A Cercilei vai realizar nos dia 6 e 7 de Maio de 2011, "O 2ºEncontro da Cercilei-Unidade na Diferença...Quando for grande quero ser...".
O Encontro vai realizar-se no Auditório da Escola de Educação e Ciências Sociais de Leiria.
sexta-feira, 29 de abril de 2011
Encontro da Cercilei-Unidade na Diferença...Quando for grande quero ser..."
A Cercilei vai realizar nos dia 6 e 7 de Maio de 2011, "O 2ºEncontro da Cercilei-Unidade na Diferença...Quando for grande quero ser...".
Genes responsáveis por estilos de aprendizagem
Investigadores da Universidade Brown, nos EUA, descobriram que as variações genéticas específicas podem prever como pessoas persistentes acreditam num conselho que lhes é dado, mesmo quando é contrariado pela experiência.
O estudo, publicado no Journal of Neuroscience, aborda a mímica entre duas regiões do cérebro que têm diferentes reacções sobre como as informações recebidas devem influenciar o pensamento. O córtex pré-frontal (CPF), área executiva do cérebro, analisa e armazena as instruções recebidas, tais como os conselhos de outras pessoas (por exemplo, ‘não vendas essas acções’). O estriado, enterrado mais profundamente no cérebro, é onde as pessoas processam a experiência para saber o que fazer (‘Os stocks muitas vezes sobem depois de os vender’, por exemplo).
Os investigadores, incluindo Michael Frank, professor assistente de ciências cognitivas, linguísticas e psicológicas na Brown, estudaram o estriado intensamente e descobriram que numa tarefa de aprendizagem, as pessoas são mais orientadas por um conselho no início. Depois, os genes é que determinam quando as lições da experiência prevalecem.
“Estamos a estudar de que forma o manter instruções no córtex pré-frontal muda a maneira do estriado funcionar”, explicou o autor Bradley Doll, um estudante de pós-graduação. “Isso distorce o que as pessoas aprendem sobre as contingências que estão realmente a ocorrer”, acrescentou.
Distorcer a experiência
Durante a investigação, foram estudadas pessoas com e sem variações genéticas que afectam a actividade do neurotransmissor dopamina no CPF e no estriado. Uma variação num gene chamado COMT que afecta a dopamina no CPF, por exemplo, ajuda as pessoas a recordar e a trabalhar com conselhos.
As pessoas com uma variação do gene DARPP-32, que afecta a resposta à dopamina no estriado, aprenderam mais depressa a partir da experiência quando nenhum conselho era dado, mas também os tornou mais facilmente impressionáveis para o viés do CPF quando a instrução era dada. O estriado dava mais peso às experiências que reforçavam as crenças do CPF, e menos peso às experiências que as contrariassem. Os investigadores chamam a isto viés de confirmação, que é omnipresente em vários domínios tais como na astrologia, na política e até mesmo na ciência.
“As pessoas distorcem o que experienciam para que seja apreendido como mais consistente com o que já pensavam”, afirmou Michael Frank.
Para realizar a experiência, foram recrutadas mais de 70 pessoas que deram amostras de saliva e em seguida realizaram uma tarefa de aprendizagem informatizada. Aos participantes foram mostrados símbolos numa tela e pedido para escolherem os ‘correctos’, que tiveram de aprender através de feedback. Como o feedback era probabilístico, era impossível escolher o símbolo correcto em todos os testes, mas os indivíduos puderam aprender, com múltiplos testes, que símbolos tinham maior probabilidade de estarem correctos.
Para alguns símbolos, os indivíduos receberam orientação sobre qual resposta seria mais provável de estar correcta. Às vezes, o conselho estava errado. Em última análise, as pessoas com variantes genéticas particulares foram as que ficaram mais tempo presas ao conselho errado, e num teste realizado mais tarde, eram mais propensas a escolher símbolos sobre os quais foram aconselhadas estarem correctos em vez de aqueles que na realidade tinham maior probabilidade de o estarem. Usando um modelo matemático, os cientistas descobriram que a extensão do viés de confirmação sobre a aprendizagem depende dos genes.Pode parecer que ter genes à mercê de um córtex pré-frontal de temperamento forte e um estriado demasiado subserviente pode tornar as pessoas perigosamente alheias à realidade, mas para Michael Frank há uma boa razão para o cérebro acreditar no conselho: O conselho está muitas vezes certo e é conveniente.
As pessoas que tendem a seguir as instruções dos outros, embora em graus variados com base nos seus genes, podem tomar decisões sensatas muito mais rapidamente do que se tivessem que aprender a coisa certa através da experiência. Em alguns casos (por exemplo, 'Perigo: Alta Tensão'), a experiência é um caminho muito perigoso para aprender. Mas noutros casos (por exemplo, 'O técnico deve estar lá às 13h00' ou 'Esta slot machine compensa'), acreditar no conselho por muito tempo é tolice.
In: Ciências Hoje
Número de jovens a pedir apoio psicológico está a aumentar
Estudos revelam que um em cada cinco adolescentes sofre de depressão. Alertar os jovens e o público em geral para a realidade desta doença e dar a conhecer os mecanismos de apoio existentes são os pontos centrais do colóquio «Depressão nos Jovens», a realizar-se no Museu da Ciência da Universidade de Coimbra (UC), depois de amanhã, às 14h. A entrada é livre.
A psicóloga Ana Melo, do Gabinete de Aconselhamento Psico-Pedagógico dos Serviços de Acção Social da Universidade de Coimbra (SASUC) e oradora do colóquio, revela que, “do número total de pedidos de consulta que são solicitados ao Gabinete, 27 por cento dos jovens apresentam critérios clínicos para a depressão”.
Uma difícil adaptação ao ambiente universitário em jovens do primeiro ano, causada pela quebra de laços familiares e dificuldades em estabelecer um novo grupo de amigos, pode conduzir a reacções depressivas. Ana Melo ressalta, ainda, que dificuldades económicas crescentes e a pressão para o sucesso são também factores que estão a contribuir para o aumento do número de jovens a pedir apoio psicológico.
De acordo com Manuel João Quartilho, professor na Faculdade de Medicina da UC e também orador do colóquio «Depressão nos Jovens», os indícios desta doença são vários: alteração do humor, tristeza prolongada, diminuição do interesse ou prazer nas actividades comuns, irritabilidade e impaciência, diminuição da auto-estima, sentimentos de culpa e inutilidade e, mesmo, de ideação suicida. Em caso de sintomas, pedir ajuda é o passo a tomar.
Segundo Manuel Quartilho, “por norma, os jovens com depressão tendem a pedir ajuda, nomeadamente no âmbito das suas relações familiares ou sociais” e acrescenta que “as raparigas fazem-no mais frequentemente que os rapazes”.
O colóquio conta, ainda, com a presença de Luís Providência, Vereador do Desporto, Juventude e Lazer da Câmara Municipal de Coimbra, Filipa Craveiro, da Linha SOS Estudante da Associação Académica de Coimbra (AAC), e a Associação de Apoio aos Doentes Depressivos e Bipolares (ADEB).
«Depressão nos Jovens» é uma iniciativa conjunta do Museu da Ciência e do Gabinete de Apoio a Necessidades Educativas Especiais da UC e insere-se no ciclo de debates “Homem, Cidade, Ciência”, que tem como objectivo discutir diversos aspectos da vida nas cidades contemporâneas, estimulando o diálogo entre a comunidade científica, a sociedade civil e as autoridades locais, representada nesta sessão pela Câmara Municipal de Coimbra.
In: Ciências Hoje
quinta-feira, 28 de abril de 2011
Sair de cena
Para além de ignorar ou não dar atenção, existem outras formas, mais elaboradas, de mostrar à criança que não queremos presenciar o seu comportamento incorrecto. Chamo-lhes "sair de cena". Aqui a criança sabe que estamos a assistir a uma birra mas a informação que deixamos passar é algo do género "Eu sei que estás a fazer uma birra, mas não vou ceder a essa chantagem. E como não quero assistir à tua birra vou fazer outra coisa". Para ela isto tem um efeito inesperado pois o que ela queria era que nós, cansados de mais um dia de trabalho, cedêssemos àquela manipulação e a deixássemos fazer o que quer. Quando saímos de cena a actriz fica sem público e o espectáculo deixa de fazer sentido. Em poucos segundos, a birra acaba.
Algumas crianças são mais persistentes e seguem-nos pelas divisões da casa, reiniciando a birra sempre que nos encontram. Esta atitude exige muita força de vontade dos pais, que a partir do momento em que a tomam não podem voltar atrás.
Quando esta atitude de "sair de cena" é posta em prática, por vezes, no início, o comportamento da criança piora, porque ela acha que não está a portar-se suficientemente mal para conseguir atrair a nossa atenção. Mas passada essa fase, e se formos persistentes, o comportamento melhora sempre.
Esta forma de actuar é ainda mais eficaz se combinada com dar atenção à criança, encorajá-la e elogiá-la quando está a portar-se bem.
Pediatra Paulo Oom
In: I online
Alexandro sem acesso às caixas multibanco
Luís Alexandro, de vinte anos, sente-se marginalizado quando quer levantar dinheiro e encontra um degrau que o impede de chegar à caixa multibanco em Matarraque, Cascais, onde reside, ou quando não consegue aceder às cabines telefónicas, por estas estarem muito elevadas.
E até na Escola Secundária de São João do Estoril, que o jovem frequenta, há pavilhões que não estão adaptados para pessoas com deficiência motora.
Contactado pelo CM, o Ministério da Educação garante que a escola de São João do Estoril pertence ao grupo das que vão integrar a fase IV do Programa de Modernização de Escolas Secundárias. Adianta que a questão dos acessos é sempre tida em conta no âmbito das intervenções da Parque Escolar.
