quarta-feira, 30 de junho de 2010

A História do Dinis: Homenagem aos seus Pais

No dia 29 deste mês partilhei com vocês a história do Dinis, um menino "de aparência e um sorriso fantástico que escondem um temível e aterrorizador diagnóstico."

Para quem não leu deixo o endereço do post, com a história do Dinis: 


Hoje venho prestar a minha homenagem ao Dinis e aos seus Pais...Esta foi uma história que me foi dada a conhecer por uma amiga (a quem agradeço imenso) e que desde logo me tocou no coração...

Quanto mais vou sabendo sobre este menino e dos seus Pais mais me comovo, mais forças arranjo para lutar...Por isso decidi ter este pequeno gesto, lançar um balão como sinal de reconhecimento pela vossa luta...

A determinação que têm demonstrado é única e exemplar...

Nada chega para homenagear estes Pais pela sua luta, dedicação e empenho...Nestas alturas sinto-me pequeno, muito pequeno mesmo...

Estou sem palavras!!!


Em homenagem a Saramago

Apresento-vos Yilan, uma doce menina chinesa, a terminar o 5.º ano de escolaridade. Secundada pela turma, pedi-lhe que nos ensinasse algo de chinês na última aula de Formação Cívica. Vi uma sala degradada de paredes sujas e velhas transmutar-se num local mágico, onde uma criança mostrava ser uma professora nata, com uma aula bem estruturada, sem para isso ter tido qualquer ajuda. 

Começou por nos ensinar que há mais vogais em chinês do que em português e como se pronunciam. Continuou explicando como se desenham os caracteres chineses: da esquerda para a direita, de cima para baixo e do centro para fora. Associou cada um dos sinais a uma imagem que fizesse perceber melhor como os desenhar ("É como uma gota de chuva. Primeiro mais forte e depois cada vez mais suave."). Escreveu a palavra "amizade", a pedido dos colegas, e explicou-a. 

Terminou escrevendo e explicando a simbologia do seu nome: a suavidade e a fluência persistente de um rio, a paz e a harmonia na casa de que a sua mãe tanto gosta. A doçura, o rigor de conceitos e a firmeza de objectivos só podem ser bem o que a mãe sonhou para ela e foram, para todos nós, uma lição ao longo do ano. Na sua aula encantatória, todos nos deixámos emocionar pela arte meticulosa e, simultaneamente, metafórica dos caracteres, pela simbologia da língua chinesa e da forma de a representar por escrito. 

O poder das palavras como representação do pensamento surge na obra 1984, de George Orwell, quando Syme, um filólogo, especialista em novilíngua, fala do seu trabalho e do que mais aprecia nele, "a destruição de palavras" (p. 60). Refere que, sendo a grande quebra nos verbos e adjectivos, também desaparecem muitos substantivos, bem como sinónimos e antónimos. Explica a um amigo mais céptico a beleza da novílingua, que, um dia, virá substituir todas as outras: "Não vês que a finalidade da novilíngua é precisamente restringir o campo do pensamento? Acabaremos por fazer com que o crimepensar seja literalmente impossível, pois não haverá ideias para o exprimir. (...) Ano após ano, cada vez menos palavras, e o alcance da consciência cada vez mais limitado." (idem, p. 61) Já "crimepensar" era uma palavra da novilíngua para substituir a expressão de velhilíngua "pensar crime", que significava algo de intolerável: pensar autónoma e criticamente contra a ordem vigente e ditatorial imposta pelo Grande Irmão.

E no mesmo dia em que a doce Yilan me deixava flutuar suavemente nos encantos da língua chinesa, partia José Saramago, cuja consciência do poder da palavra e cuja arte produziram uma obra que tornará impossível que alguma "novilíngua" se sobreponha a qualquer língua do mundo. Senti-me irmanada na orfandade e confortada por ver tantas gerações mostrarem o mesmo sentimento. Soube-me bem ver adolescentes que tinham conhecido Saramago nos bancos da escola falarem dele de lágrimas nos olhos e mostrarem o seu apreço pela leitura e pela literatura. 

Na obra de Saramago encontrei uma linguagem e um enredo que me transportavam para mundos ficcionais que ajudavam a analisar e suportar o cinzentismo do presente. Na obra e na vida de Saramago encontrei o exemplo de coragem, verticalidade, espírito crítico, criatividade, trabalho literário coerentemente transgessor, sabiamente inovador que contribuíram no presente e contribuirão no futuro para que algum Grande Irmão não possa ter sucesso. Nos mundos que criou, nas abordagens violadoras do dogmatismo, com que certos textos são frequentemente lidos e reescritos por ele, na imprevisibilidade das suas propostas, na sua linguagem literária, que a transgressão da pontuação e do uso de maiúsculas aproximava à oralidade, residem várias das riquezas com que se tece o monumento literário que nos deixa e que o inscreverá para sempre na História da nossa literatura e do nosso povo. 

No seu discurso em Estocolmo, aquando da entrega do prémio Nobel da Literatura (07/10/1998), falando sobre a sua obra Que farei com este livro?, referindo-se a Camões, deixava ecoar uma "pergunta, aquela que importa verdadeiramente, aquela que nunca saberemos se alguma vez chegará a ter resposta suficiente: "Que fareis com este livro?". Humildade orgulhosa, foi essa de levar debaixo do braço uma obra-prima e ver-se injustamente enjeitado pelo mundo. Humildade orgulhosa também, e obstinada, esta de querer saber para que irão servir amanhã os livros que andamos a escrever hoje, e logo duvidar que consigam perdurar longamente (até quando?) as razões tranquilizadoras que acaso nos estejam a ser dadas ou que estejamos a dar a nós próprios. Ninguém melhor se engana que quando consente que o enganem os outros..."

Aprender a ler é aprender a pensar. Ler bons textos ajuda a aprender, a pensar, a alargar horizontes. A escola tem uma responsabilidade grande: é preciso ensinar a ler bem. O sucesso precisa de ser efectivo e não apenas estatístico. Promover um bom ensino é também uma maneira de homenagear um nome maior da nossa literatura que, da escola, pouco pôde usufruir, tendo que estudar de forma autodidacta.

Por fim, uma pergunta que o parafraseia: que faremos com os seus livros? Lê-los-emos, vivê-los-emos, apreciá-los-emos. Conseguirão perdurar? Como poderemos disso ter dúvidas?

Referências bibliográficas:
Orwell, G. (2002). 1984. Porto: Público.
Saramago, J. (1998). "De como a Personagem Foi Mestre e o Autor Seu Aprendiz". Retirado da web, em 20 de Junho de 2010, de:

Cannabis potencia as doenças mentais


A cannabis pode estar relacionada com o aumento das doenças mentais. A descoberta é de um português, e está fundamentada numa tese de doutoramento em Londres.


Estudo que revela que a terapia com bomba de insulina garante melhor controlo da glicose

No maior e mais longo estudo aleatório e controlado da terapia com bomba infusora de insulina com sensor, os doentes adultos e em idade pediátrica que utilizaram o sistema MiniMed Paradigm® REAL-Time da Medtronic obtiveram melhor controlo da glicose, sem aumento de hipoglicemias em comparação com múltiplas injecções diárias de insulina (MDI), o tratamento mais comum. 

