Trissomia 21. “Não é defeito, é um traço de personalidade”

No Dia Mundial da Trissomia 21, o i ouviu várias histórias de pais e crianças que lidam diariamente com a doença

O Manuel tem 21 anos e sempre gostou de cavalos. Começou a montar por volta dos seis anos e sentiu logo que era isso que queria fazer na vida. Hoje já trabalha (com cavalos, claro) e tem carta de condução, o que contribui significativamente para a sua autonomia e para ir para o emprego, a 30 quilómetros de casa. Até aqui a história parece banal. Mas Manuel Gonçalves tem trissomia 21 (T21), também conhecida por síndrome de Down.

“Eu cresci até ser como sou, honesto, justo e batalhador. No princípio era tudo muito difícil mas nunca cruzei os braços. Quando algumas pessoas pensavam que eu tinha desistido, a minha família incentivava-me para ir em frente e eu ia confiante. Não pensem que foi tudo fácil”, contou ontem na apresentação do livro “Bebés com Trissomia 21 – Novo Guia para Pais”, em Cascais. A mãe do Manuel, Constança, conta que sempre tentou educá-lo de forma horizontal: “Ou seja, não o tratava de forma especial, dava-lhe a maior autonomia e independência possível.” Desta forma, o Manuel foi integrado numa creche, numa turma sem alunos especiais, mas tinha todos os apoios necessários. Acabaria por ingressar num colégio particular e, a partir do terceiro ano, foi para a escola pública de Telheiras.

“Como o Manuel já tem 21 anos, nós apanhámos uma fase boa. Sendo eu professora, sabia dar algum apoio aos professores e tentava direccioná-lo da melhor forma possível”, refere a mãe. Depois, na transição para o ciclo, foi um período mais complicado. “Felizmente conseguimos dar a volta e no liceu voltou tudo à normalidade. Correu muito bem.” O Manuel só tinha problemas com a Matemática mas teve a hipótese de ter aulas extras.

Quanto à carta de condução, Constança diz que surgiu de forma natural. Quando fez 15 anos tirou a carta de ciclomotores e, aos 18 anos, decidiu tirar a de ligeiros. “Deu trabalho mas conseguiu, fez o código à primeira e passou à segunda na condução. O certo é que faz todos os dias um total de 60 quilómetros para ir trabalhar naquilo de que gosta e que lhe dá prazer e vida.” Qual a fórmula? “Encarar isto como um processo natural e tratá-lo como os irmãos. Quando não se consegue, tenta-se de novo ou escolhe-se outra coisa”, explica Constança. 

E o que dizer da mãe, Maria Núncio, e do pai, Filipe? Tinham já quatro filhos mas a vontade de adoptar vinha dos tempos de namoro. Estavam conscientes de que o processo de adopção não seria fácil mas no curto espaço de seis meses já tinham o novo elemento da família em casa. Porquê? Não impuseram qualquer tipo de condições em relação à criança a adoptar. Quando lhes foi sugerido um bebé com trissomia 21, não hesitaram. A Leonor, que chegou com oito meses à família, neste momento já tem cinco anos e frequenta um jardim de Infância privado onde foi “muito bem aceite e se integrou facilmente”.

A Leonor tem, além do infantário, uma terapia da fala – suportada pelo Estado e que a apoiará até aos seis anos – e conta ainda com mais duas terapias particulares. Em breve irá para a escola e os pais não têm dúvidas: “Escola normal até ela aguentar. Eu e o meu marido já pensámos nisso e provavelmente irá para um colégio particular para estudar e trabalhar em algo em que possa ser útil e que a faça feliz.”

DIAGNÓSTICO PRÉ-NATAL Os números mostram que um em cada 700 bebés nasce com trissomia 21 e que 80% das mães só descobrem depois de o bebé nascer. Francisca Prieto fez o diagnóstico pré-natal – um rastreio realizado no primeiro trimestre de gravidez para avaliar o risco da existência da trissomia 21 – e decidiu ter o bebé, apesar de saber que teria síndrome de Down. Um caso raro, já que os números mostram que 95% dos pais optam por uma interrupção voluntária da gravidez.

“Recebi a notícia aos pouquinhos. Às nove semanas houve uma suspeita, mas tive uma espera muito longa e só soube o resultado final quase às 20 semanas de gravidez”, começa por contar. Francisca já era mãe de duas crianças e decidiu, em conjunto com o marido, ter o bebé. “Quando já somos mães, temos a certeza do amor que temos pelos nossos filhos”, explica. 

O casal decidiu aproveitar o período de gravidez para fazer aquilo a que chamou “luto no coração” e preparou-se, da melhor forma possível, para a chegada da bebé Francisca”. Se num momento inicial o casal confessa ter-se sentido “triste e com medo”, também conta que o assunto ficou resolvido no dia em que a bebé nasceu. A “Francisquinha” é a terceira de quatro filhos. Tem nove anos e está no segundo ano do ensino básico. Os irmãos sentem a sua diferença “como um traço de personalidade e não como um defeito”. Depois da Francisca chegou a irmã Rita, que é “uma espécie de líder, o que ajuda bastante”, acrescenta.

Quanto ao ensino, Francisca não teve a menor dúvida quando optou pelo ensino regular. “A minha filha está no segundo ano da escola da Misericórdia em Cascais. Foi muito bem aceite e integrou-se facilmente.” A terapia é realizada à parte, ou seja, além do dinheiro para o colégio, a mãe da Francisca tem de pagar a uma terapeuta da fala e ocupacional para acompanhar a filha. A escolha recaiu no ensino privado, explica, devido “à falta de apoios e acompanhamento nas escolas públicas”.

