Como se vive com um filho autista

Este texto de Cristina Margato foi publicado na edição de 31 Outubro de 2009 na Revista Única/Expresso:

Ter um filho autista não é algo que se possa prever. Tendo-o, um mundo desconhecido desaba na cabeça dos pais. A vida sucede-se entre barreiras e dificuldades.

Marco dá um forte esticão. O técnico acompanha-o como uma sombra. Um duplo corpo sobre o menino que foge por entre as árvores. Aos sete anos, tem um físico maior que a idade. É alto, um touro difícil de domar. Parece viver num outro mundo - onde os sons não entram. De regresso à sala do jardim-escola da Trafaria, o rapaz baterá com violência uma cadeira contra o chão. A pequena Mariana, dois anos e meio, assusta-se. Cai. Chora. Todos os técnicos se levantam. As outras crianças seguem serenas. Uma técnica beija e reconforta a menina. Outra desabafa: - É a primeira vez que a Mariana chora.

 

Uma reacção é uma festa

Mariana chora! Tem uma resposta, uma reacção. O incidente já não será uma lembrança da dificuldade em lidar com Marco - chegado àquela nova sala de Intervenção Terapêutica Intensiva para Autistas, da ABC Real, em Setembro passado. O choro da minúscula Mariana é motivo de comemoração. A reacção de uma criança com autismo é sempre uma festa. Um sinal de que se entrou nesse mundo inacessível, onde vivem. Que se derrubou mais um tijolo do muro que nos impede tantas vezes de comunicar.

Fim de intervalo na escola da Trafaria. Cada criança, das seis que frequentam a sala de terapia segundo o método norte-americano ABA (Applied Behavioural Analysis/Análise Comportamental Aplicada), trazido da Califórnia para Portugal por Albertina Marçal, é acompanhada por um técnico.

Um técnico por criança à mesa de trabalho, um técnico por criança à mesa de refeições, um técnico por criança no intervalo.

Meses antes, no Colégio Campo de Flores, na Caparica, onde funciona há cerca de um ano a primeira destas salas, onze crianças pequenas trabalham à frente de uma mesa. É a primeira turma-piloto do ABA em Portugal. Cada técnico português, formado pelos norte-americanos, encarrega-se de desenvolver e trabalhar uma das competências que qualquer outra criança da mesma idade adquire, em regra, sozinha. De 25 em 25 minutos, Marina, responsável pela sala, toca uma sineta. Nesse momento, cada criança é mudada de mesa, como se trabalhasse numa linha de produção de uma fábrica. É meio-dia. O trabalho delas começou às oito da manhã e está a chegar ao fim. Nenhuma, porém, dá sinal de cansaço ou indisposição.

Pais apanhados de surpresa

Ao contrário do que aconteceria em qualquer outra sala de aula com crianças da mesma idade, a presença de um estranho, a minha, não é notada. Ninguém me dirige o olhar ou a fala. Sou uma nuvem invisível. Na Caparica. Na Trafaria.

Mas, para que estas crianças chegassem aqui, muito teve de acontecer na vida delas e dos pais. Muito teve de acontecer também na vida de Albertina Marçal, mãe de um adolescente com síndroma de Asperger, fundadora da ABC Real Portuguesa e responsável pela 'importação' deste método.

Foi no momento em que Alexandra e Carlos equacionavam a possibilidade de ter mais um filho que o diagnóstico os apanhou de surpresa. Há muito que a família os alertava para alguns sinais perturbadores no comportamento do filho. Tiago tinha pouco mais de dois anos. Não falava, repetia exaustivamente alguns sons. Ao mesmo tempo balançava as mãos. Não reagia às conversas dos adultos, mesmo quando a voz lhe era dirigida. E, apesar disso, era um menino muito meigo.