Os dados demonstraram igualmente uma redução estatisticamente significativa dos níveis de hemoglobina glicada (A1c) em pacientes incluídos no ramo do estudo da terapia com bomba infusora de insulina com sensor, que se manteve ao longo de um período de um ano. Os resultados do estudo foram simultaneamente publicados no The New England Journal of Medicine (NEJM) e apresentados num simpósio sobre estudos clínicos recentes, durante as 70ªs Sessões Científicas da American Diabetes Association (ADA), em Orlando (EUA).

O estudo “The Sensor-Augmented Pump Therapy for A1c Reduction” (STAR 3) demonstrou que pacientes (adultos, adolescentes e crianças) com sistema integrado de bomba infusora de insulina e sensor evidenciaram uma redução dos níveis médios de A1c quatro vezes superior ao grupo que utilizava MDI . A redução média de A1c foi entre 8,3 por cento e 7,5 por cento no grupo com terapia de bomba infusora de insulina com sensor, face ao grupo de MDI, com entre 8,3 e 8,1 por cento. Para além disso, nos doentes adultos envolvidos no grupo com sistema integrado houve uma redução total de um por cento dos níveis de A1c. O estudo foi apoiado pela Medtronic (NYSE: MDT), realizado em 30 locais nos EUA e Canadá e contou com a participação de 485 doentes, em idades compreendidas entre os sete e os 70 anos (329 adultos e 156 indivíduos em idade pediátrica).

“A terapia composta por sistema de bomba infusora de insulina e sensor é um avanço enorme no tratamento de muitas pessoas com diabetes tipo 1 em diversas faixas etárias”, diz Richard M. Bergenstal, M.D., director executivo do International Diabetes Center no Park Nicollet Health Services, em Minneapolis, e professor clínico do Departamento de Medicina da Universidade de Minnesota. “Estes dados são muito importantes porque proporcionam forte evidência que o sistema integrado garante um bom controlo dos níveis de glicose e minimiza os episódios hipoglicemia.”

As guidelines da associação de diabetes recomendam que os doentes mantenham os níveis de A1c nos sete por cento ou abaixo deste valor, para que vivam mais saudáveis e de forma mais produtiva. Cada redução de um ponto percentual nos resultados de A1c (por exemplo, de 8.0 por cento para 7.0 por cento) pode diminuir em 40 por cento o risco de complicações microvasculares (responsáveis por doenças de olhos, rins e nervos). A redução significativa na A1c, observada no STAR 3, ocorreu sem o aumento da taxa de hipoglicemia, que é o risco clínico mais prevalente do tratamento intensivo com insulina. Os benefícios com a terapia de bomba infusora com sensor foram obtidos cedo (aos três meses) e mantidos ao longo de um ano. De destacar que os resultados demonstraram uma forte relação entre a maior utilização do sensor e o aumento dos benefícios. Os doentes que utilizaram o sensor com a bomba infusora de insulina mais de 80 por cento do tempo viram os seus níveis de A1c reduzidos em 1,2 por cento.

O STAR 3 é o primeiro estudo que comprova que o sistema integrado de bomba infusora de insulina e sensor garante maior controlo da glicose em crianças e adolescentes, idades difíceis de tratar devido às mudanças sociais e psicológicas decorrentes do crescimento e maturação. No STAR 3, quase 45 por cento dos pacientes em idade pediátrica que utilizaram a terapia de bomba infusora de insulina com sensor alcançaram os valores ideais previstos pela ADA para a sua idade, comparativamente com os 20 por cento dos doentes de MDI.
“O STAR 3 veio redefinir qual deve ser o tratamento standard para o tratamento da diabetes. Pela primeira vez, com a bomba infusora de insulina com sensor, adultos, crianças e adolescentes tiveram uma melhoria sustentada dos seus níveis de A1c, o que pode reduzir de forma significativa o risco de complicações decorrentes da diabetes”, diz Francine Kaufman, M.D., vice-presidente do Departamento Clínico de Diabetes da Medtronic. “Para além disso, este estudo valida clinicamente o nosso sistema integrado de bomba e sensor, a partir do qual estamos a desenvolver o closed loop ou pâncreas artificial. Tendo como ponto de partida os resultados do STAR 3 e no seguimento deste estudo, a Medtronic vai continuar a parceria com investigadores das melhores instituições de todo o Mundo, para constituir evidência clínica suficiente que conduza a alterações no tratamento da diabetes.” 
Acerca da Diabetes
De acordo com o Centro para Controlo e Prevenção de Doenças, a diabetes afecta cerca de 24 milhões de americanos; destes, quase um quarto ou seis milhões de pessoas desconhece que tem a doença. A diabetes é a sexta causa de morte nos EUA e representa aproximadamente $174 mil milhões por ano em despesas médicas directas e indirectas.

Acerca da MiniMed Paradigm® Real Time Veo™
A Medtronic Paradigm® Real Time Veo™ é o mais recente sistema integrado capaz de infundir a insulina e monitorizar continuamente os níveis de glicose. Lançada em Portugal no início de 2010, é a primeira e única bomba de insulina do mundo que pode suspender automaticamente a administração de insulina no diabético, caso os níveis de açúcar no sangue fiquem demasiado baixos, sem necessidade de intervenção do doente. Este novo dispositivo médico representa o maior avanço mundial na investigação para o tratamento da diabetes tipo 1 e para a descoberta do pâncreas artificial.

Acerca da Área de Diabetes da Medtronic
A área de Diabetes da Medtronic (www.medtronicdiabetes.com) é líder mundial em soluções avançadas para o tratamento da diabetes, incluindo sistemas integrados, bombas infusoras de insulina, monitorização contínua da glicose e software de gestão da terapia, bem como serviço e apoio profissionais para médicos e diabéticos.

Sobre a Medtronic
A Medtronic, Inc. (www.medtronic.com), com sede em Minneapolis, é líder mundial em tecnologia médica - aliviando a dor, restaurando a saúde e prolongando a vida de milhões de pessoas em todo o mundo.

Quaisquer declarações prospectivas estão sujeitas a riscos e incertezas, tais como as descritas nos relatórios periódicos da Medtronic. Os resultados actuais podem diferir materialmente dos resultados antecipados.

terça-feira, 29 de junho de 2010

A História do Dinis

Ontem foi-me dado a conhecer esta história...Pediram-me para divulgar este testemunho uma vez que não há investigação sobre a problemática e desta forma poderemos alcançar mais informação e ajuda para esta família...

Esta é a história do Dinis, um bebé de aparência e um sorriso fantástico que escondem um temível e aterrorizador diagnóstico. O Dinis nasceu a 20 de Fevereiro de 2008 e sofre de uma doença genética, neurológica grave e raríssima que afecta 20 pessoas em todo o mundo (nenhum caso em Portugal).As primeiras consequências registadas foram o atraso de crescimento intra-uterino, percentil corpo versus crânio discrepante (5-75), macrocefalia, um acentuado atraso motor, elevada hipertonia acompanhado de espasticidade. O Dinis tem ainda uma acentuada descoordenação motora que se agrava pela e ausência de força e equilíbrio muscular, tem baixa visão no olho esquerdo e foi decretada em Outubro passado a cegueira do olho direito.

