Celebra-se o Dia Internacional da Síndrome de Asperger

Milhares de portugueses são portadores da síndrome de Asperger. Uma doença do espectro do autismo que tem base genética. Neste Dia Internacional da Síndrome de Asperger fomos conhecer o Francisco: um rapaz que gosta de ser diferente.

Celebra-se o Dia Internacional da Síndrome de Asperger - País - Notícias - RTP

In: RTP

Lisboa: Novo espaço para jovens com Asperger

A Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA) vai abrir um Centro de Atividades Ocupacionais e uma Residência Autónoma para pessoas com Síndrome de Asperger (SA). O projeto deve estar concluído dentro de um ano.

Arrancaram ontem as obras de requalificação de um edifício do século XVII na Quinta da Granja, em Benfica. Com este novo espaço, “Casa Grande”, a APSA pretende dar formação, emprego e residência a jovens com mais de 16 anos, habilitações literárias a partir do 9º ano de escolaridade e Síndrome de Asperger.

Segundo o site oficial da APSA, “existe um número significativo de portadores de SA que deixa a escola a partir dos 16 anos, surgindo então os primeiros problemas na inserção na vida ativa. Embora a legislação portuguesa contemple a possibilidade de recurso ao emprego protegido, na prática tal não se verifica”.

É por esta razão que nasceu o projeto “Casa Grande”, “um espaço de formação, de treino de competências sociais e de emprego temporário, favorecendo a integração social e profissional, tendo em vista a construção de um projeto de vida futuro, com maior autonomia”.

40.000 portadores do Síndrome em Portugal

Esta doença comporta uma perturbação neurocomportamental, de origem genética, que se manifesta por alterações sobretudo na interação social na comunicação e no comportamento.

Segundo a APSA, “os portadores de Síndrome de Asperger acabam por se isolar e limitar os seus interesses a determinados temas assuntos, atitude que prejudica ainda mais a sua relação com o outro”.

Em Portugal existem cerca de 40.000 portadores de Síndrome de Asperger, afetando maioritariamente os rapazes.

Uma casa com vários objetivos

A “Casa Grande” tem dois objetivos fundamentais. Em primeiro lugar, “Contribuir para a formação e a inserção na vida ativa de portadores de Síndrome de Asperger (SA), promovendo a autonomia e tornando-os responsáveis pela construção do seu projeto de vida”.

Por outro lado, a APSA pretende também “assegurar respostas sociais de apoio aos portadores de SA e famílias, como forma de prevenir processos de exclusão e de favorecer a integração social e as condições para uma vida mais digna”.

Assim, esta casa vai contar com espaços informáticos e de acesso à internet, serviços de reprografia, impressão e multimédia, serviços de lavandaria, costura e cozinha, funcionamento de um quiosque, realização de ações de formação, entre outros.

Para além de poderem estar melhor integrados na sociedade e no mercado de trabalho, estes jovens vão prestar serviços de apoio à comunidade.

Como pode ajudar

Neste momento, o projeto “Casa Grande” está disponível para receber ajuda de quem quiser colaborar. Qualquer pessoa pode apoiar a associação através de cheques (à ordem de Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger), vales de correio e transferências bancárias para o NIB Banco Millennium bcp: 0033 0000 453717070300 5.

Clique AQUI para aceder à página oficial do projecto.

In: Boas Notícias

Como se sentem os “aspis”?

Em Portugal, estima-se que 30 mil pessoas apresentam síndrome de Asperger. Compreender os sentimentos dos "aspis" pode ajudar imenso quem convive diariamente com eles e quem, por dever profissional, deve contribuir para potenciar ao máximo o seu desenvolvimento.


O desconhecimento que ainda paira à volta da síndrome de Asperger leva-me a retomar o tema recentemente abordado (link com o artigo Asperger: será?), até porque não se trata de uma perturbação rara. Em Portugal estima-se que 30 mil pessoas apresentam síndrome de Asperger. Compreender os sentimentos dos "aspis" pode ajudar imenso quem convive diariamente com eles e quem, por dever profissional, deve contribuir para potenciar ao máximo o seu desenvolvimento. Quando se chega à conclusão de que uma criança é asperger tem de se fazer uma leitura muito específica do seu comportamento e direcionar a intervenção no sentido de a ajudar a desmontar um mundo que para ela é muito estranho e complexo.


O que pode ser confuso/enigmático/perturbador para os "aspis"?