Primeiros sinais

Durante longo tempo, os pais negaram a possibilidade de o filho ter algum problema. Comparavam o comportamento de Tiago ao seu quando crianças. Até o pediatra, um conhecido médico de Lisboa, dizia, a cada consulta de rotina, que tudo ia bem. Os pais repetiam para si próprios: "Ele tem muito tempo para falar e para fazer o mesmo que as outras crianças". A este pensamento juntavam um facto: Tiago tinha problemas de ouvidos. Uma otite serosa poderia ser a causa do atraso na fala. O médico otorrino concordava e pedia mais tempo.

Mário Relvas, pai de um autista de 21 anos, diz que o filho também lhe parecia surdo. Os primeiros testes, porém, consideram que tem uma audição normal. Aos seis meses, Bruno podia entreter-se durante horas apenas a olhar para as mãos. Uma obsessão que não passava despercebida aos pais.

Catarina Lourenço, mãe de Afonso, 9 anos, e Martim, 8 anos - o primeiro com o diagnóstico de autista e o segundo de Asperger - lembra o que a pediatra então lhe disse: "Não se preocupe. Einstein só falou aos quatro anos". Afonso também era muito meigo. "Muito calmo. Não dava trabalho nenhum", lembra a mãe. As suspeitas dos pais de Afonso começaram quando perceberam que não reagia ao nome. Mas mais uma vez não se tratava de um caso de surdez. O diagnóstico final só veio muitos anos depois. Quando a própria mãe, depois de muitas horas passadas na Internet, decidiu arriscar a pergunta: "Mas é autismo ou não?" Ouviu finalmente um sim do pedopsiquiatra Pedro Caldeira.

Afonso deveria ter então quatro ou cinco anos. Catarina diz, porém, que conhece pais a quem lhes foi dito directamente; e que isso, segundo os próprios lhe contaram, também não lhes fez nada bem.

Afonso era acompanhado no Hospital de Santa Maria, desde os dois anos, por uma psicóloga. Até aí impunham-se as palavras "perturbação da comunicação e de relacionamento". Na verdade, os autistas sofrem disso, mas de tantas outras coisas mais. Cada caso é um caso; e o espectro da doença é um leque tão vasto que é difícil definir exactamente o que faz um autista ou não. Uns são meigos, outros violentos. Uns falam, outros não. As variantes são infinitas. Mas têm algo em comum; todos erguem barreiras, dificultam a relação com o mundo.

O diagnóstico, por sua vez, não é fácil de conseguir. Médicos e técnicos têm medo de errar. Porque na verdade também erram, para o bem e para o mal.

Testes atrás de testes

Os primeiros testes do Tiago, realizados por uma técnica com experiência, não detectam qualquer problema. Mas as pressões familiares tornam-se maiores. A mãe muda de pediatra. Volta a repetir os testes. Por fim, o diagnóstico chega: "O Tiago tem uma perturbação do espectro de autismo", dirá Rosa Gouveia, pediatra do desenvolvimento, no Hospital CUF Descobertas.

A resposta a todas as dúvidas não sossega ninguém. Pelo contrário. Potencia uma avalancha de questões. E desta vez as respostas são ainda mais difíceis de obter. Se os pais de Tiago, em pleno século XXI, sentiram muitas dificuldades e incompreensões, Mário e a mulher, duas décadas antes, tiveram uma luta ainda maior: "Alguns profissionais de saúde não estão, ainda, devidamente sensibilizados para o autismo", desabafa Mário Relvas.

Calvário de consultas

Quando Bruno nasceu, os profissionais sabiam ainda menos. Mas no passado como hoje o processo de compreensão dos pais é quase sempre um verdadeiro calvário de consultas. Os pais de Tiago percebem que ele tem de começar a ser tratado. "Mas como?". Ao mesmo tempo surge outra questão mais íntima, dolorosa e igualmente difícil de colocar: "Porquê?"

