UM MUNDO PRÓPRIO QUE (QUASE) SÓ ELES ENTENDEM

Uma viagem ao universo complexo das crianças autistas. Em todo o mundo, cinco em cada dez mil sofrem deste problema. Em Portugal, uma nova aplicação ajuda a desenvolver competências

Guiados pelo neuropediatra Nuno Lobo Antunes e por Teresa Brandão, consultora científica no centro CADIN, procuramos conhecer melhor o autismo na infância. Entre connosco no mundo das crianças autistas e compreenda-as melhor. Estima-se que, em todo o mundo, cerca de cinco em cada dez mil crianças sofre de autismo, patologia que se traduz no défice cognitivo e perturbações comportamentais, de sociabilização e linguagem, com reflexo no seu comportamento. Especialistas afirmam que resulta de uma perturbação do desenvolvimento do sistema nervoso que afeta o funcionamento cerebral a vários níveis e que ocorre ainda antes do nascimento.

A diversidade de diagnóstico, tanto pelas áreas afetadas como pela gravidade, justificam a designação de perturbações do espectro do autismo. A sua origem é complexa. Parte da responsabilidade recai sobre os genes, mas o autismo pode estar igualmente associado a rubéola materna, doenças metabólicas ou a síndrome do X frágil, este último talvez uma das explicações para que quatro em cada cinco casos sejam do sexo masculino. Ter já um filho com autismo aumenta a probabilidade, como refere Nuno Lobo Antunes, «cerca de três por cento, uma incidência semelhante à que se verifica nos gémeos falsos».

«Pelo contrário, nos gémeos verdadeiros a probabilidade de ambos serem autistas pode atingir os noventa por cento. É uma realidade complexa que não implica um gene mas um conjunto de genes», explica. Definitivamente abandonada está a ideia de que o autismo resulta da falta de carinho materno. Apesar de afetar o comportamento, a sua origem não está nas emoções, como exemplifica o especialista, «não há nenhuma ligação definida entre aspectos emocionais na gravidez e o aparecimento do autismo. É o resultado de uma disfunção cerebral. Nasce-se autista».

A importância do mínimo detalhe

Na maioria das vezes é apenas aos dois, três anos, que o autismo é detectado, pois «envolve dificuldades de sociabilização e comunicação e, antes de ter sido atingido um ano de idade, esses aspectos ainda não estão suficientemente desenvolvidos», afirma o neuropediatra Nuno Lobo Antunes. Em alguns casos mais raros, a criança pode evoluir normalmente nos primeiros anos, contudo, por norma, este período de desenvolvimento não excede o terceiro ano de vida.

Nos primeiros meses, as alterações podem ser muito subtis, como a falta de contato ocular com a mãe ao mamar, uma postura demasiado rígida ao colo ou pouca recetividade ao contacto físico. Numa fase posterior, destaca-se a expressão facial ou comportamento fora de contexto, e o pouco interesse por aquilo que a rodeia. Por exemplo, a criança não aponta, não olha para onde a mãe está a olhar, não chora ou não se defende quando lhe tiram um boneco da mão. Isolamento, dificuldade em interagir com as pessoas, interesses restritos e ações repetitivas são outros indícios que devem colocar os pais em estado de alerta.

Dicionário ilustrado

Um dos principais sinais de alarme surge com a aquisição da linguagem que, nestas crianças, pode ocorrer onze meses mais tarde, sendo que cerca de nove por cento nunca chega realmente a falar. Muitas vezes, a linguagem pode limitar-se à vocalização, ao uso repetitivo ou inadequado de expressões, vocabulário limitado e até à criação de um idioma próprio. Noutros casos verifica-se uma regressão. A criança, que dizia algumas palavras, deixa de o fazer.

A ausência de comportamentos de imitação

A ausência de comportamentos de imitação (peça-chave no desenvolvimento infantil) torna a aprendizagem mais difícil. Um dos trunfos a usar é a memória visual, mais apurada do que a auditiva. Ao ilustrar as palavras com imagens ou desenhos a criança obtém pistas visuais que a ajudam a concentrar-se e a reter a informação. Perguntas como «o que é isto?» são de evitar pois funcionam como fonte de ansiedade.

Manual de ajuda

Brincar ao faz de conta ou fazer jogos de grupo típicos da infância não despertam interesse nestas crianças. Por vezes, a fraca resposta a estímulos externos leva os pais a pensar que se trata de surdez. Algumas parecem imunes à voz mas têm sensibilidade extrema a sons comuns como o do telefone, outras possuem um limiar à dor elevado. A perceção sensorial varia, caso a caso. Com uma capacidade cognitiva, em regra, reduzida (calcula-se que em cerca de setenta e cinco por cento das situações) existem, no entanto, casos em que as crianças autistas têm aptidões fora do comum, como, por exemplo, uma memória acima da média.

O autismo caracteriza-se por comportamentos desajustados, repetitivos e pela tendência em seguir rotinas rígidas, o que leva as crianças a sentirem-se perturbadas quando há alterações ao seu ambiente, como uma simples mudança de lugar à mesa. Organizar um horário em que a sequência de atividades diárias da criança (por exemplo, o ato de levantar-se, tomar banho e vestir-se) esteja representada através de figuras ajuda a estruturar a sua rotina e a saber que comportamento é esperado em cada situação.

Atuar logo

Uma intervenção precoce só é possível se houver um diagnóstico precoce. Fazer o acompanhamento médico da criança e alertar o pediatra caso exista uma perturbação de comportamento, comunicação ou sociabilização permitem identificar o problema e encaminhá-la para uma consulta especializada. Visto muitas das alterações comportamentais serem pouco visíveis em termos biológicos ou na estrutura cerebral, o diagnóstico é essencialmente clínico, baseado na observação e avaliação de comportamentos.

Uma vez identificadas as áreas em que a criança apresenta dificuldades, é elaborado um plano de intervenção específico, com base em terapias comportamentais. Embora existam fármacos para combater alguns sintomas associados a esta patologia, como a ansiedade ou a falta de concentração. «Não existem medicamentos, nem vitaminas, que curem o autismo ou que melhorem a capacidade de sociabilização e empatia. Portanto, são utilizadas técnicas comportamentais para tentar minorar e melhorar o comportamento das crianças com perturbações do espetro autista», afirma Nuno Lobo Antunes.

Educação especial

A especificidade de cada caso obriga a um plano de ação individual e, com as técnicas adequadas, é possível desenvolver capacidades, nomeadamente em termos de comportamento, linguagem, interação social. Embora se estime que apenas cerca de um terço dos casos de autismo atinja um certo grau de independência, verificam-se progressos na fase escolar, sobretudo no que se refere ao funcionamento social. Frequentar uma escola comum revela-se importante, pois permite o contato com outras crianças e a integração social.

A par da ajuda especializada, os pais desempenham um papel determinante, tanto pela forma como encaram a disfunção como pelas estratégias que usam para lidar com ela. Convém lembrar que, apesar de não estar na origem do problema, o meio envolvente pode ajudar a que progrida. Fomentar o contato regular com outras crianças, estimular a aprendizagem através do jogo, música ou objeto favorito, criar situações em que a criança tem de tomar iniciativa e, sobretudo, estar atento às suas reações, gostos e necessidades são gestos importantes. Tudo para que o seu filho se sinta parte do seu mundo. Que é também o dele!

Técnicas que ajudam o seu filho a aprender melhor

Existem vários comportamentos que podem auxiliar o seu filho:

1. Atenção e concentração

- Utilizar estímulos visuais, nomeadamente objetos, fotos e desenhos.

- Minimizar as distrações.

- Selecionar os estímulos como a cor favorita.

- Na escola, é aconselhável que a criança se sente junto da educadora, para que haja menor dispersão.

2. Interação social

- Motivar brincadeiras com crianças de idades similares (grupos de duas, três).

- Usar objecos de grande dimensão (como bolas) que incentivam o jogo social.

- Promover a interação adulto-criança, com alternância de papéis.

- Dar-lhe oportunidade e tempo para reagir ou responder.

- Seguir as pistas ou iniciativas da criança, sempre que apropriado.

3. Comunicação e linguagem

- Comunicar combinando fotos, objetos e palavras.

- Exagerar no tom de voz e expressões faciais.

- Ser persistente e sistemático.

- Usar frases curtas, simples e palavras conhecidas.