A SIBS, empresa que gere as máquinas de multibanco, esclarece que o elevado número de ATM por habitante – o maior da Zona Euro – permite que haja na proximidade imediata de um equipamento com menor facilidade de acesso outro cujas características asseguram a melhor acessibilidade. Já a PT disse ao Correio da Manhã que existem em Portugal cerca de 500 cabines telefónicas para clientes com necessidades especiais, estando ainda programada a implementação de mais 300 infra-estruturas.
"ACHO-ME CAPAZ DE FAZER TUDO"
Natural da África do Sul, Luís Alexandro veio para Portugal com nove anos para tentar ter uma vida melhor, apesar de ter nascido com uma malformação na coluna vertebral (espinha bífida). Desloca--se em cadeira de rodas desde sempre, mas, independentemente das limitações motoras, tenta viver o dia-a-dia de melhor forma possível. Actualmente tem vinte anos e está no 12º ano de escolaridade, a terminar o curso de Programação e Gestão de Sistemas Informáticos na Escola Secundária de São João do Estoril, em Cascais, apesar de o seu curso de sonho ser o Termalismo. Faz vela e basquetebol adaptado. Durante o Verão, inspecciona as praias da linha, a partir do paredão, prestando primeiros-socorros. E para este Verão já tem planos: "Arranjar um emprego, de preferência ao ar livre, ganhar algum dinheiro e mais independência."
O carro adaptado que ganhou ao participar na ‘Acção Qualidade de Vida’ da Associação Salvador mudou a vida deste jovem. "Antes estava dependente da minha mãe para tudo." E confessa que muitas vezes se questionou: "Porquê a mim?" Acrescenta que "ver pessoas em situações piores o ajuda a abrir os olhos, a superar e a achar que é capaz de fazer tudo".
quarta-feira, 27 de abril de 2011
Passeios travam mobilidade de Selmiro
Selmiro Carvalho, residente em Alfena, Valongo, desloca-se numa cadeira de rodas há quase 13 anos, período no qual teve sempre grande dificuldade em percorrer as ruas da cidade, devido à falta de acessibilidades nos passeios e passadeiras. A junta de freguesia já gastou milhares de euros para construir rampas em várias ruas.
O homem de 39 anos é tetraplégico e vive no Centro Social e Paroquial de Alfena. Conhecedor das estradas da cidade, quando quer passear nas imediações do centro social tem de fazer sempre um trajecto alternativo. O motivo, refere, é o facto de não ter rampas nalguns passeios ou de elas existirem em locais onde não há passadeiras.
Confrontado com esta situação, o presidente da Junta de Freguesia de Alfena, responsável pelas obras nas ruas da cidade, revelou que está em curso uma reconversão das artérias. "Já refizemos os passeios que estavam velhos onde ninguém conseguia passar. Agora iremos fazer novas obras onde temos sempre essa preocupação de fazer rampas", disse Rogério Palhau. Já foram gastos, até agora, 15 mil euros e vão ser investidos mais 18 mil euros.
"A MINHA CASA TORNOU-SE PEQUENA"
A vida de Selmiro mudou a 15 de Agosto de 1997. "Estava a trabalhar no Algarve e passei o feriado em Albufeira com amigos. Depois do jantar quis ir embora. Conduzi a mota e o meu amigo ia atrás", recordou. Uma carrinha colidiu na traseira da mota. Selmiro foi projectado para os railes, partiu a cervical e ficou tetraplégico. O amigo teve morte imediata.
Na altura, com 26 anos, esteve uma semana em coma, foi operado e passou quase dois anos no hospital. Quando recuperou, voltou para casa. "A minha casa tornou-se pequena. Passei a viver com a minha mãe, de 72 anos, no centro de Valongo, mas a Segurança Social viu que tinha poucas condições", conta.
Em 2006, foi viver para o Centro Social e Paroquial de Alfena, onde se candidatou ao programa da Associação Salvador. "Tinha uma cadeira eléctrica, dada pelo hospital, mas era muito pequena. No ano passado, recebi uma cadeira nova e um portátil porque estou a pensar acabar a escolaridade obrigatória e é-me difícil escrever à mão", disse Selmiro.
Apesar de ter uma cadeira nova, continua com dificuldades em movimentar-se. "Uma saída para nós torna-se, por vezes, num tormento", desabafou.
Pode visualizar o vídeo em:
In: Correio da Manhã
SIMPÓSIO: “Educação Especial e Inclusiva: Os Nós e os Laços”
SIMPÓSIO: “Educação Especial e Inclusiva: Os Nós e os Laços”
30 de Abril de 2011
30 de Abril de 2011
AUDITÓRIO DA CÂMARA MUNICIPAL DE ÁGUEDA
9-9h30 - Sessão de Abertura
Prof. Doutor David Rodrigues (Presidente da PIN-ANDEE)
9h30 - 10h30 - Conferência: Educação Inclusiva: Os Nós e os Laços
Prof. Doutor José Morgado
10h 30-11h - Pausa para café
11h-12h30 - Mesa redonda 1 - A cooperação/articulação nas respostas em Educação Especial
Moderadora: Mestre Isabel Lopes
Oradores/Dinamizadores:
Unidades de Ensino Estruturado: Entrelaçar Vontades... Laçar Competências!
Mestre Joaquim Colôa
Unidade de Apoio à Multideficiência – Um desafio na Inclusão
Drª Ana Breda e DrªRute Rebelo
12h30 -13h- Discussão
13h00-14h30 - Almoço
14h30-16h
Mesa redonda 2 - Tema: Desenvolvimento e Autonomia: Que laços?
Moderadora: Mestre Fátima Craveirinha
Oradores/Dinamizadores:
Transição para a Vida Adulta de Jovens com Necessidades Educativas Especiais
Mestre Ana Rosa Trindade
Projecto Átomo: Proposta de abordagem à Educação afectivo-sexual nas pessoas portadoras de deficiência.
Dr. Miguel A. Tavares Cruz
16h-16h45- Discussão
17h – Encerramento e entrega dos certificados
Para mais informações e inscrições: simposioeducacaoespecial@cm-agueda.pt
234611290 (Dra. Sara Silva - Serviço de Educação)
terça-feira, 26 de abril de 2011
Púrpura Trombocitopénica Imune
Na TSF, testemunhos de médicos e famílias ajudam-nos a saber mais sobre as doenças raras: os sintomas, as características, os tratamentos e a vida com doenças que poucos têm.
Raros Como Um Diamante,
Entrevista sobre a Púrpura Trombocitopénica Imune:
In: TSF online
segunda-feira, 25 de abril de 2011
Vila medieval investe nas acessibilidades
Apesar de ser uma vila histórica da época medieval, Marvão não deixou de pensar nas pessoas com mobilidade reduzida na altura de remodelar e requalificar os acessos ao castelo. Ainda com as obras a decorrerem, é o próprio César Lopes, de 42 anos, tetraplégico e natural daquela localidade, que reconhece que os responsáveis tudo têm feito para que a sua mobilidade por qualquer recanto seja o menos dificultada possível.
"As ruas calcetadas têm uma passadeira onde a cadeira anda melhor. Nas obras do castelo, o piso vai ficar direito e com acessibilidade, mas ainda há sítios onde não consigo chegar", disse ao CM. Nesses locais onde há degraus, como a câmara, o museu, os CTT e a junta de freguesia, César diz que tem sorte de viver num "local onde toda a gente se conhece", resolvendo facilmente qualquer problema ou assunto que precise de tratar.
Também os comerciantes estão sensíveis aos problemas das pessoas sem mobilidade. Fernando Rosado, do restaurante Varanda do Alentejo, um dos locais que César frequenta, diz que a remodelação do seu espaço vai incluir rampas e um elevador para cadeiras de rodas: "Temos de estar preparados. Ninguém sabe o dia de amanhã."
"O QUE MAIS ME CUSTOU FOI NÃO FALAR"
Já passaram mais de vinte anos desde que um acidente de viação deixou tetraplégico César Lopes, de 42 anos. Na flor da idade, este aficcionado pelos touros, pelo futebol e candidato a entrar para a GNR despistou-se ao volante de uma Renault 4L, entre Portagem e a fronteira com Espanha, no concelho de Marvão. César esteve entre a vida e a morte, mas confessa que o maior trauma veio de não se conseguir exprimir por palavras durante os primeiros dois anos em que ficou tetraplégico. "Foi muito duro, mas graças à equipa do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, que me acompanhou, recuperei a fala", disse ao CM o homem que há seis anos se movimenta numa cadeira eléctrica que lhe permite alguma liberdade. "Esta cadeira foi a melhor coisa que me aconteceu. Vou a todo o lado aqui em Marvão, enquanto que antigamente estava mais dependente porque a cadeira era manual." César, que tem um orgulho enorme na mãe, "companheira de todas as horas", recebeu da Associação Salvador um computador adaptado às suas dificuldades e um ar condicionado que serve para climatizar a divisão da casa em Marvão onde passa mais tempo, o seu quarto, que antes era "muito quente no Verão e muito frio no Inverno".
"As ruas calcetadas têm uma passadeira onde a cadeira anda melhor. Nas obras do castelo, o piso vai ficar direito e com acessibilidade, mas ainda há sítios onde não consigo chegar", disse ao CM. Nesses locais onde há degraus, como a câmara, o museu, os CTT e a junta de freguesia, César diz que tem sorte de viver num "local onde toda a gente se conhece", resolvendo facilmente qualquer problema ou assunto que precise de tratar.
Também os comerciantes estão sensíveis aos problemas das pessoas sem mobilidade. Fernando Rosado, do restaurante Varanda do Alentejo, um dos locais que César frequenta, diz que a remodelação do seu espaço vai incluir rampas e um elevador para cadeiras de rodas: "Temos de estar preparados. Ninguém sabe o dia de amanhã."
