Tratamento de Paralisia Cerebral com sangue do cordão umbilical, em contexto autólogo.
Aos 17 meses, Beatriz Góis, uma menina portuguesa com paralisia cerebral, foi submetida a uma terapia com as células estaminais do próprio sangue do cordão umbilical. A mostra de células estaminais estava criopreservada na Bebé Vida desde 2008 e foi utilizada pela Dra. Joanne Kurtzberg na Duke University, nos EUA.
Conversámos com os pais da Beatriz - Sandra Amorim e Ricardo Góis - que nos prestaram esclarecimentos sobre todo o processo que envolveu o tratamento da Beatriz com uma amostra de células estaminais do sangue do cordão umbilical criopreservada no banco privado de criopreservação, Bebé Vida.
Enquanto pais da Beatriz o que vos levou a tomar a decisão de avançar com esta terapia ainda experimental?
R: Quando nos foi apresentado o diagnóstico de paralisia cerebral, foi-nos explicado que o mesmo se traduzia na existência de lesões cerebrais com natureza permanente, dado que, o tecido cerebral não seria susceptível de regeneração. Foi-nos, ainda, explicada a capacidade única que o cérebro humano tem de se adaptar e de alterar a sua organização estrutural em resposta a estimulação nesse sentido, sendo que, a Ana Beatriz era muito pequenina e que a plasticidade cerebral é maior nos primeiros três anos de idade, devíamos apostar na estimulação precoce, uma vez que este era a único meio de eventual aquisição de algumas competências postas em causa devido às lesões sofridas. Face a estas explicações foi esse o caminho que tomámos, através da fisioterapia, estimulação sensorial/cognitiva e terapias psicomotoras.
Quando tivemos conhecimento desta terapia experimental e da possibilidade de através da infusão das próprias células estaminais recolhidas do cordão umbilical se poder conseguir a regeneração do tecido cerebral que foi danificado e depois de termos confirmado que todo o procedimento era seguro, praticamente isento de riscos, não hesitámos em fazê-la.
Como foi o processo de estabelecimento de contactos necessários para que a Beatriz se deslocasse para a Duke University, na Carolina do Norte (EUA)?
R: Tivemos conhecimento da terapia através de uma pesquisa na internet. Após o diagnóstico, tentámos sempre pesquisar novas terapias que pudessem ajudar a Beatriz a atingir mais e melhores competências, proporcionando-lhe uma melhor qualidade de vida. Numa das pesquisas e, considerando que tínhamos feito a preservação das células do cordão umbilical, decidimos juntar estes descritores – paralisia cerebral e células estaminais – e foi assim que tivemos conhecimento do caso do menino Dallas Hextel e da terapia experimental que estava a ser levada a cabo na Duke University.
Após esta descoberta, procurámos o site da Duke e remetemos um e-mail no qual expusemos o caso da Beatriz com algumas informações clínicas e solicitámos informação sobre a possibilidade de nos candidatarmos à referida terapia. Após dois dias tínhamos um e-mail de resposta da própria Dra. Joanne Kurtzberg, que nos solicitava o envio vários relatórios médicos.
A partir deste momento, iniciou-se um processo de comunicação muito célere mediante correio electrónico, remetemos por via postal todos os relatórios solicitados e, passados cinco meses, estávamos a embarcar para os EUA.
Que casos tratados pela Dra. Joanne Kurtzberg já conheciam?
R: Como referimos, o primeiro caso com que tivemos contacto foi o do menino Dallas Hextel, depois na continuação das pesquisas, ficámos a conhecer os casos também surpreendentes da Chloé, Maia e Dylan.
Em que consistiu a terapia? Foi muito dolorosa?
R: A terapia consubstancia um procedimento muito simples, trata-se de uma infusão via intravenosa de um preparado com as células estaminais que tem a duração aproximada de quinze minutos, após o que se segue, a administração também intravenosa de soro durante duas horas.
Uma hora antes do tratamento, é administrado Tylenol e minutos antes da infusão foi administrado Benadryl e esteróides. Pese embora, a Beatriz tenha chorado durante os quinze minutos da infusão, não é um procedimento doloroso.
A terapia vai obrigar a menina a um internamento prolongado?