Aos 11 meses, numa vulgar ida à pediatra, foi sugerido a realização de uma ecotransfontanelar em virtude da discrepância do percentil do cérebro (75) comparativamente com o peso e altura (abaixo dos 5). Começou a nossa grande e exaustiva caminhada em direcção ao diagnóstico. Após dezenas de exames entre os quais uma TAC e uma Ressonância com anestesia geral, estaria concluído que o Dinis tem extensas e exuberantes lesões cerebrais, predominantemente na parte direita do cérebro e globo ocular. Daí até se concluir que o Dinis era portador de uma doença genética rara - designada por “LEUCOENCEFALOPATIA COM CALCIFICAÇÕES E QUISTOS CEREBRAIS”, bastou que se confirmassem a existência de microangiopatias da retina o que acabou por suceder em 24 de Abril de 2009 pelo especialista Carlos Mesquita do HDE, dia em que se fez a primeira punção lombar e que se observou o globo ocular do Dinis sob anestesia geral. Foi a primeira de 16 anestesias. O Dinis em 12 meses foi submetido a 16 anestesias gerais.

Além das limitações que o Dinis tem actualmente, são inúmeras as lesões que podem advir de uma doença como a Leucoencefalopatia:

Atraso motor, tremores, atraso cognitivo, incontinência de fezes e urina, problemas cardíacos, sangramento de órgãos internos, nomeadamente nos intestinos, coração, rins, fígado (falência de órgãos), epilepsia, baixa esperança média de vida.

No caso do Dinis as primeiras consequências foram:

  • Atraso motor, o Dinis tem hoje 91,24 % de incapacidade física diagnosticada. Passou da posição de deitado para sentado e sentou-se sozinho pela primeira vez perto dos 18 meses, começou a gatinhar entre os 18 e os 19 meses e começou a dar uns passitos no inicio de Agosto de 2009, tendo adquirido a marcha apenas no final de Outubro quando tinha 20 meses e meio – Tudo isto fruto de um exaustivo e rigoroso plano de sessões de fisioterapia que se estende até hoje.
  • Microangiopatia da retina (o equivalente a um cancro na retina) Actualmente o Dinis vive com uma pequeníssima percentagem de visão no seu olho esquerdo e foi decretada a cegueira legal do seu olho direito do Dinis no final de Outubro de 2009.

Os médicos de genética oftalmológica apontam para que a sua doença seja um síndrome de “COATS” ou uma Vitroretinopatia exudativa familiar, mas estão ainda a decorrer os testes genéticos em Coimbra (http://www.ccci.pt/) e em Barcelona (http://www.imo.es/) que nos levaram a este resultado.

Sabe-se que não é uma doença hereditária, porém a sua origem assim como da “LCC” não foi ainda completamente elucidada pela ciência. É uma condição em que há desenvolvimento anormal dos vasos que irrigam a retina. Os vasos ficam dilatados, e ocorre extravasamento do soro sanguíneo para a porção posterior do olho. A retina fica então edemaciada, podendo ocorrer o seu descolamento total ou parcial, (olho direito do Dinis tem descolamento total e o esquerdo em risco elevado). Pode ter apresentação também como múltiplos aneurismas dos vasos retinianos, que causam degeneração dessa estrutura ocular. É uma doença progressiva, ou seja, desenvolve-se lentamente. Portanto, o tratamento precoce é extremamente importante para que seja possível salvar a visão do nosso filho. Se a doença avançar muito, ocorre perda total da visão. Em estágio final, a enucleação (retirada do olho) é um potencial desfecho.

Das corridas aos médicos até chegar a Coimbra:



O Dinis foi observado no Hospital Dona Estefânia pelo Dr. José Carlos Mesquita a 24-04-2009, que informou da gravidade e da Raridade da doença. Alarmados e sem saber a quem recorrer, pois o Dinis era inédito para aquele centro Hospitalar, iniciamos uma procura incessante no sentido de uma possível cura.

A opção que nos deram no HDE seria uma ida ao Hospital Amadora Sintra, onde hipoteticamente existiria uma equipa de microangiopatias da prematuridade que poderia eventualmente ter algumas noções teóricas da doença, já que na prática seria quase impossível encontrarmos uma equipa habilitada de experiência e conhecimentos para prosseguir com os tratamentos do Dinis. Chegámos a ir a uma consulta neste hospital, com a Dra. Susana Teixeira, embora nos tenha admitido desconhecer o caso do Dinis, e salientou que provavelmente nem ela nem ninguém iria ter capacidade para o fazer, tendo depositado muito pouca esperança em termos de sucesso no tratamento que iria arriscar aplicar.

Não conformados com aquela opção sem certezas de sucesso demos início a buscas de oftalmologistas que o fossem capazes de o fazer. Após algumas dezenas de telefonemas sem sucesso, uma porta "abriu-se", um especialista espanhol que observou o Dinis em Badajoz três dias depois.

Esse especialista, o Catedrático Dr. José Fernandez-Vigo reencaminhou o Dinis para um especialista em Barcelona, o Dr. Borja Corcóstegui, por ter entendido que se tratava de um caso tão especial e minucioso que merecia os cuidados daquele especialista em problemas da retina. Disse-nos inclusivamente que se não fosse o Dr. Corcóstegui a consegui-lo, que o mais provável seria que ninguém o fosse.

O Dinis foi submetido a uma 1ª cirurgia a 30/04/2009 onde regressámos para a segunda e terceira vez em 25/05/2009 e 07/07/2009, respectivamente. Fomos informados que a doença estaria em permanente actividade, sendo o olho esquerdo o menos afectado. O Prognostico relativamente ao olho direito era naquela altura muito reservado, em virtude do estado avançado em que se encontrava a doença acrescido do descolamento quase total de retina bem como da existência de uma prega retiniana que não poderia nem poderá ser removida nem tratada. O termos chegado tão depressa até Barcelona, e o termos encontrado especialistas vocacionados para a sua doença, foi a palavra-chave para o facto de o Dinis ainda hoje ter visão. O motivo pelo qual recorrermos a médicos estrangeiros foi por sentirmos que ali o Dinis estaria entregue à medicina associada à grande tecnologia e a excelentes especialistas e técnicas que são utilizadas em Barcelona para o tratamento deste tipo de patologia, mas estaríamos crentes que em Portugal também iríamos encontrar algum dia um médico que fosse habilitado para o fazer, pois num caso de emergência, o Dinis teria de ser entregue a alguém em território Nacional.

Entretanto, sem “corridas contra o tempo” fizemos uma pesquisa exaustiva nos melhores centros de oftalmologia Portuguesa com especialidade em tratamentos de doenças da retina em bebés:

Começámos por encontrar:

O Professor Dr. Eduardo Fernandes do Hospital da CUF Infante Santo, que fora aluno (veja-se a coincidência) do médico que operou o Dinis em Barcelona. Trabalhou durante 5 anos no centro IMO junto do Dr. Corcóstegui pelo que o Dinis estaria em belíssimas mãos e em território Português com apenas dois senãos – Não é médico especialista em crianças acrescido do facto de ser médico particular.