"Quando chamo gordo a um colega ele parece não gostar e agride-me. Porque será que fica tão ofendido, se efetivamente ele é gordo?"
O desconhecimento das regras tácitas em termos de interação social, torna a vida destas crianças muito difícil. Para elas não é evidente que chamar "gordo", "chato" ou outra coisa menos simpática pode gerar grande antipatia nos outros. "Porque é que não posso chamar gordo ao colega, se ele tem evidentemente quilos a mais?" "Porque é que o professor fica ofendido quando eu lhe digo que as aulas dele são uma "seca" e que não percebo nada do que ele diz?" A irmã de uma pré-adolescente que tenho acompanhado dizia-me recentemente: "ela não sabe guardar segredos, apesar de já ser tão crescida, ainda não percebe que há coisas que não devemos partilhar". 


"Quando os meus amigos contam anedotas, eu finjo que acho muita graça, mas sinceramente nunca percebo onde está realmente a piada."
Para os "aspis", metáforas e palavras com significado duplo são verdadeiros enigmas. Como é que crianças inteligentes não percebem o que está para além do literalmente afirmado? Porque esta é uma característica delas, que temos de compreender e aceitar como sendo intrínseca. Independentemente das nossas questões, o que temos a fazer é ajudá-las a ir percebendo e desmontando tudo o que possa ter um segundo sentido.


"Porque é que as pessoas dizem uma coisa e fazem outra? O facto de estar sempre tudo a mudar baralha-me e perturba-me profundamente."
Os "aspis" gostam de rotinas e aceitam a mudança com relutância. Por este motivo, têm dificuldade em se sentir bem em ambientes menos estruturados ou com rotinas e expectativas que são menos claras. Recentemente, uma mãe contava-me que o filho ficava perturbadíssimo sempre que esta seguia um caminho diferente na deslocação da escola para casa e vice-versa. Uma outra mãe referia que a alteração do conteúdo de uma refeição, previamente estabelecido, era, por si só, fonte de grande perturbação para a filha. É muito habitual os pais referirem que os filhos "aspis" impõem rotinas rígidas a si próprios e aos que os rodeiam.


"Porque é que quando começo a falar de animais os outros me mandam calar?"
Num atendimento recente a uma menina com esta síndrome, esta dizia-me que, no recreio, o local que mais adorava e onde habitualmente permanecia era junto a um lago. Sempre que tinha a companhia de alguém que adorasse peixes e outros seres aquáticos sentia-se feliz. O entusiasmo com que falava da vida aquática e o conhecimento sobre aspetos específicos inerentes a este tema deixou-me perplexa. Tal como a menina referida, os "aspis" têm, geralmente, áreas de interesse muito específicas e absorventes que podem ser: comboios, computadores, dinossauros, mapas, jogos, etc. Conheço uma criança asperger que tem uma quantidade infindável de miniaturas de animais, sendo este o seu tema predileto. Porque querem falar sempre do mesmo assunto, são percecionadas pelos outros como maçadoras.


Para terminar, uma mensagem aos pais que acabam de descobrir que têm em casa um "aspi". Em primeiro lugar, é indispensável aceitar que o vosso filho tem características muito particulares e, em segundo, é fundamental dar a conhecer a quem o rodeia que ele tem uma forma muito particular de se relacionar com o mundo e com os outros, explicando as razões. Se assim não fizerem, muito dos comportamentos do vosso filho serão injustamente julgados pelos outros como indicadores de má educação.


Por: Adriana Campos


In: EDUCARE

Asperger: Será?

É sobretudo o sentimento de estranheza que leva os pais à consulta. São pais que consideram que os seus filhos têm algo de estranho, mas não conseguem definir exatamente o que os torna diferentes. Curiosamente, quando falamos com os filhos também eles partilham este sentimento de que algo os diferencia das outras pessoas. 

Os pediatras, a quem por vezes estes pais pedem ajuda, habitualmente consideram que tudo está bem e não há razão para preocupação. 

Na escola são crianças que apresentam geralmente um bom desempenho académico e, por isso, para os pais é incompreensível que os filhos compreendam perfeitamente raciocínios matemáticos complexos mas desconheçam as regras básicas para fazer amigos. 