- Responder às intenções de comunicação mostradas pela criança.

- Colocar objetos à vista, mas fora de alcance, para que tenha de pedir.

- Apostar imitação de cantigas com gestos e lengalengas.

A aplicação portuguesa que também pode ajudar

O projeto português Enforcing Kids, dedicado ao autismo, desenvolveu, em meados de 2014, uma aplicação para crianças com distúrbios de autismo acompanhadas por adultos e/ou terapeutas. «Regra geral, para muitas dessas crianças, as sessões de terapia não são regulares e existem períodos de interrupção, podendo ocorrer retrocessos como consequência desta irregularidade, o que faz com que os tratamentos não sejam tão eficazes. Torna-se assim importante que a terapia se estenda à casa e que os pais possam ter ao seu alcance ferramentas que os ajudem e que possam ser utilizadas na próxima sessão de terapia para uma avaliação do progresso da criança», justificam os responsáveis pela iniciativa.

A app Enforcing Kids aproveita as potencialidades dos tablets e resolve os problemas de interrupção das terapias. «Os jogos, que podem ser configurados pelos terapeutas e pais, seguem a lógica das sequências e, portanto, exploram as dificuldades que estas crianças têm ao formulá-las. Assim se desenvolvem áreas, como a matemática, a música, as ciências ou as pequenas rotinas do dia a dia. A ideia é alargar o mundo real ao mundo virtual do jogo, onde a criança pode ver, para cada passo da sequência, um conteúdo multimédia (imagem ou vídeo) que o ilustra», acrescentam os especialistas.

Texto: Manuela Vasconcelos com Nuno Lobo Antunes (neuropediatra) e Teresa Brandão (consultora científica no centro CADIN)

In: SAPO Lifestyle

Sabia que o seu filho autista pode vir a ser o empregado do mês?

Grupo de pais lançou guia para ajudar os filhos autistas a procurar emprego

Se tem um filho adulto autista, sabe que pode inscrevê-lo num centro de emprego? E sabe também que uma pessoa com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) é tão responsável como qualquer outro funcionário a trabalhar numa empresa, numa autarquia ou numa instituição particular? Para uma boa parte dos pais com filhos autistas, estas dúvidas são disparatadas. Mas haverá também pais com o sonho secreto de ver o filho a construir um projecto de vida e a tornar-se independente, mas pouca esperança de que isso venha a acontecer. Foi para acabar com este cepticismo que um grupo de pais se juntou e lançou um guia para ajudar os autistas a procurar emprego.

O manual “Emprego e Autismo – Guia para Uma Realidade Possível”, da Associação Dar Resposta, é para pais, filhos e também para empresários, que precisam igualmente de mudar a mentalidade e perceber que uma pessoa com PEA consegue ser tudo aquilo que se espera de um bom funcionário e mais ainda: “Excepcional e quase sem falhas a fazer um arquivo, a programar, zeloso no cumprimento de horários, e que não será um peso para a empresa, mas uma mais--valia”, assegura Sara Martins, uma das dirigentes da associação.

O guia dá a conhecer estratégias de procura de emprego, ensina a fazer um currículo, a preparar uma entrevista, e reúne “informação útil e prática” dirigida a técnicos e empresários com o objectivo de “promover uma maior consciencialização da importância e dos benefícios associados à contratação” destas pessoas: “Queremos muito acreditar que as empresas vão deixar de encarar a questão da responsabilidade social como uma obrigação”, mas antes como “um papel social que têm a desempenhar e que pode ser uma mais--valia”, defende Sara Martins.

E que os pais comecem também a acreditar nos filhos. “O que acontece no nosso país em relação às perturbações de desenvolvimento, nomeadamente do espectro do autismo, é que o assunto é tabu e encarado como uma grande catástrofe que acontece nas nossas vidas, não deixando de ser realmente uma surpresa para a qual os pais não estão preparados.” E por isso está na hora de mudar, avisa Sara Martins. Os pais têm de perceber que os filhos têm capacidades únicas e precisam ser rentabilizadas, explica a mãe de Guilherme, uma criança de 13 anos com autismo.

É preciso portanto mudar a cultura das empresas, criando acções de sensibilização e incentivos fiscais e é preciso igualmente orientar as famílias. “É uma tarefa para a vida, nós sabemos disso.” E é uma tarefa urgente para os pais que querem que os filhos tenham as mesmas oportunidades que todos outros e sejam tratados de igual para igual: “Queremos que os nossos filhos sejam olhados como pessoas e o emprego é fundamental, porque nos transforma, nos melhora e nos abre caminho”, remata Sara.

In: Jornal I online

Emprego e Autismo - Guia para uma realidade possível

Ontem pelo Facebook tive acesso a um documento que considero muito interessante e pertinente.

É um "Guia que pretende ser uma ferramenta de apoio para o jovem ou adulto com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA), bem como para a sua família, professores, técnicos, empresários ou outros potenciais empregadores, durante o seu processo de inclusão socioprofissional. (...)" (Excerto da Nota Introdutória).

Pode aceder ao documento clicando aqui.

Menina autista pinta quadros extraordinários

Uma menina autista, de três anos, está a fazer muito sucesso com as suas pinturas extraordinárias.

Iris Grace Halmshaw, natural de Leicestershire, Reino Unido, começou a pintar como terapia, mas quando os pais decidiram colocar os quadros à venda, perceberam que estavam perante um talento inato.

"Há cerca de três meses, percebemos que ela é realmente muito talentosa", afirmou a mãe, Arabella Carter-Johnson, ao “Telegraph”, revelando que estão a chegar propostas de todo o mundo para comprar os seus quadros. Entre as obras vendidas, algumas atingiram valores na ordem dos 1750 euros.

Iris não fala e foi diagnosticada com autismo no ano passado, depois de os pais repararem que raramente estabelecia contacto visual. Experimentaram várias terapias, até chegarem à pintura. “Comprei-lhe um cavalete, mas ela detestou. Quando lhe coloquei o papel e as tintas sobre a mesa ela adorou. Começou logo a abanar os pincéis e a desenhar”, conta a mãe, acrescentando que a filha se tem sentido mais feliz e bem-disposta com a descoberta desta forma de expressão.

Os pais já criaram um site, onde todos podem conhecer melhor a arte de Iris Grace. Veja aqui.

In: Pais & Filhos

Via: Facebook

Pais de alunos autistas queixam-se de falta de apoio após as aulas em Esposende

Os pais dos alunos que frequentam a unidade de autismo de Forjães, do Agrupamento de Escolas das Marinhas, Esposende, contestaram hoje, à porta da escola, as alterações ao funcionamento deste apoio após o final do ano letivo.

Em causa, explicou o porta-voz dos pais, está a situação dos seis alunos que frequentam aquela unidade, na Escola Básica Integrada (EBI) de Forjães, oriundos de Viana do Castelo e de Esposende. Até há dois anos, o prolongamento destas atividades, que ocupavam as crianças entre 09:00 e as 17:00, após o final do ano letivo, era garantido durante todo o mês de julho, com os mesmos professores.

Segundo Marco Reis, este funcionamento tem vindo a ser alterado e agora, num "recado" deixado esta quarta-feira "na mochila" das crianças, a direção daquele agrupamento comunicou que, este ano, esse prolongamento só será assegurado, a partir da próxima semana, até 05 de julho, e das 09:00 às 12:30, e "sem direito a transporte ou refeições", como acontecia até agora.

"Ou seja, de julho a setembro, os pais que ainda têm a sorte de trabalhar vão ter de se despedir para ficarem com as crianças. O problema é que não é qualquer pessoa ou instituição que pode ou quer ficar a tomar conta destas crianças autistas. Mas a situação, pelo que sabemos, é igual noutras unidades multideficiência", explicou Marco Reis.

Os pais destas crianças, que têm entre 8 e 10 anos, queixam-se ainda de terem sido avisados destas alterações dois dias antes do final do ano letivo, tendo o protesto de hoje acontecido precisamente durante a festa de fim de aulas, realizada na escola de Forjães.

A agência Lusa tentou obter esclarecimentos sobre a situação junto do Agrupamento de Escolas das Marinhas, mas a diretora escusou-se a prestar declarações sobre o assunto.