Dra. Luísa Santos do Instituto Oftalmológico Dr. Gama Pinto, médica oftalmologista com especialidade em genética – Após verificar que o IOGP não teria condições, já que é um hospital apenas direccionado para oftalmologia, pois não têm nem pediatras nem cardiologistas, o que num episódio de reanimação em bloco seria fundamental. Acrescendo o facto dos especialistas da retina do IOGP nunca terem acompanhado um bebé com esta patologia. Fomos encaminhados para o Centro Clínico de Coimbra, um centro privado que sobressai pelo conhecimento teórico e prático em doenças na retina em bebés, mecanismos de elevada tecnologia, e pessoal perfeitamente direccionado para as questões que envolvem as questões patológicas do nosso Dinis.

Embora o dilema das consultas e tratamentos continuem a ser efectuadas em sistema privado, embora a distância requeira alguma disponibilidade financeira e ausências ao trabalho….foram médicos que mostraram uma enormíssima disponibilidade, experiência e um forte sentido humano. Perante esta doença invulgaríssima, fomos confrontados pelo frontal diagnóstico, sabíamos que o olho direito o Dinis estaria naquela altura praticamente cego, e que o olho esquerdo iria necessitar de várias sessões de fotocoagulação e/ou Avastin até se considerar a salvo.

Paralelamente decorrem neste momento dois estudos genéticos, um em Helsínquia e outro em Manchester, que estão empenhados em determinar o marcador genético que teve origem e desencadeou a doença que o Dinis hoje é portador. Em Portugal não é feita investigação médica, apesar de muitos médicos nos confrontarem com atitudes derrotistas, nós os pais do Dinis, acabemos, após centenas de horas de pesquisa e de mailes trocados por encontrar duas equipas médicas mundialmente conhecidas que aceitaram incluir o Dinis num estudo genético: Professor Yanick Crow de Manchester e Dra. Tarja Linnankivi de Helsínquia.

Em Dezembro de 2009, pelas mãos do Professor Luís Nunes, Director da Unidade de Genética do HDE, procedeu-se à recolha de material biológico que consistiu na recolha de sangue e com ele a extracção de ADN, com destino á criação de uma cultura molecular e foram enviados por correio, segundo protocolo hospitalar e seguindo regras estabelecidas, nomeadamente em termos de acondicionamento previamente acordadas entre os estudiosos e entre a unidade de genética do HDE.

Entretanto temos realizado alguns exames que os especialistas estrangeiros e respectivas equipas nos têm indicado no sentido de obtermos algumas certezas, tais como um possível sangramento do intestino, uma vez que pode ser o factor responsável pelo deficiente crescimento do Dinis que agora tem 27 meses e tem apenas 9,5Kg. O diagnóstico precoce neste caso é fundamental, pois a proliferação de vasos sanguíneos com sangramento poderá igualmente existir.

Não sabemos inclusivamente de que parte ele “herdou” esta doença, se da parte de mãe ou da parte de pai. Sabemos no entanto que corremos 25% de hipóteses de gerar outra criança como o Dinis, caso um dia venhamos a decidir ter outro filho.

O Problema oftalmológico - continuará a ser seguido no Intercir (http://www.ccci.pt/) em Coimbra pelo Dr. António Travassos, médico especialista em retina, e pelo médico oftalmologista de genética Professor Eduardo Silva – “controlar o reaparecimento de “neovasos” é importantíssimo para evitarmos que a doença se “espalhe”. O rigor e a frequência são "Palavras-Chave" para evitarmos a evolução desta terrível doença. Á parte manteremos presente o "intercâmbio" e troca de conhecimentos e técnicas com os especialistas espanhóis, nomeadamente o Dr. Borja Corcóstegui especialista em retina, e pelo oftalmologista de genética Dr. Rafael Navarro.

O Problema Neurológico - resta-nos depositar a nossa esperança no estudo genético que está a decorrer em Manchester e Helsínquia e continuar o acompanhamento na unidade de genética noHospital Dona Estefânia pelo Professor Luis Nunes e na unidade de Neuropediatria pelo Dr. José Pedro Vieira.

Quanto ao atraso motor - continua a sua estimulação 3 vezes por semana com uma excelente fisioterapeuta.

Quanto às lesões cerebrais - continua a sua estimulação 3 vezes por semana com uma extraordinária educadora de ensino especial, acrescido de aulas semanais de Gymboree (http://www.gymboree.pt/), e acompanhamento por um conceituadíssimo neuropsicológico.

Dada a invulgar doença base do Dinis, a Leucoencefalopatia com Calcificações e Quistos Cerebrais, dado que esta doença oftalmológica é apenas a primeira de muitas consequências de uma doença terrível que afecta somente 20 pessoas em todo o mundo, sendo o Dinis o único caso Português alguma vez documentado, e sabendo de antemão que o Centro Cirúrgico de Coimbra, na pessoa de Dr. António Travassos, é o único centro Hospitalar Português capaz de dar respostas à patologia do Dinis e, sendo este reconhecido protocolarmente com a Maternidade Alfredo da Costa, que envia em caso de necessidade os seus prematuros directamente para as mãos e sabedoria deste médico, o nosso pedido recai sobre a possibilidade do nosso filho manter os tratamentos, no Intercir em Coimbra, neste centro cujos tratamentos são 100% particulares, tratamentos esses que são agora bimestrais mas começaram por ser semanais.

Esta doença Neurológica actualmente não é explicada pela ciência, não se conhece o carácter genético, e como tal o seu percurso poderá ser devastador. As exuberantes calcificações e lesões cerebrais é que irão conduzir o destino do nosso filho.

Tudo o que podemos fazer para além das intervenções oftalmológicas, são tratamentos de prevenção, estimulação motora e cognitiva, manter o ensino especial e de intervenção precoce, realizar exames e análises, entre eles TAC’s e RM’s com frequência, e manter a mesma equipa multidisciplinar e médica que tanto têm contribuído para o nosso filho ser a criança que hoje é.

Despedimo-nos com muita amizade e um eterno agradecimento

A importância das TIC na promoção de uma escola inclusiva

A designada "escola inclusiva" ou "escola para todos" tem, nos últimos anos, merecido a atenção de muitos organismos, entidades e personalidades nacionais e internacionais que, à luz de crescentes "movimentos" socioeducativos, teceram inúmeras (e importantes) reflexões e recomendações que visam, por um lado, adequar o processo de ensino e aprendizagem às características e singularidade de cada criança ou jovem, e, por outro, criar condições humanas, físicas e materiais que permitam uma participação efectiva e plena de todos os indivíduos na escola e na sociedade. Deste modo, e tendo em consideração, entre outras, as recomendações da Comissão das Comunidades Europeias no que diz respeito à info-inclusão, o enfoque é tanto maior quanto mais acentuadas são as dificuldades e/ou deficiências de que o indivíduo é portador. 

Sendo certo que é hoje perfeitamente consensual que as Tecnologias da Informação e Comunicação (TIC) se constituem como uma "mais-valia", nos mais variados níveis de todo o processo de ensino e aprendizagem, não podemos deixar de parafrasear Radabaugh (1993) quando refere que, "para as pessoas sem deficiência, a tecnologia torna as coisas mais fáceis; para as pessoas com deficiência, a tecnologia torna as coisas possíveis". Por conseguinte, e perante alunos com necessidades educativas especiais, com limitações em variados domínios, uma das questões fundamentais a ter em conta, consiste em perspectivar o valor das tecnologias no seu processo educativo, como ferramentas que facilitam a comunicação e o acesso à informação, e que permitem, igualmente, o desenvolvimento de capacidades e competências funcionais.