Frequentemente estas crianças confundem-se com as que apresentam défice de atenção, pois muito habitualmente parecem viver no mundo da lua. Há já alguns anos atrás, uma mãe relatou-me que, na tentativa de curar o filho de algo que ela própria não entendia muito bem, o levara a Espanha, quando este frequentava o primeiro ciclo de escolaridade, e que lá lhe fizeram uma terapia complexa, cujos fundamentos não consegui perceber. A terapia não surtira os resultados desejados e só quando o filho tinha 14 anos descobriram o que o tornava um pouco mais diferente dos outros, tinha a síndrome de Asperger (SA). 

Tal como qualquer criança ou jovem, os detentores da síndrome apresentam talentos e dificuldades. No entanto, as suas capacidades e lacunas são em áreas muito específicas, pelo facto de o seu cérebro ser muito bom a processar determinado tipo de informação, como, por exemplo, factos e números, e apresentar dificuldade em compreender o que as pessoas pensam, sentem e comunicam.

O facto de cada criança ser diferente de todas as outras leva a que nem sempre se faça um diagnóstico imediato. Recordo-me que andei quase um ano letivo para perceber que uma jovem que estava em acompanhamento apresentava SA. Andava à procura de algo diferente, dado que a preocupação que motivou o seu encaminhamento se prendia com problemas que não eram indiciadores de que esta menina apresentasse a síndrome em questão.

Na minha prática profissional vou constatando que, à volta desta síndrome, há ainda um grande desconhecimento. Por isso, penso que fará algum sentido refletir sobre algumas características destas pessoas, que frequentemente são pensadores originais e que se poderão tornar especialistas nas suas áreas de interesse. Como diria Tony Attwood, um psicólogo australiano com uma grande experiência em SA, o mundo precisa de pessoas com estas características. Penso que o seu raciocínio está correto e que, se compreendermos a forma muito típica de estar dos portadores de SA, os acharemos pessoas deliciosas e encantadoras, sobretudo porque são muito genuínos e sem malícia.

Comecemos pelos talentos. As crianças com SA têm habitualmente muito boa memória e apresentam um largo conhecimento numa área de interesse, por exemplo, clubes de futebol, dinossauros ou vida marinha. A matemática e a informática são frequentemente áreas fortes. Existe um elevado número de pessoas famosas que apresentam muitos traços característicos de SA: Bill Gates e Einstein são dois exemplos muito citados. Na Internet existe uma lista absolutamente fabulosa de personalidades famosas que se suspeita terem SA.

Uma das dificuldades mais acentuadas nestes jovens é a interação social porque apresentam uma grande dificuldade em compreender a linguagem corporal e em saber o que a outra pessoa está a pensar ou a sentir. Recordo-me de, num atendimento com uma pré-adolescente com SA, cujo diagnóstico ainda não estava definido, esta começar a chorar quando lhe pedi para explicar os seus sentimentos. Mais tarde, percebi que as suas lágrimas traduziam a sua frustração por não conseguir dar resposta à tarefa que lhe propus.

Ainda agora comecei e já se esgotaram os caracteres permitidos neste espaço! Outras especificidades e sugestões serão apresentadas num próximo artigo.

Por: Adriana Campos

In: Educare

Síndrome de Asperger afecta 40 mil crianças e jovens em Portugal

O Síndrome de Asperger afecta 40 mil crianças e jovens portugueses. Trata-se de uma perturbação do desenvolvimento. A doença causa problemas de adaptação social e escolar.

In: RTP online

Livro “Tudo sobre a Síndrome de Asperger” do psicólogo clinico Tony Attwood

Ontem, dia 16 de Dezembro, a Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger lançou o livro “Tudo sobre a Síndrome de Asperger” sobre a doença, que afecta cerca de 40 mil crianças e jovens em Portugal.

O livro é baseado na experiência directa, de quase trinta anos, do psicólogo clínico e autor do livro, Tony Attwood, que afirma dar os parabéns às crianças a quem é diagnosticada a síndrome. "Isto não significa ser maluco, mau ou deficiente, mas sim pensar de maneira diferente", explica.

“A Síndrome de Asperger é uma forma de autismo e afecta sobretudo as competências sociais das crianças, que sentem dificuldade em socializar. Suspeita-se que personalidades como Fernando Pessoa, Albert Einstein, Isaac Newton, Mozart, Darwin, Stanley Kubrick ou Andy Warhol sofreram desta doença”.

 

In: Ajudas

All cats have Asperger Syndrome

"Apresento-vos aqui um livro que muito tem de simples mas que, ao mesmo tempo, muito tem de genial.