Na informação enviada aos pais e encarregados de educação, e divulgada hoje publicamente, o agrupamento esclarece que nesta situação - que entra em vigor já partir do dia 17 de junho -, estão mais cinco Unidades de Apoio Especializado à Multideficiência (UAEM), que passam a funcionar apenas no período da manhã. Outras duas só vão funcionar entre as 13:30 e as 17:00.

"O Estado até deixa de assegurar o transporte para a unidade, que é a única que temos aqui perto. E ressalvo que alguns alunos estão deslocados de casa mais de 30 quilómetros. Isto é uma situação gravíssima", afirmou, por seu turno, o porta-voz dos pais, Marco Reis.

Estes já pediram uma reunião "urgente" à Direção Regional de Educação do Norte, tendo em conta a indefinição sobre o apoio que era dado a estas crianças após o final do período letivo regular, que acontece já esta semana.

In: RTP online

Via: Incluso

Coimbra: Programa ajuda crianças autistas a comunicar

A Fundação Bissaya Barreto, em Coimbra, vai receber a formação de um programa que promete ajudar pais e técnicos de saúde a comunicar melhor com crianças autistas ou com outros distrúbios de desenvolvimento.

O programa da empresa britânica Pyramid Educational Consultants (PECS) ensina as crianças a associar imagens a ações, objetos ou sentimentos para que, através destes, possam encontrar um modo alternativo de expressão, ajudando a quebrar as barreiras existentes entre os adultos e as crianças autistas.

Este sistema de símbolos pretende que as dificuldades de comunicação sejam aliviadas e que as crianças se tornem praticamente independentes para fazer valer as suas vontades e sentimentos.

A formação, que se realiza ao longo do próximo fim de semana, tem ainda como objetivo melhorar as técnicas de terapeutas da fala, educadores de infância, professores de Educação Especial, docentes, pais, familiares e de outros profissionais do setor da saúde.

O Picture Exchange Communication System (PECS) foi adaptado para Portugal pelo My Kid Up - Centro de Intervenção Comportamental, uma organização que se dedica às crianças com distúrbios e atrasos de desenvolvimento. A formação vai decorrer ao longo do próximo fim de semana, na Fundação Bissaya Barreto, e conta já com a inscrição de 60 pessoas, do Norte e do Sul do país.

A inscrição para a formação do PECS pode ser feita através de correio ou pelo site oficial da My Kid Up, mediante o preenchimento de uma ficha de identificação. O curso de 13 horas tem um valor com desconto no total de 250 euros e inclui a entrega de uma brochura de apoio à formação, um manual de treino do PECS de 400 páginas e ainda a tradução do curso de inglês para português.

Clique AQUI para consultar o regulamento da formação do programa PECS.

[Notícia sugerida por Ana Oliveira]

In: Boas Notícias

Monumentos iluminam-se de azul em apoio a autistas

No Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, vários monumentos no mundo inteiro vão "vestir-se" de azul para alertar as populações para um distúrbio neurobiológico, que se estima afetar cerca de 67 milhões de pessoas, fazendo que seja mais comum em certos países do que o cancro, a diabetes e o VIH juntos.

Além de ícones mundiais como o Empire State Building, nos Estados Unidos, ou as Cataratas do Niágara serem iluminados de azul, também em Portugal locais como o Cristo Rei, em Almada, ou o Estádio do Dragão, no Porto, vão estar iluminados com essa cor.

Segundo a associação Vencer o Autismo, esta ação ajuda a desenvolver e aumentar o conhecimento sobre o autismo e fornecer mais informação sobre a importância do diagnóstico e intervenção precoce.

Mais de 30 autarquias do país juntaram-se à Federação Portuguesa de Autismo (FPDA) e aderiram à campanha mundial "Acendam a Luz Azul".

A FPDA e as suas 13 associações federadas irão promover sessões, seminários e outros eventos

A Tuna de Engenharia da Universidade do Porto (TEUP), em conjunto com a Associação Vencer o Autismo, também se associou ao movimento, organizando o evento "Dia Azul na FEUP", na Faculdade de Engenharia da Universidade do Porto, e o IV Encontro Solidário de Tunas, cujas receitas revertem na totalidade para a associação.

Em 18 de dezembro de 2007, a Assembleia Geral das Nações Unidas designou o dia 2 de abril como Dia Mundial da Consciencialização do Autismo.

O autismo é uma perturbação neurobiológica complexa que afeta a comunicação, o comportamento e as relações sociais, afeta uma criança em 110 nos Estados Unidos (Center of Disease Central 2009), cinco rapazes para uma rapariga.

O autismo não está ligado a nenhum grupo social, cultural ou geográfico.

In: DN online

Autismo carece de diagnóstico

O autismo afecta 67 milhões de pessoas em todo o Mundo. Em Portugal não há números oficiais, mas os dados indicam que há 100 mil crianças e jovens com perturbações do desenvolvimento, onde se inclui o autismo. 

Os sinais da doença nem sempre são valorizados pelos pais, que atribuem a mimos ou surdez. O autismo é "uma perturbação neurobiológica complexa", designada, actualmente, de Perturbação do Espectro Autista (PEA). A partir de dados norte-americanos, a proporção de casos é de 1 em 80, explica o neuropediatra Nuno Lobo Antunes.

A doença não tem cura e afecta mais o sexo masculino. "Não existem medicamentos que curem o autismo, embora sejam úteis devido à probabilidade de ansiedade. Utilizam-se técnicas comportamentais para tentar melhorar o comportamento das crianças. Quanto ao género predominante, há quem afirme que os rapazes têm até dez vezes mais do que as raparigas", refere.

As PEA começam antes dos três anos de idade e permanecem durante a vida da pessoa. "Um diagnóstico precoce permite uma intervenção rápida, com apoio de um psicólogo, terapeuta da fala e técnico psicomotricista. Há que interpretar os sinais de alerta para melhorar a sociabilização dos doentes", refere a presidente da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo de Lisboa, Maria Paula Figueiredo. Para as associações do autismo, o problema reside no número de crianças sem diagnóstico que são afastadas de qualquer resposta social.

"NASCE-SE AUTISTA", Nuno Lobo Antunes, Neuropediatra

Correio da Manhã - Qual a perturbação do desenvolvimento que mais afecta as crianças portuguesas?

Nuno Lobo Antunes - O défice de atenção, mais associado à dislexia, lidera o topo das disfunções de desenvolvimento. Logo a seguir vem o autismo.

- A origem do autismo também está nas emoções?

- Não há ligação definida entre aspectos emocionais na gravidez e o aparecimento do autismo. Nasce-se autista, resulta de uma disfunção cerebral.

- Ter já um filho autista aumenta a probabilidade?

- Têm um maior risco, cerca de 3%, incidência semelhante à que se verifica nos gémeos falsos.

O MEU CASO: CATARINA ABREU

"A CATARINA SÓ COMEÇOU A FALAR AOS 5 ANOS"

Catarina Abreu, de oito anos, teve a confirmação de que era portadora de autismo quando tinha dois anos. Antes disso, com 18 meses, a sua educadora já identificara os sinais de alerta.

A menina vive em Torres Vedras, onde frequenta o ensino regular e tem apoio estruturado. Adora brincar sozinha e os legos são a sua brincadeira preferida. "A Catarina só começou a falar aos cinco anos. Ela fala mas não conversa connosco. Isola-se e não aprende porque se distrai muito", conta a mãe, Andreia Abreu.

A primeira dificuldade começa logo pela manhã. A Catarina ainda não tem autonomia para tomar banho, lavar os dentes ou vestir-se sozinha. "Espero pelo dia em que a minha filha será independente. Tive receio quando estava grávida do meu segundo filho [Tiago, de cinco anos], de que ele também viesse com autismo", refere a mãe. Por outro lado, o gasto em terapias é elevado. "São 250 euros para a neuroterapia e a equitação terapêutica. O resto, ela tem na escola". O futuro é, por isso, uma preocupação para os pais da Catarina. "Tenho medo que ela não arranje emprego. Um autista adulto não se insere em lado nenhum. Deviam criar programas de empregos para eles".