Ao contrário de outras doenças, como a Trissomia 21, o autismo não é diagnosticável durante a gestação. Dificilmente se descobre antes dos 18 meses de vida. As causas são multifactoriais, além de que não se consegue saber exactamente quais os elementos determinantes para a criação de um espaço propício à emergência do espectro autista. Os testes genéticos às crianças são importantes. Mas, de modo algum, indicam o caminho a seguir, a forma como a intervenção terapêutica deve ser feita. Tiago, Bruno, Afonso fizeram-nos. Nenhum deles demonstra ter alguma alteração genética, alguma malformação.

Orfãos do Estado e do SNS

Entre as poucas certezas que há em relação à doença, a principal é a de que, quanto mais cedo houver intervenção terapêutica ao nível comportamental, melhores são os resultados. Mas nenhum pai está preparado para o que vem a seguir: um mundo de dificuldades, onde se sentem órfãos do Estado e do Sistema Nacional de Saúde.

Nesta fase, também não é raro um dos pais começar a sentir-se um pouco mais culpado, pensando que a carga genética que transporta é a responsável. Mas no íntimo dos dois tudo é posto em causa. Mesmo que não o confessem. A esta fase os especialistas chamam normalmente "luto". E sem o 'luto' cumprido não há como avançar. Ou seja, é imperioso aceitar a situação. Agir rapidamente.

Alexandra pede uma consulta de avaliação no Hospital da Estefânia, em Lisboa. Mas a resposta não se afigura imediata. Decide avançar para o sistema privado (gasta 350 euros). A consulta no hospital público só chega cerca de um ano depois. Nessa altura, Tiago já tinha iniciado tratamento. Faz terapia Teacch, outro método norte-americano, terapia da fala e psicomotricidade, no Centro de Desenvolvimento Infantil LogicaMentes, fundado por Cláudia Bandeira de Lima, psicóloga clínica e de desenvolvimento do Hospital de Santa Maria. O programa de quatro horas semanais de Tiago fica em 485 euros mensais. Os pais não recebem qualquer subsídio.

Mário diz que a lacuna ao nível de consultas de diagnóstico do Sistema Nacional de Saúde deixa campo aberto para que alguns privados monopolizem estas intervenções e as seguintes, ou seja, já na fase de acompanhamento, desenvolvimento, terapia.

Os pais informados sabem, porém, o quanto urge agir. A espera pode ter efeitos muito nefastos ao longo de toda a vida do filho; e os estudos existentes são unânimes em considerar que a eficácia do tratamento comportamental é muito maior quando aplicado, de modo intensivo, até aos quatro anos. O cérebro é mais plástico, flexível. Absorve melhor a aprendizagem. Depois todos os avanços são mais lentos. É, de resto, por essa razão que a grande batalha científica nesta área está em encontrar métodos de diagnóstico que possam ser fiáveis na mais tenra idade.

Autismo é prioridade para Obama

Barack Obama, presidente dos Estados Unidos, não é, de resto, alheio a este problema. Tornou o autismo uma prioridade na saúde infantil, e adjudicou 5 mil milhões de dólares à investigação nesta área, faz agora um mês. Os norte-americanos já gastam cerca de 60 mil milhões de dólares por ano nesta doença. Com o crescimento exponencial do número de afectados, que os estudos apontam como certo, julga-se que dentro de dez anos este valor andará entre 200 e 400 mil milhões de dólares. Aquilo que começa a parecer uma epidemia (não apenas norte-americana, embora as estatísticas deste país sejam as mais antigas e fiáveis) é também uma hecatombe económica.

Na fase de 'luto' dos pais deveria iniciar-se a ajuda psicológica. Raramente, porém, são encaminhados para serviços de psicologia pelos técnicos com quem se vão cruzando. Ou decidem avançar por meios próprios, pedindo ajuda ao médico de família, ou se entregam à dor e à alienação, mesmo que ainda não tenham presentes algumas das consequências da doença ao longo da vida. Têm de reaprender a lidar com o filho e com os sentimentos.

