Doença de Pompe

Na TSF, testemunhos de médicos e famílias ajudam-nos a saber mais sobre as doenças raras: os sintomas, as características, os tratamentos e a vida com doenças que poucos têm.

 

Raros Como Um Diamante,

Entrevista sobre a Doença de Pompe:

http://www.tsf.pt/paginainicial/AudioeVideo.aspx?content_id=1787647

 

In: TSF online

Curso de Tecnologias de Apoio para NEE – totalmente à distância

Este curso aborda as tecnologias de apoio à comunicação aumentativa e alternativa e as questões da acessibilidade à Internet, ao software e ao computador.

O curso é essencialmente prático, devendo os formandos realizar trabalhos com o seguinte software: Aventuras 2, Comunicar com Símbolos e Invento 2.

O curso tem uma duração estimada de 16 horas ou 5 semanas e um custo de:

- Modalidade A (só o curso, caso o formando já tenha o inVento) - 90 Euros

- Modalidade B (curso + inVento 2 - serão utilizadas versões demo do restante software) - 150 Euros

- Modalidade C (curso + Aventuras 2 + inVento 2 + Comunicar com Símbolos) - 338 Euros

Datas: de 28 de Fevereiro a 03 de Abril de 2011

Duração:

16 horas à distância = 5 semanas
Estimativa média semanal: 3 horas

Resumo:
Este curso decorre totalmente à distância utilizando uma plataforma de ensino à distância.

Com ele, pretende-se fazer uma abordagem de várias tecnologias de apoio à comunicação aumentativa e alternativa e das questões de acessibilidade à Internet, ao software e ao computador. Pretende-se apresentar e experimentar diversos produtos de apoio disponíveis.

Objectivos:

• Conhecer e utilizar ajudas técnicas disponíveis no mercado – software, hardware e periféricos de acessibilidade

• Avaliar necessidades de acessibilidade

• Conhecer e utilizar tecnologias de apoio à comunicação e aprendizagem no âmbito das necessidades educativas especiais

• Conhecer e utilizar sistemas de comunicação aumentativa e alternativa

• Adequar a cada indivíduo as ajudas técnicas que potenciem as suas capacidades de comunicação e aprendizagem

• Configurar periféricos de acessibilidade e software inclusivo

Conteúdos:

Módulo 0 – apresentação do curso
Ver o vídeo de apresentação

Módulo 1 – Utilizar e produzir documentos com símbolos

• Símbolos – 5 regras de ouro (Informações acerca da utilização de símbolos)

• Escrever documentos com Símbolos

Módulo 2 – Actividades interactivas com símbolos

• Configurar diferentes interfaces para utilizadores diferentes

• Escrever com grelhas de comunicação

• Construir grelhas de comunicação interactivas

Módulo 3 – Periféricos de Acessibilidade

• Periféricos de Acessibilidade

• Varrimento com comutadores

Módulo 4 – Quadros de Comunicação e Fichas de Actividades com Texto e Símbolos

• Construir fichas de actividades com texto e símbolos

• Construir fichas de actividades com tabelas

• Construir fichas de actividade com objectos

• Construir quadros de comunicação

• Construir cartazes ou cenários

• Construir páginas de livros / histórias adaptadas

Módulo 5 – Aventuras 2 – Software para a Aprendizagem da Leitura e da Escrita com Símbolos e Síntese de Voz

• Integração com o Sistema de Símbolos para a Literacia da Widgit

• Criar um caderno digital com conteúdos temáticos

• Construir jogos interactivos baseados no caderno

• Configuração personalizada para cada utilizador

• Inserir fotografias dos utilizadores e uma lista de músicas por utilizador

• Transformar um caderno num tema

• Utilizar varrimento e comutadores

Módulo 6 – Avaliação

Metodologia:

O curso organiza-se em 6 módulos realizados totalmente à distância. Prevê-se que o espaço temporal do curso seja de 5 semanas, correspondendo cada semana a um módulo.

Cada módulo, na componente à distancia, constitui uma unidade temática com as seguintes componentes:

• Vídeo com uma apresentação do módulo e visualização dos passos fundamentais na utilização das ferramentas e recursos;

• PDF acessível com a documentação respectiva;

• Guião da actividade a realizar pelo formando;

• Questionário de auto-avaliação em linha.

Existirão ainda ferramentas de comunicação formando/formandos e formando/formador e recursos para partilha de dúvidas e soluções.