Tornando nosso um "velho" sonho de Tom Stonier (1988), um dos precursores das TIC na educação, que "gostaria de assegurar que todas as crianças do mundo tivessem direito a um sistema computacional em rede... e a uma avó", desenvolvemos uma investigação sobre a importância das TIC na promoção de uma escola inclusiva.

O estudo realizado baseou-se no desenvolvimento e aplicação de um questionário, respondido por cento e treze docentes de educação especial a leccionar em escolas/agrupamentos de escolas do distrito de Coimbra no ano lectivo de 2008/2009, onde se pretendeu averiguar as opiniões dos docentes face aos princípios da educação inclusiva; conhecer a utilização pessoal que os docentes fazem das TIC e identificar a frequência, o tipo de equipamentos e tipo de software que os docentes utilizam com alunos; percepcionar as opiniões dos docentes face às vantagens e dificuldades na utilização das TIC em contextos educativos; identificar o tipo, forma e duração da formação obtida em TIC e em contexto da educação especial; e auscultar os docentes de educação especial sobre medidas que visem melhorar a utilização das TIC na escola inclusiva. 

A análise dos dados obtidos permitiu-nos obter resultados favoráveis aos princípios da escola inclusiva e à utilização das TIC em contextos educativos. Dentre outros aspectos, pudemos constatar que os docentes, de uma maneira geral, "utilizam o computador com muita frequência, para realizar múltiplas tarefas" da sua vida pessoal e profissional (93,8%) e que a sua utilização com alunos é feita "algumas vezes" e "quase sempre", por 45,0% e por 38,7%, respectivamente, dos docentes da amostra. No entanto, pudemos verificar que a utilização de equipamentos periféricos ao computador (hardware adaptado e específico) e de "software de educação especial" é ainda muito baixa, aspecto que poderá estar relacionado com o facto de a larga maioria dos docentes possuir "nenhuma" (49,6%) ou "pouca" (28,3%) formação em TIC aplicadas à educação especial. 

Por último, é importante referir que os resultados alcançados nos permitiram validar as nossas hipóteses de investigação, contribuindo assim para determinar a importância das TIC na promoção de uma escola inclusiva. Assim, e entre outros aspectos, para além de subscrevermos as principais conclusões e recomendações de organismos nacionais e internacionais no âmbito da educação inclusiva e da utilização das TIC na escola inclusiva, a nossa investigação permitiu-nos concluir que, os docentes de educação especial do distrito de Coimbra com melhor opinião face à educação inclusiva, que atribuem maior importância às TIC na promoção de uma escola inclusiva, mais novos e com menos tempo de serviço tendem a evidenciar melhor opinião perante a utilização das TIC em contextos educativos. Paralelamente a estas conclusões, foram tecidas algumas recomendações que se traduziram em sugestões/respostas dadas pelos docentes, as quais, pela sua pertinência, consideramos importante divulgar:
  • Mais formação em TIC, sobretudo em TIC aplicada à educação especial;
  • Mais e melhores equipamentos informáticos e mais material adaptado e adequado às crianças e jovens com NEE;
  • Mais software específico para o trabalho com alunos com NEE de carácter permanente;
  • Melhoria no acesso à Internet;
  • Melhores condições de funcionalidade;
  • Existência de planos de acção das TIC na educação especial;
  • Mais equipas de apoio/centros de recursos no âmbito das TIC na educação especial ou existência de centros de recursos na própria escola;
  • Melhorar a motivação dos docentes;
  • Melhorar a actualização/manutenção do material informático;
  • Maior produção de conteúdos didácticos.
Por último, e numa perspectiva de assunção das responsabilidades, foi ainda sugerido que houvesse uma "maior aceitação da responsabilidade do professor pela sua própria aprendizagem e desenvolvimento em TIC" e que se verificasse "maior sensibilidade por parte das estruturas organizacionais e de liderança do nosso sistema educativo".

Encontro Inclusivo de Dança, na Ilha da Madeira

Entre os dias 26 e 31 de Julho a AAAIDD promoverá o 1º Encontro Inclusivo de Dança (ENCLUDANÇA), em diferentes locais na Ilha da Madeira.

Abaixo enviamos a lista dos workshops, datas e locais de realização, além de breves informações sobre cada formador e, no anexo, os procedimentos e a ficha de inscrição. Não é necessário ter experiência anterior em dança para participar!!!

Também pode indicar, no documento do anexo, se deseja assistir aos depoimentos, conferência e/ou mesa redonda. Todas estas actividades são gratuitas, sujeitas a confirmação prévia e a lotação dos espaços onde acontecerão.

Há descontos para as inscrições feitas até 16 de Julho e o número máximo de participantes por workshop é de 20 pessoas.

Se desejar alguma informação adicional, entre em contacto connosco, visite o nosso site ou a página do Grupo Dançando com a Diferença no Facebook.

WORKSHOPS

PEDRO MACHADO
Workshop 1 – “Intuição e Intenção”
Ginásio de São Martinho - 26 de Julho – 18 às 22h
Nascido em França, criado no Brasil e educado na Inglaterra, Pedro Machado, depois de concluir um BA (Hons.) em Dance Studies no Laban Centre, uniu-se à CanDoCo Dance Company (Londres), onde permaneceu por nove anos apresentando-se e ensinando.
Já dirigiu duas curtas-metragens para esta entidade como parte do seu projecto educativo "Spaces Between". Em Abril de 2007 foi nomeado, juntamente com Stine Nilsen, para assumir o lugar da directora artística fundadora Celeste Dandeker. 
Paralelamente a CanDoCo, desenvolveu inúmeros outros projectos com diferentes coreógrafos.
Seu próximo projecto será “My Desert”, uma curta-metragem com a bailarina Catherine Bennett e a cineasta Lucy Cash.

GABRIELA MARTIN LEÓN
Workshop 2 – “Diferentes corpos e uma mesma linguagem” 
Ginásio de São Martinho - 28 de Julho – 18 às 22h
Presidente da Fundación Psico Ballet Maite León (Madrid), é bióloga de formação, sendo especialista em estudos comparativos entre primatas e humanos com problemas comportamentais e sociais. No âmbito da dança, é bailarina de técnica clássica, ballet clássico espanhol,além de coreógrafa de dança contemporânea, figurinista e cenógrafa.
Começou a trabalhar na Fundación Psico Ballet Maite León desde as suas origens. Actualmente dirige e preside a Fundación Psico Ballet Maite León, após o falecimento da sua mãe, Maite León.

ROSÂNGELA BERNABÉ E RENATA CARVALHO
Workshop 3 – “Dinâmicas de Expressão” 
Ginásio de São Martinho - 29 de Julho – 18 às 22h
Rosângela Bernabé é professora de Educação Física, Pós-graduada em Dança e Mestre em Educação Física, Adaptação e Saúde. É professora da Universidade Salgado de Oliveira, no curso de Fisioterapia e nas Faculdades Maria Thereza, no curso de Educação Física (Rio de Janeiro).
Renata Carvalho é psicóloga e foi a primeira Bailarina cadeirante do Brasil. Integra o Grupo Giro desde a sua criação há 22 anos, sendo uma das suas fundadoras. Já se apresentou inúmeras vezes em festivais e congressos dentro e fora do Brasil. Possui formação em Reeducação do Movimento pela Escola do Movimento Ivaldo Bertazzo.

