Novo medicamento para esclerose múltipla sem comparticipação

Nos últimos anos, os investigadores têm procurado conhecer melhor a esclerose múltipla para produzirem novos medicamentos. A mais recente terapêutica disponível na Europa oferece uma maior qualidade de vida aos doentes mas ainda não tem comparticipação.

In: RTP

Esclerose multipla afeta cerca de seis mil portugueses todos os anos

A esclerose Múltipla afeta cerca de seis mil portugueses, trata-se de uma doença neurológica crónica que atinge muitos jovens. Vinte anos depois do diagnóstico, 60 % dos doentes precisam de ajuda até para se movimentarem. 

Hoje celebra-se o Dia Nacional da Esclerose Múltipla

In: RTP online

Esclerose múltipla: Doentes jovens atirados para lares por falta de alternativas

Doentes jovens com esclerose múltipla são "atirados" para lares por falta de alternativas, uma lacuna que a Sociedade de Esclerose Múltipla quer colmatar, mas falta-lhe os meios para construir o equipamento, uma vez que já tem terreno e projecto.

Nas vésperas de mais um congresso anual da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e do Dia Nacional da Esclerose Múltipla (4 de Dezembro), a presidente da instituição apela às entidades públicas para que apoiem a construção de uma casa de cuidados continuados para acolher estes doentes.

A construção deste equipamento tem sido uma luta de há vários anos da SPEM, um "sonho" que, segundo Manuela Neves, está perto de se concretizar: "Já temos terreno doado pela Câmara Municipal de Oliveira do Hospital e projecto, faltam os meios para construir e equipar. Esperamos que as entidades públicas sejam sensíveis a isto".

A Esclerose Múltipla, que afecta cerca de 6000 portugueses, surge em regra entre os 20 e os 35 anos, e é mais frequente nas mulheres. Por ser uma doença incapacitante, muitos doentes são encaminhados ainda jovens para lares de terceira idade.

"Uma coisa tão simples como pegar num molho de legumes e fazer uma sopa, há quem não o possa fazer e fica muito caro pagar a alguém para o fazer", elucidou Manuela Neves.

Muitos destes doentes têm poucos recursos financeiros porque já não trabalham e vivem de apoios sociais. Outros já estão reformados com pensões "miseráveis porque tiveram um carreira contributiva nula ou muito curta".

Muitas vezes, adiantou, estas pessoas acabam por ser tratadas pelos pais.

"Em muitos casos, os pais já precisam de ser cuidados e ainda são cuidadores", lamentou, acrescentando: "Estes doentes chegam a um ponto em que são atirados para lares de terceira idade porque são as únicas estruturas existentes".

"Uma médica da Covilhã contou-me o caso de uma doente na casa dos 30 anos que está numa cadeira de rodas, com uma capacidade intelectual de 100 por cento e que diz: Os meus amigos têm mais de 80 anos e, todos os dias, morre um", contou.

Manuela Neves reiterou a necessidade de avançar com a construção do lar, com capacidade para 50 utentes, para que estes doentes tenham um acompanhamento específico e possam conviver com pessoas da mesma idade e que sofrem do mesmo problema.

A escolha de Oliveira do Hospital para a instalação deste equipamento social deve-se à centralidade do concelho, mas também ao facto ser um clima mais frio, que é bom para os portadores de esclerose múltipla, explicou.

A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crónica e degenerativa do sistema nervoso central que interfere com a capacidade de controlar funções como a visão, a locomoção ou o equilíbrio.

Os sintomas mais frequentes da esclerose múltipla são falta de força em um ou mais membros, alterações da visão (visão dupla ou perda de visão de um dos olhos), alterações do equilíbrio e da coordenação e alterações da sensibilidade.

In: Correio da Manhã

Esclerose Múltipla: Hipótese de cura é plausível mas ainda está longe, defende neurologista

Uma investigação realizada no Reino Unido oferece esperança de cura aos doentes com esclerose múltipla (EM), mas a investigadora portuguesa Maria José Sá alerta que este é um trabalho que ainda vai demorar muitos anos a dar resultados. 

 

Uma investigação realizada no Reino Unido oferece esperança de cura aos doentes com esclerose múltipla (EM), mas a investigadora portuguesa Maria José Sá alerta que este é um trabalho que ainda vai demorar muitos anos a dar resultados.

"Uma hipótese que está a ser estudada é o transplante de células estaminais poder de facto estimular as células que produzem mielina. Como a doença se caracteriza por perder mielina, se houver possibilidade das células que a produzem poderem serem regeneradas ou estimuladas, é possível curar a doença, mas disso estamos ainda longe", esclareceu.

Atualmente não existe uma cura para a EM, mas apenas tratamentos disponíveis que podem atrasar o avanço e aliviar os sintomas relacionados. 

 

In: Expresso online

Despedimento por esclerose múltipa

O deputado do Bloco de Esquerda (BE), João Semedo pediu ontem explicações à ministra do Trabalho e da Solidariedade Social, Helena André, sobre o Acordo de Cessação de Contrato de Formação em Posto de Trabalho assinado pela Associação, Social, Cultural, Recreativa e Desportiva de Nogueiró, Ascredno, e Sónia Braga, uma jovem licenciada em Educação, portadora de Esclerose Múltipla (EM). 

Sónia estava desde Março de 2010 a cumprir um Contrato de Formação em Posto de Trabalho, financiado pelo Instituto de Emprego e Formação Profissional, e diz ter sido "coagida" a abandonar o estágio. "Tive duas crises agudas da minha doença o que me impediu de realizar todas as minhas tarefas durante algum tempo", explicou ao JN.

A associação onde decorria o estágio, uma IPSS que funciona no edifício da Junta de Freguesia de Nogueiró, em Braga, é presidida por elementos do executivo socialista da autarquia.

O trabalho de Sónia consistia em introduzir na base de dados da associação elementos sobre os utentes. "Ela nunca se adaptou ao trabalho e quando constatamos que não podia continuar a trabalhar na área da informática, ainda pensamos a pô-la no centro de dia a trabalhar com os idosos ou num projecto de jardinagem mas nem um nem outro se adequavam à doença da Sónia", referiu Clara Ribeiro, directora técnica da Ascredno e coordenadora do estágio realizado ao abrigo da medida Inov-Social.

"Desempenhei sempre as minhas funções o melhor que pude mas não tive culpa de ter uma crise aguda que me deixou bastante debilitada", disse Sónia Braga que agora faz parte da Bolsa de Voluntariado de Braga, apoiando idosos.

A relação laboral foi interrompida no dia 29 de Julho de 2010, através de um documento onde a associação refere que "por decorrência da deficiência de que é portadora - esclerose múltipla - não estão a ser cumpridos os objectivos mínimos, pretendidos com o estágio profissional, dada a dificuldade/impossibilidade" da licenciada em Educação, "poder, designadamente, operar com um computador".

O deputado do BE quer saber se o Governo considera "aceitável e legal que o facto de um formando ter Esclerose Múltipla, seja motivo para rescisão de um contrato de formação celebrado no âmbito do Inov-Social", um programa público. "Quais as medidas previstas pelo Governo no âmbito dos programas de promoção de estágios profissionais para incentivar a contratação de jovens em situação mais vulnerável, nomeadamente, os que sejam doentes crónicos", questionou ainda Semedo.

In: http://jn.sapo.pt/paginainicial/