Destinatários:

Profissionais em situações de aprendizagem ou reabilitação: Educadores de Infância | Professores | Psicólogos | Animadores de Bibliotecas, Mediatecas e Centros de Recursos | Terapeutas

Requisitos mínimos:

• Os formandos necessitam de ter um computador portátil com acesso à Internet

• Conhecimento e utilização do computador na óptica do utilizador

• Conhecimento do ambiente Windows

• Facilidade na utilização da Internet, correio electrónico e plataformas de educação à distância

Condicionantes:

• O formando deverá ter computador portátil com ambiente Windows e acesso à Internet.

• No computador, o formando deverá ter o seguinte software instalado: Comunicar com Símbolos, Invento 2 e Aventuras 2.

• Caso o formando não possua o software instalado, poderá utilizar versões de demonstração que cumprem os requisitos necessários para a formação.

• Como o Invento 2 não possui versão de demonstração e caso o formando não tenha acesso a uma versão instalada do mesmo, terá que optar pela modalidade de Propina B.

Preço:

• Propina A: 90 Eur

• Propina B (Inclui inVento 2): 150 Eur

• Propina C (inclui Comunicar com símbolos, inVento e Aventuras 2): 338 Eur

Preços especiais de lançamento (válidos até 21 Fevereiro 2011)

• Propina A: 75 Eur

• Propina B (Inclui inVento 2): 135 Eur

• Propina C (inclui Comunicar com símbolos, inVento e Aventuras 2): 338 Eur


Os valores são isentos de Iva (no âmbito do art. 9º do CIVA)

Devoluções:

• situação 1: desistência até 15 dias antes => devolução da totalidade

• situação 2: desistência até 3 dias antes => ficam retidos 50€ e devolve-se a diferença para o que a pessoa pagou

• situação 3: desistência após os 3 dias ou durante o curso => não há devolução

Para mais informações contacte:

Telf: + 351 239 499 230

Email: oficinas@imagina.pt

Site: http://formacao.cnotinfor.pt/tecnologias-de-apoio-para-nee-fad

In: Ajudas

Ciclo de Sábados: "Falando com quem faz... Respostas de Orientação para o Ensino Superior”

Decorreu ontem, sábado dia 19/02/2011, na Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa a 2.ª sessão de 2011 do Ciclo de Sábados de "Falando com quem faz...” com o tema "Respostas de Orientação para o Ensino Superior" dinamizado pela Dra. Lília Pires.

A Dra. Lília começou por abordar os presentes sobre as motivações pessoais para irem assistir a esta sessão.

Na generalidade estas foram as questões que motivaram os presentes a comparecerem:

     

      - Há alunos com Necessidades Educativas Especiais (N.E.E) no Ensino Superior (E.S.)?

      - É preciso criar lugares no E.S. para estudantes com N.E.E?

      - Como podemos orientar os alunos com N.E.E para o Ensino Superior?

Pudemos contar com a presença de uma colega com deficiência visual que nos contou um pouco da sua experiência de vida. Durante este relato verificamos que a entrega pessoal e a sensibilidade de professores e colegas podem fazer com que se atinja sucesso nesta etapa de vida. A colaboração/interacção entre professor/aluno é fundamental em todos os ciclos de ensino, o ensino superior não é excepção.

De seguida a Dr.ª Lília começou por apresentar os factores que devemos ter em conta para a Orientação para o Ensino Superior.

No Ensino Superior supõe-se que os estudantes estejam habilitados a responder ao currículo regular, não sendo muito bem aceites quaisquer alterações significativas. Na generalidade os professores universitários consideram que se os alunos chegaram até ali é porque têm condições para seguir o mesmo currículo que os outros alunos.

Neste nível de ensino pressupõe-se que os alunos consigam negociar os apoios e recursos de que necessitam durante o percurso académico.

Um dos grandes obstáculos, vividos actualmente no acesso ao E.S., é que os alunos revelam um nível de autonomia e de competências muito baixo. Esta realidade não se verifica apenas em alunos com N.E.E. A diferença é que estes alunos se encontram sujeitos a maiores níveis de stress e gasto de energia, uma vez que devem estar aptos para uma “negociação constante dos seus apoios”. A autonomia é fundamental!