Para os pais de Francisca, a experiência no pré-escolar foi suficiente para escolherem o privado. “Tinha direito a um terapeuta suportado pelo Estado para acompanhar a minha filha até aos seis anos e no entanto existiam inúmeras falhas. Só havia professor em Novembro, em Junho terminava o apoio, e o professor mudava todos os anos, o que quebra o processo de aprendizagem.” O apoio por parte do Estado é claramente insuficiente, conclui.

inclusão escolar A maioria dos pais com que o i conversou opta pelo ensino normal em vez das unidades de multideficiência, mas escolhem os colégios privados para proporcionar aquilo que não encontram no ensino público. Além da mensalidade do colégio, têm outras despesas com os terapeutas da fala e ocupacionais. Culpam o Estado, a falta de apoios e de recursos, e queixam-se da falta de preparação dos professores para receberem estes alunos. Mas há excepções e o Vasco, que se encontra no segundo ciclo, no quinto ano, é uma delas. 

A mãe do Vasco, Rita Biscaya, só descobriu que ele tinha trissomia 21 quando ele nasceu. Foi um choque, com que aprendeu a lidar: “Há um conjunto de expectativas que acabam por não se realizar.”

Rita conta que o filho anda na escola pública desde os cinco anos e que é acompanhado na terapia ocupacional desde que nasceu. Dentro da escola pública está no ensino especial, participa em todas as actividades extracurriculares e não foi excluído de nenhuma actividade ou disciplina. Vai às aulas e os professores têm a preocupação de se ajustar às necessidades do Vasco, realizando testes adaptados às suas capacidades. Rita recorda o receio da transição para o segundo ciclo mas felizmente correu tudo muito bem. Já quanto à intervenção precoce (o apoio do Estado com terapeuta até aos seis anos de idade), nunca o teve. “Pedi várias vezes mas devido à residência e ao nível económico esse apoio nunca foi dado porque não era prioridade.”

“Obrigada por puxar por mim!” O grupo Pais21 lançou uma campanha, Obrigada, Professora, por Puxar por Mim, para sensibilizar os professores e a comunidade para a importância de apostar na capacidade destas crianças na escola. Com cerca de 500 membros – pais e amigos –, o grupo tem um duplo objectivo: chamar a atenção e agradecer. “Estou aqui, sou capaz, ensina-me, puxa por mim como por qualquer colega sem trissomia 21.”

Marcelina Souschek, do grupo de pais que conta com o apoio técnico e científico da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21), refere que o objectivo desta campanha é sensibilizar para as capacidades dos filhos. “Não é porque alguém tem trissomia 21 que é menos capaz ou que o investimento no seu desenvolvimento máximo deve ser menor.”

Para a co-fundadora do Pais21, antes de mais é necessário que todos acreditem que vale a pena apostar nestes jovens e torná-los capazes. “Além de uma possível falta de apoio e de recursos– que sabemos que existe –, é preciso mudar atitudes e mentalidade. Não podemos negar ao jovens com trissomia 21 os apoios. Mas, mais que isso, é preciso torná-los alunos, eles estão na escola para aprender como todos os outros.” E preciso fomentar o trabalho de equipa entre família, professor e terapeuta. “Todos têm de trabalhar em conjunto. Não pode estar cada um a puxar para o seu lado, mas sim todos a puxar para o desenvolvimento máximo da criança”, conclui.

In: I online

Pais querem que professores “puxem” pelos seus filhos com trissomia 21

Mais de 90% das grávidas a quem é detectado bebés com este problema fazem interrupção voluntária da gravidez, estima uma das fundadoras do grupo Pais 21.

Há crianças e jovens com trissomia 21 a quem, nas escolas, não é pedido que façam trabalhos de casa e que não recebem qualquer reparo por não os fazer, alguns não têm cadernos, não fazem testes. O grupo Pais 21 diz que nas salas de aula os seus filhos são muitas vezes “invisíveis”. Lançaram esta sexta-feira, Dia Internacional da Trissomia 21, uma campanha nacional de sensibilização em que pedem aos professores que “puxem” por eles.

“Dantes estas crianças não iam à escola, depois passaram a ir, para estarem socialmente incluídas. E agora? Eles também aprendem”. “Se não aprenderem a ler, escrever, contar estão-se a criar jovens que vão ser subsidiodependentes”, diz Marcelina Souschek, uma das fundadoras deste grupo de pais, amigos e técnicos criado em 2008.

"Leonor, 11 anos, aluna com trissomia 21. Obrigada professora por puxar por mim”, lê-se num dos mupies que vai estar espalhado por Lisboa e Porto, acompanhado com anúncios televisivos e radiofónicos.

A iniciativa do Pais 21 acontece porque muitos pais sentem que, muitas vezes, os seus filhos “estão nas salas de aula mas não estão lá a fazer nada”, explica a responsável. “O professor tem muitos outros alunos, este não incomoda, não diz nada, fica ali. É um aluno invisível”. É preciso que digam, tal como fazem com os outros, “já fizeste a ficha? Já acabaste? Fizeste os trabalhos de casa. Se não fez tem de se assinalar”.

Dá o exemplo de técnicas que podem ser adaptadas a estas crianças. Um exemplo: em vez de os deixarem sem fazer testes, podem antes dar-lhes testes em que os conhecimentos são avaliados com o preenchimento de cruzes em vez de ser por extenso. “É preciso ir além do diagnóstico e dar oportunidades de eles mostrarem as suas capacidades, de serem exigentes com eles. Para que a criança saiba que tem de levar aquilo a sério”. “Não é possível deixar a criança com trissomia a 21 sem aprender, sem caderno, sem livro, sem trabalhos de casa “.