Famílias divididas

Catarina teve a sorte de ser acompanhada no próprio Hospital de Santa Maria. Alexandra desabafou com a médica de família. Em troca recebeu antidepressivos. Há também quem enfie a cabeça na areia numa tentativa de minimizar a importância da doença do filho. Muitos pais ouvem ainda o que não gostam, mesmo dos familiares ou dos técnicos. Não raras vezes, as famílias dividem-se. Todos têm opiniões, mesmo quando não fizeram nenhum esforço para se informar. O isolamento cresce. O muro é cada vez mais alto. E se os técnicos em geral recusam a ideia de muro, pais como Catarina não têm problema nenhum em assumi-lo. "A minha vida mudou a nível pessoal, social, profissional. É muito duro lidar com tudo isto. Se não encararmos o muro, nunca o vamos resolver. Estou farta do politicamente correcto", desabafa.

Catarina é bailarina da Companhia Nacional de Bailado (CNB). Quando se preparava para estudar outra vez e escolher uma nova profissão - consciente de que a vida de uma bailarina tem 'prazo de validade' -, descobriu que tinha um filho autista. O terceiro filho, Martim, também exigiria tratamento. É Asperger. A sua vida é um colete-de-forças. Não é fácil conciliar os seus horários profissionais e os do marido, seu colega na CNB, com as terapias dos miúdos.

No caso de Tiago, um dos primeiros embates ocorreu na escola, um colégio privado, onde inicialmente todos quiseram ajudar. A polémica surgiria a propósito de um pormenor. Na sala havia um espelho. O espelho provocava-lhe um comportamento repetitivo, uma estereotipia, que se não for correctamente contrariada agrava o autismo. Numa reunião, a mãe e a psicóloga que acompanha a criança pedem à directora da escola e ao psicólogo do colégio para retirarem o espelho. "Tem de se habituar como os outros meninos", foi a resposta taxativa. A psicóloga e a mãe ainda contrapõem: "Mas isso é como pedir a um paraplégico que deixe a cadeira de rodas e ande".

A escola não recua. A mãe ainda ouve: "Já sabemos que ele não vai ser engenheiro profissão do pai, mas ao menos gostaríamos que ele fosse autónomo".

Trabalho a tempo inteiro

A ignorância é democrática. E nem os técnicos de educação escapam. Mário, por exemplo, diz que teve muitos problemas a nível profissional, nomeadamente na altura em que era polícia.

Um ano depois do diagnóstico, surge a separação dos pais de Tiago. A situação tornara-se insustentável. Mais uma vez, como em quase toda esta história, os pais de Tiago cumprem estatísticas. "Um autista prende 24 horas sobre 24. Por isso, o cansaço surge e a incompreensão que nos afecta gera algum mal-estar", reconhece Mário.

Catarina e Mário, o pai de Afonso e Martim, continuam juntos após 14 anos de vida em comum. "Somos teimosos", diz Catarina. Albertina e o marido sobreviveram a tudo, mas Albertina não esconde: "Estamos cansados. Ser pai de uma criança destas é um trabalho a tempo inteiro, e isso é reconhecido nos Estados Unidos. Mário, que ainda hoje está casado, confirma que é difícil preservar o casamento: "Deixámos de ter tempo para nós como casal. Não podemos sair à noite, ir jantar fora, não podemos ter um momento para nós".

Os autistas exigem uma rotina muito disciplinada, e podem ser muito exclusivos nas relações. Delas dependem de uma forma extrema. Mário lembra o caso de um filho adulto que morreu apenas algumas semanas depois do pai ter sido internado num hospital.

O importante é não desistir

No caso de Bruno, é a mãe que costuma ir buscá-lo à escola desde pequenino: "Se for eu, tenho de o entreter até a mãe chegar a casa, caso contrário gera-se um mal-estar nele que o leva a ficar perturbado e a ter uma alteração radical no comportamento", conta Mário.