Por: Débora Carvalho

In: Correio da Manhã

Perturbações do espetro do autismo: “Diagnóstico não é uma fatalidade”

O termo espetro do autismo alarga o conceito clássico da patologia, identificado em 1943, a outras condições, com diferentes graus de gravidade, mas com os mesmos sintomas: limitação na socialização, comunicação, imaginação, tendência para comportamentos repetitivos e rotinas. As perturbações do espetro do autismo (PEA) são disfunções globais de desenvolvimento. A sua origem é essencialmente genética, mas pode haver a confluência de muitos fatores. De modo geral, englobam o autismo a síndrome de Asperger, com prognóstico menos grave, e a perturbação global de desenvolvimento não especificada, associada a outras patologias ou atrasos globais.

O EDUCARE.PT traça uma análise sobre as PEA com Alda Coelho, responsável pela organização em 2011 da I Reunião Científica sobre Perturbações do Espectro do Autismo, que tem acumulado experiência na consulta a esta doença no Centro Hospitalar de São João, no Porto.

O espaço de ambulatório do serviço de pediatria, integrado na consulta de pedopsiquiatria, funciona neste hospital central em articulação com a Unidade de Desenvolvimento, que colabora na avaliação e exames complementares. Cerca de 200 crianças são aqui seguidas e estão sempre a surgir novos casos encaminhados por pediatras ou médicos de família.

A quem está agora a começar a lidar com as PEA, Alda Coelho aconselha a leitura do Manual com orientação para pais e profissionais e do livro de testemunhos de mães de crianças portadoras de autismo Olha para Mim.

Primeiros sinais 

"Os primeiros sinais podem começar a aparecer aos 18 meses, por vezes antes, com atraso ou retrocesso na linguagem, isolamento, desinteresse pelos brinquedos ou jogos habituais desta idade, tendência para rotinas e atividades repetitivas", explica Alda Coelho. Como ver repetidamente filmes ou publicidade, ter um fascínio por certos pormenores. "Podendo a criança ficar agitada caso as atividades sejam interrompidas", precisa. 

Sensibilidade particular aos ruídos, apesar de geralmente gostarem muito de música, dificuldade em apontar, imitar ou estabelecer contacto visual, sem que geralmente haja o uso de gestos para compensar a falta de linguagem verbal, são sinais que também pode ocorrer. "O facto de parecer que a criança não reage quando chamamos, como se não ouvisse, ficando alheada no seu mundo deve ser um sinal de alarme", garante a médica.

"Claro que às vezes o diagnóstico não é fácil nem linear e o prognóstico é muito diferente se for um autismo ou um caso de asperger, podendo, nos primeiros anos, ser difícil de distinguir." À consulta de Alda Coelho chegam pais, tanto com a suspeita de que o seu filho tem PEA, como a pensar tratar-se apenas de um atraso de fala. "Por isso, devemos ser cautelosos na abordagem do diagnóstico, e dar sempre uma mensagem de esperança e ter disponibilidade para os atender", sublinha. 

Na consulta do Centro Hospitalar de São João, foram criados grupos de apoio aos pais que para Alda Coelho constituem uma forte rede de suporte. "É importante que os pais sintam que este diagnóstico não é uma fatalidade e há muito para desenvolver e aprender com estas crianças."

Aos pais, Alda Coelho transmite confiança nas potencialidades reveladas por estas crianças e na evolução do apoio prestado: "É preciso não desistir e dar valor ao que é essencial, ou seja, ajudar as crianças com PEA a sentirem-se mais felizes e compreendidas."

Integração na escola

As dificuldades na comunicação e socialização são as mais evidentes. Mas os casos mais graves são acompanhados por comportamentos muito repetitivos e marcadas dificuldades cognitivas, alerta Alda Coelho, "o que leva à necessidade de grande apoio e supervisão".

Na escola, podem ocorrer situações de isolamento e manifestações de ansiedade perante situações novas. Dificuldade em expressar ou controlar as emoções o que pode levar a atitudes disfuncionais, gritos ou estereotipias (gestos repetidos). A linguagem pode ser repetitiva, em eco (ecolalia), com inversão de pronomes, muitas vezes sem intencionalidade.

"Na perturbação de Asperger o compromisso da linguagem é menor ou nem existe, havendo, no entanto, interesses particulares e dificuldades nas competências sociais, com tendência para fazer uma interpretação literal", precisa Alda Coelho. A dificuldade em entender a ironia ou segundo sentido "pode levar a comentários pueris ou inconvenientes sem se aperceberem realmente do seu efeito no outro". Por isso, "esta condição costuma originar dificuldade na integração, sendo por vezes alvo de troça ou até de bullying por parte dos colegas", acrescenta.

As crianças com síndrome de Asperger "têm geralmente boa memória visual", destaca a pedopsiquiatra, "mas habitualmente não gostam muito de escrever". São ainda comuns as dificuldades na coordenação e planeamento motor ou integração sensorial. As alterações de rotinas e a pressão do meio podem criar-lhes muita ansiedade.

Formar para incluir

A inclusão na escola, para Alda Coelho, passa "antes de mais nada" por informar e formar os professores, educadores e técnicos de apoio para as particularidades específicas destas crianças. "Necessitam de ter uma intervenção precoce, intensiva e estruturada, com ambientes calmos e uso de pistas visuais que permitam criar previsibilidade e tranquilidade." Daí que seja necessária uma articulação entre a escola e a família, "que é quem melhor conhece a criança", e um "grande envolvimento afetivo".

A vinculação está na base de todo o desenvolvimento cognitivo e relacional. "É por esta razão que, inicialmente, não deve haver muitos técnicos diferentes a trabalhar com a criança, mas apenas um que faça a estimulação global a partir de um contacto preferencial, começando aos poucos a articular com os restantes terapeutas, da fala, motricidade, entre outros".

Em primeiro lugar, explica Alda Coelho, são os interesses da criança que devem ser seguidos. "Sempre com grande envolvimento afectivo e lúdico, começando depois a delinear outras estratégias através da elaboração de um plano de intervenção após uma cuidadosa avaliação multidisciplinar".

Introduzir estes apoios na escola pública, em consonância com a Intervenção Psicoeducacional Integrada, desenvolvida no Centro Hospitalar de São João, foi o que levou Alda Coelho, juntamente com as médicas Ana Aguiar e Noémia Coleta, a propor um projeto peculiar: a criação de unidades especializadas para apoiar crianças com PEA. "Para além do modelo TEACCH, já utilizado há anos em Coimbra, procuramos implementar uma intervenção mais abrangente e integrativa, multidisciplinar, articulada com o envolvimento da família", explica.

A intervenção pensada pelas três médicas "implica a existência de salas com equipamento adequado, formação dos técnicos e a tentativa de integração gradual na sala de aula de acordo com a evolução de cada criança, procurando desenvolver um currículo individualizado, com preparações prévias e adaptações", esclarece Alda Coelho.

Apesar de estas unidades já estarem contempladas na lei, a equipa criadora sente que "para o projeto inicial ser posto em prática ainda há muito para fazer". Alda Coelho resume o que falta para a intervenção desejada: "Era necessário começar mais cedo, nos infantários, com mais formação específica e continuidade dos técnicos, adequação de cursos profissionais adaptados no 3.º ciclo, com monitores preparados, ou, nos casos mais graves, treino de atividades de vida diária (AVD) e autonomia relativa, com mais apoios aos pais e nos tempos de lazer".

Apoio dos professores

Os professores "devem tentar chegar até às crianças e não esperar ou forçar o movimento inverso", alerta Alda Coelho, "procurando o contacto através de estímulos que lhes interessam e percebendo o que as assusta ou as acalma". A alteração brusca de rotinas e os ambientes confusos e ruidosos devem ser evitados. Por isso, esclarece a pedopsiquiatra, "as mudanças devem ser previamente preparadas de acordo com as características da criança e as estratégias sugeridas pelo modelo do ensino estruturado".

Na sala de aula, aconselha Alda Coelho, "seria importante utilizar pistas visuais, e outros métodos igualmente estruturados e gratificantes, evitando a pressão e o isolamento social". Nos tempos livres a criança deve ter um tutor, professor ou colega, que promova a sua socialização. Sem esquecer "que todas estas crianças devem ser sinalizadas para apoio por parte do ensino especial, com planos de intervenção adequados a cada caso, mantendo uma grande articulação entre os técnicos e a família", conclui.

Por: Andreia Lobo

In: EDUCARE

“María e Eu”, uma banda desenhada sobre autismo

Já tínhamos visto o documentário. Agora chega a Portugal o livro de BD com a história de Miguel Gallardo e da filha María

O ilustrador espanhol Miguel Gallardo desenhou a história da filha María, autista, e o seu relacionamento com a sociedade, num livro editado este mês em Portugal e apresentado em Lisboa, segunda-feira, Dia Mundial da Consciencialização do Autismo.

