tem é que ser despertada para os estímulos que nas crianças sem este quadro surgem naturalmente.

Aprendem tudo muito antes do tempo determinado, para que possam consolidar a aprendizagem, que nestes casos é lenta e por vezes muito difícil. Esta aprendizagem só é possível com uma Entrega, Empenho e um Amor Incondicional sem precedentes, ou seja o Amor de Mãe (ou Pai ou de quem ela cuida todo o dia nos primeiros tempos)!"

De: Sandra Morato

in: http://www.ajudas.com/

"Nunca Substime um Sindrome de Down"

Campanha contra o preconceito produzida pela sociedade Sindrome de Down.

Este prefiro não comentar...prefiro parar e reflectir para crescer e lutar...lutar contra estes preconceitos...

Vídeo Sigur Ros

Este vídeo inesquecível e premiado na Islândia, foi concebido e supervisionado pelo grupo musical, Sigur Ros e pelo cineasta, Agust Jacobsson.

Vídeo e música simplesmente espectacular...Tive conhecimento deste vídeo devido a uma fã da banda:)...obrigado chefinha!!!