"O QUE MAIS ME CUSTOU FOI NÃO FALAR"
Já passaram mais de vinte anos desde que um acidente de viação deixou tetraplégico César Lopes, de 42 anos. Na flor da idade, este aficcionado pelos touros, pelo futebol e candidato a entrar para a GNR despistou-se ao volante de uma Renault 4L, entre Portagem e a fronteira com Espanha, no concelho de Marvão. César esteve entre a vida e a morte, mas confessa que o maior trauma veio de não se conseguir exprimir por palavras durante os primeiros dois anos em que ficou tetraplégico. "Foi muito duro, mas graças à equipa do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, que me acompanhou, recuperei a fala", disse ao CM o homem que há seis anos se movimenta numa cadeira eléctrica que lhe permite alguma liberdade. "Esta cadeira foi a melhor coisa que me aconteceu. Vou a todo o lado aqui em Marvão, enquanto que antigamente estava mais dependente porque a cadeira era manual." César, que tem um orgulho enorme na mãe, "companheira de todas as horas", recebeu da Associação Salvador um computador adaptado às suas dificuldades e um ar condicionado que serve para climatizar a divisão da casa em Marvão onde passa mais tempo, o seu quarto, que antes era "muito quente no Verão e muito frio no Inverno".
In: Correio da Manhã
Metro instala rampas em todas as estações
A Metro Transportes do Sul compromete-se a criar rampas de acesso a todas as estações, zonas reservadas a pessoas com mobilidade reduzida no interior do veículo ou botões de paragem com maior tempo de abertura de portas. Medidas que irão agradar a Humberto Teixeira, de Almada.
Residente no Lar Santiago, Humberto Teixeira, de 64 anos, é tetraplégico. Um desnível impede-o de circular no único meio de transporte disponível, apesar da porta indicar que se trata de um veículo adaptado. A empresa assegura que cumpre todas as normas nacionais em termos de acessibilidade.
Mas os transportes não são o único factor de bloqueio na vida de Humberto. Aceder a serviços da Justiça constitui uma autêntica odisseia. Confrontado pelo CM, o Ministério adianta que está prevista a abertura de um Espaço Registos em Almada, conceito que integra vários balcões, eliminando as deslocações a diferentes serviços.
Outra dor de cabeça são os Correios. A remodelação está em curso e custa 600 mil euros – 74 estações aguardam intervenção. Dentro de dois anos todas as estações deverão ter rampas e elevadores de acesso a cadeiras de rodas.
"DEGRAUS OBRIGAM-ME A FICAR NA RUA"
Tinha 50 anos quando foi esfaqueado no decorrer de um assalto. Perdeu a mobilidade e ficou tetraplégico. Nos cinco anos seguintes viveu quase isolado num lar em Setúbal que não tinha acessibilidades. Humberto Teixeira tem agora 64 anos e ganhou um novo estímulo para viver graças à cadeira de rodas eléctrica oferecida pela Associação Salvador. Esta cadeira dá--lhe mais autonomia e é mais confortável do que a anterior que já nem andava de tão velhinha.
Humberto Teixeira vive actualmente no Lar Santiago, em Almada, que está inclusivamente a adaptar as suas casas de banho.
Para este fadista que ainda está a aprender a lidar com a deficiência, as mudanças têm de ser estruturais. O acesso ao registo predial, por exemplo, faz-se através de uma longa escadaria e a solução encontrada é esperar que uma funcionária desça: "Os degraus obrigam-me a ficar na rua". Para enviar uma carta pelo correio tem de esperar que um cliente o ajude. Um degrau impede-o de aceder à estação dos CTT, no Centro de Almada, e Humberto Teixeira fica novamente à porta. Apesar das limitações não desiste do seu sonho: "Ter um estabelecimento para cantar o fado", um meio onde diz ser "bastante discriminado".
Residente no Lar Santiago, Humberto Teixeira, de 64 anos, é tetraplégico. Um desnível impede-o de circular no único meio de transporte disponível, apesar da porta indicar que se trata de um veículo adaptado. A empresa assegura que cumpre todas as normas nacionais em termos de acessibilidade.
Mas os transportes não são o único factor de bloqueio na vida de Humberto. Aceder a serviços da Justiça constitui uma autêntica odisseia. Confrontado pelo CM, o Ministério adianta que está prevista a abertura de um Espaço Registos em Almada, conceito que integra vários balcões, eliminando as deslocações a diferentes serviços.
Outra dor de cabeça são os Correios. A remodelação está em curso e custa 600 mil euros – 74 estações aguardam intervenção. Dentro de dois anos todas as estações deverão ter rampas e elevadores de acesso a cadeiras de rodas.
"DEGRAUS OBRIGAM-ME A FICAR NA RUA"
Tinha 50 anos quando foi esfaqueado no decorrer de um assalto. Perdeu a mobilidade e ficou tetraplégico. Nos cinco anos seguintes viveu quase isolado num lar em Setúbal que não tinha acessibilidades. Humberto Teixeira tem agora 64 anos e ganhou um novo estímulo para viver graças à cadeira de rodas eléctrica oferecida pela Associação Salvador. Esta cadeira dá--lhe mais autonomia e é mais confortável do que a anterior que já nem andava de tão velhinha.
Humberto Teixeira vive actualmente no Lar Santiago, em Almada, que está inclusivamente a adaptar as suas casas de banho.
Para este fadista que ainda está a aprender a lidar com a deficiência, as mudanças têm de ser estruturais. O acesso ao registo predial, por exemplo, faz-se através de uma longa escadaria e a solução encontrada é esperar que uma funcionária desça: "Os degraus obrigam-me a ficar na rua". Para enviar uma carta pelo correio tem de esperar que um cliente o ajude. Um degrau impede-o de aceder à estação dos CTT, no Centro de Almada, e Humberto Teixeira fica novamente à porta. Apesar das limitações não desiste do seu sonho: "Ter um estabelecimento para cantar o fado", um meio onde diz ser "bastante discriminado".
In: Correio da Manhã
domingo, 24 de abril de 2011
Governo corta nos apoios aos alunos com deficiências
No próximo ano lectivo os alunos com necessidades especiais vão ter menos apoios nas escolas. As equipas dos Centros de Recursos para a Inclusão (CRI) que acompanham as crianças portadoras de deficiências nos agrupamentos escolares vão ficar reduzidas a um fisioterapeuta, dois terapeutas ocupacionais e da fala e um psicólogo. De foram ficam assistentes sociais, monitores e ainda os técnicos de psicomotricidade que asseguram outras necessidades que os estabelecimentos de ensino poderiam solicitar às instituições privadas (psicoterapia, musicoterapia ou outras terapêuticas que envolvem expressões artísticas).
São algumas das regras do novo modelo de financiamento para os CRI impostas pelo Ministério da Educação às instituições privadas, mas há outros cortes anunciados que podem comprometer a sobrevivência destes centros criados há três anos quando o governo decidiu retirar estas crianças das instituições e integrá-las nas escolas com os outros alunos.
"A tutela não se compromete a pagar os encargos obrigatórios como seguros e consultas de medicina do trabalho, segurança social ou subsídios de refeições e nem sequer definiu critérios para pagar as deslocações dos técnicos às escolas", critica João Dias, dirigente da Federação Portuguesa para a Deficiência Mental - Humanitas. Em causa estão também as indemnizações aos técnicos decorrentes dos contratos a prazo, interrompidos sempre que os projectos educativos são suspensos pelo ministério: "Esses custos passam igualmente a serem suportados pelas instituições."
Tudo isto são despesas que os responsáveis dos CRI garantem não ter condições para suportar, avisa Rogério Cação, da Federação de Cooperativas de Solidariedade Social (Fenacerci), dando o exemplo do CRI que dirige em Peniche: "Com a redução das equipas que prestam apoio às escolas terei de dispensar cinco técnicos. Fazendo uma média de anos de trabalho que deram à casa, que são sete, e de salários que rondam os mil euros, terei de pagar cerca de 40 mil euros a estes funcionários. Tendo em conta que já tenho um défice de seis mil euros do ano anterior, diria que o centro não é governável."
E tal como o centro de Peniche tem de reavaliar as suas condições, os outros 74 centros que prestam actualmente apoio às escolas terão de fazer o mesmo. "Só no final deste mês, após terminar o prazo de candidaturas, é que vamos ver o verdadeiro impacto destes cortes. Será esse o momento para saber quais os centros que vão desistir por incapacidade financeira", alerta o dirigente da Humanitas.
Isabel Cottinelli Telmo, presidente da Federação Portuguesa de Autismo, não espera pelo fim deste prazo para deixar o aviso: "Se os encargos com a segurança social, subsídios de refeições e outros custos não forem suportados pelo Estado, não temos alternativa senão suspender o apoio, que prestamos a cerca de 120 crianças de escolas na área de Lisboa e Setúbal."
Tão grave quanto os encargos que "deixam de ser da responsabilidade da tutela", é a redução do "leque de profissionais especializados" que já não fazem parte das equipas que prestam apoio a estas crianças, esclarece João Dias. "No caso das instituições federadas na Humanitas, a eliminação das assistentes sociais das suas equipas implica deixar de apoiar as famílias na busca de soluções para os alunos que estão na transição para a vida activa."
O que está em causa - defende Rogério Cação - é uma posição "inequívoca" que a tutela terá de tomar: "O governo tem de clarificar se quer ou não continuar com estas parcerias e não pode pensar que está a fazer um favor a quem presta este tipo de apoios. Os CRI prestam um serviço público e, como tal, todos os seus custos devem ser pagos pelo Estado", remata o dirigente da Fenacerci.