“María e Eu”, editado pela Asa, foi publicado em Espanha em 2008, quando María tinha 12 anos. O autor relata uma semana de férias com a filha, descrevendo as características particulares de quem é autista e a forma como os outros olham para ela, precisamente por causa do autismo.

“Não há quem fale nisto na primeira pessoa e com esta sensibilidade, por isso eu tinha que o publicar. Não é lamechas e tem sentido de humor”, explicou a editora Maria José Pereira à Agência Lusa.

O livro valeu a Miguel Gallardo um prémio e duas nomeações na área da banda desenhada, em Espanha, foi adaptado para um documentário (apresentado no ano passado em Lisboa) e pode ser visto como “um relato, um livro de ajuda, um livro de banda desenhada”, disse a editora. “Um manual não convencional para educadores e profissionais que têm que lidar com este tipo de problemas”, referiu.

Miguel Gallardo apresenta uma mancha gráfica que usa habitualmente com a filha María, imagens simples e inequívocas que relatam os rituais da filha, manifestações de alegria ou tristeza e alguns dos comportamentos de quem sofre desta síndrome. O autor também desenhou as caras de quem não sabe lidar com María, de quem tem medo do desconhecido, da estranheza. “Gosto de desenhar para ela e que isso seja uma forma de comunicarmos”, escreveu Miguel Gallardo.

Os direitos das pessoas

“María e Eu” será apresentado na segunda-feira, na Fundação Calouste Gulbenkian, numa sessão que assinala o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, organizada pela Federação Portuguesa de Autismo. No encontro serão debatidos os direitos das pessoas com autismo, com a presença de vários especialistas na área.

A presidente da Federação Portuguesa de Autismo, Isabel Cottinelli Telmo, considera aquele livro mais um instrumento para ajudar a explicar o que significa uma criança ter uma perturbação do desenvolvimento relacionada com o autismo. “É um livro interessante para as crianças mais velhas, talvez do terceiro e quarto ciclos, porque têm mais dificuldade em aceitar as pessoas autistas”.

No encontro em Lisboa, além do lançamento do livro, decorrerão debates com pediatras, pais, técnicos profissionais e representantes das várias associações que integram a Federação Portuguesa de Autismo.

In: P3 Público

Definição de autismo está a ser revista e poderá reduzir número de diagnósticos

O autismo, uma perturbação do desenvolvimento que se manifesta normalmente durante a infância, passou de uma doença quase desconhecida a um “surto” de diagnósticos. Motivo que está a levar a Associação Americana de Psiquiatria a reformular a definição de autismo e de outras patologias do mesmo espectro. A mudança deverá traduzir-se numa redução do número de diagnósticos – o que segundo os especialistas pode ser um passo positivo. Porém, a ser assim os apoios escolares que dependem deste diagnóstico também ficariam em causa. 

Problemas na interacção social, atrasos no desenvolvimento da linguagem, comportamentos repetitivos e adesão inflexível a rotinas são apenas alguns dos pontos que actualmente fazem parte dos critérios de diagnóstico do autismo ou de outras patologias do mesmo espectro. Mas a variedade de sintomas e formas de manifestação são tão diversas que o autismo ou outras perturbações mais ligeiras, como a Síndrome de Asperger, esbarram em dois problemas: ou não são reconhecidos pelos médicos ou são diagnosticados sem haver um quadro clínico que o justifique.

As principais linhas orientadoras para a nova definição – que será concluída até final de 2012, no âmbito da quinta revisão do Manual Diagnóstico e Estatístico de Perturbações Mentais, que serve de referência mundial – foram apresentadas na quinta-feira num encontro da Associação Médica da Islândia e passam por abolir a palavra “autismo” ou “Asperger”, falando-se só em “perturbações do espectro do autismo”, refere o New York Times. 

O problema é que os critérios passam a ser mais apertados para separar o “pouco usual” de uma verdadeira “perturbação”, e as crianças têm obrigatoriamente de apresentar, por exemplo, dois comportamentos repetitivos (um dos estereótipos mais associados a este distúrbio mas que nem sempre estão presentes).

Contactada pelo PÚBLICO, a pedopsiquiatra portuguesa Áurea de Ataíde, explica que, na prática clínica, existe desde “há muito o conceito de ‘perturbações do espectro do autismo’”. Há também, prossegue a mesma médica, dificuldades em distinguir as várias perturbações, “principalmente quando se trata de crianças muito pequenas”. Por isso, a redefinição do conceito – que irá demorar um ano – poderá vir a facilitar a vida dos médicos. 

Por outro lado, a especialista salienta que “a eterna dificuldade em Psiquiatria em estabelecer a linha entre o que é invulgar e o que é perturbação vem talvez ser acentuada pelo desaparecimento das diferentes categorias actualmente existentes, nomeadamente da Síndrome de Asperger, na qual se enquadram muitos dos casos em que as capacidades cognitivas, de linguagem e nível de funcionamento” são menos afectadas.

Áurea de Ataíde defende, assim, que o mais importante é uma aposta num diagnóstico precoce bem feito e com a colaboração de pais e educadores para, se necessário, se poder começar uma intervenção especializada, da qual “depende a evolução e o prognóstico das alterações”. Mas alerta, também, que o trabalho deve ser cauteloso: “Não podemos esquecer que pode ser muito grave para uma família a realização ‘leviana’ de um diagnóstico como este, que tem um peso emocional, familiar e social importantíssimo”.

Na sequência do encontro da Islândia, foi dado a conhecer um estudo da Universidade de Yale que estima que o número de pessoas que reúnem os critérios para um diagnóstico do espectro do autismo seja reduzido para metade, o que pode ter sérias implicações nos apoios sociais às famílias, em especial para as crianças em idade escolar. No caso concreto dos Estados Unidos, onde a maior parte da população depende de seguros privados de saúde, a mudança poderá ter impactos desastrosos nas famílias, que verão as suas apólices recusarem apoios a terapias de crianças com necessidades especiais mas sem o nome autismo. Actualmente, estima-se que naquele país uma em cada 100 crianças tem um diagnóstico do espectro do autismo. Catherine Lord, da Associação Americana de Psiquiatria, citada por diferentes jornais americanos, garantiu que o único objectivo é clarificar os casos e que ninguém deixará de ter ajudas.

Áurea de Ataíde assegura que a situação em Portugal é muito diferente, por que existe um sistema público de saúde e de educação. A especialista concretiza que em Portugal não é necessário o nome “autismo” para conseguir que uma criança tenha apoio na escola e que consegue encaminhar, por exemplo, casos de défices de atenção, apesar de se assistir a alguma “estagnação” nos recursos disponíveis e haver “um longo caminho a percorrer”, sobretudo no que diz respeito a assimetrias nacionais.Uma opinião corroborada pela presidente do conselho executivo da Federação Portuguesa de Autismo, Isabel Cottinelli Telmo, que considera “necessária” a mudança do conceito de autismo, para não se cair em “diagnósticos empolados” quando se incluem “todas as pessoas excepcionais ou com idiossincrasias por exemplo na Síndrome de Asperger”. Sobre a realidade portuguesa, a mesma responsável lamenta que não existam estudos epidemiológicos nacionais, mas acredita que os números são inferiores aos dos Estados Unidos. Para Isabel Cottinelli Telmo “o que interessa são as necessidades das pessoas, mais do que os rótulos”.

In: Público online

Na 'Casa dos Sonhos' partilham-se “ideias sobre o autismo”

"Há muitas ideias sobre o autismo, mas com graus de correcção muito diferentes", explica o pedopsiquiatra Emílio Salgueiro, para evidenciar a importância do colóquio que junta, hoje e amanhã, técnicos, especialistas e pais de crianças autistas, no Centro Cultural Casapiano, em Lisboa.

"Não há qualquer panaceia" para o autismo, nem "um método que dê para tudo", explicou Emílio Salgueiro, coordenador do colóquio, defendendo que a criança deve ser observada por uma equipa de profissionais que decidirá o método mais adequado a cada caso.