R: Não, de maneira nenhuma. A terapia é feita em regime de ambulatório, não carece de qualquer internamento, embora nos tivéssemos que deslocar dois dias ao hospital.
No primeiro dia, foi observada por uma enfermeira pediátrica que fez a revisão de todo o historial médico da Beatriz, e depois de verificar o peso, altura, perímetro cefálico, temperatura e pressão arterial, foi feita uma colheita de sangue. Foi-nos, ainda, explicado todo o procedimento relativo à terapia, os eventuais sintomas de alergia à substância na qual se encontram preservadas as células e como se procederia se tal viesse a acontecer e esclarecidas todas as dúvidas que apresentámos. O segundo dia foi o dia da realização da terapia. Após a alta, ficámos com os contactos da enfermeira pediátrica a quem ligámos no dia seguinte dando nota de como a Beatriz tinha passado a noite. Como não se verificou qualquer efeito adverso, nem teve qualquer complicação não foi necessário voltar ao hospital.
A terapia foi realizada no dia 20 de Abril. Já sentem melhorias? Qual o tempo estimado para a análise de resultados?
R: A terapia ainda é muito recente. Conforme nos foi explicado pela Dra. Joanne Kurtzberg, os resultados deverão começar a verificar-se no prazo de seis meses. Estaríamos, no entanto, a mentir se não disséssemos que já vimos algumas evoluções desde então, no entanto, da experiência das demais terapias realizadas, os resultados começarão a verificar-se após seis meses a um ano.
Sabemos que nestes casos, estas terapias são sempre muito onerosas. Os pais tiveram algum apoio?
R: A terapia é, de facto, onerosa. Contudo, não há dinheiro que pague a saúde da nossa filha e a possibilidade de lhe dar uma melhor qualidade de vida. No nosso caso, tivemos a preciosa ajuda da Bebé Vida Sorrisos que patrocinou os custos associados à terapia.
Haveria alguma possibilidade de tratamento desta criança com uma terapia similar se os pais não tivessem criopreservado as suas células estaminais?
R: Das pesquisas que efectuámos soubemos que se estão a realizar terapias similares em Pequim na Beike Biotech com recurso a um banco público, com todos os riscos associados ao facto de não ser uma infusão autóloga.
O que aconteceu depois de decidirem recorrer às células estaminais criopreservadas na Bebé Vida?
R: A Bebé Vida assumiu e realizou de forma muito eficiente e célere todos os procedimentos necessários para o transporte das células para os EUA, assumindo, ainda, todos os custos inerentes. Realizou directamente os necessários contactos com a Dra. Joanne Kurtzberg e duas semanas antes da terapia as células já estavam nos EUA.
O que vos levou a fazer a Criopreservação?
R: Quando decidimos fazer a criopreservação não fazíamos ideia, nem sequer queríamos pensar que alguma coisa de errada iria acontecer durante o parto ou mesmo durante a vida da nossa filha, contudo, dada a potencialidade das células estaminais entendemos que seria uma espécie de seguro de vida, como que o nosso primeiro presente para o futuro da Beatriz.
Caso voltem a ser pais, tencionam fazer novamente a criopreservação?
R: Sem dúvida que sim.
Que conselho dão aos pais que aguardam a chegada de um filho?
R: A Beatriz é a nossa primeira filha e, como todos os pais que aguardam o nascimento de um filho, queríamos e queremos dar-lhe o melhor e proporcionar-lhe todas as possibilidades para que seja uma criança saudável.
Com tudo o que nos aconteceu, concluímos que, por mais que façamos, não conseguimos controlar todos os factores inerentes ao nascimento dos nossos filhos e que, de facto, a saúde não está apenas nas nossas mãos, por isso, hoje em dia, o conselho que damos a todos os pais que aguardam a chegada de um filho é que se munam de todos os meios que estejam ao seu dispor prevendo por vezes um futuro que não é com toda a certeza o desejado mas que tem que estar também nos nossos planos.
A criopreservação das células estaminais do cordão umbilical face às suas grandes potencialidades, muitas delas ainda desconhecidas é, nesta fase, o melhor presente que podemos dar aos nossos filhos.
