O autismo não existe! - a busca pela cura como barreira para inclusão

Não existe cura para autismo. Nem nos EUA, nem em lugar nenhum do mundo. Autistas, não precisam ser curados, precisam ser respeitados. O que precisamos é oferecer dignidade, habilitação e reabilitação para uma vida independente, com o máximo de autonomia possível.

Na verdade, o autismo não existe. O que se faz, na tentativa de se negar o autista que é real e que está lá, é caçar um fantasma que supostamente tomou conta das nossas crianças “normais”, o tal do autismo.

Quem existe são autistas que sofrem pela negação por parte de pais e profissionais, que não são aceitos nas escolas e que não têm instituições que os apoiem na inclusão, que pagam caro por não cumprir as expectativas de uma sociedade, ou de uma família que esperava um filho "padrão", ou “normal”.

Neste sentido, a busca da cura do autismo é vã, deletéria e, muitas vezes, prejudicial quando colabora para aumentar o preconceito que afasta mais ainda o autista da aceitação por parte da sua família e da sociedade, dos seus direitos fundamentais e da sua dignidade inerente.

Precisamos sim, de mais profissionais especializados em incluir o autista na comunidade, na escola, na sociedade. Precisamos de mais centros preparados para o diagnóstico, a habilitação e reabilitação do autista - isto não deve significar centros de segregação de autistas, ou residências fora da comunidade, mas centros que apoiem os autistas para uma vida independente. Precisamos de pesquisas para entender melhor o autista, para construir e oferecer técnicas de comunicação alternativa e para ajudá-los a regular melhor o seu comportamento.

Nada do que é necessário é justificativa para se coisificar o autista, para se tratar o autista como um ser humano menor, alguém doente que precisa de tratamento pelo simples facto de ser o que é.

Autistas precisam de tratamento para a gripe, para a depressão, para as convulsões, para o bicho-de-pé, para uma série de coisas, igual a toda a gente, inclusive compulsões nocivas como bater demais, jogar demais, beber demais, comprar demais, falar palavrões demais, partir coisas demais.

O autismo em si não se trata, já que não existe, e o autista não pode ser tratado dele mesmo. Quem vai sobrar depois desse tratamento? A pessoa que deveria existir e que também nunca existiu por conta do fantasma do autismo?

Tratar o autismo significa tornar o autista mais "sociável"? Então, sugiro que se mude esse ponto de vista.

O que deve ser oferecido para o autista é a oportunidade de uma maior participação, contacto social, de construção da sua vida com maior independência possível, com o apoio da família e dos seus pares. Isto não significa tratar o autista ou autismo, nem buscar a cura. Isto é habilitação e reabilitação.

Durante muitos anos, e até hoje em dia, o discurso que se aplica é que o autismo é uma bomba que destrói famílias. É fácil dizer que o autista não se coloca no lugar do outro, difícil é se colocar no lugar do autista.

Nós, autistas e familiares, precisamos pensar em respeito às diferenças, dignidade e acolhimento. Promover o respeito, a inclusão e fazer mudar o que se pensa e o que se diz sobre o autismo e os autistas.

De: Alexandre Mapurunga (Irmão do Pablo e Giordano e, também, do Biel, Tetê, Gustavo e da Natália, Pai da Allana e, também, da Júlia, Mariana e da Larissa).

inclusaoediversidade.blogspot.com

www.twitter.com/amapurunga

 

in: http://www.ajudas.com/

O Prémio

Este vídeo foi partilhado pela "chefinha"...e que vídeo...

Mostra-nos o retrato actual de uma Sociedade, onde as pessoas pensam ser mais fácil "virar a cara" e fingir que não é nada com elas...

Que este vídeo sirva para reflectirmos!!!!!!!

El "suicidio" moral de la humanidad al olvidar la ética para pasar a la "estética"...

Que cada uno saque sus propias conclusiones de este video, que bien podría ser un documental muy representativo sobre aquello en lo que nos hemos convertido....

 

A vida para além da doença intestinal

Dores de barriga, alterações frequentes ao nível do intestino, anemia e, em pediatria, perturbação do crescimento. São os sintomas das doenças inflamatórias do intestino (DII), que no caso das crianças significam limitações em períodos únicos da sua vida escolar, social e afectiva.