Ir a um supermercado, centro comercial ou a um restaurante pode ser um dos maiores desafios para os pais do Bruno. Mas ainda assim não desistem. Quando o conseguem, Mário publica a 'reportagem' no seu blogue(http://aromasdeportugal.blogspot.com). Cada passo é conquistado dia-a-dia. Em adultos, a perturbação é mais difícil de controlar: "Passam a ser adultos com força e voz grossa... e já não são aquelas criancinhas de quem os estranhos diziam 'mal-educados, fazia-lhes falta era um par de tabefes'", continua Mário.

Catarina está a sentir essa fase no filho. "Ontem, partiu a porta da máquina de lavar roupa, queria voltar a vestir a mesma roupa, que eu já tinha posto para lavar". Mudaram o professor de Afonso na escola pública que frequentava. "Ainda fizemos um abaixo-assinado... A referência dele na sala era o professor. Desde o início das aulas que grita todos os dias antes de sair de casa e atira-se para o chão". Não é duro só para ela e para o pai. A irmã mais velha de Afonso, Filipa, tem 14 anos e não escapa ao stresse de que todos sofrem na família.

"A minha filha pensa muito e pensa que, quando for grande, também pode ter um filho assim", continua Catarina. Na altura em que os pais de Tiago se separam, as despesas com o tratamento do filho já representam uma fatia significativa no orçamento familiar. Agora, só em terapias, Tiago custa 800 euros por mês, fora os 430 euros de colégio normal. Até ao momento não tem qualquer subsídio. No ABA, cada criança fica por mil euros/mês, sendo que a ABC Real conta com salas cedidas por instituições e que o pagamento de cada criança se esgota no salário de um técnico e nos materiais. Afonso e Martim pesam 900 euros por mês. Quanto a Bruno, continua dependente dos pais aos 21 anos. Mário diz não saber o que vai ser de Bruno se alguma coisa lhes acontecer.

"Vivemos com uma espada sobre a cabeça", desabafa Mário. Na voz triste percebe-se que está cansado de lutar.

Rita Costa, a professora de natação de Afonso (passou um ano com ele aos gritos dentro da piscina até ele aprender a nadar) e também terapeuta de psicomotricidade do Tiago recorda uma história muito triste: "Conheci uma mãe a quem um homeopata convenceu que iria pôr o filho a falar. Gastou imenso dinheiro. Fez imensas viagens. Mas o miúdo nunca falou. Um dia decidiu ter o segundo filho. Dizia que não aguentava a ideia de ter um filho que não lhe chamasse mãe".

Ler mais: In Expresso

Editorial Newsletter PIN-ANDEE

Hoje as palavras iniciais da nossa Newsletter debruçam-se sobre o Seminário que, numa iniciativa da Câmara Municipal de Cascais, decorreu na CERCICA no passado dia 8 de Dezembro sob o lema “Caminhos para a Inclusão – a escola vivida por todos”. Logo no inicio deste seminário ficou patente uma ideia que se manteve ao longo de todo o dia – a liderança da Câmara Municipal de Cascais na (re)organização constante de uma rede de apoios com base comunitária. Uma liderança bem visível em todos os painéis e consubstanciada pelos relatos de todos os palestrantes que de uma forma ou de outra foram realçando as sinergias criadas pela articulação entre todas as organizações empenhadas na consecução de um objetivo primordial: qualificar os apoios aos alunos com NEE sobretudo durante o período da escolaridade obrigatória.

No primeiro painel – perspetivas nacionais sobre a inclusão destacamos os tópicos específicos relativamente à intervenção precoce, aos suportes de apoio e à transição para a vida pós-escolar. 