Marcelina Souschek, mãe de uma menina de trissomia 21 com 12 anos, diz que “nas escolas há um avanço enorme, de adaptação, com o uso técnicas que permitem que eles acompanham as matérias”, mas “é preciso muito mais”. Por exemplo, o que acontece em algumas escolas é que os professores de educação especial apenas “tiram o miúdo da sala 1 a 2 horas por semana”, em vez de dotar os outros professores de estratégias para chegar a estas crianças e jovens. O espírito que prevalece é muitas vezes o “não vale a pena”

A campanha nacional também será acompanhada pelo lançamento de um livro Bebés com Trissomia 21 – Novo Guia para Pais, um livro que já era oferecido em inglês num kit com informações que a Pais 21 oferecia nas maternidades às mães com crianças com esta deficiência e que agora está à venda traduzido para português.

Marcelina Souschek diz que não se sabe ao certo quantas crianças com trissomia 21 existem em Portugal, mas que “são cada vez menos”. Tendo por base a distribuição de kits no ano passado estima que nasçam no país uns 90 meninos com este problema. Calcula que 90% das grávidas que fazem diagnóstico pré-natal e a quem é detectado esta anomalia façam Interrupção Voluntária da Gravidez (IVG).

“Não aponto o dedo a ninguém”, mas diz que “há uma pressão dos profissionais de saúde, empurram para a IVG”. Quando teve a sua filha Vera, os testes não revelaram qualquer risco de trissomia 21. “Chorei muito quando a minha filha nasceu”. Não sabe o que teria feito na altura se tivesse sabido que ia ter um bebé com este problema. A responsável diz que a Pais 21 “não quer iniciar uma discussão sobre o aborto. O que defendemos é que as pessoas sejam conscientes na sua decisão”. É preciso que percebam que “eles crescem, aprendem, conseguem ser autónomos, são mais-valias. Vale a pena”.

In: Público

I Encontro de Familias de Pessoas com Trissomia 21 - O Amor não conta Cromossomas

No passado dia 26 de Março de 2011, e encerrando as comemorações do 20º aniversário da APPT21 – Associação Portuguesa dos Portadores de Trissomia 21 – e do dia Internacional da Trissomia 21, que se celebrou no passado dia 21 de Março, realizou-se na Maia o I Encontro de Famílias de Pessoas com Trissomia 21.

A organização esteve a cargo da Ana Miranda Sottomayor, também ela uma mãe21, e que faz parte do Grupo Pais21.

Com uma perfeita recepção aos inscritos, e cada elemento da família depois de paga a inscrição – 15,00€ recebeu uma t-shirt alusiva ao evento. O título deste e dos futuros encontros passa então a ser “O Amor não conta Cromossomas”.

Foi um excelente espaço de partilha, onde se conheceram rostos das pessoas que habitualmente tanto partilham neste grupo, bem como os seus familiares com T21, nomeadamente filhos.

Foi a demonstração de que de facto “O Amor não conta Cromossomas”. O evento contou com pais orgulhosos numa plena interacção inter-famílias, com a presença de alguns técnicos do centro do Porto, num espaço amplo que ajudou a promover a boa disposição e o espírito de união.

Durante o evento, distribuíram-se panfletos do Bipp – Banco de Informação de Pais para Pais, e referenciou-se o atendimento voluntário a famílias de pessoas com deficiência, que funciona uma vez por semana o AFESPE, por panfletos afixados, para que as famílias conhecessem mais ferramentas que podem recorrer para eliminar algumas barreiras, que impedem o percurso favorável nestas questões.

Depois do almoço, seguiram-se duas intervenções de jovens com Trissomia 21. Uma das intervenções foi a da Marta Pereira, que para além de falar um pouco de si, partilhou connosco o facto de ter frequentado e concluído o 12º ano, e no presente momento frequenta um estágio de cabeleireira, onde já desempenha algumas das funções inerentes à profissão.

É uma jovem que vive o seu dia-a-dia de forma autónoma e independente, feliz e realizada pelos feitos e conquistas obtidas. Encerrou o seu testemunho com uma frase fantástica: 

"É possível. Nós conseguimos se vocês não desistirem de nós!" – esta simples frase diz tudo o que é essencial.

Seguiram-se duas apresentações de livros sobre Trissomia 21, por Sandra Morato e Carmo Teixeira.

O livro “Sara, a Luz” da Sandra Morato, que pretende que seja um guia acima de tudo de afectos para os pais, apresentado pela protagonista da história – a sua filha Sara de 5 anos com Trissomia 21. A Sara apresentou não só o seu livro, como as duas curtas-metragens sobre ela com a irmã, em família, em actividades quotidianas. Como não se conseguia reproduzir o som da música de fundo, fez questão por ela própria de ajudar a mãe a fazer a legenda de algumas das imagens. No fim, quando se conseguiu aceder ao som, interagiu em pleno com a musica, dançando, e trauteando, para encanto de muitos.

Seguiu-se Carmo Teixeira que apresentou as suas grandes obras de referência no apoio a pais e na desmistificação da temática da T21: “Tenho um irmão diferente” e “Crescer com um irmão diferente”. São ambos baseados no seu filho Henri hoje com 20 anos, e referências fundamentais quando de repente se recebe um filho “diferente".

Por fim foram apresentados os testemunhos de irmãos de crianças/jovem com Trissomia 21. Solicitou-se que falassem na perspectiva de irmãos e como sentem a deficiência da irmã. Começaram por falar os irmãos da Vera Souschek, o Fábio e o Filipe.