O trabalho dos médicos, enfermeiros e psicólogos centra-se, segundo afirma Jorge Amil, director da Unidade de Gastroenterologia Pediátrica do Hospital de São João, no Porto, em 'restabelecer e normalizar a qualidade de vida dos jovens afectados pela DII'. O período de diagnóstico pode ser penoso, tal como as fases de agravamento da doença, seja colite ulcerosa ou doença de Crohn, esta última com aumento de incidência entre a população de menos idade. 'Tentamos fazer com que compreendam e que aceitem os períodos em que se sentem menos bem, mostrando-lhes que cada um de nós tem as suas limitações e que precisa de aprender a viver com elas com tranquilidade.'

Com um quadro clínico geralmente mais aparatoso, que inclui diarreia com sangue, o diagnóstico da colite ulcerosa é rápido. Já à doença de Crohn, que, embora implicando o intestino, pode afectar qualquer zona do tubo digestivo, e cujos sintomas são mais vagos – astenia, anemia, emagrecimento, dor abdominal, diarreia, dores articulares – é mais difícil distingui-la de outras. Uma e outra podem ser controladas com medicamentos mas não curadas. 'O tratamento destas doenças, especialmente em pediatria, deve ser feito por equipas multidisciplinares com experiência adquirida', nota Jorge Amil.

SABER MAIS

COMPARTICIPAÇÃO

Os medicamentos da DII são comparticipados em 95 por cento, sendo a comparticipação total nas farmácias com protocolo com a APDI.

UNIDADES ESPECÍFICAS

A experiência e a competência técnica para tratar as crianças e jovens com DII deve, segundo o gastroenterologista Jorge Amil, centrar-se em Unidades de Gastroenterologia Pediátrica.

NOVOS MEDICAMENTOS

Mesmo ainda sem perspectiva de curar a doença, há cada vez mais fármacos que permitem controlar o processo inflamatório e restabelecer o bem-estar dos doentes.

'INCIDÊNCIA DA DOENÇA DE CROHN TEM AUMENTADO': Jorge Amil dir. Serv. Ped. e Gastro. Pediátrica H. São João

Correio da Manhã – Quais são as doenças inflamatórias do intestino com maior incidência no País?

Jorge Amil – Os principais quadros clínicos que constituem as chamadas DII são a doença de Crohn e a colite ulcerosa.

– Qual afecta mais os jovens?

– Na maioria dos países tem-se observado frequência crescente da doença de Crohn. A incidência aumentou há alguns anos nos países do Norte da Europa e, gradualmente, progrediu para o Sul. O aumento do número de doentes jovens em Portugal é muito mais recente. A resposta mais provável liga-se à mudança de estilo de alimentação, da relação com agentes infecciosos num ambiente menos contaminado, etc. A colite ulcerosa tem-se mantido estável.

GRUPO DE AJUDA PARA JOVENS

Fundada a 1 de Novembro de 1994, a Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino (APDI) tem por objectivo 'apoiar e aconselhar os doentes da doença de Crohn e da colite ulcerosa, informar sobre as doenças e promover a investigação', esclarece a presidente Ana Sampaio, referindo-se ainda ao grupo de jovens que faz atendimento personalizado por telefone (936376890) e por mail (jovensapdi@gmail.com).

Nos adolescentes, as doenças do intestino têm ainda maior impacto emocional do que entre os adultos. Os adolescentes procuram afirmar a sua auto-suficiência precisamente quando a doença lhes impõe maior dependência em relação à família, aos médicos e até ao sistema de saúde.