Tópicos que têm vindo a ser realçados, recorrentemente nos últimos anos, como aspetos que continuam a necessitar de uma atenção específica. Ainda relativamente às perspetivas Nacionais o representante do Ministério da Educação elencou alguns pontos que defendeu como primordiais nas mudanças futuras, como: 1) Melhorar as respostas às situações de problemas de aprendizagem ligeiras, 2) Melhorar a rede dos Centros de Recursos para a Inclusão, 3) Melhorar a rede das unidades especializadas, 4) Melhorar a formação dos professores, 5) Melhorar a transição dos jovens para a vida pós escolar e 6) Melhorar aspetos relativos aos critérios de elegibilidade. 

Todos os assuntos deste painel foram objeto de alguma discussão posterior mas por ser restrita aos intervenientes no painel e por constrangimentos de tempo deixou em todos nós uma sensação de algo que ficou incompleto. Uma necessidade de perceber melhor porque é que algumas questões embora já identificadas há alguns anos como mais frágeis continuam, de forma recorrente, a serem apresentadas como um problema novo para o qual se vão (agora) equacionar possíveis soluções ou outras questões que pelo seu cariz estruturante e de novidade nos parece que deveriam ter sido objeto de discussão mais alargada e 

aprofundada.

No painel seguinte  –  Escola que Inclui, ouvimos alguns relatos sobre práticas de transição para a vida pós escolar e da importância destes processos serem liderados pelas escolas do ensino regular e assentarem em parcerias que esta possa estabelecer com outras organizações da comunidade. Foi ainda interessante perceber como é que as escolas podem progressivamente ser mais inclusivas quando existe mudança  de atitudes, liderança e suporte à inovação bem como interesse pela implementação e desenvolvimento de respostas mais específicas nomeadamente as que podem ser equacionadas nas unidades especializadas. Em todos estes relatos foi de extremo interesse a intervenção de uma encarregada de educação, não só pela perspetiva que introduziu logo no início do painel mas também pela tónica que colocou na mais-valia da participação dos encarregados de educação em todos os processos de apoio ao longo dos diversos ciclos de vida das pessoas com NEE. Foi neste painel que tentamos responder ao mote lançado, anteriormente, pela moderadora do painel: “e o futuro…”

Depois de tudo o que tínhamos ouvido pareceu-nos importante iniciarmos a nossa intervenção por lançarmos um desafio à Câmara Municipal de Cascais no sentido de aproveitar as sinergias de todas as parcerias para elaborar um “livro branco” sobre a educação especial, digamos que uma prospeção do “estado da arte” de modo a serem delineados caminhos futuros. Uma iniciativa que também defendemos como importante relativamente ao contexto nacional. Posteriormente falámos da necessidade de olharmos com alguma criticidade para aquilo que podemos chamar do eixo das políticas de modo a atendermos a tópicos como: i) consensos sociais e politicamente alargados relativamente à produção de legislação, ii) trabalho de monotorização que não seja essencialmente administrativo, iii) descentralização de decisões e opções diversificadas, diferenciadas e individualizadas na organização de respostas, iv) financiamentos claros para a inclusão, v) clarificação de conceitos, nomeadamente do conceito de inclusão e de necessidades educativas especiais bem como de serviços / escolas de referência, vi) necessidade de teoricamente enquadrarmos os processo de inclusão num paradigma que reforce esses processos  –  o paradigma crítico, vii) opções de (re)organização do sistema claras relativamente aos princípios da inclusão. Um outro eixo a ter em atenção seria o do currículo e do interesse em pugnarmos por uma perspetiva de currículo aberto que permitisse consubstanciar os princípios de flexibilidade / adequação e diferenciação bem como concretizar verdadeiros processos de avaliação inclusiva. A desmistificação da denominação de currículo funcional, uma vez que todos os currículos escolares devem ser funcionais e preparar as pessoas social e culturalmente para serem proactivas nas comunidades em que interagem. A importância de dotar as escolas de recursos, mesmo que em colaboração / articulação com outras organizações no sentido de se encetarem processos de transição consistentes nomeadamente os referentes à vida pós escolar. 

