Quando Louise Borke descobriu que seu filho tinha Síndrome de Down, ele tinha apenas alguns dias. A reação dela? “Choque e surpresa, inquietação e ansiedade”, recordou.
Hoje, 22 anos depois, Borke é capaz de avaliar a vida com seu filho, Louis Sciuto, e diz: “Tem sido divertido. Tem seus desafios, não vou negar, mas tem sido divertido. É recompensador e não tenho arrependimentos”.
Borke não está sozinha. Em uma série de pesquisas recém-concluídas, 96% dos pais disseram não se arrepender de ter tido um filho com Síndrome de Down. Para quase 8 a cada 10, a criança melhorou suas vidas, ensinando-os a ter paciência, aceitação e flexibilidade, entre outras coisas.
Os irmãos expressaram visões semelhantes, com 94% se sentindo “orgulhosos” e 88% declarando que o irmão especial os tornou uma “pessoa melhor”. E virtualmente todas as pessoas com Síndrome de Down participantes da pesquisa disseram estar felizes com sua vida e com quem são.
“As vozes que ouvimos expressaram muita satisfação e positividade sobre suas vidas, a despeito de terem grandes desafios”, disse o médico Brian Skotko, coordenador das pesquisas, publicadas na edição de outubro do “American Journal of Medical Genetics”.
Skotko, do Programa de Síndrome de Down no Children’s Hospital Boston, espera que os resultados ajudem famílias a tomar decisões sobre os bebês ainda não nascidos, especialmente agora, que os testes pré-natais se tornam mais abrangentes.
Atualmente, o exame pré-natal para Síndrome de Down envolve risco de aborto e é feito por apenas cerca de 2% das mulheres grávidas. Mas testes novos e virtualmente 100% seguros estão para chegar ao mercado, e Skotko quer garantir que os pais às voltas com esta “complexa, sensível e difícil decisão” tenham informação de qualidade para guiá-los.
Passo à frente
Nos Estados Unidos, é permitido às mulheres optar pelo aborto ao saberem que a criança tem algum problema de saúde. Ninguém sabe exatamente quantas mulheres decidem interromper a gestação ao descobrir que seus filhos terão Síndrome de Down. Mas alguns estudos selecionados sugerem que o número pode ser alto: de 80 a 90%.
“Quando todo mundo tiver a oportunidade de saber, antes do parto e com um simples exame de sangue, quais decisões serão tomadas sobre a gestação? Será que os bebês com a Síndrome irão desaparecer pouco a pouco?”, questionou Skotko. “As pessoas com Síndrome de Down devem falar sobre o que significa ter esta condição”.
Julie Cevallos, vice-presidente de marketing da NDSS, a National Down Syndrome Society (Sociedade Nacional da Síndrome de Down), disse que “esta pesquisa é um grande passo à frente. É particularmente notável que as informações venham direto das famílias, irmãos e das próprias pessoas com a Síndrome”. E acrescentou: “Quanto mais informação, e quanto mais acurada for esta informação, melhor. Há muita informação errada por aí, além de estereótipos”. Cevallos é mãe de Nina, de 2 anos, que tem a Síndrome.Skotko, membro do conselho da NDSS, tem uma irmã de 32 anos com a Síndrome. “Ela tem uma vida social ativa, mais do que eu jamais tive”.
Quanto a Louis Sciuto, sua mãe, Louise, diz que ele acaba de arrumar um emprego e também leva uma vida socialmente ativa, assistindo aos últimos lançamentos do cinema, praticando esportes e saindo com garotas e outros casais de amigos.
O que ela diria aos pais que descobriram que seus filhos podem ter Síndrome de Down? “Não tenham medo. É diferente, mas não pior. Meu filho tem amigos cujos pais me dizem que seus filhos se tornaram pessoas melhores por conhecerem Louis”.
In: delas online