'NO INÍCIO FOI DIFÍCIL, AGORA FAÇO NATAÇÃO E GINÁSTICA'

Francisca tem 12 anos. Há sete foi-lhe diagnosticada colite ulcerosa. 'Tomo três comprimidos, um ao pequeno-almoço, outro ao almoço e outro ao jantar e faço uma vida perfeitamente normal.' O mais difícil, reconhece, foi no princípio, 'quando tinha dores de barriga muito fortes'. O pai, José Luís, confirma: 'Queixava-se de dores e sangrava muito nas fezes.' Uma colonoscopia confirmou o diagnóstico: colite ulcerosa. Seguiu-se o tratamento com cortisona. O ano de 2002 foi complicado para Francisca e para a família, que a via em sofrimento. Mas, depois, a vida dela melhorou. 'Hoje não tenho dores nem sangramentos. Os meus amigos e os professores sabem que sofro desta doença e compreendem', explica a menina que, nunca se esquecendo de tomar os comprimidos, pratica natação e ginástica e não tem de faltar à escola. É boa aluna. Quer ser médica. 'Os médicos explicaram-me o que se passava e não usaram palavras difíceis para isso ', agradece, retribuindo-lhes com o desejo de, um dia, poder imitá-los e também ela fazer com que uma criança não só não tenha dores como não se sinta estigmatizada por causa de uma doença da qual sofra. 'O afilhado do meu primo também tem colite ulcerosa mas não costumamos falar sobre o assunto.'

PERFIL

Maria Francisca tem 12 anos e vive no Porto. Frequenta o sétimo ano de escolaridade. Quanto tinha cinco anos começou a sofrer de dores abdominais e a sangrar nas fezes. Diagnóstico: colite ulcerosa. Controlada a doença, hoje tem uma vida normal.

NOTAS

BOA ALIMENTAÇÃO

Boa alimentação é fundamental para evitar a desnutrição associada à má digestão e a absorção de nutrientes.

CRESCIMENTO

Jovens que desenvolveram doença de Crohn antes da puberdade podem apresentar défices de crescimento.

CONSELHOS

Planear o itinerário antes de sair de casa e saber onde ficam as casas de banho são conselhos úteis para os doentes.

Notícia de Isabel Ramos in: http://www.cmjornal.xl.pt/

O Outro lado do Lápis - Desenvolvimento Gráfico Infantil e áreas de Expressão

O Outro lado do Lápis - Desenvolvimento Gráfico Infantil e áreas de Expressão

Formador: Elvira Silva

Local: Instituto Português de Pedagogia Infantil, Póvoa de Santo Adrião

Destinatários: Educadores e Professores do 1º CEB *

Modalidade: Curso

Calendarização: A disponibilizar brevemente

Nº de Horas: 25

Unidades de crédito: 1

Registo de Acreditação: ACC - 61182/09

Conteúdos:

- Jogos de expressão, exploração, experimentação, relação corporal e globalização dos saberes;

- A expressão e Educação dramática;

- As actividades de Expressão como Actividades Globalizantes e Interdisciplinares.

A certificação da acção está condicionada à obtenção de aproveitamento no curso

* Para efeitos de aplicação do nº3 do artigo 14º do Regime Jurídico da Formação Contínua de Professores, a presente acção releva para a progressão em carreira de Professores dos Grupos 100 e 110.

mais em http://www.apei.pt/formacao/plano-formacao/index.php?idf=210

"Mais uma vez amor e disciplina"

Hoje trago até vós um relato extraordinário...Não o vou comentar...As minhas palavras apenas estragariam o texto...Destaco apenas algumas palavras no final.