São algumas das regras do novo modelo de financiamento para os CRI impostas pelo Ministério da Educação às instituições privadas, mas há outros cortes anunciados que podem comprometer a sobrevivência destes centros criados há três anos quando o governo decidiu retirar estas crianças das instituições e integrá-las nas escolas com os outros alunos.
"A tutela não se compromete a pagar os encargos obrigatórios como seguros e consultas de medicina do trabalho, segurança social ou subsídios de refeições e nem sequer definiu critérios para pagar as deslocações dos técnicos às escolas", critica João Dias, dirigente da Federação Portuguesa para a Deficiência Mental - Humanitas. Em causa estão também as indemnizações aos técnicos decorrentes dos contratos a prazo, interrompidos sempre que os projectos educativos são suspensos pelo ministério: "Esses custos passam igualmente a serem suportados pelas instituições."
Tudo isto são despesas que os responsáveis dos CRI garantem não ter condições para suportar, avisa Rogério Cação, da Federação de Cooperativas de Solidariedade Social (Fenacerci), dando o exemplo do CRI que dirige em Peniche: "Com a redução das equipas que prestam apoio às escolas terei de dispensar cinco técnicos. Fazendo uma média de anos de trabalho que deram à casa, que são sete, e de salários que rondam os mil euros, terei de pagar cerca de 40 mil euros a estes funcionários. Tendo em conta que já tenho um défice de seis mil euros do ano anterior, diria que o centro não é governável."
E tal como o centro de Peniche tem de reavaliar as suas condições, os outros 74 centros que prestam actualmente apoio às escolas terão de fazer o mesmo. "Só no final deste mês, após terminar o prazo de candidaturas, é que vamos ver o verdadeiro impacto destes cortes. Será esse o momento para saber quais os centros que vão desistir por incapacidade financeira", alerta o dirigente da Humanitas.
Isabel Cottinelli Telmo, presidente da Federação Portuguesa de Autismo, não espera pelo fim deste prazo para deixar o aviso: "Se os encargos com a segurança social, subsídios de refeições e outros custos não forem suportados pelo Estado, não temos alternativa senão suspender o apoio, que prestamos a cerca de 120 crianças de escolas na área de Lisboa e Setúbal."
Tão grave quanto os encargos que "deixam de ser da responsabilidade da tutela", é a redução do "leque de profissionais especializados" que já não fazem parte das equipas que prestam apoio a estas crianças, esclarece João Dias. "No caso das instituições federadas na Humanitas, a eliminação das assistentes sociais das suas equipas implica deixar de apoiar as famílias na busca de soluções para os alunos que estão na transição para a vida activa."
O que está em causa - defende Rogério Cação - é uma posição "inequívoca" que a tutela terá de tomar: "O governo tem de clarificar se quer ou não continuar com estas parcerias e não pode pensar que está a fazer um favor a quem presta este tipo de apoios. Os CRI prestam um serviço público e, como tal, todos os seus custos devem ser pagos pelo Estado", remata o dirigente da Fenacerci.
In: I online
sábado, 23 de abril de 2011
Monumentos com défice de acessos
Enquanto a maioria dos adolescentes com deficiência motora apontaria como principais barreiras arquitectónicas os acessos a espaços de lazer, para Ram Bindu, de 19 anos, os principais obstáculos estão nos monumentos.
Ram sofre de poliomielite, que o obriga a deslocar-se com canadianas ou em cadeira de rodas. Recorda uma viagem de estudo em que teve de ser transportado pelos colegas para assistir a uma peça de teatro no Mosteiro dos Jerónimos, pois o acesso à sala era feito através de uma longa escadaria. Relembra também a vez em que teve de ficar à porta da Torre de Belém, pois a sua cadeira de rodas não conseguia ultrapassar a única via de acesso ao monumento - as escadas.
De acordo com o Instituto de Gestão do Património Arquitectónico e Arqueológico, estão previstas para este ano obras de melhoramento das condições de acesso ao Mosteiro dos Jerónimos e Torre de Belém. No primeiro caso, está prevista a implantação de um núcleo de acessos verticais, que possibilita o acesso dos visitantes com mobilidade condicionada a todas as áreas no circuito de visita. Na Torre de Belém, vão ser construídos uma rampa junto ao muro do lado nascente e um novo passadiço.
ASSOCIAÇÃO SALVADOR: CARRO ADAPTADO DÁ MAIS AUTONOMIA
Quando for mais velho quer ser informático ou músico, mas por enquanto pretende terminar o 9º ano, pois o "futuro é uma surpresa".
Nascido na Índia há 19 anos, Ram Bindu vive em Portugal há seis anos. Sofre de poliomielite, doença do sistema nervoso causada por um vírus que pode provocar paralisia permanente, sobretudo em crianças. Ram desloca-se com apoio a canadianas ou cadeira de rodas, mas, graças à solidariedade dos professores e colegas da escola das Olaias, conseguiu tirar a carta de condução. Com a ajuda da Associação Salvador, ganhou um carro adaptado e conseguiu ganhar mais "independência".
A viver em Olival Basto, Odivelas, Ram Bindu chega mais depressa à escola e, ao mesmo tempo, pode conviver mais com os amigos e divertir-se fora de casa.
Até dia 29 (sexta-feira) decorre o período de candidaturas à iniciativa Acção Qualidade de Vida 2011. O objectivo desta acção é ajudar pessoas com deficiência motora e que não possuem os recursos financeiros necessários para terem uma vida com qualidade. Regulamento está disponível no site da Associação Salvador (www.associacaosalvador.com).
Ram sofre de poliomielite, que o obriga a deslocar-se com canadianas ou em cadeira de rodas. Recorda uma viagem de estudo em que teve de ser transportado pelos colegas para assistir a uma peça de teatro no Mosteiro dos Jerónimos, pois o acesso à sala era feito através de uma longa escadaria. Relembra também a vez em que teve de ficar à porta da Torre de Belém, pois a sua cadeira de rodas não conseguia ultrapassar a única via de acesso ao monumento - as escadas.
De acordo com o Instituto de Gestão do Património Arquitectónico e Arqueológico, estão previstas para este ano obras de melhoramento das condições de acesso ao Mosteiro dos Jerónimos e Torre de Belém. No primeiro caso, está prevista a implantação de um núcleo de acessos verticais, que possibilita o acesso dos visitantes com mobilidade condicionada a todas as áreas no circuito de visita. Na Torre de Belém, vão ser construídos uma rampa junto ao muro do lado nascente e um novo passadiço.
ASSOCIAÇÃO SALVADOR: CARRO ADAPTADO DÁ MAIS AUTONOMIA
Quando for mais velho quer ser informático ou músico, mas por enquanto pretende terminar o 9º ano, pois o "futuro é uma surpresa".
Nascido na Índia há 19 anos, Ram Bindu vive em Portugal há seis anos. Sofre de poliomielite, doença do sistema nervoso causada por um vírus que pode provocar paralisia permanente, sobretudo em crianças. Ram desloca-se com apoio a canadianas ou cadeira de rodas, mas, graças à solidariedade dos professores e colegas da escola das Olaias, conseguiu tirar a carta de condução. Com a ajuda da Associação Salvador, ganhou um carro adaptado e conseguiu ganhar mais "independência".
A viver em Olival Basto, Odivelas, Ram Bindu chega mais depressa à escola e, ao mesmo tempo, pode conviver mais com os amigos e divertir-se fora de casa.
Até dia 29 (sexta-feira) decorre o período de candidaturas à iniciativa Acção Qualidade de Vida 2011. O objectivo desta acção é ajudar pessoas com deficiência motora e que não possuem os recursos financeiros necessários para terem uma vida com qualidade. Regulamento está disponível no site da Associação Salvador (www.associacaosalvador.com).
In: Correio da Manhã
sexta-feira, 22 de abril de 2011
E não se pode castigar?
OS CASTIGOS SÃO a única forma que muitos pais conhecem de conseguir uma disciplina eficaz nos seus filhos e por isso utilizam-na com frequência. Para eles, a ideia é que a criança precisa de sofrer para aprender, e que sem algum tipo de sofrimento, seja físico seja psicológico, a criança nunca irá obedecer a regras ou conhecer os limites para o seu comportamento. No entanto, o castigo é apenas uma forma de disciplina, longe de ser a única. E, lamento informar, geralmente a menos eficaz, pois ensina à criança principalmente o que não deve fazer e não o que deve fazer.
A criação de um bom ambiente familiar é o alicerce da disciplina. Sem um ambiente cheio de amor e diversão, onde todos sabem ouvir e sabem escutar e onde a coerência, a consistência e a flexibilidade estão presentes, é impossível existir uma disciplina eficaz. Logo em seguida, a melhor forma de educar os nossos filhos é através de mensagens positivas, que estimulam os comportamentos que consideramos adequados e aumentam a auto-estima das crianças. Chegados aqui, temos de perceber que há algumas situações em que o que pretendemos é terminar com um comportamento inadequado. E é aqui que está a dúvida: como aplicar correctamente os castigos para que consigam pôr fim ao comportamento indesejado, ao mesmo tempo que permitem à criança o controlo das suas emoções e dos seus impulsos e a levam a compreender que o mau comportamento tem consequências.
Pediatra Paulo Oom
A criação de um bom ambiente familiar é o alicerce da disciplina. Sem um ambiente cheio de amor e diversão, onde todos sabem ouvir e sabem escutar e onde a coerência, a consistência e a flexibilidade estão presentes, é impossível existir uma disciplina eficaz. Logo em seguida, a melhor forma de educar os nossos filhos é através de mensagens positivas, que estimulam os comportamentos que consideramos adequados e aumentam a auto-estima das crianças. Chegados aqui, temos de perceber que há algumas situações em que o que pretendemos é terminar com um comportamento inadequado. E é aqui que está a dúvida: como aplicar correctamente os castigos para que consigam pôr fim ao comportamento indesejado, ao mesmo tempo que permitem à criança o controlo das suas emoções e dos seus impulsos e a levam a compreender que o mau comportamento tem consequências.