Juntou-se ainda o testemunho da irmã da Joana, a Carolina Caetano, da Região Autónoma da Madeira, que concluiu a sua intervenção com a afirmação: “não imagino a minha irmã de outra forma. Tenho muito orgulho nela”.

A Raquel Carvalho também deu o seu contributo com a sua boa disposição, vivacidade, alegria e enriqueceu o momento.

Estes jovens sem se terem apercebido, deram um contributo fantástico e uma lição para todos os pais. A voz dos irmãos na forma como sentem, encaram e lidam com a deficiência, neste caso a Trissomia 21, é fundamental no processo de integração e no sucesso de todo o percurso de vida da criança.

Foram ainda colocados os livros à disposição de quem os quisesse adquirir:

   •“Tenho um irmão diferente” – Carmo Teixeira
   •“Crescer com um irmão diferente” – Carmo Teixeira
   •“Sara, a Luz!” – Sandra Morato
   •“Por Amor às Diferenças” – Dr Miguel Palha
   •“O nascimento do João” – Associação Olhar 21

Parabéns à organização,com destaque para a Ana Miranda Sottomayor e sua equipa, que proporcionaram a todos um dia fantástico para sempre recordar.

(Artigo redigido sob a forma de testemunho por Sandra Morato. O Ajudas.com salienta a importância do trabalho de Ana Sottomayor que teve a ideia deste encontro e o organizou)

[ver mais informação ...]

In: Ajudas

Mãe coragem

Aqui fica a história de uma família muito especial...

In: SIC online

Falar de Síndrome de Down é Falar em Capacidades, Potencial e Felicidade

Artigo escrito por Sandra Morato, autora do livro "Sara, a Luz!", mãe de uma menina com Síndroma de Down. Pode adquirir o livro em www.primebooks.pt


Síndrome Down (Down nome do médico inglês Langdon Down que descobriu este Síndrome). Ter Síndrome Down significa que cada célula do corpo tem 47 cromossomas (é assim que se chama aqueles pequenos pacotinhos que contem toda a nossa informação genética) em vez de 46 qualquer pessoa “normal”.


Síndrome Down não é uma doença (muito menos contagiosa), é uma anomalia genética, por isso não tem cura. É como quando se está a fazer um bolo e ao bater as claras em castelo, cai um pouco de gema, as claras não sobem. Assim é com a Trissomia 21, na divisão das células quando o óvulo foi fecundado um dos pares de cromossoma em vez de ter 2, agarrou mais 1 e ficou um par de 3 cromossomas = trissomia 21. È afinal de contas ter um cromossoma a mais no par 21 que tem três cromossomas, ou seja ou dois do pai e um da mãe, ou dois da mãe e um do pai.


Pessoas com Síndrome Down também não são mais perigosas ou loucas do que as pessoas sem Síndrome. Não são doentes. Não são atrasados. Adoecem como as outras pessoas, algumas são mais sensíveis que outras. São por norma crianças mais sensíveis ao frio e às mudanças bruscas de temperatura, em especial quando descem, arrefecem com muito mais facilidade e intensidade, podem nascer com outras patologias associadas, sendo a cardiopatia a mais comum, que pode ou não ser tratada e corrigida, de resto, brincam, riem, traquinam, aprendem, caiem, choram e reclamam, como aliás qualquer criança. Devido a este quadro, são por vezes, mais lentos em certas coisas, aprendem tudo, também mais tarde na escola, aprendem a ler, a escrever e a fazer contas. Precisam, é de mais tempo, persistência e trabalho. Mas as crianças, sendo todas iguais no seu estatuto de criança, ou deveriam, são todas diferentes entre si, e numa turma não há dois alunos iguais, (nem sendo gémeos)! Algumas são mais rápidas que outras na aprendizagem e no desenvolvimento global, estas crianças quase sempre são mais lentas nas aquisições, aprendizagens e desenvolvimento em geral. As pessoas que vão estar com estas crianças, em casa, na escola, na vida prática e activa é que é que têm de ter mais paciência para ensinar e respeitar, que crianças assim, por vezes aprendem mais devagar que os outros meninos, mas até há crianças sem deficiência com muitas dificuldades de aprender e nem por isso deixam de ser crianças.


Também é errado falar de Mongolóides ou pessoas mongolóides. Pessoas com Síndrome Down têm por vezes os olhos mais rasgados, mas não pertencem, por isso, ao respeitável povo mongol. Muitas destas crianças quando forem crescidas vão querer e poder viajar muito, e talvez nessa altura, visitem a Republica Popular da Mongólia e encontrem lá mongóis com Síndrome de Down.


O convívio entre crianças com deficiência e sem deficiência, vai conduzir à educação na diferença, pois as que obtém as aquisições, aprendizagens e desenvolvimento mais rápido vão aprender a respeitar as que têm mais dificuldades e limitações em alcançar os mesmos patamares ou similares, e as crianças com deficiência vão constantemente a receber estímulos por parte das outras que vão fazer com que a sua evolução seja significativamente melhor, e mesmo as pequeníssimas conquistas, serão grandiosas etapas respeitadas, valorizadas e aplaudidas pelo grupo. Acima de tudo vão descobrir entre si, no seu grupo social, que são todos diferentes uns dos outros e o mais importante é que todos, independentemente de se chamarem Sara, Francisca, Miguel ou um outro nome qualquer, podem-se divertir e interagir juntos, começando na família, na ama, na creche, relacionando-se bem, aprenderem muito e serem grandes amigos para a vida.


