Pai surdo faz apelo no Facebook para poder ver filmes da Disney com a filha

A importância de partilhar momentos que para uma criança são inesquecíveis, leva engenheiro informático, com a limitação física que tem, a fazer um pedido simples e que pode mudar tudo: legendas nos filmes de desenhos animados

Parece simples: a filha pede ao pai que assista, com ela, a um filme da Disney, marcado pelas músicas e diálogos que a fascinam. O pai, surdo, não consegue captar as mesmas sensações. O desejo de partilhar esse momento com a filha de cinco anos, levou Rui Pinheiro, um engenheiro informático, que é surdo, a gerar uma onda de solidariedade nas redes sociais que pretende levar a Disney Portugal a legendar os seus programas. Tudo começou em finais de outubro, quando a filha lhe pediu para assistirem juntos aos desenhos animados no canal Disney Junior. 

«Apercebi-me de que os desenhos animados que ela estava a ver não tinham legendas. Como é hábito, sendo surdo, não vou ficar sentado a ver uma coisa que não percebo e então comecei a afastar-me»

À agência Lusa explicou que a menina fez «uma cara triste» e perguntou ao pai porque não se sentava junto dela e foi nessa altura que Rui percebeu a importância daqueles momentos para a filha. «Aquilo mexeu comigo e decidi colocar um post no Facebook da Disney Portugal» a pedir que legendassem os programas.

Rui Pinheiro defende que a falta de legendas «exclui milhares de crianças surdas» e dificulta o trabalho de outros tantos milhares de pais surdos que têm crianças ouvintes. O Facebook permitiu que a mensagem tivesse outra eficácia. Tornou-se viral:

«Nem pensei que fossem dar alguma atenção, é daquelas coisas que uma pessoa faz quando não lhe ocorre mais nada e acaba por ser a pedrada no charco que gera o tsunami». «As pessoas concordavam com o que escrevi, comentavam a sua própria experiência e necessidade de legendas, partilhavam o post, convidavam os ‘amigos’ a fazerem ‘like’” e até fizeram vídeos de apoio».

A resposta da Disney 

A Disney também usou a sua página no Facebook para responder. Disse que está empenhada «ao máximo» nesta questão «que é transversal» não só à sua comunidade de fãs, como a toda a sociedade. Contactada pela Lusa, a Disney Portugal disse que esta questão «está a ser verificada internamente». 

Perante a onda de apoio, Rui Pinheiro assume agora esta questão como «uma missão» e desafiou várias entidades a apoiarem esta causa, que considera não poder ser tratada «por um mero pai que um dia se chateou e meteu um 'post' no mural de um canal». 

O Instituto Nacional para a Reabilitação, que supervisiona as políticas para a deficiência, numa resposta enviada a Rui Pinheiro, disponibilizou a sua colaboração para «a melhor concretização deste pedido». 

Lembrou ainda que no Plano Plurianual da Entidade Reguladora para a Comunicação Social consta um conjunto de obrigações das emissões inclusivas do serviço público e das televisões privadas, nomeadamente «extensão a legendagem para pessoas com deficiência auditiva a todos os programas dobrados para língua portuguesa». 

Várias instituições, entre as quais a Associação Portuguesa de Surdos (APS) e a Federação Portuguesa de Associações de Surdos (FPAS), responderam também ao desafio de Rui Pinheiro. 

«Temos acompanhado e apoiado integralmente a causa deste pai», porque é uma necessidade partilhada por «todos os pais surdos e crianças surdas que já sabem ler», diz Mariana Martins, da APS. 

A responsável adianta que esta situação se alarga a todos os programas infantis, incluindo os dos canais nacionais, em que «a tendência é serem dobrados». 

Contudo, reconhece, as televisões nacionais têm apostado cada vez mais na interpretação em Língua Gestual Portuguesa (LGP), o que para a comunidade surda é preferível. 

O presidente da FPAS, Pedro Costa, também reconhece que tem aumentado a preocupação das televisões com esta questão, dando como exemplo a RTP, mas defende que a interpretação em LGP e a legendagem deviam ser aplicadas em toda a programação. 

Nos programas infantis, Pedro Costa considera que é muito importante, “não só pelas crianças surdas, mas também pelas crianças ouvintes”, porque pode ser “um método importante” para desenvolveram as suas capacidades de leitura.

In: TVI24

Português ajuda a compreender doença genética que causa surdez

Alguém fala, uma aparelhagem solta música ou um trovão ecoa pela atmosfera e se tudo correr bem, o ouvido e o sistema nervoso transformam estas vibrações do ar em sinais mecânicos e depois nervosos, que são sentidos como som. Nas pessoas surdas alguma parte deste processo não funciona. A mutação genética A1555G causa este problema a 10% dos deficientes auditivos, mas não se sabia qual o processo que a mutação desencadeia e que acaba por provocar a surdez, até agora. A explicação dada por uma equipa dos Estados Unidos vem num artigo da revista Cell publicado nesta sexta-feira. 

Antes de ser uma história sobre o ouvido, esta é uma história sobre as mitocôndrias – as baterias de cada célula que fornecem a energia para todos os processos do organismo. As mitocôndrias são uns seres semi-independentes nas células. Têm material genético próprio, dividem-se e fundem-se conforme as necessidades e provêm todas do óvulo. Por isso, se há alguma doença associada às baterias celulares é natural que se possa fazer uma ligação de mãe para filhos. Foi assim que se descobriu a mutação A1555G.