Pediatra Paulo Oom
In: I online
Simplesmente não lhes ligar
Ignorar uma atitude é uma das melhores formas de levar ao seu desaparecimento. Se a criança percebe que determinado comportamento não está a produzir os efeitos desejados, acaba por o abandonar. Tal como dar atenção é uma das principais armas ao nosso dispor quando pretendemos estimular a criança a portar-se bem, também o inverso é verdade: não dar atenção é uma das melhores formas de levar os nossos filhos a eliminarem comportamentos incorrectos.
Ignorar é mais fácil que outras atitudes possíveis, por exemplo, pôr de castigo. É também uma atitude que exige pouco esforço por parte dos pais, porque não envolve contacto físico, verbal ou visual com a criança.
Como é óbvio, apenas podemos usar esta estratégia quando a saúde ou a segurança da criança não está em risco. É uma forma inteligente de não termos que estar constantemente a repreender os nossos filhos por pequenas coisas que eles fazem propositadamente para nos provocar, como quando fazem caretas, lançam olhares, deitam a língua de fora, chamam a atenção, fazem birras ou choram por tudo e por nada.
Ignorar é mais fácil que outras atitudes possíveis, por exemplo, pôr de castigo. É também uma atitude que exige pouco esforço por parte dos pais, porque não envolve contacto físico, verbal ou visual com a criança.
Como é óbvio, apenas podemos usar esta estratégia quando a saúde ou a segurança da criança não está em risco. É uma forma inteligente de não termos que estar constantemente a repreender os nossos filhos por pequenas coisas que eles fazem propositadamente para nos provocar, como quando fazem caretas, lançam olhares, deitam a língua de fora, chamam a atenção, fazem birras ou choram por tudo e por nada.
Não deve ser uma estratégia a utilizar quando as faltas são mais graves, como, por exemplo, quando dizem palavrões, insultam, fazem gestos grosseiros, batem nos irmãos, correm ao atravessar a estrada ou desobedecem deliberadamente aos pais.
Pediatra Paulo Oom
Pediatra Paulo Oom
In: I online
“Uma vida normal para o nosso bebé”
Ainda na maternidade, a recuperar do choque de ter tido um filho sem a mão esquerda, Sílvia Santos, de 33 anos, decidiu que havia "males maiores" e que iria fazer tudo para mudar a sorte do menino.
"Queremos uma vida normal para o nosso bebé", dizem os pais de Nuno, residentes em Apúlia, Esposende, que lançaram uma campanha de recolha de tampinhas de plástico. As semelhanças com o caso de Rodrigo – o menino de Fão que recebeu uma mão biónica – são muitas e foi ao ver uma reportagem da história de Rodrigo que o casal decidiu que tinha de fazer o mesmo para o seu filho. "Entrei em contacto com a mãe do Rodrigo e ela, através da cooperativa que criou, está a ajudar--nos nesta campanha", disse, animada, a mãe de Nuno Miguel.
Com apenas quatro meses e ainda muito novo para poder usar a mão eléctrica, o pequeno Nuno vai receber, em Agosto, a primeira prótese de plástico. "É uma prótese que custa 800 euros e que tem de ser substituída de seis em seis meses, até poder colocar a mão eléctrica", explicou Sílvia Santos ao CM. O casal – Manuel Santos é carpinteiro e Sílvia é delegada comercial – tem outra filha, de cinco anos.
As tampinhas podem ser entregues à cooperativa Dar a Sorrir, que tem vários pontos de recolha no País e um site na internet: www.darasorrir.com.
"Queremos uma vida normal para o nosso bebé", dizem os pais de Nuno, residentes em Apúlia, Esposende, que lançaram uma campanha de recolha de tampinhas de plástico. As semelhanças com o caso de Rodrigo – o menino de Fão que recebeu uma mão biónica – são muitas e foi ao ver uma reportagem da história de Rodrigo que o casal decidiu que tinha de fazer o mesmo para o seu filho. "Entrei em contacto com a mãe do Rodrigo e ela, através da cooperativa que criou, está a ajudar--nos nesta campanha", disse, animada, a mãe de Nuno Miguel.
Com apenas quatro meses e ainda muito novo para poder usar a mão eléctrica, o pequeno Nuno vai receber, em Agosto, a primeira prótese de plástico. "É uma prótese que custa 800 euros e que tem de ser substituída de seis em seis meses, até poder colocar a mão eléctrica", explicou Sílvia Santos ao CM. O casal – Manuel Santos é carpinteiro e Sílvia é delegada comercial – tem outra filha, de cinco anos.
As tampinhas podem ser entregues à cooperativa Dar a Sorrir, que tem vários pontos de recolha no País e um site na internet: www.darasorrir.com.
In: Correio da Manhã
Educação dos 0 aos 3 anos - Recomendação do Conselho Nacional da Educação
Foi publicada uma Recomendação do Conselho Nacional da Educação (CNE) relativa à educação dos 0 aos 3 anos. Numa leitura superficial, verificamos que faz alguns comentários à educação especial e à intervenção precoce.
Assim, segundo um estudo comparativo internacional, o relatório considera haver lacunas importantes na formação para a articulação com pais, para o trabalho específico com as crianças dos 0 aos 3 anos, na educação especial e para situações de educação bilingue ou multicultural e, ainda, em questões de investigação e avaliação. As possibilidades de formação contínua e de desenvolvimento profissional são muito desiguais entre os países, sobretudo entre o pessoal com menos formação, prevalecendo a preocupação com o baixo estatuto e deficientes condições de trabalho e salários do pessoal que trabalha com as crianças de 0 -3 anos ou em atendimento extra-escolar.
Os dados que foram fornecidos ao CNE pelo gabinete da Secretária de Estado da Reabilitação demonstram uma significativa cobertura de intervenção precoce, situada, sobretudo, nas regiões mais densamente populosas e uma prevalência da modalidade creche nas instituições de solidariedade social.
No estudo anterior da OCDE (2006), chegou-se à conclusão que “as investigações realizadas por um grande número de países revelam que a intervenção precoce contribui significativamente para colocar as crianças de famílias de baixo rendimento no bom caminho para o desenvolvimento e para o sucesso escolar”.
Ao nível dos problemas, os parceiros consideraram indispensável uma plena implementação dos serviços de intervenção precoce para crianças em risco, integrando creches e amas na rede nacional de intervenção precoce. Torna-se necessária a indispensável detecção de situações “de risco”, garantindo a prevenção primária mas, também, não deixando de investir na qualidade de inclusão, e evitando “rotular” as crianças e interferir na privacidade das famílias.
O CNE propõe, ao nível da reconfiguração do papel do Estado, a revisão da Lei-Quadro da Educação Pré -Escolar (passando a chamar-se Lei-Quadro para a Educação dos 0 aos 6 anos) de modo a abranger a educação dos 0 aos 3 anos, garantindo princípios de equidade social, acessibilidade, oferta universal (progressiva) e, sem dúvida, a necessidade da intervenção precoce. Esta lei consagraria uma tutela comum ME/MTSS sobre os serviços destinados aos 0 -3 anos e redefiniria políticas integradas, inclusivas e estruturantes, de modo a ultrapassar as práticas assistencialistas, não deixando de sublinhar a importância de um trabalho articulado e convergente entre MTSS e ME, enquanto a tutela não passar definitivamente para o ME que garantiria, no entanto, desde já, a tutela pedagógica.
Quanto ao intervir para prevenir, propõe que cada instituição deve ter um plano de intervenção para crianças “em risco”. No entanto, na tomada de decisão, deve sempre prevalecer o princípio do superior interesse da criança. A articulação com as equipas locais de intervenção precoce deve fazer -se, não apenas ao nível das creches mas, também, da rede circundante de amas. Deve -se investir na qualidade da inclusão mas, também, num estado de permanente atenção na detecção de necessidades das crianças que careçam de intervenção especializada. Importa reconhecer novos problemas colocados às crianças filhas de famílias imigrantes que estão em situações de grande vulnerabilidade e usar uma abordagem inter e pluridisciplinar de modo a evitar fragmentar a criança e sua família entre serviços e tutelas.
Para aceder à Recomendação n.º 3/2011, A Educação dos 0 aos 3 anos, aqui.
In: Incluso
quinta-feira, 21 de abril de 2011
Encontro às cegas na Casa da Música
Na Casa da Música acontece, esta noite, um "Encontro às Cegas".Um espectáculo que tem como protagonistas o grupo de teatro da ACAPO, a associação de cegos, de Braga. O concerto faz parte do programa de um serviço educativo que luta para levar a arte e a música até às pessoas com necessidades especiais.
In: RTP online
Nevo Melanocítico Congénito Gigante
Na TSF, testemunhos de médicos e famílias ajudam-nos a saber mais sobre as doenças raras: os sintomas, as características, os tratamentos e a vida com doenças que poucos têm.
Raros Como Um Diamante,
Entrevista sobre a Nevo Melanocítico Congénito Gigante:
In: TSF online
quarta-feira, 20 de abril de 2011
Encontro de pais: Perdas: da separação dos pais à morte de um familiar
Decorreu no passado dia 14 de Abril, no Instituto Português de Pedagogia Infantil (IPPI) da Póvoa de Santo Adrião, o encontro de pais com a temática:
Perdas: da separação dos pais à morte de um familiar.
Como nesta temática e em muitas questões relacionadas, com a educação, como referiu o psicólogo Bruno Gomes, não existe manual de instruções, existem sim atitudes favoráveis condicionantes para um desenvolvimento harmonioso da criança.