"É uma conferência muito a partir da prática, mostrando maneiras de funcionar e apresentando resultados", explicou o pedopsiquiatra Emílio Salgueiro, salientando que "tudo o que se possa fazer para conhecer melhor o autismo e intervir melhor é benéfico".

"A finalidade do tratamento é chegar ao autista e trazê-lo para o contacto com as pessoas", disse o pedopsiquiatra, sublinhando que, seja qual for o método, tem que "respeitar as crianças autistas na sua humanidade".

A psicóloga clínica e psicanalista de origem canadiana Anne Alvarez, reconhecida a nível internacional pelo trabalho que desenvolve com crianças autistas, o especialista Olivier Bonnot, do Serviço de Psiquiatria da Criança e do Adolescente e do Grupo Hospitalar Pitié Salpétiêre, em Paris, e Álvaro de Carvalho, coordenador nacional para a saúde mental, são alguns dos oradores do encontro.

Estão igualmente previstas intervenções da pedopsiquiatra e ex-chefe de serviço do departamento de pedopsiquiatria do Hospital Dona Estefânia Maria José Vidal e do psicólogo e psicanalista Manuel Matos, assim como alguns depoimentos de pais de crianças autistas.

Esta reunião "é o primeiro passo público" dado pela 'Casa dos Sonhos', um projecto para intervir junto das famílias de crianças com problemas da área do autismo, uma perturbação global do desenvolvimento que se prolonga por toda a vida e se manifesta através de dificuldades ao nível da interacção social e da comunicação, por alterações do comportamento e pela restrita variedade de interesses.

"Temos ainda muito para aprender" e o colóquio servirá para os pais falarem de métodos que resultaram ou não com os seus filhos e os técnicos divulgarem os graus de satisfação obtidos e os apoios conseguidos para desenvolverem diversos métodos com estas crianças, explicou Emílio Salgueiro.

In: Blogue Em Letra Miúda

Robótica como terapia para autistas

Projecto com a APPACDM estende-se a várias cidades

Um grupo de investigação da Universidade do Minho, em parceria da Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental (APPACDM), está a desenvolver um projecto para a utilização de robôs como meio de comunicação e interacção com alunos autistas. As experiências confirmam que estes conseguem realizar novas tarefas, como sentarem-se num local diferente para brincar com o robô ou realizarem uma actividade com outro colega, tal como a tinham feito com o autómato.

O projecto Robótica-Autismo tem como objectivo à aplicação de ferramentas robóticas para melhorar a vida social de alunos com autismo, melhorando as suas habilidades de interacção e comunicação com pessoas e em contextos diferentes. “Temos trabalhado competências de interacção e de vocalização”, onde “o jovem teria de ser incentivado a pedir algo que quisesse – dizendo “dá”, por exemplo – e o robô iria trazer-lhe a bola”, explicou Filomena Soares, investigadora responsável.

As actividades visaram incentivar os jovens a interagir, pedir e participar em jogos e iniciativas em conjunto com outras pessoas. A ideia surgiu a partir de contactos já existentes com a instituição, onde se verificou haver terreno favorável para o desenvolvimento do estudo, inspirado em duas teses de mestrado em Electrónica Industrial.

A iniciativa procura igualmente “generalizar o conceito, levando-os para novos ambientes, fora da sala aula e junto de pessoas que nunca tinham visto e são experiências demoradas, nem sempre positivas, mas que acabam por ter um final positivo”, continuou.

A docente acrescenta ainda que “tendo por base a interacção, a comunicação e a vocalização, são definidas actividades muito simples, com competências bem definidas, registando-se a realização de novas tarefas pelos alunos com este tipo de problema, como por exemplo o facto de se sentarem num local diferente na sala de aula para brincar com o robô ou realizarem com outro colega uma actividade previamente realizada com o mesmo robô”, explicou.

Alunos têm de verbalizar que querem a bola para obtê-la. O facto de este projecto trabalhar contextos diferenciados acaba por influenciar um envolvimento das famílias, que, desta forma, participam no desenvolvimento e beneficiam de uma transferência de competências e de rotinas muito importantes para o contexto familiar. Segundo a investigadora, “revelou-se determinante o papel da APPACDM, que acabou por facilitar a interacção que proporcionou contactos durante o projecto, assim como uma acção de divulgação e partilha onde todos participaram”.

Através do Ministério da Educação, foram já realizados contactos com outras unidades de ensino estruturado, havendo já reuniões com mais quatro centros que se juntam à APPACDM de Braga no desenvolvimento deste projecto. Desta forma, este grupo de investigação passará a trabalhar com utentes de Arouca, A-Ver-O-Mar, Barcelos e Leça da Palmeira, para além de Braga. Estão igualmente a ser estudadas novas formas de interagir com os alunos com autismo em idade escolar, utilizando plataformas robóticas mais robustas e com maiores capacidades.

“Esperemos que a robótica seja um meio promotor, um interface útil para comunicar com esses jovens”, concluiu Filomena Soares.

In: Ciências Hoje

ONG britânica apoia autistas na socialização

Uma ONG britânica está a desenvolver um projeto que visa apoiar pessoas com dificuldades em estabelecer interações sociais, especialmente os autistas. Com o o financiamento do Serviço Nacional de Saúde na Grã-Bretanha, a Ark Charity vai oferecer aulas de educação sexual e contar com voluntários para acompanhar os clientes em primeiros encontros.

Em declarações à BBC News, Scott Walker, integrante do projeto, afirmou que a Ark Charity, sediada em Crowthorne, deseja que as pessoas nessa situação possam "amplicar o seu círculo social".

De acordo com Walker, "várias das pessoas" atendidas "pertencem ao espetro autista ou têm Síndrome de Asperger", condição que provoca complicações na socialização, dificuldades em processar e expressar emoções e tendência a comportamentos repetitivos.

Porém, graças ao trabalho da organização não governamental e à promoção de eventos como noites semanais de clubbing, muitos têm conseguido aprender a interagir socialmente com maior facilidade e alguns até já encontraram parceiros amorosos.

Encontrar uma "alma gémea" é, aliás, uma vontade de muitos dos que solicitam a ajuda da Ark Charity. Uma pesquisa interna feita em 105 dessas pessoas, revelou que dois terços gostaria de encontrar um companheiro. Depois das aulas, "algumas tiveram encontros sociais, outras ficaram mesmo noivas", conta Walker.

Além de ensinar mais sobre socialização, o projeto pretende ainda contribuir para responder à "demanda por educação sexual e educação sobre relacionamentos".

In: Boas Notícias

Edição especial sobre neurociência: O enigma do autismo

As Perturbações do Espectro do Autismo tem atraído grande interesse do público e cientistas nos últimos anos. A Nature traz-nos um especial que inclui notícias, comentários e artigos.

Leia esse especial interessante em: Nature

Alunos com autismo sem terapias por "divergências financeiras"

Onze crianças com autismo, de uma escola de Leça da Palmeira, estão sem terapias desde Setembro, alegadamente devido a "divergências financeiras" entre Direcção Regional de Educação do Norte e Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo.

"O corte da Direcção Regional de Educação do Norte (DREN) entristece-me. Acho este caso escandaloso. Deram prioridade às actividades extracurriculares, como as artes plásticas, inglês, música e educação física, mas descuraram as terapias para as crianças autistas numa Unidade de Ensino Estruturado para alunos com Perturbação do Espectro do Autismo", declarou à Lusa Margarida Graça, mãe de uma menina de oito anos com autismo.

Margarida Graça lembra que as crianças com autismo praticamente "não falam" e "precisam ter terapia da fala e de ser ajudadas a atenuar os estereótipos".

A Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) apoiou, durante um período de dois anos lectivos, crianças e jovens com perturbações do espectro do autismo na Escola Básica da Viscondessa, em Santa Cruz do Bispo (Leça da Palmeira).

O trabalho desenvolvido foi "benéfico para ambas as partes" [alunos e associação], mas "divergências financeiras entre a APPDA e a DREN, levaram ao cancelamento das terapias da fala e ocupacional este ano lectivo", confirmou à Lusa a direcção da APPDA, acrescentando que o valor atribuído para o ano 2011/2012 era "incomportável para o bom funcionamento do projecto".

O director do agrupamento de escolas básicas de Leça da Palmeira, Jorge Sequeira, contou à Agência Lusa, por seu turno, que a anulação das terapias na Escola Básica da Viscondessa deve-se ao facto da APPDA ter "rescindido o contrato que tinha com a DREN no final de Setembro, princípio de Outubro".