A surdez associada a esta mutação acontece desde nascença ou quando as pessoas tomam um antibiótico específico. “As pessoas tomavam este antibiótico e passadas duas semanas voltavam ao médico e não conseguiam ouvir”, explicou Nuno Raimundo, por telefone ao PÚBLICO. O cientista português está a terminar o pós-doutoramento numa equipa da Escola de Medicina da Universidade de Yale, nos Estados Unidos. É o primeiro autor do artigo e responsável por muitas das experiências e pela escrita do artigo.

Descobriu-se há mais de 20 anos que este antibiótico acumulava-se em certas células do ouvido. Em algumas pessoas mais susceptíveis a acumulação era tóxica e fazia perder a audição. Pensava-se que a substância matava as células que ajudavam a passar o sinal mecânico das vibrações sonoras para um sinal nervoso. Mas equipa de Nuno Raimundo descobriu que a doença é mais complexa.

As pessoas surdas tinham mães surdas. Na altura, isto mostrou aos cientistas que a doença podia ser causada por uma mutação num gene do ADN da mitocôndria. “Através do mapeamento genético identificou-se a mutação do gene mitocondrial”, disse o cientista. O gene mutado da mitocôndria alterava a estrutura dos ribossomas – que são os complexos que constroem as proteínas e existem tanto na mitocôndria como no núcleo das células.

Foi com base neste paradigma que a equipa de Yale desenvolveu o seu trabalho. A questão era como é que uma mutação na mitocôndria provocava um fenómeno como a surdez e porque é que não provocava mais nenhum problema noutros tecidos do corpo? 

Para estudar o fenómeno os cientistas utilizaram ratos. Como criar ratos transgénicos para mutações em mitocôndrias ainda é impossível, fizeram um rato transgénico que produzia uma proteína em excesso e que alterava da mesma forma a estrutura dos ribossomas.

Depois testaram se os ratos também ficavam surdos. “Deixámos os ratos crescer e fomos medir a capacidade de ouvir, a partir dos três meses tinham perda de audição e ao fim do ano não ouviam praticamente nada”, explicou o cientista. A seguir foram perceber o que se passava nas células dos ratos equivalentes às células dos humanos, que tinham acumulado o antibiótico. “A primeira hipótese é que as tais células estavam mortas, mas não estavam.”

Estas células, que fazem parte do órgão de Corti, no ouvido, estão envolvidas numa solução que tem uma concentração específica de iões. A solução é necessária para o processo de audição. O que a equipa de Yale verificou é que tanto as células que produziam esta solução, como os neurónios que recebem os impulsos do órgão de Corti não estavam a funcionar bem, comprometendo a audição dos ratos.

De seguida, os cientistas conseguiram identificar a proteína que provocava o mal funcionamento destes dois grupos de células. Esta proteína, chamada de E2F1, põe em causa a divisão celular e quando os cientistas retiraram-na destas células, os ratos passaram a ouvir normalmente.

Qual a ligação entre a mutação na mitocôndria, que causa a alteração dos ribossomas, e a existência da proteína, que causa a surdez? “A alteração dos ribossomas da mitocôndria leva a uma produção de radicais livres [nestas células] que activam a E2F1”, disse Nuno Raimundo, resumindo todo o processo desde a mutação genética até à doença. 

Um dos passos seguintes do trabalho do investigador consiste em testar anti-oxidantes que possam prevenir esta surdez nos ratinhos. “Identificámos várias moléculas que intervêm nesta via celular e pode-se testar terapêuticas que evitem o funcionamento de algumas proteínas”, disse. O cientista sublinha que o mecanismo exacto que se passa nos humanos ainda não foi determinado, mas mostra que o fenómeno “não é como se pensava”.Apesar da causa da surdez ser de origem genética, também é necessário ter em conta o ambiente. “Além da exposição aos antibióticos, um dos factores que contribuem para a surdez é um ruído basal. É muito provável que uma exposição a ruído elevado venha activar esta via de sinalização se uma pessoa tiver a mutação, mas pode vir a fazê-lo mesmo não tendo a mutação”, disse o cientista.

Mas a descoberta tem implicações mais profundas no conhecimento da biologia celular. As mitocôndrias dão energia a todas as células do corpo, através do processo chamado de respiração celular. Mas o que faz com que uma mutação destas afecte os ouvidos e não afecte os músculos ou o coração, onde há uma forte necessidade de energia? “Pensava-se que todas as células em todos os tecidos respiravam da mesma maneira, mas o que se está a concluir é que as células em diferentes tecidos respiram de forma diferente e por isso mutações que afectam uns tecidos, não afectam outros.” 

Esta mudança de paradigma pode ajudar a perceber o que se passa noutras doenças que também são causadas por mutações no ADN de mitocôndrias como os diabetes, doenças do coração ou o cancro. Ou ajudar a compreender processos mais gerais como o envelhecimento.

In: Público online

Video-Reportagem: Viver com a Diferença (parte 1 de 4)

Hoje partilho com vocês um vídeo que retrata a realidade do dia-a-dia de uma criança autista e uma aula numa unidade de surdos.

In: http://www.youtube.com/