Foram referidas algumas sugestões para ultrapassar as fases de luto envolvidas neste processo, sendo obviamente um caminho a percorrer, recorrendo-se a estratégias que poderão ser mais eficazes para ultrapassar a dor.
Sendo o luto um conjunto de sentimentos e comportamentos ligados ao sofrimento é normalmente uma temática que não se fala com as crianças, talvez, porque os adultos têm receio na abordagem do tema e eles próprios ficcionarem, por vezes, em torno da temática, no intuito de poupar as crianças à dor.
Porém a perda, e o luto que daquela decorre, é uma experiência que faz parte do crescimento e do ciclo da vida. As próprias crianças vivem-no em situações do seu quotidiano como a perca de um brinquedo. Obviamente que a situação de perda se torna mais significativa para o adulto quando relacionado com a “perda” ou morte de um familiar.
Foram referidos os sentimentos característicos como medo, tristeza, revolta e zanga e as fases de luto.
As atitudes favoráveis perante a temática é como em todas as outras, ser verdadeiro e não contornar o assunto. Reconhecer a perda e validar a experiência da própria criança, ouvindo-a, dando-lhe o tempo que necessite para o seu luto.
De reter como atitudes favoráveis que se deve tranquilizar a criança, transmitindo-lhe que os seus sentimentos são parte da fase de luto e que expressá-los é o modo mais saudável de lidar com os próprios sentimentos. Estar disponível para estar com a criança compreendendo que ela necessita de um adulto confiante, carinhoso e consistente, sendo honesto. Proporcionar reconforto através da manutenção do ambiente e rotinas previsíveis.
A questão de perda é extensível à separação dos pais. O divórcio, por vezes mais conturbado, pois é uma perda que muitas vezes não se vê consolidada e que em muitos casos a esperança de um reajuste causa oscilação de sentimentos de angústia e de abandono, culpa, raiva, negação, tristeza e ansiedade.
Estes acontecimentos devem ser abordados as vezes que forem necessárias, de forma clara e securizante referindo, em ambos os casos, a irreversibilidade dos acontecimentos.
No caso do divórcio, é importante preparar a criança para as alterações das rotinas inerentes ao processo e a necessidade crucial de transmitir às crianças que apesar dos pais se divorciarem estes continuam a ser o seu vínculo, não só no BI, ou seja, a filiação genética, mas que deve ser mantido emocionalmente.
Neste processo de separação dos pais, que nada tem a ver com a separação dos filhos, estes devem ser salvaguardados de conflitos, disputas e discussões, tendo que existir espaço e tempo para elaborar a dor e não se sentirem divididos pelo amor dos pais, continuando a necessidade de estabilidade e vínculo aos afectos familiares.
Não sendo fácil a abordagem da temática, foi com muita pertinência que este encontro foi realizado, questões e angústias, foram partilhadas por parte dos participantes, como a abordagem da morte, o funeral, a saudade de alguém, o luto que permanece no tempo ou o vazio da esperança indefinida do desejo que não se cumpre. Uma partilha, que como se constata longe de ser fácil a sua abordagem, influenciou alguns momentos constrangedores pois todos fazemos parte de um presente, com a nossa memória de perdas, que influenciam os nossos sentimentos e modos de Ser.
Partilhas como estas consideram-se cruciais no diálogo entre Escola e Família para uma parceria mais eficaz na procura de atitudes que se devem rodear de honestidade e de respostas efectivas com as crianças com que nos cruzamos.
O IPPI da Póvoa de Santo Adrião está de parabéns pela iniciativa que consegue manter periodicamente, nomeadamente o Psicólogo Dr. Bruno Gomes pela dinâmica e realização destas palestras. A mim resta-me agradecer não só a oportunidade da partilha como os laços criados com esta instituição!
Por: EC
In: Pontos de Vista
consultar também:
Revista Diversidades: "Vidas Profundas".
Está disponível o número n.º 31 da Revista Diversidades. Este número chama-se "Vidas Profundas".
Este número tem como tema central a "A Deficiência Profunda: Perspectiva da Pediatria do Neurodesenvolvimento" e dedica-se à complexa, enigmática e heterogénea área da deficiência profunda.
"Com gestos atentos e empáticos, criamos ambientes flexíveis, moldáveis às características, preferências e oportunidades de interação das crianças, jovens e adultos com necessidades especiais, que tudo merecem e de nós muito esperam.
Predispostos a aprender sempre, recetivos a continuar a caminhada da evolução, despertamos novos olhares, entrevemos novas metas e, com profissionalismo e competência, atentamos sobre a centralidade da promoção da infoinclusão, da adaptação de brinquedos, do recurso a métodos ativos e inovadores, de índole multissensorial.
Impelidos pela suavidade da brisa fresca desta estação, lançamos o desafio da urgência do esforço e da participação de todos, na resposta aos anseios da população com deficiência profunda e suas famílias, de acordo com a missão, objetivos e valores que distinguem a nossa ação."
Excerto do Editorial da Revista escrito por Maria José Camacho (Directora Regional de Educação Especial e Reabilitação)
Poderão visualizar e descarregar a revista em formato pdf:
terça-feira, 19 de abril de 2011
Vacas magras ou atléticas?
É impossível fugir ao tema do momento: a crise económica e financeira em que Portugal se encontra mergulhado. A Educação é um sector de progresso recente e, por consequência estará mais vulnerável a reduções de pessoal, cortes orçamentais ou desinvestimento em recursos ou infra-estruturas. Correndo o risco (calculado) de me associar aos “treinadores de bancada” que divagam sobre as medidas que se deviam tomar, gostaria de deixar aos nossos associados cinco reflexões sobre o impacto que esta crise económico-financeira poderá ter na Educação:
1. Antes de mais desenvolver uma atitude de permanente diálogo. Estamos a viver um período de enorme crispação e são atiradas para a praça pública palavras que certamente irão fazer mais parte do problema que da solução. Lembro o provérbio chinês que diz que quando a palavra está dentro da boca, mandamos nós nela; quando está fora da boca manda ela em nós. Precisamos de, em todas as situações manter abertas portas de diálogo sobretudo porque ninguém consegue sair desta situação sozinho. Isso já está bem claro.
2. Precisamos de ouvir dos responsáveis governamentais qual o plano (plano quer dizer o que vai efectivamente fazer e não o se tem de fazer à última hora) que vai ser seguido para controlar os custos da crise. Fomos habituados, sobretudo nos últimos anos, a fazer uma “dieta de informação”. As medidas eram anunciadas de surpresa, e a forma aparentemente incoerente e inesperada. A forma como muitas medidas foram anunciadas é talvez responsável por haver tanta má informação sobre as reformas educativas. Precisamos de quem fale aos professores de forma directa, franca e planeada. Só assim se pode criar a confiança.
3. Agora que tanto se fala em “culpados” e em “inocentes”, esperemos que esta conversa termine o mais tardar a 5 de Junho (data das eleições legislativas). Aí se vai saber pelo voto popular quem é que os eleitores consideram os “culpados” e os “inocentes” (ou será que se devia dizer “os menos culpados…”). Mas feito este julgamento é necessário lançar mãos à obra. Os credores não querem saber de culpados ou inocentes; querem saber o que se faz para reanimar a credibilidade do país. Enfim, seja de quem for a “culpa”, somos todos os que teremos de pagar da despesa.
4. É inevitável encarar o facto que muitas das crianças com dificuldades são também oriundas de meios socioeconómicos (e culturais) muito débeis. Quer dizer que qualquer menor investimento na Educação Especial constitui certamente um agravamento da desigualdade na medida em que, se as medidas de apoio forem minguadas, estaremos a confirmar que a escola não pode mudar nada. Ora não é esta a missão para que os professores foram formados e aquilo para que trabalham.
5. Tempos de crise são muito duros para a Educação. Sabem porquê? Porque a Educação lida com o optimismo e com o futuro. Um professor é por natureza um profissional optimista: de outro modo como é que ele renovaria todos os anos a esperança da aprendizagem do sucesso de todos e a melhoria da sociedade? De futuro também porque (perdoem o lugar comum) ele lida com as pessoas que vão ser as mais influentes na sociedade futura. Se não há optimismo e futuro a Educação é gravemente atingida e a sua missão fica diminuída.
Usando a metáfora bíblica o tempo é de vacas magras mas talvez – se dialogarmos, se planearmos, se formos realistas, solidários e optimistas - possamos fazer com que essa perca de peso e de gordura resulte em aumento da massa muscular e assim em lugar de vacas magras teríamos vacas atléticas. São talvez más para a qualidade do bife mas seriam certamente vacas mais capazes de ter, mesmo em crise, uma boa saúde e qualidade de vida.
Por: David Rodrigues
Presidente da Pin-ANDEE.
In: 2ª Nerwsletter de Abril PIN-ANDEE
Sindrome de Sanfilippo C - Um caso português
A Joana tem 6 anos.
Adora a escola, os amigos, a família, a irmã...e até agora guardou um terrível segredo...Foi recentemente diagnosticada com uma doença extremamente rara chamada Mucopolissacaridose tipo 3C, ou Síndrome Sanfilippo C.
NOTA IMPORTANTE:
A leitura deste texto NÃO É SUFICIENTE PARA OBTER TODA A INFORMAÇÃO.
O AJUDAS.COM salvaguarda a necessidade de recorrer a um médico especialista ou ao médico de família em caso de dúvida
Mucopolissacaridose tipo 3C, ou Síndrome Sanfilippo C é uma doença metabólica, em que a falta de uma enzima crucial (acetyl-CoA: α-glucosaminide N-acetyltransferase) faz com que exista acumulação de material tóxico (sulfato heparano) no seu corpo, mais concretamente no cérebro, atacando o seu sistema nervoso central.