Falar de Síndrome de Down, é de facto falar de Capacidade, Potencial e Felicidade, não fechem as portas a estas crianças, só porque têm a deficiência estampada no rosto, aliás não fechem as portas a nenhuma criança com deficiência, vejam para além do que a visão alcança, e dêem uma oportunidade de igualdade, aceitando-as, com a normalidade, naturalidade, solidariedade e Respeito que merecem.


“Porque o caminho faz-se caminhando, vendo para além do que a visão alcança tendo o Céu como Limite!”


Por tudo isto nasceu o livro “Sara, a Luz!”, a minha partilha sobre o meu fantástico desafio de ser mãe de uma menina com Síndrome de Down.


Aceda a http://www.ajudas.com/notVer.asp?id=4418&src=destaque e fiquem a conhecer um pouco deste testemunho, que pretendo que seja mais uma ferramenta, na construção de um caminho, rumo ao futuro, onde Inclusão, Integração e Respeito sejam realidades consolidadas.


Sempre que um bebé com Sindrome de Down nascer, ou for diagnosticado no diagnóstico pré-natal, contactem de imediato o Dr. Miguel Palha, pediatra do desenvolvimento e pai de uma Teresa com Sindrome de Down e 24 anos, através dos seguintes contactos:


Diferenças – Centro de Desenvolvimento Infantil


Centro Comercial da Bela Vista, Avª. Santo Condestável, Via Central de Chelas 1900-806 Lisboa


Telefone: 21-839 42 22 (Não esquecer de mencionar o diagnóstico pré-natal ou que a criança nasceu com Trissomia 21, pois é dada prioridade máxima)


Tlmvl: 91-814 16 15

Emails: miguelpalha@diferencas.net luisacotrim@diferencas.net – assistente directa do Dr. Miguel Palha


Site: www.diferencas.net
Blog: pais21.blogspot.com


Bem Haja,
Por: Sandra Morato
In: http://www.vounascer.com/?ref=sindrome_de_down

Dia Internacional da Trissomia 21 – Síndrome de Down - Capacidade de Aprendizagem

Este testemunho é simplesmente delicioso...Brilhante!!!

"Aos Pais, Técnicos e Educadores...

Sou mãe de duas princesas, a Sofia e a Sara. A Sofia tem Rinite Alérgica e a Sara tem Trissomia 21 / Síndrome de Down. 

Aproxima-se o Dia Internacional da Trissomia 21 / Síndrome de Down - 21 de Março, e apesar de não nos juntarmos a nenhuma comemoração oficial, até porque localmente não vai haver evento nenhum, deixo aqui mais uma partilha pessoal. 

É um registo que elucida bem a capacidade de aprendizagem que, crianças com Síndrome de Down – Trissomia 21 têm, e o poder do Amor Incondicional e do Acreditar, contra padrões, expectativas, “ventos e tempestades”, contra todas as adversidades, que provam que o limite para estas crianças chegarem é ... 

Tenho algo para partilhar convosco, que podendo não ser relevante, para alguns pais pode ser uma forma de demonstrar que o caminho para os nossos filhos com o cromossoma extra, ( o cromossoma do Encantamento como lhe chamo), tem apenas e tão-somente o Céu como limite, e muitas vezes quando todos dizem que a nossa aposta é errada, mas a nossa intuição e coração dizem o contrário, devemos seguir o nosso coração e lutar pelo que acreditamos e as espera-nos um mar de surpresas.

No Natal ofereceram à minha princesinha Sara um órgão, a pilhas, tamanho de criança, até com um leque de variação de sons muito interessante. Compraram-lhe o presente no Lidl, como oferta de Natal, já com o intuito de nos ajudarem a lhe explorarmos as aptidões ou não que ela pudesse ter para a música, até porque a música é fundamental no desenvolvimento de qualquer criança. 

Com o passar do tempo, fui-me apercebendo a forma como a Sara dominava o órgão, especialmente o cuidado na selecção dos sons, o utilizar do indicador para carregar nas teclas, mesmo que pressionando duas teclas em simultâneo, a tentativa de cantarolar melodias que a sua criatividade ia criando, às vezes em idioma “espanholês”, mas sempre na tentativa de cantar em sintonia com a melodia que criava ao carregar aleatoriamente nas teclas, umas vezes com os dedos indicadores, outras vezes com as mãos abertas, ou outras ainda correndo o teclado de fio a pavio, como se de ‘rock and roll’ se tratasse.

Bom, algo foi crescendo em mim, uma intuição, como se um anjo protector segredasse ao meu ouvido, que talvez a Sara tivesse aptidão ou mesmo qualidades inatas para a música, e que deveria explorar esta vertente – aptidão para a música. Pois confirmando-se esta situação, a Sara poderia muito bem efectuar um percurso académico através de um conservatório, e ter assim uma porta aberta para uma via profissionalizante para o seu futuro. 

A princípio achei que deveria deixar passar algum tempo mais, talvez daqui a um ou dois anos e a Sara já teria mais maturidade para a poder inscrever numa escola de música, mas saltava-me à vista o seu toque pessoal, o seu cuidado e mais o prazer que lhe dava, aqueles seus shows improvisados.

Comecei a abordar o tema com a família aqui em casa, com as suas técnicas aqui em Peniche, com a educadora, com pessoas conhecidas e amigas, e quase todos discordaram ou desaconselharam, ou pelo menos acharem que não seria o mais indicado, pelo grau de exigência, que poderia ser uma forma de desperdiçar tempo e dinheiro, que iria cansar e desgastar a criança, que era muito puxado, que deveria esperar mais um tempo. 