CARLA VENDRAMIN
Workshop 4 – “Sincronicidade e Conectividade - Corpo / Espaço / Corpo”
Centro das Artes Casa das Mudas - 30 de Julho – 14 às 18h
Fisioterapeuta de formação, mestra em coreografia e com o curso de dança comunitária, Carla Vendramin é professora do programa Step into Dance do Royal Academy of Dance, onde ministra aulas de dança na escola West Lea para crianças com necessidades educativas especiais. Desde 2009 vem desenvolvendo um extenso trabalho no centro Markhouse, envolvendo pessoas com diferentes tipos de deficiência. Trabalhou nos projectos educacionais da CanDoCo Dance Company entre 2005 e 2008, realizou dois cursos com Adam Benjamin e foi sua assistente num workshop realizado em Yerevan, Armenia em 2007. 
Durante 2009, Carla juntamente com as bailarinas Julie Cleves e Kimberley Harvey, que conheceu através do CanDoCo Foundation Course, começaram uma pesquisa colaborativa juntas. No mesmo ano, fizeram duas apresentações do trabalho em andamento, e em Maio de 2010 participaram do Brighton Fringe Festival, na Inglaterra.

AAAIDD
Henrique Amoedo
Director Artístico
TM: +351 (92) 706 9966 / +351 (93) 413 8225

Morada: Caminho de Santo António, 70

Edifício Aquariano R/C - Loja D

9020-001 Funchal

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segunda-feira, 28 de junho de 2010

Dia Internacional da Trissomia 21 – Síndrome de Down - Capacidade de Aprendizagem

Este testemunho é simplesmente delicioso...Brilhante!!!

"Aos Pais, Técnicos e Educadores...

Sou mãe de duas princesas, a Sofia e a Sara. A Sofia tem Rinite Alérgica e a Sara tem Trissomia 21 / Síndrome de Down. 

Aproxima-se o Dia Internacional da Trissomia 21 / Síndrome de Down - 21 de Março, e apesar de não nos juntarmos a nenhuma comemoração oficial, até porque localmente não vai haver evento nenhum, deixo aqui mais uma partilha pessoal. 

É um registo que elucida bem a capacidade de aprendizagem que, crianças com Síndrome de Down – Trissomia 21 têm, e o poder do Amor Incondicional e do Acreditar, contra padrões, expectativas, “ventos e tempestades”, contra todas as adversidades, que provam que o limite para estas crianças chegarem é ... 

Tenho algo para partilhar convosco, que podendo não ser relevante, para alguns pais pode ser uma forma de demonstrar que o caminho para os nossos filhos com o cromossoma extra, ( o cromossoma do Encantamento como lhe chamo), tem apenas e tão-somente o Céu como limite, e muitas vezes quando todos dizem que a nossa aposta é errada, mas a nossa intuição e coração dizem o contrário, devemos seguir o nosso coração e lutar pelo que acreditamos e as espera-nos um mar de surpresas.

No Natal ofereceram à minha princesinha Sara um órgão, a pilhas, tamanho de criança, até com um leque de variação de sons muito interessante. Compraram-lhe o presente no Lidl, como oferta de Natal, já com o intuito de nos ajudarem a lhe explorarmos as aptidões ou não que ela pudesse ter para a música, até porque a música é fundamental no desenvolvimento de qualquer criança. 
Com o passar do tempo, fui-me apercebendo a forma como a Sara dominava o órgão, especialmente o cuidado na selecção dos sons, o utilizar do indicador para carregar nas teclas, mesmo que pressionando duas teclas em simultâneo, a tentativa de cantarolar melodias que a sua criatividade ia criando, às vezes em idioma “espanholês”, mas sempre na tentativa de cantar em sintonia com a melodia que criava ao carregar aleatoriamente nas teclas, umas vezes com os dedos indicadores, outras vezes com as mãos abertas, ou outras ainda correndo o teclado de fio a pavio, como se de ‘rock and roll’ se tratasse.

Bom, algo foi crescendo em mim, uma intuição, como se um anjo protector segredasse ao meu ouvido, que talvez a Sara tivesse aptidão ou mesmo qualidades inatas para a música, e que deveria explorar esta vertente – aptidão para a música. Pois confirmando-se esta situação, a Sara poderia muito bem efectuar um percurso académico através de um conservatório, e ter assim uma porta aberta para uma via profissionalizante para o seu futuro. 

A princípio achei que deveria deixar passar algum tempo mais, talvez daqui a um ou dois anos e a Sara já teria mais maturidade para a poder inscrever numa escola de música, mas saltava-me à vista o seu toque pessoal, o seu cuidado e mais o prazer que lhe dava, aqueles seus shows improvisados.

Comecei a abordar o tema com a família aqui em casa, com as suas técnicas aqui em Peniche, com a educadora, com pessoas conhecidas e amigas, e quase todos discordaram ou desaconselharam, ou pelo menos acharem que não seria o mais indicado, pelo grau de exigência, que poderia ser uma forma de desperdiçar tempo e dinheiro, que iria cansar e desgastar a criança, que era muito puxado, que deveria esperar mais um tempo. 

Mas o meu coração falava cada vez mais alto, e um belo dia decidi-me procurar e até pedi ajuda para o fazer. Aqui em Peniche não encontrei quem leccionasse aulas de piano, procurei na internet e nada, mas nos arredores encontrei uma academia, onde entre muitas outras actividades, leccionavam aulas de órgão, e a professora dá inclusivamente aulas num conservatório também da zona. 

A princípio limitei-me a perguntar se aceitavam uma criança com 4 anos, e só depois de me dizerem que sim é que referi um ínfimo detalhe: “a menina em causa tem Trissomia 21”. Porque se me tivessem dito que não depois deste pequeno “detalhe”, eu saberia que seria puro preconceito, mas não. A Directora da academia é psicóloga, e tanto ela como a professora de música, receberam de braços e espírito abertos a ideia, salientando que seria um desafio enriquecedor para ambas. 

No dia 01 de Março lá fomos os três, eu, a Sara e o pai à academia apresentar a Sara, conhecer o espaço e junto da directora efectuar a inscrição da Sara. Foi de uma forma calorosa, humana e sem qualquer preconceito que fomos recebidos. A Sara ficou inscrita para as aulas de órgão, uma vez por semana, com 30 minutos de duração. Obrigado pela Boa Onda com que fomos carinhosamente envolvidos!