"Era meio-dia quando recebemos um telefonema na Urgência. Uma Médica de Família de um Centro de Saúde da área de influência do Hospital estava a enviar-nos um adolescente com 13 anos. O José tinha, de acordo com o telefonema, ingerido uma quantidade desconhecida de um antipsicótico e de um antiepiléptico. Preparámo-nos para o pior e estudámos os efeitos adversos dos dois fármacos, tentando antever perante que tipo de quadros nos podíamos deparar, e a atitude terapêutica a tomar. Quando chegou, cerca de uma hora depois da toma, estava consciente e sentado na sala de triagem. Era um adolescente muito problemático, que tinha sido uma criança também muito problemática. Afirmava ter tomado quatro ou cinco comprimidos do antipsicótico, negava ter tomado o antiepiléptico. Não era a primeira vez que o fazia, afirmou. Tinha a certeza, aliás, que só lhe daria mais sono que o habitual, e que nenhum mal mais aquela dose poderia fazer. Não havia, aparentemente, qualquer intenção suicida: tinha-se zangado com a mãe e aquela era uma das muitas maneiras que tinha para a manipular a conseguir os seus intentos. Não perdi muito tempo a elucidar pormenorizadamente os porquês, tinha que supor que ele poderia estar a mentir e ter tomado muitos mais comprimidos. E assim sendo tinhamos que rapidamente lhe fazer uma lavagem gástrica (para remover a maior quantidade possível de fármacos do estômago) e administrar carvão activado (para tentar impedir que os fármacos que já tivessem passado o estômago fossem absorvidos). Isso implicava colocar-lhe uma sonda pelo nariz, até ao estômago, o que o José começou por recusar. Disse-lhe que ele não tinha ali alguma hipótese de negociação, e que a bem ou a mal nós íamos proceder à lavagem. Manteve-se a recusa em colaborar, e eu e um excelente (e corpulento) enfermeiro insistíamos que ou colaborava ou passava pela vergonha de ser agarrado como um bebé. Não nos olhava nos olhos, o olhar fugia entre o chão e as paredes tão evasivo como o seu discurso de negação. Algum tempo depois desistimos da via negocial, e pedimos-lhe "menos gentilmente" que se deitasse. Percebeu aí que não tinha hipótese, e optou por colaborar com os procedimentos. Só queria que lhe explicássemos tudo, e explicássemos se ía doer. Ficou sossegado durante todos os passos, e não voltou a esboçar resistência, mesmo durante a colheita de sangue e urina para análises toxicológicas, entre outras. Depois, enquanto aguardava as análises, ficou internado para vigilância. Deu tempo de perceber, então, todo o contexto que rodeava aquela atitude. Os pais estavam divorciados, e a toda a hora falavam ao José mal um do outro. O José vivia alternadamente com um e com outro, ao sabor das zangas com e pai e com a mãe e das ofertas que estes faziam para conseguirem o seu regresso. Portanto, o José estava habituadíssimo a manipular os pais para conseguir obter o que queria, enquanto gozava de uma liberdade perigosa alimentada pelo desejo de cada um dos pais de que ele, simplesmente, não os chateasse. Porque, palavras da mãe em frente a ele, "É tudo muito mais calmo quando ele não está por perto, não anda a bater no irmão e em mim.". O pai, carrancudo, perguntava - também perante o José - se não havia alguma hipótese de ficarmos com ele internado, ou de o transferirmos para um sítio onde ele ficasse a "recuperar". Claramente queria, também, livrar-se dele. Fosse para onde fosse. Dizia insistentemente a mãe, com um nada disfarçado orgulho - "O Doutor não me viu na televisão?!" -, que tinha já várias vezes sido entrevistada por programas daqueles que vivem da exposição da desgraça alheia, onde descrevia as agressões de que era alvo por parte do José. No meio de tudo isto o José, indiferente pelo hábito ao "jogo do empurra" e obnubilado pela dose excessiva de fármacos, acabou por adormecer depois de conversar com a pedopsiquiatra que o seguia já há uns anos e que o tinha medicado com os mesmos fármacos que ele acabou por tomar em excesso. Quando acordou já as análises mostravam que provavelmente ele dizia a verdade, que de resto tudo bem (excepto alguns sinais laboratoriais de lesão muscular - efeito descrito do antipsicótico), e já a pedopsiquiatra tinha dito que não via razões para que ele permanecesse internado. Dei-lhe então alta, orientado para a consulta de pedopsiquiatria. Procurou-me, no momento da saída, para se despedir de mim. E foi aí que ele mais me supreendeu: foi com sentimento, com um honesto "Obrigado" enquanto me apertava com força a mão e me olhava nos olhos, que ele seguiu o seu caminho. E tudo então ficou mais difícil para mim. Porque até aí ele tinha-se portado como um rufia, um marginal sem emenda, um miúdo estragado e condenado. E nesse momento tive a percepção de que ele era um miúdo com um fundo bom, que precisava de uma figura parental disciplinadora e carinhosa. E que seria sempre um rufia, um marginal sem emenda, um miúdo estragado e condenado, porque não tinha uma família que lhe desse o que ele precisava: amor e disciplina. "

Relato retirado na íntegra de: http://desabafosdeummedico.blogspot.com/