Trata-se de uma doença neuro-degenerativa, em que com o tempo esta acumulação vai causando uma série de danos no cérebro, resultando numa progressiva perda de faculdades, nomeadamente a visão, fala, equilíbrio, demência e imensos problemas de motricidade. Infelizmente estas crianças não vivem muitos anos, uma vez que o seu corpo aos poucos vai sucumbindo a esta terrível doença.
É portanto de uma doença genética, autossómica recessiva, e faz parte do grupo das doenças dos lisossomas para a qual não existe actualmente qualquer cura ou terapia.
O facto de o sistema atacado ser o Nervoso, faz com que uma série de condicionantes ao desenvolvimento de uma terapêutica se imponham, dada a dificuldade de atravessamento da barreira hemato-encefálica.
Desde cedo, revelou atraso no desenvolvimento da linguagem. Aos 3 anos iniciou as consultas de desenvolvimento infantil. Pretendia-se que esse atraso na fala se revelasse o menor possível no futuro. Não havendo indicação de que algo mais de errado se passaria com a Joana, os pais seguiram todas as indicações dos especialistas: Terapia da fala, colocação de tubos nos tímpanos (duas intervenções cirúrgicas) devido a frequentes otites serosas e que poderiam afectar a audição e consequentemente a linguagem, inúmeros exames, etc....
Por insatisfação com as respostas dadas pelos especialistas, os pás mudaram três vezes de pediatra de desenvolvimento. Nenhum deles relacionou o atraso na linguagem, a hiperactividade, as infecções recorrentes nos ouvidos, a moderada hepato-megália, com nada específico. A Joana andou a ser seguida em inúmeras especialidades diferentes e foi mal diagnosticada pelo menos durante três anos.
Até à data o diagnóstico da Joana era a Perturbação de Hiperactividade com Défice de Atenção. Andou medicada para tal (com metilfenidato) durante um ano, com frequente ajuste de doses, dada a ineficácia da terapêutica. As variadas indicações dos especialistas de que no futuro a situação iria melhorar, deixava os pais minimamente tranquilos.
Mas a sensação de que algo não continuava bem e de que faltava qualquer peça que preenchesse o puzzle, fez os pais consultarem mais uma vez uma nova opinião. Desta vez um neuro-pediatra, que numa única consulta e com a prescrição de uma análise à urina, juntou a tal peça que faltava...
Depois de longos meses entre testes, exames e confirmação dos mesmos a Joana foi finalmente diagnosticada com Síndrome Sanfilippo C.
Os pais entraram num universo desconhecido, de enzimas, mutações genéticas, em que nada fazia sentido.
A sensação e a informação de que até agora os pais dispunham, de que tudo iria melhorar, com o tempo e a idade, caiu por terra. Afinal, com o tempo, tudo iria piorar!
Quanto mais conhecíam a doença, mais aumentava a revolta, o choque, a sensação de injustiça...Como é possível retirar desta forma a oportunidade de uma vida a uma criança? E como foi isto acontecer, dada a baixa incidência deste síndrome?
A revolta rapidamente deu lugar à vontade de mudar o destino da Joana.
A busca exaustiva por informação, levou os pais a trocar contactos com outros pais e especialistas noutras partes do Mundo, dada a inexistência de uma associação ou entidade específica da doença aqui em Portugal.
A raridade da doença e o facto do gene associado à mesma ter sido descoberto em 2006, justifica de alguma forma a ausência de terapêuticas.
Também não existe iniciativa das companhias farmacêuticas de promover investigação para estas doenças raras dada a baixa rentabilidade comercial e a dificuldade de retorno de investimento.
Assim a investigação é normalmente financiada particularmente e aquando da descoberta de uma terapêutica o acesso à mesma é feito através dos designados medicamentos órfãos.
Torna-se URGENTE:
- Promover a investigação para o tipo C
- Divulgar Sanfilippo - com o objectivo de alertar profissionais de saúde, pais, educadores, evitando erros de diagnóstico durante anos
- Encontrar outras famílias afectadas – o poder está nos números! Com certeza existem muitas mais crianças afectadas sem o saberem. A inexistência de um registo sobre o número de crianças afectadas, torna difícil conhecer com exactidão quantos somos. A demanda por uma cura tem de ser promovida pelo maior número possível de pessoas.
- Encontrar uma cura num futuro próximo, financiando a investigação – ajudar não só a Joana, mas também as gerações futuras.
O que é Sanfilippo Tipo C?
Síndrome Sanfilippo é uma doença hereditária do metabolismo que torna o corpo incapaz de degradar longas cadeias de moléculas de açúcares chamadas glicosaminoglicanos (GAGs) ou mucopolissacáridos. O
Síndrome pertence a um grupo de doenças chamadas de mucopolissacaridoses (MPS), mais concretamente é conhecida como MPSIII.
O Síndrome Sanfilippo ocorre quando as enzimas necessárias para degradar a cadeia de açúcar sulfato de heparano são inexistentes ou defeituosas. Assim este substrato (sulfato de heparano) é armazenado dentro dos lisossomas de cada célula no corpo. Por isso as mucopolissacaridoses pertencem ao grupo das chamadas doenças dos lisossomas.
Com a acumulação daqueles GAG’s ao longo do tempo, estes acabam por danificar as células, o que leva a uma progressiva deterioração do sistema nervoso central. No cérebro o nível de sulfato de heparano acumulado é crucial para o seu correcto funcionamento.
Até à data existem quatro tipos do Síndrome Sanfilippo, dependendo de qual a enzima afectada. Estes quatro tipos são designados de A, B, C e D. Cada tipo tem uma progressão diferente, sendo que o tipo A é considerado mais severo que o tipo C ou D. No entanto, todos os tipos são fatais e a progressão da doença acaba por seguir o seu rumo.
Sanfilippo Tipo A é o mais comum. Os pacientes com este tipo, ou não têm ou têm uma forma alterada de uma enzima chamada heparan N-sulfatase. Incidência 1:100 000.
Sanfilippo Tipo B ocorre quando existe deficiência ao nível de uma enzima chamada N-Acetyl-α-glucosaminidase. Incidência 1:200 000.
Sanfilippo Tipo C ocorre quando existe deficiência ao nível de uma enzima chamada acetyl-CoA: α-glucosaminide N-acetyltransferase. Incidência 1:1 400 000.
Sanfilipo Tipo D ocorre quando existe deficiência ao nível de uma enzima chamada N- acetylglucosamine6-sulfatase. Incidência 1:1 000 000.
A doença desenvolve-se em três estados:
O primeiro estádio torna-se normalmente óbvio até aos anos pré-escolares, com um ligeiro atraso no desenvolvimento global, caracterizando-se principalmente por atraso na linguagem, dificuldades de aprendizagem, infecções recorrentes ao nível dos ouvidos, diarreias.
O segundo estádio caracteriza-se por problemas comportamentais acentuados, hiperactividade e distúrbios do sono.
No terceiro estádio o corpo começa a sucumbir aos efeitos da acumulação tóxica do sulfato de heparano. Os problemas comportamentais desaparecem lentamente mas vários órgãos são afectados, bem como os ossos. Problemas de visão podem ocorrer. Perder a capacidade de comer, falar, andar, acaba por ocorrer.
Pacientes com o tipo A vivem normalmente até uma década.
Tipo C e D vivem normalmente até à terceira década.
O tipo B situa-se entre os dois espectros.
Projectos que se pretendem financiar:
Dr. Alexey Pshezhetsky, Universidade de Montreal, Canadá – aproximação terapêutica por ‘chaperones’ no recentemente criado modelo animal (rato) tipo C.
Parceria com Dr. John Hopwood, Austrália, especialista de renome na área, que se encontra a desenvolver terapias a serem testadas naquele modelo animal.
4 anos de financiamento ≅ € 500 000
Dr. Brian Bigger, Universidade de Manchester, Reino Unido - Ensaio clínico em humanos: Genistein, substância demonstrada eficaz ao nível da parte neurológica, com efeitos na redução dos GAG’s bem como da inflamação ao nível do cérebro. Efeitos ao nível do retardo da progressão da doença. Espera-se o início destes ensaios (fase II/III) no próximo ano ou dois, dependendo do financiamento.
Financiamento ≅ € 900 000
Dr. Daniel Grinberg and Dra. Lluïsa Vilageliu, Universidade de Barcelona, Espanha: proposta de desenvolvimento de quatro aproximações terapeuticas:
- terapia de redução do substrato por RNA interferência;
- terapia génica – através de um vector viral, um gene saudável é transportado, a fim de substituir o afectado;
- aproximação terapêutica para mutações nonsense;
- aproximação terapêutica baseada em morfolino oligonucleótidos;
Financiamento ≅ € 110 000 para um total de dois anos
Estudo da história natural da doença: estudo necessário para comercialização de qualquer terapêutica. Só é possível aferir a eficácia de uma terapêutica, se existir previamente um estudo de desenvolvimento da doença e que permita comparar a eficácia de uma terapêutica no curso normal da mesma.
Financiamento ≅ € 440 000 para um total de três anos
mail: rm.mps3c@gmail.com – pais da Joana
Este artigo foi reescrito por Sandra Morato, com o objectivo de sensibilizar a comunidade portuguesa para esta doença do foro raro, a qual não dispõe de muita informação e muito menos em português e também como um acto de apoio e solidariedade com os pais da Joana – para já um dos poucos casos portugueses diagnosticados.
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Adora a escola, os amigos, a família, a irmã...e até agora guardou um terrível segredo...Foi recentemente diagnosticada com uma doença extremamente rara chamada Mucopolissacaridose tipo 3C, ou Síndrome Sanfilippo C.
NOTA IMPORTANTE:
A leitura deste texto NÃO É SUFICIENTE PARA OBTER TODA A INFORMAÇÃO.