Considerámos importante referir o aspeto da formação na área das NEE, tanto no que respeita à formação inicial como à formação especializada como uma forma de caminharmos para a implementação de serviços que ofereçam respostas de qualidade. 

Respostas baseadas em parcerias de base comunitária, flexível e individualizada que possam fortalecer redes de apoio e dinamizar respostas em contextos de vida / contextos inclusivos. 

Deste modo será mais fácil a (re)construção de projetos de vida em articulação com as famílias e os próprios jovens com NEE tendo-se em conta a qualidade de vida das pessoas com NEE.  Abordamos, ainda, a necessidade de serem revistos procedimentos instituídos nomeadamente os que prefiguram um sistema de elegibilidade pouco claro que na maior parte  das vezes leva a que sejam criados procedimentos de elegibilidade de pessoas para serviços e não o contrário, como seria natural. 

Finalmente parece-nos essencial abordar a necessidade de ser promovida a divulgação de boas práticas no âmbito da inclusão das pessoas com NEE.

No painel seguinte – Escola e parceiros: partilha de práticas. Abordaram-se procedimentos na criação de parcerias e articulação de organizações diferenciadas como forma de melhor responder às necessidades dos alunos com NEE. Também se abordou o tema dos suportes de apoio e do trabalho desenvolvido nesta área pelo Centro de Recursos TIC da Direção Geral de Educação. Já no período da tarde pudemos ouvir aspetos importantes relativamente à terapia assistida com cães, da responsabilidade da CERCICA. No último painel abordaram-se perspetivas relativas à articulação entre os serviços de saúde e os serviços de educação.

Para finalizarmos estas palavras cabe-nos dar os parabéns à Câmara Municipal de Cascais pela organização deste evento, rico em informação. 

Resta-nos deixar o pedido para que organizem outros seminários sobre esta temática. 

Reflexões que para além da qualidade e quantidade da informação dê também espaço ao debate alargado de modo a que muitos dos tópicos possam ser objeto de uma melhor apropriação por parte de todos nós. Por todo o esforço organizativo e disponibilidade para dinamizar espaços de debate sobre os caminhos da inclusão e da necessidade de (re)criarmos escolas que, verdadeiramente, sejam para Todos reafirmamos  o nosso Bem Haja à Câmara Municipal de Cascais.

Por: Joaquim Colôa

(Pró-Inclusão-ANDEE)

In: newsletter da 1ª quinzena de janeiro de 2013

SEXUALIDADE E DEFICIÊNCIA

O Público de hoje, a propósito da situação de um cidadão francês com deficiência significativa, aborda uma questão que para a maioria de nós passa despercebida mas que, no entanto, é de extrema importância para muitas pessoas com deficiência. Trata-se das questões relativas à sexualidade.

Este cidadão reclama algo que se pode designar por reconhecimento do direito a “assistência sexual” e que se pode traduzir pela aceitação de uma “prostituição voluntária”, ou seja, a existência de voluntários e voluntárias que proporcionassem assistência sexual a pessoas que dada a sua condição de deficiência e por razões muito variadas não encontram parceiros sexuais.

Como muitas vezes aqui tenho referido, algumas das questões que respeitam às condições de vida das pessoas com deficiência envolvem mais os valores das comunidades que questões de natureza técnica ou funcional. No caso mais particular da sexualidade, a situação é ainda mais permeável a valores devido, obviamente, à forma como é percebida esta dimensão da nossa vida e a multiplicidade de ideias e valores de que é objecto.

São conhecidas as situações, aliás, já abordadas na comunicação social, de recurso por parte de deficientes à prostituição como forma de aceder a algo que naturalmente faz parte da globalidade do ser humano, a actividade sexual. Este recurso à prostituição, alvo de forte discussão, é ainda visto de forma diferenciada e mais discutida, consoante se trate de homens ou mulheres. Estas questões, tal como agora em França, suscitam sempre um forte debate decorrente do entendimento da prostituição e dos valores morais e éticos envolvidos. Este cidadão francês que também acusado de fomentar a prostituição introduz como dado novo a ideia de voluntariado.