E assim foi, no passado dia 4 de Março de 2010, (data em que faria o seu falecido avô materno anos - foi uma forma de o homenagear), a Sara lá teve a sua primeira aula. Foi a claque familiar quase toda, ver e aplaudir a Sarocas que estava toda animada. Os primeiros 10 minutos de aula correram lindamente, mas quando a Sarocas percebeu que não podia chegar ali e fazer o que lhe apetecia, mas o que lhe mandavam, começou o descalabro. Eu tive que intervir na aula e assegurar que a Sara trabalhava aprendendo e não fazendo o que queria. 
As lágrimas, a resistência, a birra por estar contrariada foram tomando lugar, mesmo assim não desistimos e levamos a aula até ao fim. E também já o sono tomava lugar e instalava-se, pois a aula é logo a seguir ao almoço. Acabou a aula e tivemos TPC. Referi à Prof. que a Sara adorava tocar uma flauta na tentativa de imitar a irmã, sempre que ela treina para a disciplina de educação musical que tem no 5º ano que frequenta, mas a Prof. desaconselhou em absoluto o uso da flauta, podendo inclusivamente prejudicar a motricidade. (A Sofia tem 10 anos, que continua a ser a sua melhor e grande terapeuta. Uma fada como a Dra. Luísa Cotrim do Diferenças a chama, dado o contributo enriquecedor que dá à Sara em cada momento juntas).

Durante a semana lá fomos trabalhando o TPC que a professora deu, apanhar o compasso, que era carregar nas teclas até ao limite de 5 e cantar o compasso entre elas: 1…2…3…4…5 e vice-versa. 

Na semana a seguir, fomos, só as duas, mais cedo e antes da aula a Sara foi correr e brincar nos baloiços, e chegou à escola com uma energia e motivação incrível. Havia a promessa de voltar se corresse bem a aula. Foi entre abraços e beijinhos que cumprimentou a Marta e depois a Patrícia. É sempre com muito carinho que é recebida, o que me deixa enternecida e me faz sentir apoiada. 

A Sara não só fez o compasso (espaço de tempo que separa o som de cada número), como o carregar nas teclas estava bem melhor. Ainda aprendeu a encontrar o cão (som grave) e o gato (som agudo) no teclado e ainda fez uma corrida entre eles no teclado, alternando o som grave e o agudo. Esteve ao órgão, teve autorização para improvisar sons e desfrutar do órgão sem rigidez de normas, sempre com muitos aplausos nas conquistas efectuadas. Cantou com a Professora, riu e gargalhou. Tentou-se ensinar que fizesse ão-ão (2 vezes) e miau-miau (2 vezes) mas o carregar com o dedo indicador duas vezes seguida numa única tecla, é um grande trabalho de coordenação e assimilação que a Sara ainda não consegue fazer, mas que lá chegaremos, com trabalho, amor, persistência e muita calma/paciência.

A professora tinha mais tempo livre e a aula alongou-se sem que a Sara tivesse reclamado. Correu tão bem que a mesma pediu que nos 5 sons que treinámos os identificasse com o respectivo nome, umas figuras que ela gostasse e que em casa trabalhasse esses 5 sons: DÓ, RÉ, MI, FÁ, SOL. “Prescreveu” que em casa a Sara ouvisse músicas tocadas só em piano, logo me lembrei de Richard Claydermann que tanto gosto. Saímos e voltámos aos baloiços como prometido. Na viagem de regresso a casa, no carro os Il Divo embalaram a Sara numa viagem que sendo curta, foi deveras relaxante para ela e por minutos o sono foi revigorante e profundo.

Ainda nesse dia ao final da tarde fui a uma loja onde comprei várias figuras da Disney autocolantes para colar nas teclas e trabalhar com a Sara, primeiro aprendi eu para lhe poder ensinar e consolidar conhecimentos. De todas as que comprei só as princesas Disney couberam nas teclas, mesmo assim tive de cortar um pouco do vestido a cada uma delas. Então ficou assim distribuído:

• DÓ = Princesa Ariel
• RÉ = Princesa Bela
• MI = Princesa Branca de Neve
• FÁ = Princesa Cinderela
• SOL = Princesa Aurora (Bela Adormecida)

Treinámos afincadamente toda a semana, sem o piano, apenas as notas e esporadicamente treinámos as notas com o piano, tendo as princesas colada nas teclas. O importante era a Sara interiorizar mentalmente as notas, perceber o compasso e conseguir “cantá-las “ em ordem ascendente e descendente. A vestir a Sara, no banho, em qualquer situação, era motivo para lhe perguntar:

. Como é que a Patrícia ensinou? Como vamos mostrar à Marta?

E por incrível que possa parecer, a Sara repetia-me na perfeição e interiorizava cada vez mais a aprendizagem. O engraçado foi que, a Sara identificou-se muito com a Marta, a directora da escola e então falou nela a semana toda, e já dizia que: “ a Marta ensinou” e repetia as 5 notas. Ainda aprendemos uma cantiga com apenas duas notas: RÉ MI, MI RÉ.

No dia da 3ª aula, a Sara acordou com uma energia positivíssima e enquanto a vestia para a escola disse-me: “ Mamã vamos Mata, escoinha musica. A Saa tocar musica, no piano. A Mata ensinou, música no piano e baouços”: (Forma da Sara se expressar) De seguida entoou, cantou e repetiu as notas: DÓ, RÉ, MI, FÁ, SOL e vice-versa. Escusado será dizer que fui à Lua e voltei de felicidade, porque ela fê-lo tão natural e espontaneamente, prova viva que o registo da aprendizagem estava toda lá. E sempre que se lhe pede para dizer o que a Marta ensinou ela repete as notas, com a maior das descontracções. 

Lá fomos as duas para a nossa aula de música, e desta vez levámos o piano/órgão da Sara, como chegamos sempre mais cedo, dá tempo para uma rápida ida aos baouços (baloiços). A Patrícia chegou, chamámo-la e ela veio ao nosso encontro, perguntei-lhe se queria conhecer o piano da Sara, como disse que sim, ajudou-me a tirá-lo do carro e a levá-lo. A Sara ia toda contente. Ao entrar logo veio a Marta ao nosso encontro para uma magnânimo abraço e beijinho à Sara, e seguimos as duas, eu e a Sara, para a sala de música, acompanhadas pela Prof. e o piano da Sara. 

A Sara mostrou à Patrícia o que tinha aprendido, no seu piano, e a ela sentou-se do lado dela num pequenino banco, (acho que fazendo sentir à Sara que estava ali ao lado dela para a aplaudir e ajudar ao nível dela, ou seja ao nível de criança. Apreciei muito este gesto de simplicidade e de entrega), não sem tentar esquivar-se astutamente da aula, mas imediatamente chamada a atenção para o trabalho e a aprendizagem que a esperava. Depois passou para o órgão grande, ou de tamanho normal, onde treinou o cão (som grave) e o gato (som agudo), e já fez muito melhor e autonomamente, brincou com os sons graves e agudos, sendo vários cães e vários gatos. 
Fez os cães e gatos iguais, mas perdeu-se nos diferentes, ou seja algo mais para trabalharmos. Entretanto a mãe aprendeu a identificar num piano os dós, ré, mi, fá, sol espalhados no teclado uns em sons graves e outros agudos, para brincar com a Sara a diversidade dos sons. A Sara pode improvisar novamente e brincar com o órgão. (Quantos conceitos ela trabalha e consolida em simultâneo! A coordenação é de facto uma das grandes dificuldades da Sara, a ter de ser muito trabalhada, mas que tem evoluído muito favoravelmente!)