Não há legislação específica para a Educação Especial no E.S., no entanto existe a Constituição da República e a Lei de Bases do Sistema Educativo. Existe também o Contingente Especial para Candidatos com deficiência física e sensorial e o Regime Jurídico das Instituições de E.S. De referir que apesar de não haver legislação nacional as Instituições têm autonomia para gerir através de normativos institucionais, são exemplo disso os Regimes Especiais de avaliação e os Regulamentos ou Estatutos Específicos. As Instituições vivem das pessoas que lá trabalham/estudam. Aqui fica ainda mais vincada a necessidade de se mudarem mentalidades. 

É importante referir que por mais legislação que haja se não houver sensibilidade das pessoas o caminho torna-se muito difícil.

De seguida foram abordadas algumas estratégias para todo o processo de candidatura ao E.S. É importante dialogar com o aluno, tentar perceber como funciona o curso e a Instituição que ele pretende. Perceber se existe algum serviço ou pessoa de contacto naquela Instituição e perceber quais as condições de acessibilidade. É ainda fundamental verificar a questão dos pré-requisitos que varia de Instituição para Instituição e de curso para curso (http://www.acessoensinosuperior.pt/).

O sucesso destes alunos no E.S. prende-se com a Comunicação. Comunicação entre pares, entre professor/aluno, entre aluno e elementos da Instituição.

Numa manhã chuvosa foram poucos mas bons os presentes numa excelente sessão com muitos momentos de reflexão e partilha.

No próximo sábado, 26/03/2011, a dinamizadora é Helena Marques e o tema é o "Educação Insclusiva e Linguagem Aumentativa".

Para quem queira efectuar a inscrição nas próximas sessões do Ciclos de Sábados: "Falando com quem faz", poderá fazê-lo através do seguinte endereço:

proandee@gmail.com

E o endereço para consultarem o programa:

http://proinclusao.com.sapo.pt/

Negligência Grave

In: SIC online

Défice de hormona de crescimento IGF-1 pode prevenir cancro e diabetes

Uma mutação do receptor da hormona de crescimento que provoca um tipo de nanismo (síndrome de Laron) pode ser a chave para as pessoas que sofrem deste problema não terem cancro nem diabetes. Os autores do trabalho agora publicado na «Science Translational Medicine» estudaram um grupo de 99 pessoas da mesma família, das províncias de Loja e de El Oro, sul do Equador, que sofrem da síndrome.

Há 22 anos que Jaime Guevara-Aguirre, director do Instituto de Endocrinologia, Metabolismo e Reprodução, estuda estas pessoas. Nestas duas décadas, nenhuma delas desenvolveu diabetes, apesar de muitas sofrerem de obesidade, e apenas uma desenvolveu cancro, do qual conseguiu sobreviver.

O médico começou a aperceber-se desta situação em 1987, quando chegou à conclusão que era pouco provável alguém com esta estatura e excesso de peso não desenvolver diabetes. Em 1994, o médico apercebeu-se também da ausência de problemas cancerígenos.

Tentou chamar a atenção da comunidade científica para este facto, mas só em 2005 um especialista em envelhecimento da Universidade do Sul da Califórnia, Valter Longo, se interessou pelo estudo desta população.

O estudo agora publicado explica cientificamente aquilo que os protagonistas atribuíam à acção “divina”. Os 99 equatorianos constituem um terço da população (de todo o mundo) afectada com a síndrome de Laron. Esta teve origem em Espanha e afectou os descendentes dos judeus (cristão novos) que abandonaram o país há mais de 200 anos.

A síndrome foi identificada pelo investigador israelita Zvi Laron há mais de 40 anos, em alguns pacientes israelitas e outros da Europa de Este, todos judeus. É provocada pela défice de IGF-1, uma proteína de factor de crescimento semelhante à insulina tipo 1, que actua regulando o crescimento das células musculares.

Num outro artigo, agora publicado por Laron, no European Journal of Endocrinology, demonstra-se que a deficiência congénita de IGF-1 protege dos tumores malignos.

Valter Longo considera que o trabalho da Science baseia-se mais na observação directa do que o do seu colega. Acredita que este estudo pode ter implicações práticas e defende que se deve estabelecer o excesso de IGF-1 como factor de risco.

O investigador diz que em menos de um ano pode iniciar-se um ensaio clínico em doentes com cancro, para evitar os efeitos tóxicos da quimioterapia visto que foi demonstrado em laboratório que o défice de IGF-1 reduz os danos químicos. O fármaco pegvisomant, utilizado para as doenças associadas ao gigantismo, diminui os níveis desta hormona.

In: Ciências Hoje