É minha convicção de que o debate agora na agenda não será conclusivo. Apenas me parece de sublinhar que algumas das posições podem ser informadas por alguma hipocrisia com que, frequentemente as questões da prostituição e da sexualidade são encaradas e, sobretudo, a necessidade de estarmos atentos a um enorme equívoco que com muita frequência enuncio, sexualidade e deficiência não significa de todo deficiência na sexualidade.

Como sempre afirmo, um dos mais fortes indicadores de desenvolvimento das comunidades é a forma como percebem e lidam com os problemas das minorias.

Texto de Zé Morgado

In: Atenta Inquietude

Dia Negro para a Educação em Portugal

Perante a notícia de hoje do Expresso, onde é dito que se propõe a dispensa de 50 000 professores, apenas me resta dizer que estamos perante mais um dia negro na Educação em Portugal!!!

Será que ninguém repara que estão a provocar danos irreparáveis em toda a Sociedade?!?

Um País não tem desenvolvimento sem Educação!!!

Em vez de construirmos alicerces para o futuro, destruímos os que já existem!!!

Cientistas restauram visão total a ratinhos cegos

Um grupo de cientistas britânicos anunciou, recentemente, ter conseguido recuperar a visão de ratinhos de laboratório totalmente cegos por via da injeção, nos seus olhos, de células sensíveis à luz. O avanço pode, no futuro, constituir-se como uma nova esperança para o tratamento de casos humanos de cegueira.

Os investigadores da Universidade de Oxford, em Inglaterra, injetaram células precursoras - primitivas e indiferenciadas - em animais cujos olhos eram desprovidos de quaisquer células fotorreceptoras. Duas semanas após a injeção, a equipa constatou a formação de uma retina. 

"Recriámos toda a estrutura e, basicamente, esta é a prova de que é possível enxertar num ratinho totalmente cego as células em causa e reconstruir toda uma camada sensível à luz", explicou Robert MacLaren, um dos autores do estudo publicado na revista especializada Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), em comunicado.

Após o procedimento, os cientistas efetuaram um teste que mostrou que, dos 12 ratinhos que receberam o transplante de células precursoras, 10 obtiveram melhorias na contração da retina em resposta à luz, o que significa que os seus olhos voltaram a ser sensíveis à luminosidade, transferindo os estímulos recebidos até ao cérebro através do nervo ótico.

"Outros ensaios clínicos anteriores com células estaminais mostraram que é possível substituir a camada pigmentar da retina, mas a nossa investigação mostra que a camada sensível à luz também pode ser substituída de forma semelhante", apontou MacLaren.

Próximo passo é encontrar fonte confiável de células em humanos

"As células que são sensíveis à luz têm uma estrutura altamente complexa e nós observámos que podem recuperar as suas funções e que é possível restaurar todas as ligações após o transplante, mesmo quando os animais são totalmente cegos", sublinhou ainda o especialista da Universidade de Oxford.

Considerando, em perspetiva, a possível utilização de tratamentos celulares para a cegueira em humanos, MacLaren salientou que a equipa gostaria de, caso começasse a entrar nessa área, utilizar células estaminais pluripotentes, geradas a partir das próprias células do paciente (como células da pele ou do sangue) e que podem ser transformadas em células precursoras das células da retina.

"Todos os passos já foram dados para que possamos efetuar este procedimento em pessoas. O próximo passo é encontrar uma fonte confiável, nos pacientes, que possa fornecer-nos as células estaminais para utilização nestes transplantes", concluiu.

Clique AQUI para aceder ao resumo do estudo (em inglês).

In: Boas Notícias