A aula correu tão bem, a Prof. Patrícia ficou tão surpresa e encantada, que aqui transcrevo a sua apreciação:
• Professora Patrícia:

“(…) Aqui deixo então um pequeno resumo das actividades desenvolvidas em 3 sessões musicais da Sara:
As actividades deram inicio a 4 de Março, tendo a duração de 30 minutos cada.
Num total de 90 minutos posso com muito gosto afirmar que a Sara demonstra gosto pelos sons.
Identifica claramente sons agudos (gato) e sons graves (cão), conseguindo reproduzi-los no teclado de um sintetizador.
Trabalhou numa extensão de 5 notas consecutivas (de Dó a Sol), entoando-as próximo da afinação correcta e reproduzi-las no teclado.
Actualmente para melhor identificação, utilizamos imagens de histórias infantis ao gosto da Sara coladas às 5 notas, fazendo a associação do som á imagem.
Na última sessão, a 18 de Março, já produz no teclado e entoa as notas atribuindo-lhe os respectivo nome e em sentido contrário: Dó-ré-mi-fá-sol / Sol-Fá mi-ré -dó.
Também reproduz ritmos simples com 2 sons.
O balanço destas sessões é muito positivo, evidenciando, claro a ajuda preciosa do trabalho continuado em casa.

Parabéns Sara!!!!
beijinhos,
Patrícia S. (…)” 

Temos agora mais uma semana de intervalo até à próxima aula, e numa atmosfera de brincadeira, mas também de trabalho vamos treinar as cinco notas, criar canções para cantar e brincar com os sons graves e agudos, não só para a Sara os interiorizar, consolidar, como para a motivar e a ajudar a evoluir.

Se a minha intuição está certa? Não sei! Para já estou a fazer o que me diz o coração, lutando pelo que acredito e amo. E acredito muito nas minhas princesas, especialmente, acredito na Sara e no seu imenso potencial. Não, não a forço, não a castigo, não a sacrifico com algo que me dá prazer a mim, mas insisto, persisto, com calma e paciência, com rigor, utilizando disciplina, mas acima de tudo com muito Amor. O que mais prazer me dá, é ver a Sara no seu melhor, e faze-la sentir que consegue, que é capaz, que aprende, pela forma entusiasta, sincera e vibrante com que a aplaudo, e dá-me a maior felicidade do mundo aplaudi-la, pelo que a aplaudo sempre, acima de tudo quando a faço sentir que conseguiu, que ela é de facto capaz, apenas precisando de um empurrãozinho de retaguarda, e é esse empurrãozinho que lhe dou a cada minuto do meu viver. ACREDITANDO, INCENTIVANDO, trazendo à tona todo o seu potencial. AMANDO-A INCONDICIONALMENTE!

Obrigado à Marta e à Patrícia, pela oportunidade de igualdade que dão semanalmente à Sara, pela janela que lhe abriram, pela janela que já são para a minha princesa, e por me ajudarem a levar a Sara bem mais longe. Mais uma porta aberta, mais um apoio que recolho na construção do caminho, à medida que caminhamos. 

Porque o caminho faz-se caminhando, vendo para além do que a visão alcança, tendo o Céu como Limite. Elas viram para além do rosto e estão a dar-lhe uma oportunidade de igualdade e ao mesmo tempo estão também a aprender um trilhar de caminho diferente, no caminho da diferença rumo a um projecto de vida, a um futuro. Não sei se a Sara vai ser pianista algum dia, ou se vai conseguir grandes feitos, para mim esta aprendizagem consolida-se a cada dia, enriquece e torna-se numa mais-valia para o desenvolvimento dela, e engrandece espiritualmente a todos aqueles que mais directamente a acompanham, tornando realidade a frase que um mestre que muito admiro profere: “Vale a pena ser solidário”.

Aonde a Sara vai chegar? Eu respondo que o “Céu é o limite!”, e chegue ela onde chegar eu estarei sempre ao lado dela, INCONDICIONALMENTE, para a ajudar, apoiar, mas sobretudo para acreditar e AMAR. As minhas princesas são a minha maior e grandiosa fortuna. Não há bem material nenhum que compense a felicidade que me vai na alma, e o amor que lhes tenho, vendo-as chegar mais além, para além das expectativas. O futuro? Esse a Deus pertence e tanto é uma incógnita para uma como para a outra, a diferença é que a Sofia nasceu com as portas da sociedade abertas e a Sara nasceu e as portas fecharam-se. Cabe-me a mim abri-las e trilhar caminho, um caminho incerto, muito mais sinuoso, mas também muito mais enriquecedor. A Sofia trilha o caminho que a sociedade lhe deu, a Sara trilha o caminho que a mãe abre no seio de um campo escurecido pela imensa vegetação. Ela ilumina esse caminho, ela é a Luz que me orienta neste trilhar. Amo Incondicionalmente e em absoluto as minhas princesas e engrandeço-me ao vê-las crescer em esplendor, como duas belíssimas flores que desabrocham em plena Primavera, a eterna Primavera do meu viver.

Termino esta (longa) partilha, dizendo-vos pais, que nunca deixem de acreditar nos vossos filhos, amem-nos INCONDICIONALMENTE, não se demitam das vossas obrigações e responsabilidades, especialmente quando a deficiência está presente. Se algum dos vossos filhos, ou o único, tiver deficiência, por muitas limitações e restrições que tenham, serão sempre capaz de algo, nem que seja sorrir, e sorrir é comunicação, é felicidade.

As crianças com Síndrome de Down / Trissomia 21, não são uma desgraça, nem “obras do diabo”, nem castigo de Deus, são Bênçãos nas nossas vidas e ensinam-nos muito mais a nós do que nós a elas. Tem um cromossoma a mais, que lhe chamo o do Encantamento, pois têm uma capacidade de Amar, Dar e Partilhar como o comum dos humanos não tem. Ensinam-nos que é nos mais ínfimos detalhes e pormenores, nos mais singelos gestos que está, que reside a grandiosidade e a plenitude do nosso viver, enriquecendo-o. Pequenas conquistas, tornam-se pequenos e grandiosos feitos, porque trabalhámos para os alcançar.

Crianças com Síndrome de Down aprendem, são capazes de chegar mais além, para além das expectativas e dos padrões impostos pela sociedade. “Quando devidamente apoiadas e estimuladas são capazes”, precisam é de um empurrãozinho, e nós damos esse empurrãozinho quando os estimulamos, apoiamos por e com toda a força do nosso Amar, amando-os INCONDICIONALMENTE! Nunca desistam deles, nem baixem os braços, na pior das adversidades, colherão os frutos mais tarde.

A Sara está no jardim-escola, o Bruno no 1º ciclo, a Yolanda no 2º ciclo, todos com resultados excelentes. Eles e tantos outros, que não estando referidos, estão incluídos. 

Pablo Pineda é actor, galardoado com a Concha de Ouro no 57º Festival Internacional de Cinema de San Sebastian em 2009. Em 1995 licenciou-se em Direito em Espanha. 

Filmes que abordam a temática do Síndrome de Down e que defendem os seus direitos:

• A Outra Margem:



• Yo También:


• Tying your own shoes:


• Duo:


Obrigado pela Boa Onda! Bem Haja!"

De: Sandra Morato
Peniche, 21 de Março de 2010 - Dia Internacional da Trissomia 21 / Síndrome de Down