O AJUDAS.COM salvaguarda a necessidade de recorrer a um médico especialista ou ao médico de família em caso de dúvida
Mucopolissacaridose tipo 3C, ou Síndrome Sanfilippo C é uma doença metabólica, em que a falta de uma enzima crucial (acetyl-CoA: α-glucosaminide N-acetyltransferase) faz com que exista acumulação de material tóxico (sulfato heparano) no seu corpo, mais concretamente no cérebro, atacando o seu sistema nervoso central.
Trata-se de uma doença neuro-degenerativa, em que com o tempo esta acumulação vai causando uma série de danos no cérebro, resultando numa progressiva perda de faculdades, nomeadamente a visão, fala, equilíbrio, demência e imensos problemas de motricidade. Infelizmente estas crianças não vivem muitos anos, uma vez que o seu corpo aos poucos vai sucumbindo a esta terrível doença.
É portanto de uma doença genética, autossómica recessiva, e faz parte do grupo das doenças dos lisossomas para a qual não existe actualmente qualquer cura ou terapia.
O facto de o sistema atacado ser o Nervoso, faz com que uma série de condicionantes ao desenvolvimento de uma terapêutica se imponham, dada a dificuldade de atravessamento da barreira hemato-encefálica.
Desde cedo, revelou atraso no desenvolvimento da linguagem. Aos 3 anos iniciou as consultas de desenvolvimento infantil. Pretendia-se que esse atraso na fala se revelasse o menor possível no futuro. Não havendo indicação de que algo mais de errado se passaria com a Joana, os pais seguiram todas as indicações dos especialistas: Terapia da fala, colocação de tubos nos tímpanos (duas intervenções cirúrgicas) devido a frequentes otites serosas e que poderiam afectar a audição e consequentemente a linguagem, inúmeros exames, etc....
Por insatisfação com as respostas dadas pelos especialistas, os pás mudaram três vezes de pediatra de desenvolvimento. Nenhum deles relacionou o atraso na linguagem, a hiperactividade, as infecções recorrentes nos ouvidos, a moderada hepato-megália, com nada específico. A Joana andou a ser seguida em inúmeras especialidades diferentes e foi mal diagnosticada pelo menos durante três anos.
Até à data o diagnóstico da Joana era a Perturbação de Hiperactividade com Défice de Atenção. Andou medicada para tal (com metilfenidato) durante um ano, com frequente ajuste de doses, dada a ineficácia da terapêutica. As variadas indicações dos especialistas de que no futuro a situação iria melhorar, deixava os pais minimamente tranquilos.
Mas a sensação de que algo não continuava bem e de que faltava qualquer peça que preenchesse o puzzle, fez os pais consultarem mais uma vez uma nova opinião. Desta vez um neuro-pediatra, que numa única consulta e com a prescrição de uma análise à urina, juntou a tal peça que faltava...
Depois de longos meses entre testes, exames e confirmação dos mesmos a Joana foi finalmente diagnosticada com Síndrome Sanfilippo C.
Os pais entraram num universo desconhecido, de enzimas, mutações genéticas, em que nada fazia sentido.
A sensação e a informação de que até agora os pais dispunham, de que tudo iria melhorar, com o tempo e a idade, caiu por terra. Afinal, com o tempo, tudo iria piorar!
Quanto mais conhecíam a doença, mais aumentava a revolta, o choque, a sensação de injustiça...Como é possível retirar desta forma a oportunidade de uma vida a uma criança? E como foi isto acontecer, dada a baixa incidência deste síndrome?
A revolta rapidamente deu lugar à vontade de mudar o destino da Joana.
A busca exaustiva por informação, levou os pais a trocar contactos com outros pais e especialistas noutras partes do Mundo, dada a inexistência de uma associação ou entidade específica da doença aqui em Portugal.
A raridade da doença e o facto do gene associado à mesma ter sido descoberto em 2006, justifica de alguma forma a ausência de terapêuticas.
Também não existe iniciativa das companhias farmacêuticas de promover investigação para estas doenças raras dada a baixa rentabilidade comercial e a dificuldade de retorno de investimento.
Assim a investigação é normalmente financiada particularmente e aquando da descoberta de uma terapêutica o acesso à mesma é feito através dos designados medicamentos órfãos.
Torna-se URGENTE:
- Promover a investigação para o tipo C
- Divulgar Sanfilippo - com o objectivo de alertar profissionais de saúde, pais, educadores, evitando erros de diagnóstico durante anos
- Encontrar outras famílias afectadas – o poder está nos números! Com certeza existem muitas mais crianças afectadas sem o saberem. A inexistência de um registo sobre o número de crianças afectadas, torna difícil conhecer com exactidão quantos somos. A demanda por uma cura tem de ser promovida pelo maior número possível de pessoas.
- Encontrar uma cura num futuro próximo, financiando a investigação – ajudar não só a Joana, mas também as gerações futuras.
O que é Sanfilippo Tipo C?
Síndrome Sanfilippo é uma doença hereditária do metabolismo que torna o corpo incapaz de degradar longas cadeias de moléculas de açúcares chamadas glicosaminoglicanos (GAGs) ou mucopolissacáridos. O
Síndrome pertence a um grupo de doenças chamadas de mucopolissacaridoses (MPS), mais concretamente é conhecida como MPSIII.
O Síndrome Sanfilippo ocorre quando as enzimas necessárias para degradar a cadeia de açúcar sulfato de heparano são inexistentes ou defeituosas. Assim este substrato (sulfato de heparano) é armazenado dentro dos lisossomas de cada célula no corpo. Por isso as mucopolissacaridoses pertencem ao grupo das chamadas doenças dos lisossomas.
Com a acumulação daqueles GAG’s ao longo do tempo, estes acabam por danificar as células, o que leva a uma progressiva deterioração do sistema nervoso central. No cérebro o nível de sulfato de heparano acumulado é crucial para o seu correcto funcionamento.
Até à data existem quatro tipos do Síndrome Sanfilippo, dependendo de qual a enzima afectada. Estes quatro tipos são designados de A, B, C e D. Cada tipo tem uma progressão diferente, sendo que o tipo A é considerado mais severo que o tipo C ou D. No entanto, todos os tipos são fatais e a progressão da doença acaba por seguir o seu rumo.
Sanfilippo Tipo A é o mais comum. Os pacientes com este tipo, ou não têm ou têm uma forma alterada de uma enzima chamada heparan N-sulfatase. Incidência 1:100 000.
Sanfilippo Tipo B ocorre quando existe deficiência ao nível de uma enzima chamada N-Acetyl-α-glucosaminidase. Incidência 1:200 000.
Sanfilippo Tipo C ocorre quando existe deficiência ao nível de uma enzima chamada acetyl-CoA: α-glucosaminide N-acetyltransferase. Incidência 1:1 400 000.
Sanfilipo Tipo D ocorre quando existe deficiência ao nível de uma enzima chamada N- acetylglucosamine6-sulfatase. Incidência 1:1 000 000.
A doença desenvolve-se em três estados:
O primeiro estádio torna-se normalmente óbvio até aos anos pré-escolares, com um ligeiro atraso no desenvolvimento global, caracterizando-se principalmente por atraso na linguagem, dificuldades de aprendizagem, infecções recorrentes ao nível dos ouvidos, diarreias.
O segundo estádio caracteriza-se por problemas comportamentais acentuados, hiperactividade e distúrbios do sono.
No terceiro estádio o corpo começa a sucumbir aos efeitos da acumulação tóxica do sulfato de heparano. Os problemas comportamentais desaparecem lentamente mas vários órgãos são afectados, bem como os ossos. Problemas de visão podem ocorrer. Perder a capacidade de comer, falar, andar, acaba por ocorrer.
Pacientes com o tipo A vivem normalmente até uma década.
Tipo C e D vivem normalmente até à terceira década.
O tipo B situa-se entre os dois espectros.
Projectos que se pretendem financiar:
Dr. Alexey Pshezhetsky, Universidade de Montreal, Canadá – aproximação terapêutica por ‘chaperones’ no recentemente criado modelo animal (rato) tipo C.
Parceria com Dr. John Hopwood, Austrália, especialista de renome na área, que se encontra a desenvolver terapias a serem testadas naquele modelo animal.
4 anos de financiamento ≅ € 500 000
Dr. Brian Bigger, Universidade de Manchester, Reino Unido - Ensaio clínico em humanos: Genistein, substância demonstrada eficaz ao nível da parte neurológica, com efeitos na redução dos GAG’s bem como da inflamação ao nível do cérebro. Efeitos ao nível do retardo da progressão da doença. Espera-se o início destes ensaios (fase II/III) no próximo ano ou dois, dependendo do financiamento.
Financiamento ≅ € 900 000
Dr. Daniel Grinberg and Dra. Lluïsa Vilageliu, Universidade de Barcelona, Espanha: proposta de desenvolvimento de quatro aproximações terapeuticas:
- terapia de redução do substrato por RNA interferência;
- terapia génica – através de um vector viral, um gene saudável é transportado, a fim de substituir o afectado;
- aproximação terapêutica para mutações nonsense;
- aproximação terapêutica baseada em morfolino oligonucleótidos;
Financiamento ≅ € 110 000 para um total de dois anos
Estudo da história natural da doença: estudo necessário para comercialização de qualquer terapêutica. Só é possível aferir a eficácia de uma terapêutica, se existir previamente um estudo de desenvolvimento da doença e que permita comparar a eficácia de uma terapêutica no curso normal da mesma.
Financiamento ≅ € 440 000 para um total de três anos
mail: rm.mps3c@gmail.com – pais da Joana
Este artigo foi reescrito por Sandra Morato, com o objectivo de sensibilizar a comunidade portuguesa para esta doença do foro raro, a qual não dispõe de muita informação e muito menos em português e também como um acto de apoio e solidariedade com os pais da Joana – para já um dos poucos casos portugueses diagnosticados.
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