Jorge Sequeira assegurou, todavia, que há esforços em curso para recolocar terapeutas naquela instituição escolar. "Neste momento, estão a decorrer as diligências necessárias por parte da DREN para se proceder à colocação dos terapeutas", acrescentou.

A Associação de Amigos do Autismo (AMA) informou também que os estudantes com autismo das Unidades de Ensino Estruturado do distrito de Viana do Castelo e Braga, designadamente em Barcelos e Esposende, não estão a ter o apoio de psicologia, terapia da fala e terapia ocupacional desde o início do ano lectivo.

"Este apoio deveria estar a ser dado pelos Centros de Recurso para a Inclusão (CRI), mas até à data este [apoio] ainda não iniciou", lê-se num comunicado enviado esta sexta-feira pela AMA à comunicação social. A Lusa contactou a DREN, mas não obteve qualquer resposta.

In: Correio da Manhã online

O primeiro autista português

Sem causa conhecida ou cura possível, as perturbações do espectro do autismo afectam cerca de 65 mil portugueses. Luís de Almeida Gonçalves, hoje um homem adulto, foi a primeira criança autista diagnosticada em Portugal. A nm foi conhecê-lo.

É junto à porta envidraçada da casa onde vive, no Vale de Santarém, que passa largas horas a observar o que acontece do lado de lá. De pé, sereno e concentrado, parece indiferente à presença de estranhos no pátio. E é só quando ouve o seu nome que quebra o silêncio e repete «Luís!» em jeito de confirmação, antes de voltar, como se nada fosse, ao que estava a fazer.

Luís de Almeida Gonçalves, hoje com 51 anos, foi o primeiro autista diagnosticado em Portugal. Os pais - a mãe, psiquiatra, o pai, dermatologista - começaram a estranhar o comportamento do filho quando, cerca dos 2 anos, o menino deixou de falar, ao mesmo tempo que ficava cada vez mais agitado. «A dado momento, ele ficou pura e simplesmente mudo e num estado de instabilidade e de mal-estar atroz», recorda o pai, José Carlos de Almeida Gonçalves. O primeiro passo do casal foi sondar, junto de colegas, o que poderia estar a acontecer com o Luís. De pouco lhes valeu a tentativa. Vinte anos tinham passado desde que o psiquiatra austríaco Leo Kanner publicara o primeiro artigo científico sobre autismo infantil, mas em Portugal nada se sabia ainda acerca desta perturbação global do desenvolvimento. «Diziam-me coisas como "a criança não tem nada, é um pouco nervosa só. Vocês, pais, é que estão doentes, não é a criança".» Alguns médicos quiseram mesmo submeter o casal Almeida Gonçalves a sessões de psicanálise para «curar» a criança. Ainda hoje, José Carlos carrega no tom crítico quando relembra os tempos em que o diagnóstico certo tardava a chegar.

Profundamente decepcionado com os pedopsiquiatras que consultou e perante o «bloqueio emocional» em que a mulher acabou por mergulhar, José Carlos decidiu procurar, por conta própria, as respostas que lhe permitiriam perceber o que se passava com o filho.

«Quando o Luís fez 3 anos, o descalabro já era enorme lá em casa. Não se podia sequer ter uma toalha na mesa que ele passava e arrancava-a. As paredes estavam todas destruídas pelos calcanhares dos sapatos. O mal-estar era tremendo», conta José Carlos, que à época vivia com a mulher e os dois filhos em Lisboa.

Diagnóstico difícil

O comportamento «bizarro», muitas vezes destrutivo, é apenas um dos sintomas associados ao autismo. Edgar Pereira, psicólogo e actual director pedagógico da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA), identifica outros: «Uma profunda falha no contacto afectivo com outras pessoas», uma enorme resistência à mudança, o fascínio por certos objectos e, ainda, uma linguagem deficiente, quando não mesmo inexistente.

Ainda sem saber o que este conjunto de sintomas poderia representar ao certo, José Carlos de Almeida Gonçalves conheceu Evelina Bustorff, uma psicóloga e investigadora reformada que se mostrou interessada em fazer algum tipo de trabalho com Luís. «Ela tinha vivido na Alemanha, tinha trabalhado nos kindergarten que, entre outras coisas, também ensinavam a lidar com pessoas deficientes. Assim, comecei a deixar o Luís com a Evelina. Ela fazia jogos com ele e ele começou a interessar-se e a acalmar», conta.

Um desses jogos era um loto caseiro, construído especialmente para o menino. Primeiro tinha apenas imagens - uma maçã, uma pêra, uma moto - que Luís teria de colocar no lugar certo. Depois, às imagens Evelina juntou palavras. E quando a criança já estava familiarizada com as letras, retirou os desenhos e deixou apenas as palavras. Na altura, o resultado foi surpreendente: «Ele, que tinha estado dois ou três anos sem emitir sons, começou a repetir a primeira sílaba de cada palavra do loto!», recorda com entusiasmo José Carlos. Os jogos repetitivos, sabemos hoje, cativam muito os autistas e podem mesmo estimular pequenas grandes vitórias como esta.

Os progressos eram notáveis, mas ninguém conseguia dizer ainda ao certo o que afligia o pequeno Luís de Almeida Gonçalves. «Eu continuava a procurar opiniões e pessoas e ninguém me dizia nada. Então disse para mim: "Eu tenho de descobrir o que é isto".» E José Carlos assim fez. Dermatologista de formação, começou a dedicar-se à investigação em psicologia e psiquiatria infantil até dar de caras com o que procurava. «Nessa altura eu tinha contacto com uma livraria médica inglesa. Então fui ao catálogo e encontrei um livro sobre "a criança que não fala"», recorda. O mutismo era, de facto, um dos sintomas mais claros que o filho evidenciava, por isso decidiu encomendar o livro que reunia informação científica sobre as várias síndromes que poderiam levar uma criança a deixar de falar. «A certa altura eu leio uma coisa sobre a qual nunca tinha ouvido falar: autismo infantil precoce. Li a descrição e a minha reacção foi: "Ah! É isto!"»

Nessa tarde, em vez de tocar à campainha de Evelina Bustorff para que Luís descesse, como sempre fazia, José Carlos de Almeida Gonçalves fez questão de subir as escadas e de partilhar com a psicóloga o que acabava de descobrir. «Eu já sei o que o Luís tem!», exclamou. E, para sua surpresa, Evelina respondeu: «Eu também!» A médica tinha contactado um colega alemão a quem descreveu os sintomas que Luís apresentava e o clínico dissera-lhe que só poderia tratar-se de uma «criança psicótica de tipo autista».

A primeira escola para autistas

Passam décadas sobre o acontecimento que marcaria para sempre a vida dos Almeida Gonçalves, mas nem assim o pai de Luís consegue esconder uma réstia de amargura pela forma como o diagnóstico chegou. «Duas pessoas souberam ao mesmo tempo aquilo que os psiquiatras não foram capazes de saber, vinte anos depois de se ter descoberto a síndrome», faz questão de sublinhar.

Fosse como fosse, não havia tempo para ressentimentos. Agora que já se sabia o que Luís tinha, havia que aprofundar conhecimentos, descobrir terapias e tentar ajudar outros pais que também tivessem filhos autistas. José Carlos começou por pedir orientação à britânica National Autistic Society, onde trabalhava uma das maiores referências nos estudos sobre o autismo, a psiquiatra Lorna Wing. «Durante um ano estudei centenas de artigos sobre o assunto. E pensei logo em fundar também uma sociedade, mas não o quis fazer sem antes ter uma preparação teórica muito boa», recorda o homem que uns anos mais tarde viria mesmo a ser um dos fundadores da primeira associação portuguesa dedicada a apoiar autistas e suas famílias, a APPDA, hoje com mais de uma dezena de delegações por todo o país.

Luís de Almeida Gonçalves tinha já 12 anos quando os pais, juntamente com outras seis famílias, abriram a primeira escola para autistas, instalada numa pequena casa térrea com quintal na Rua Azedo Gneco, em Campo de Ourique, em Lisboa. A proeza não foi fácil de concretizar, já que a comunidade de psiquiatras parecia não ver com bons olhos a intromissão de um dermatologista nestas questões. Ainda assim, José Carlos de Almeida Gonçalves conseguiu partilhar o conhecimento que tinha adquirido sobre autismo num importante congresso nacional sobre o estudo de deficiências mentais e, a partir daí, começaram a aparecer outros pais cujos filhos tinham perturbações semelhantes à de Luís.