Mas o meu coração falava cada vez mais alto, e um belo dia decidi-me procurar e até pedi ajuda para o fazer. Aqui em Peniche não encontrei quem leccionasse aulas de piano, procurei na internet e nada, mas nos arredores encontrei uma academia, onde entre muitas outras actividades, leccionavam aulas de órgão, e a professora dá inclusivamente aulas num conservatório também da zona. 

A princípio limitei-me a perguntar se aceitavam uma criança com 4 anos, e só depois de me dizerem que sim é que referi um ínfimo detalhe: “a menina em causa tem Trissomia 21”. Porque se me tivessem dito que não depois deste pequeno “detalhe”, eu saberia que seria puro preconceito, mas não. A Directora da academia é psicóloga, e tanto ela como a professora de música, receberam de braços e espírito abertos a ideia, salientando que seria um desafio enriquecedor para ambas. 

No dia 01 de Março lá fomos os três, eu, a Sara e o pai à academia apresentar a Sara, conhecer o espaço e junto da directora efectuar a inscrição da Sara. Foi de uma forma calorosa, humana e sem qualquer preconceito que fomos recebidos. A Sara ficou inscrita para as aulas de órgão, uma vez por semana, com 30 minutos de duração. Obrigado pela Boa Onda com que fomos carinhosamente envolvidos!

E assim foi, no passado dia 4 de Março de 2010, (data em que faria o seu falecido avô materno anos - foi uma forma de o homenagear), a Sara lá teve a sua primeira aula. Foi a claque familiar quase toda, ver e aplaudir a Sarocas que estava toda animada. Os primeiros 10 minutos de aula correram lindamente, mas quando a Sarocas percebeu que não podia chegar ali e fazer o que lhe apetecia, mas o que lhe mandavam, começou o descalabro. Eu tive que intervir na aula e assegurar que a Sara trabalhava aprendendo e não fazendo o que queria. 

As lágrimas, a resistência, a birra por estar contrariada foram tomando lugar, mesmo assim não desistimos e levamos a aula até ao fim. E também já o sono tomava lugar e instalava-se, pois a aula é logo a seguir ao almoço. Acabou a aula e tivemos TPC. Referi à Prof. que a Sara adorava tocar uma flauta na tentativa de imitar a irmã, sempre que ela treina para a disciplina de educação musical que tem no 5º ano que frequenta, mas a Prof. desaconselhou em absoluto o uso da flauta, podendo inclusivamente prejudicar a motricidade. (A Sofia tem 10 anos, que continua a ser a sua melhor e grande terapeuta. Uma fada como a Dra. Luísa Cotrim do Diferenças a chama, dado o contributo enriquecedor que dá à Sara em cada momento juntas).

Durante a semana lá fomos trabalhando o TPC que a professora deu, apanhar o compasso, que era carregar nas teclas até ao limite de 5 e cantar o compasso entre elas: 1…2…3…4…5 e vice-versa. 

Na semana a seguir, fomos, só as duas, mais cedo e antes da aula a Sara foi correr e brincar nos baloiços, e chegou à escola com uma energia e motivação incrível. Havia a promessa de voltar se corresse bem a aula. Foi entre abraços e beijinhos que cumprimentou a Marta e depois a Patrícia. É sempre com muito carinho que é recebida, o que me deixa enternecida e me faz sentir apoiada. 

A Sara não só fez o compasso (espaço de tempo que separa o som de cada número), como o carregar nas teclas estava bem melhor. Ainda aprendeu a encontrar o cão (som grave) e o gato (som agudo) no teclado e ainda fez uma corrida entre eles no teclado, alternando o som grave e o agudo. Esteve ao órgão, teve autorização para improvisar sons e desfrutar do órgão sem rigidez de normas, sempre com muitos aplausos nas conquistas efectuadas. Cantou com a Professora, riu e gargalhou. Tentou-se ensinar que fizesse ão-ão (2 vezes) e miau-miau (2 vezes) mas o carregar com o dedo indicador duas vezes seguida numa única tecla, é um grande trabalho de coordenação e assimilação que a Sara ainda não consegue fazer, mas que lá chegaremos, com trabalho, amor, persistência e muita calma/paciência.

A professora tinha mais tempo livre e a aula alongou-se sem que a Sara tivesse reclamado. Correu tão bem que a mesma pediu que nos 5 sons que treinámos os identificasse com o respectivo nome, umas figuras que ela gostasse e que em casa trabalhasse esses 5 sons: DÓ, RÉ, MI, FÁ, SOL. “Prescreveu” que em casa a Sara ouvisse músicas tocadas só em piano, logo me lembrei de Richard Claydermann que tanto gosto. Saímos e voltámos aos baloiços como prometido. Na viagem de regresso a casa, no carro os Il Divo embalaram a Sara numa viagem que sendo curta, foi deveras relaxante para ela e por minutos o sono foi revigorante e profundo.

Ainda nesse dia ao final da tarde fui a uma loja onde comprei várias figuras da Disney autocolantes para colar nas teclas e trabalhar com a Sara, primeiro aprendi eu para lhe poder ensinar e consolidar conhecimentos. De todas as que comprei só as princesas Disney couberam nas teclas, mesmo assim tive de cortar um pouco do vestido a cada uma delas. Então ficou assim distribuído:

• DÓ = Princesa Ariel

• RÉ = Princesa Bela

• MI = Princesa Branca de Neve

• FÁ = Princesa Cinderela

• SOL = Princesa Aurora (Bela Adormecida)

Treinámos afincadamente toda a semana, sem o piano, apenas as notas e esporadicamente treinámos as notas com o piano, tendo as princesas colada nas teclas. O importante era a Sara interiorizar mentalmente as notas, perceber o compasso e conseguir “cantá-las “ em ordem ascendente e descendente. A vestir a Sara, no banho, em qualquer situação, era motivo para lhe perguntar:

. Como é que a Patrícia ensinou? Como vamos mostrar à Marta?