Baseia-se em pequenas descrições do Asperger acompanhadas com imagens de gatos que correspondem a essa descrição.

E porquê o nosso amigo felino? Porque se forem bons observadores de gatos poderão ver nos seus comportamentos semelhanças com o Asperger.

Eles não gostam que os olhemos nos olhos, não gostam de estar muito tempo ao colo ou a receber mimos, são individualistas, curiosos, gostam de fazer a mesma coisa durante horas, escolhem sempre os sítios mais isolados para relaxarem, etc... Poderia continuar mais.

A ideia do livro é ajudar uma criança aspie (ou até mesmo adulto) a sentir-se como um ser vivo não assim tão estranho na natureza. Sentir que os nossos comportamentos não serão assim tão deslocados.

Eu adorei este livro. Sendo também uma amante de gatos, tenho uma sensação boa e agradável toda a vez que o leio.

Aconselho vivamente (essencialmente a pais)."

In: http://aspergerknowledge.blogspot.com/

Asperger's Documentary - My Crazy Life. Part 3 of 3

Terceira e última parte deste documentário sobre a Síndrome de Asperger...

Asperger's Documentary - My Crazy Life. Part 2 of 3

Segunda parte deste documentário sobre a Síndrome de Asperger...

Asperger's Documentary - My Crazy Life. Part 1 of 3

Primeira parte deste documentário sobre a Síndrome de Asperger...

Síndrome de Asperger - "Aspie"

Este vídeo foi partilhado por uma grande colega e amiga, muito obrigado Helena, é excelente...

Max escreve uma carta a Mary depois de anos sem mandar notícias devido ao seu problema de saúde, que logo saberia que é Síndrome de Asperger. O personagem faz comentários oportunos sobre suas dificuldades em relação a esse autismo "leve".

Projecto ajuda a combater as dificuldades das crianças com necessidades especiais

Tudo começou em Bragança e vai ser desenvolvido em Alfândega da Fé a partir de Fevereiro. Os dinamizadores acreditam que poderá replicar-se em outros municípios da região.

No distrito de Bragança há pelo menos 500 crianças e jovens com necessidades especiais. Os números são das escolas, mas, se alargarmos a contagem às pessoas que já não frequentam o sistema de ensino regular, podemos, no mínimo, multiplicar aquele número por três.

O concelho de Alfândega da Fé é um bom exemplo. Num primeiro diagnóstico a autarquia contabilizou 20 crianças e jovens "diferentes", num total de 60 pessoas que na área do município têm algum tipo de deficiência. Todas estas pessoas e as respectivas famílias lidam com um problema comum. "Há falta de respostas", diz Carmen Palma, mãe de Miguel, uma criança de 12 anos com síndrome de Asperger (uma síndrome do espectro autista, diferenciando-se do autismo clássico por não comportar nenhum atraso ou retardo global no desenvolvimento cognitivo ou da linguagem do indivíduo).

A actual presidente da câmara, Berta Nunes, médica de profissão, conhece este e outros casos e quer mudar o contexto local em que estas famílias estão integradas. "Este é um primeiro passo numa enorme caminhada que temos de fazer", diz a autarca. A partir de Fevereiro começa a funcionar a Escola de País, aberta a educadores mas também à sociedade em geral. A coordenadora do projecto, Celmira Macedo, explica que a ideia assenta em três pilares fundamentais: "Primeiro temos de desconstruir o mito associado à deficiência; depois trabalhar a parte emocional dos pais; por fim, trabalhar as suas competências para lidarem com a diferença."

Carmen Palma fez essa caminhada sem ajuda. "O acompanhamento do meu filho é feito numa clínica em Lisboa (a 500 quilómetros), único local onde eu conseguia algum aconselhamento para lidar com o Miguel no dia-a-dia", conta. Fora de casa esta família só encontrou entraves: "Na escola o meu filho era colocado na última carteira e ali ficava", diz Carmen. Levava para a escola o programa curricular desenhado por uma terapeuta educacional mas a professora do menino "nem abria o dossier". Inscreveu o filho no futebol e o treinador "considerou que ele não precisava nem de equipamento nem de cartão". Carmen combateu estas adversidades com a ajuda do marido e do próprio filho, que nunca perdeu um ano e tem boas notas.