Hoje, a comunidade científica identifica um conjunto de perturbações do desenvolvimento relacionadas com o autismo. As síndromes de Asperger e de Rett incluem-se nestas chamadas perturbações do espectro do autismo por terem características semelhantes sem deixarem de possuir, porém, elementos que os distinguem uns dos outros. Deste grupo fazem parte ainda o autismo atípico que, ao contrário do autismo clássico - o de Luís -, se manifesta de forma tardia, entre os 3 e os 12 anos de idade, bem como outras perturbações desintegrativas da infância. As pessoas que sofrem destas perturbações globais do desenvolvimento podem apresentar sintomas mais ou menos severos e «níveis funcionais» diferentes, o que faz de cada caso um autismo único.

Um dia-a-dia rotineiro

De molho de chaves ao peito, é a Dona Graça que assoma ao portão da quinta. «Temos de ter as coisas todas fechadas - armários e despensas onde guardamos os alimentos - porque senão o Luís come tudo», justifica-se. Graça casou com José de Almeida Gonçalves depois de o médico ter ficado viúvo. Desde então, tem sido um dos pilares fortes na vida de Luís, que criou com ela uma intensa relação de proximidade, caso raro entre os autistas, que tantas dificuldades têm em socializar e partilhar afectos. «O Luís está sempre muito dependente de uma pessoa. Agora anda sempre atrás da Graça, não a deixa ir a parte nenhuma! Quando, há dias, ela teve de ir a Lisboa e por isso às oito da noite ainda não estava em casa, o Luís entrou em pânico!», exemplifica José Carlos. Para Luís, como para grande parte dos autistas, uma quebra nas rotinas diárias pode ser um drama, uma autêntica «desarrumação mental», como lhe chama o pai.

Manter as rotinas que o filho, já um homem adulto, tinha em Lisboa foi, por isso, uma das principais preocupações de José Carlos quando decidiu deixar a capital e instalar-se de vez na propriedade da família no Vale de Santarém, uma pequena e pacata localidade entre o Cartaxo e a cidade de Santarém. «Primeiro informei-me se havia um sítio para o Luís e verifiquei que havia um centro para deficientes. Apesar de saber que aqui a qualidade de ensino seria inferior, ele teria a sua rotina assegurada», explica.

Frequentar o colégio é, assim, a actividade que marca e define o quotidiano de Luís. É lá que aprende música, ginástica, informática, língua portuguesa, que faz tapetes de Arraiolos. Em casa as ocupações são outras e não se misturam com as da escola. «O que faz num sítio não faz noutro. Como toca piano no colégio, aqui não quer tocar. Lá, dão-lhe lições de computador, mas no meu ele não mexe», explica José Carlos.

Quando chega da escola, Luís ajuda a empregada na cozinha com pequenas tarefas. «Não há uma batata cá em casa que não tenha sido descascada por ele!», revela o pai. «É ele que põe a loiça na máquina, primorosamente um prato de cada vez. E quando a loiça está lavada, é também ele que a arruma no armário da mesma maneira. Também põe a mesa, uma coisa de cada vez, rigorosamente na mesma posição e à mesma distância do rebordo da mesa. O Luís é a única pessoa arrumada cá de casa!», continua José Carlos, com uma boa disposição que a idade ainda não apagou.

Aos sábados, gosta de apanhar legumes e fruta na horta que ladeia a casa e corre logo a apanhar qualquer papelinho, casca de fruta ou ponta de cigarro que encontre no chão. E quando é dia de tratar dos cavalos na propriedade, a família Almeida Gonçalves também sabe que pode sempre contar com a ajuda do Luís.

Não vê televisão durante o dia. Só depois do jantar é que se senta na sala e vê todas as telenovelas que houver para ver. «Ele adorava ver ópera e agora, mesmo que haja ópera noutra televisão, não vê. Exige apenas que esteja uma ligada na ópera e outra na telenovela, para poder espreitar as duas coisas. Só ao sábado é que concorda em ver outros canais connosco», conta o pai.

Estes comportamentos obsessivos fazem parte do dia-a-dia de quem lida com autistas, mas nem sempre é fácil saber quais os limites a impor. Só o bom senso e a experiência que os anos trazem conseguem ajudar nestes casos, e José Carlos sabe disso melhor do que ninguém: «Deixamo-lo fazer algumas coisas, outras não. Aqui há tempos o Luís inventou de ficar na casa de banho a vigiar-me e só saía quando eu ia deitar-me. Ora, ficar horas e horas na casa de banho não é saudável. Tivemos de contrariá-lo e com violência. Nessas alturas grita que não quer, mas não chora. Nunca chora.»

Aos 51 anos, Luís de Almeida Gonçalves tem uma linguagem muito limitada - tenta fazer-se entender com o mínimo de palavras possível -, mas demonstra capacidades notáveis noutras áreas, outra das características associadas aos autistas. Escreve com pouquíssimos erros ortográficos e tem uma memória matemática fora do comum, que não se manifesta só no facto de conseguir decorar o número e posição de cada um dos pontos de um tapete de Arraiolos. «Um dia entrámos numa coudelaria e eu perguntei-lhe quantos cavalos lá estavam. Ele respondeu logo que eram vinte e dois. Eu contei-os e eram mesmo vinte e dois. Se passa um comboio com muitas carruagens ele sabe quantas são. Conta tudo à volta dele, tudo», informa o pai. A extrema apetência para os números não fica por aqui: Luís inventou um eficaz método para fazer multiplicações que até hoje ainda ninguém entender ao certo como funciona.

A família gaba-lhe ainda o apuradíssimo sentido de orientação. É ele que ajuda Graça a orientar-se no metro quando a acompanha a Lisboa, e é capaz de decorar o mais difícil dos percursos, mesmo que só o tenha feito uma única vez. «Quando entramos num parque de estacionamento grande só nos preocupamos com o lugar onde deixámos o carro se estivermos sozinhos. Se estivermos com o Luís, não há problema nenhum porque ele sabe sempre onde está o carro», conta José Carlos.

Os últimos anos têm sido uma surpresa para a família Almeida Gonçalves, já que revelaram um Luís cada vez mais autónomo, sociável e afectuoso, ainda que esta seja sempre uma autonomia relativa - longe de ser independência - e que os afectos se limitem aos familiares mais próximos. E se, por um lado, os progressos do filho deixam José Carlos agradavelmente surpreendido, por outro, trazem preocupações a dobrar: «Com esta melhoria intelectual, a capacidade de asneira aumentou. Faz muito mais asneiras agora do que fazia antes. O autista não sabe mentir, mas o Luís já descobriu o valor da mentira, há cerca de um ano. Agora, se lhe perguntamos se já lavou os dentes, ele diz que sim mesmo que não seja verdade, coisa que não fazia antes.»

As preocupações destes pais, porém, não se esgotam em pequenas mentiras caseiras como esta. Os meninos autistas de hoje serão os adultos autistas de amanhã, com outras características e a exigir cuidados diferentes, como homens e mulheres que também são. Mais tarde ou mais cedo, todas as famílias acabam por se confrontar com a inevitável questão: o que vai ser deles quando já não estivermos aqui?

Os Almeida Gonçalves não são excepção. Com a naturalidade de quem sabe já ter vivido muitos anos, José Carlos fala abertamente no assunto: Luís poderá manter-se na casa do Vale de Santarém, entregue a um cuidador; ou então mudar-se para a quinta de familiares, onde poderia dedicar-se à agricultura. Passar a viver numa instituição é a hipótese que menos lhe agrada, muito embora saiba que esta é, em muitos outros casos, a única viável. Seja como for, importa-lhe sobretudo que o filho mantenha as rotinas e que lhe seja garantido o acompanhamento e todos os cuidados de que precisa.

Sempre que pode, Luís, o primeiro autista identificado em Portugal, regressa à porta envidraçada. Entretido a olhar a rua, nem suspeita de que, na sala ao lado, se conta a história que despertou o país para as questões do autismo. A sua história.

Por: PATRÍCIA RAIMUNDO. FOTOGRAFIA GUSTAVO BOM/GLOBAL IMAGENS

In: DN