E por incrível que possa parecer, a Sara repetia-me na perfeição e interiorizava cada vez mais a aprendizagem. O engraçado foi que, a Sara identificou-se muito com a Marta, a directora da escola e então falou nela a semana toda, e já dizia que: “ a Marta ensinou” e repetia as 5 notas. Ainda aprendemos uma cantiga com apenas duas notas: RÉ MI, MI RÉ.

No dia da 3ª aula, a Sara acordou com uma energia positivíssima e enquanto a vestia para a escola disse-me: “ Mamã vamos Mata, escoinha musica. A Saa tocar musica, no piano. A Mata ensinou, música no piano e baouços”: (Forma da Sara se expressar) De seguida entoou, cantou e repetiu as notas: DÓ, RÉ, MI, FÁ, SOL e vice-versa. Escusado será dizer que fui à Lua e voltei de felicidade, porque ela fê-lo tão natural e espontaneamente, prova viva que o registo da aprendizagem estava toda lá. E sempre que se lhe pede para dizer o que a Marta ensinou ela repete as notas, com a maior das descontracções. 

Lá fomos as duas para a nossa aula de música, e desta vez levámos o piano/órgão da Sara, como chegamos sempre mais cedo, dá tempo para uma rápida ida aos baouços (baloiços). A Patrícia chegou, chamámo-la e ela veio ao nosso encontro, perguntei-lhe se queria conhecer o piano da Sara, como disse que sim, ajudou-me a tirá-lo do carro e a levá-lo. A Sara ia toda contente. Ao entrar logo veio a Marta ao nosso encontro para uma magnânimo abraço e beijinho à Sara, e seguimos as duas, eu e a Sara, para a sala de música, acompanhadas pela Prof. e o piano da Sara. 

A Sara mostrou à Patrícia o que tinha aprendido, no seu piano, e a ela sentou-se do lado dela num pequenino banco, (acho que fazendo sentir à Sara que estava ali ao lado dela para a aplaudir e ajudar ao nível dela, ou seja ao nível de criança. Apreciei muito este gesto de simplicidade e de entrega), não sem tentar esquivar-se astutamente da aula, mas imediatamente chamada a atenção para o trabalho e a aprendizagem que a esperava. Depois passou para o órgão grande, ou de tamanho normal, onde treinou o cão (som grave) e o gato (som agudo), e já fez muito melhor e autonomamente, brincou com os sons graves e agudos, sendo vários cães e vários gatos. 

Fez os cães e gatos iguais, mas perdeu-se nos diferentes, ou seja algo mais para trabalharmos. Entretanto a mãe aprendeu a identificar num piano os dós, ré, mi, fá, sol espalhados no teclado uns em sons graves e outros agudos, para brincar com a Sara a diversidade dos sons. A Sara pode improvisar novamente e brincar com o órgão. (Quantos conceitos ela trabalha e consolida em simultâneo! A coordenação é de facto uma das grandes dificuldades da Sara, a ter de ser muito trabalhada, mas que tem evoluído muito favoravelmente!)

A aula correu tão bem, a Prof. Patrícia ficou tão surpresa e encantada, que aqui transcrevo a sua apreciação:

• Professora Patrícia:

“(…) Aqui deixo então um pequeno resumo das actividades desenvolvidas em 3 sessões musicais da Sara:

As actividades deram inicio a 4 de Março, tendo a duração de 30 minutos cada.

Num total de 90 minutos posso com muito gosto afirmar que a Sara demonstra gosto pelos sons.

Identifica claramente sons agudos (gato) e sons graves (cão), conseguindo reproduzi-los no teclado de um sintetizador.

Trabalhou numa extensão de 5 notas consecutivas (de Dó a Sol), entoando-as próximo da afinação correcta e reproduzi-las no teclado.

Actualmente para melhor identificação, utilizamos imagens de histórias infantis ao gosto da Sara coladas às 5 notas, fazendo a associação do som á imagem.

Na última sessão, a 18 de Março, já produz no teclado e entoa as notas atribuindo-lhe os respectivo nome e em sentido contrário: Dó-ré-mi-fá-sol / Sol-Fá mi-ré -dó.

Também reproduz ritmos simples com 2 sons.

O balanço destas sessões é muito positivo, evidenciando, claro a ajuda preciosa do trabalho continuado em casa.

Parabéns Sara!!!!

beijinhos,

Patrícia S. (…)” 

Temos agora mais uma semana de intervalo até à próxima aula, e numa atmosfera de brincadeira, mas também de trabalho vamos treinar as cinco notas, criar canções para cantar e brincar com os sons graves e agudos, não só para a Sara os interiorizar, consolidar, como para a motivar e a ajudar a evoluir.

Se a minha intuição está certa? Não sei! Para já estou a fazer o que me diz o coração, lutando pelo que acredito e amo. E acredito muito nas minhas princesas, especialmente, acredito na Sara e no seu imenso potencial. Não, não a forço, não a castigo, não a sacrifico com algo que me dá prazer a mim, mas insisto, persisto, com calma e paciência, com rigor, utilizando disciplina, mas acima de tudo com muito Amor. O que mais prazer me dá, é ver a Sara no seu melhor, e faze-la sentir que consegue, que é capaz, que aprende, pela forma entusiasta, sincera e vibrante com que a aplaudo, e dá-me a maior felicidade do mundo aplaudi-la, pelo que a aplaudo sempre, acima de tudo quando a faço sentir que conseguiu, que ela é de facto capaz, apenas precisando de um empurrãozinho de retaguarda, e é esse empurrãozinho que lhe dou a cada minuto do meu viver. ACREDITANDO, INCENTIVANDO, trazendo à tona todo o seu potencial. AMANDO-A INCONDICIONALMENTE!