A autarca Berta Nunes sabe que, depois das famílias, é preciso trabalhar a sociedade em geral e já tem em andamento um projecto que prevê a realização de acções de sensibilização nas escolas, nas associações culturais e recreativas.

"Já é difícil levar as crianças a realizar terapia e, se ainda têm de se deslocar centenas de quilómetros para o fazerem, torna-se quase impossível", acrescenta Celmira Macedo. Em Vinhais foi criada uma unidade de ensino estruturado para crianças com autismo e algumas das crianças que a frequentam têm de fazer percursos superiores a 50 quilómetros. "Temos crianças que se deslocam de Mirandela para Vinhais, fazem mais de 100 quilómetros para poderem frequentar aquela unidade", explica. Celmira Macedo acredita que o trabalho agora em desenvolvimento em Alfândega da Fé se poderá replicar noutros municípios, "sobretudo, nos mais distantes e mais pequenos, onde as respostas são nenhumas".

Pais ficam emocionalmente mais estáveis

O projecto que agora vai ser desenvolvido em Alfândega da Fé já teve uma primeira experiência em Bragança. Na altura, a ideia foi desenvolvida pela coordenadora da sub-região de Saúde, que era a actual autarca alfandeguense.

A escola funcionou de Maio a Dezembro do ano passado e foi frequentada por 22 pessoas. "Nove dos formandos eram professores, psicólogos e outros profissionais que lidam com a deficiência", refere Celmira Macedo. Os restantes formandos participantes do projecto eram pais.

O grupo criou a Leque, uma associação de pais e amigos de crianças com necessidades especiais. No seio da associação criaram o blogue (http://escolapaisnee.blogspot.com), onde deixam testemunhos e partilham experiências.

"Temos pessoas que tomavam antidepressivos e deixaram de o fazer, pessoas que entraram com ar envergonhado e que agora conseguem partilhar a sua experiência de vida, pessoas que quase nunca falavam (limitando-se a ouvir) e hoje falam das coisas boas e más, como se nos conhecêssemos desde sempre", testemunha Manuela Gomes, mãe de uma dessas crianças diferentes.

"Sentia-me triste e magoado, mas agora sinto-me optimista, com uma perspectiva de futuro diferente. Sinto-me mais enriquecido, mais compreendido e compreensivo", escreve Duarte Rodrigues, também ele formando.

"Sentia-me bastante fechada, com alguns problemas que me surgem no dia-a-dia e agora sei que consigo expô-los melhor", remata Teresa Mofreita. A Leque vai agora criar a sua sede em Alfândega da Fé.

Notícia por Ana Fragoso, in http://www.publico.pt/

Revista Diversidades: Mundo Aspie

A Revista Diversidades abordou neste número (n.º26) o tema Síndrome de Asperger (SA). Este número tem como título: “Mundo Aspie”.

Nuno Lobo Antunes refere que “os professores deverão compreender que as crianças com SA têm um medo quase patológico do ridículo, por isso é pre­ciso reforçar a ideia de que o erro é essencial ao conhecimento e à experiência, e evitar situações que podem resultar em humilhação. O estilo de aprender, as características peculiares quanto à escrita, leitura e cálculo deverão estimular os professores, com ajuda de técnicos experientes, a desenvolver técnicas pedagógicas que potenciem as aptidões e não sublinhem, as dificuldades”.

Começa a ser comum a referência ao “Mundo Aspie”. Enquanto cidadãos desse Mundo, o que os caracteriza? O que os distingue? Traços de personali­dade, competências, peculiaridades, síndromes?

A constância desta indelével transitoriedade leva-nos a acreditar, cada vez mais, na sinergia que deve ser colocada no respeito e acolhimento da sua singularidade, enquanto pilar fundamental de intervenção.

Nos reflexos da sua imprevisibilidade, encontram o aconchego e o refúgio salutar nos outros e, por isso, precisam sentir-se compreendidos no seu saber estar, ser e agir e, simultaneamente, demandam que os aceitemos como são. Ser Aspie, ser… simplesmente ser… Não se trata dum mundo de uns e de ou­tros, mas do Mundo que é de todos, com lugar para a igualdade na diferença.

Reconheçamos e deixemo-nos desafiar pela originalidade intelectual e emocional das diversas formas de comunicação e relacionamento, sem resva­lar para o proteccionismo exagerado, indiferença ou discriminação exclusiva.

Maria José Camacho; Directora Regional de Educação Especial e Reabilitação in Editorial