Obrigado à Marta e à Patrícia, pela oportunidade de igualdade que dão semanalmente à Sara, pela janela que lhe abriram, pela janela que já são para a minha princesa, e por me ajudarem a levar a Sara bem mais longe. Mais uma porta aberta, mais um apoio que recolho na construção do caminho, à medida que caminhamos. 

Porque o caminho faz-se caminhando, vendo para além do que a visão alcança, tendo o Céu como Limite. Elas viram para além do rosto e estão a dar-lhe uma oportunidade de igualdade e ao mesmo tempo estão também a aprender um trilhar de caminho diferente, no caminho da diferença rumo a um projecto de vida, a um futuro. Não sei se a Sara vai ser pianista algum dia, ou se vai conseguir grandes feitos, para mim esta aprendizagem consolida-se a cada dia, enriquece e torna-se numa mais-valia para o desenvolvimento dela, e engrandece espiritualmente a todos aqueles que mais directamente a acompanham, tornando realidade a frase que um mestre que muito admiro profere: “Vale a pena ser solidário”.

Aonde a Sara vai chegar? Eu respondo que o “Céu é o limite!”, e chegue ela onde chegar eu estarei sempre ao lado dela, INCONDICIONALMENTE, para a ajudar, apoiar, mas sobretudo para acreditar e AMAR. As minhas princesas são a minha maior e grandiosa fortuna. Não há bem material nenhum que compense a felicidade que me vai na alma, e o amor que lhes tenho, vendo-as chegar mais além, para além das expectativas. O futuro? Esse a Deus pertence e tanto é uma incógnita para uma como para a outra, a diferença é que a Sofia nasceu com as portas da sociedade abertas e a Sara nasceu e as portas fecharam-se. Cabe-me a mim abri-las e trilhar caminho, um caminho incerto, muito mais sinuoso, mas também muito mais enriquecedor. A Sofia trilha o caminho que a sociedade lhe deu, a Sara trilha o caminho que a mãe abre no seio de um campo escurecido pela imensa vegetação. Ela ilumina esse caminho, ela é a Luz que me orienta neste trilhar. Amo Incondicionalmente e em absoluto as minhas princesas e engrandeço-me ao vê-las crescer em esplendor, como duas belíssimas flores que desabrocham em plena Primavera, a eterna Primavera do meu viver.

Termino esta (longa) partilha, dizendo-vos pais, que nunca deixem de acreditar nos vossos filhos, amem-nos INCONDICIONALMENTE, não se demitam das vossas obrigações e responsabilidades, especialmente quando a deficiência está presente. Se algum dos vossos filhos, ou o único, tiver deficiência, por muitas limitações e restrições que tenham, serão sempre capaz de algo, nem que seja sorrir, e sorrir é comunicação, é felicidade.

As crianças com Síndrome de Down / Trissomia 21, não são uma desgraça, nem “obras do diabo”, nem castigo de Deus, são Bênçãos nas nossas vidas e ensinam-nos muito mais a nós do que nós a elas. Tem um cromossoma a mais, que lhe chamo o do Encantamento, pois têm uma capacidade de Amar, Dar e Partilhar como o comum dos humanos não tem. Ensinam-nos que é nos mais ínfimos detalhes e pormenores, nos mais singelos gestos que está, que reside a grandiosidade e a plenitude do nosso viver, enriquecendo-o. Pequenas conquistas, tornam-se pequenos e grandiosos feitos, porque trabalhámos para os alcançar.

Crianças com Síndrome de Down aprendem, são capazes de chegar mais além, para além das expectativas e dos padrões impostos pela sociedade. “Quando devidamente apoiadas e estimuladas são capazes”, precisam é de um empurrãozinho, e nós damos esse empurrãozinho quando os estimulamos, apoiamos por e com toda a força do nosso Amar, amando-os INCONDICIONALMENTE! Nunca desistam deles, nem baixem os braços, na pior das adversidades, colherão os frutos mais tarde.

A Sara está no jardim-escola, o Bruno no 1º ciclo, a Yolanda no 2º ciclo, todos com resultados excelentes. Eles e tantos outros, que não estando referidos, estão incluídos. 

Pablo Pineda é actor, galardoado com a Concha de Ouro no 57º Festival Internacional de Cinema de San Sebastian em 2009. Em 1995 licenciou-se em Direito em Espanha. 

Pablo Pineda tem Síndrome de Down. (http://www.google.pt/search?hl=pt-PT&source=hp&q=pablo+pineda&meta=&rlz=1R2ADRA_pt-PTPT362&aq=f&aqi=&aql=&oq=&gs_rfai=&cad=h )

Filmes que abordam a temática do Síndrome de Down e que defendem os seus direitos:

• A Outra Margem:

http://www.youtube.com/watch?v=Lq-Als8lI6s

http://www.clapfilmes.pt/aoutramargem/portugues/sinopse_port.html

• Yo También:

http://www.youtube.com/watch?v=zl8Ayvg1wXU

• Tying your own shoes:

http://www.nfb.ca/film/tying_your_own_shoes_trailer/

• Duo:

http://duo.agprods.com/html/movie-trailer-of-film-duo.html

Obrigado pela Boa Onda! Bem Haja!"

De: Sandra Morato

Peniche, 21 de Março de 2010 - Dia Internacional da Trissomia 21 / Síndrome de Down

In: http://www.ajudas.com/

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