Este testemunho é simplesmente delicioso...Brilhante!!!
"Aos Pais, Técnicos e Educadores...
Sou mãe de duas princesas, a Sofia e a Sara. A Sofia tem Rinite Alérgica e a Sara tem Trissomia 21 / Síndrome de Down.
Aproxima-se o Dia Internacional da Trissomia 21 / Síndrome de Down - 21 de Março, e apesar de não nos juntarmos a nenhuma comemoração oficial, até porque localmente não vai haver evento nenhum, deixo aqui mais uma partilha pessoal.
É um registo que elucida bem a capacidade de aprendizagem que, crianças com Síndrome de Down – Trissomia 21 têm, e o poder do Amor Incondicional e do Acreditar, contra padrões, expectativas, “ventos e tempestades”, contra todas as adversidades, que provam que o limite para estas crianças chegarem é ...
Tenho algo para partilhar convosco, que podendo não ser relevante, para alguns pais pode ser uma forma de demonstrar que o caminho para os nossos filhos com o cromossoma extra, ( o cromossoma do Encantamento como lhe chamo), tem apenas e tão-somente o Céu como limite, e muitas vezes quando todos dizem que a nossa aposta é errada, mas a nossa intuição e coração dizem o contrário, devemos seguir o nosso coração e lutar pelo que acreditamos e as espera-nos um mar de surpresas.
No Natal ofereceram à minha princesinha Sara um órgão, a pilhas, tamanho de criança, até com um leque de variação de sons muito interessante. Compraram-lhe o presente no Lidl, como oferta de Natal, já com o intuito de nos ajudarem a lhe explorarmos as aptidões ou não que ela pudesse ter para a música, até porque a música é fundamental no desenvolvimento de qualquer criança.
Com o passar do tempo, fui-me apercebendo a forma como a Sara dominava o órgão, especialmente o cuidado na selecção dos sons, o utilizar do indicador para carregar nas teclas, mesmo que pressionando duas teclas em simultâneo, a tentativa de cantarolar melodias que a sua criatividade ia criando, às vezes em idioma “espanholês”, mas sempre na tentativa de cantar em sintonia com a melodia que criava ao carregar aleatoriamente nas teclas, umas vezes com os dedos indicadores, outras vezes com as mãos abertas, ou outras ainda correndo o teclado de fio a pavio, como se de ‘rock and roll’ se tratasse.
Bom, algo foi crescendo em mim, uma intuição, como se um anjo protector segredasse ao meu ouvido, que talvez a Sara tivesse aptidão ou mesmo qualidades inatas para a música, e que deveria explorar esta vertente – aptidão para a música. Pois confirmando-se esta situação, a Sara poderia muito bem efectuar um percurso académico através de um conservatório, e ter assim uma porta aberta para uma via profissionalizante para o seu futuro.
A princípio achei que deveria deixar passar algum tempo mais, talvez daqui a um ou dois anos e a Sara já teria mais maturidade para a poder inscrever numa escola de música, mas saltava-me à vista o seu toque pessoal, o seu cuidado e mais o prazer que lhe dava, aqueles seus shows improvisados.
Comecei a abordar o tema com a família aqui em casa, com as suas técnicas aqui em Peniche, com a educadora, com pessoas conhecidas e amigas, e quase todos discordaram ou desaconselharam, ou pelo menos acharem que não seria o mais indicado, pelo grau de exigência, que poderia ser uma forma de desperdiçar tempo e dinheiro, que iria cansar e desgastar a criança, que era muito puxado, que deveria esperar mais um tempo.
Mas o meu coração falava cada vez mais alto, e um belo dia decidi-me procurar e até pedi ajuda para o fazer. Aqui em Peniche não encontrei quem leccionasse aulas de piano, procurei na internet e nada, mas nos arredores encontrei uma academia, onde entre muitas outras actividades, leccionavam aulas de órgão, e a professora dá inclusivamente aulas num conservatório também da zona.
A princípio limitei-me a perguntar se aceitavam uma criança com 4 anos, e só depois de me dizerem que sim é que referi um ínfimo detalhe: “a menina em causa tem Trissomia 21”. Porque se me tivessem dito que não depois deste pequeno “detalhe”, eu saberia que seria puro preconceito, mas não. A Directora da academia é psicóloga, e tanto ela como a professora de música, receberam de braços e espírito abertos a ideia, salientando que seria um desafio enriquecedor para ambas.
No dia 01 de Março lá fomos os três, eu, a Sara e o pai à academia apresentar a Sara, conhecer o espaço e junto da directora efectuar a inscrição da Sara. Foi de uma forma calorosa, humana e sem qualquer preconceito que fomos recebidos. A Sara ficou inscrita para as aulas de órgão, uma vez por semana, com 30 minutos de duração. Obrigado pela Boa Onda com que fomos carinhosamente envolvidos!
E assim foi, no passado dia 4 de Março de 2010, (data em que faria o seu falecido avô materno anos - foi uma forma de o homenagear), a Sara lá teve a sua primeira aula. Foi a claque familiar quase toda, ver e aplaudir a Sarocas que estava toda animada. Os primeiros 10 minutos de aula correram lindamente, mas quando a Sarocas percebeu que não podia chegar ali e fazer o que lhe apetecia, mas o que lhe mandavam, começou o descalabro. Eu tive que intervir na aula e assegurar que a Sara trabalhava aprendendo e não fazendo o que queria.
As lágrimas, a resistência, a birra por estar contrariada foram tomando lugar, mesmo assim não desistimos e levamos a aula até ao fim. E também já o sono tomava lugar e instalava-se, pois a aula é logo a seguir ao almoço. Acabou a aula e tivemos TPC. Referi à Prof. que a Sara adorava tocar uma flauta na tentativa de imitar a irmã, sempre que ela treina para a disciplina de educação musical que tem no 5º ano que frequenta, mas a Prof. desaconselhou em absoluto o uso da flauta, podendo inclusivamente prejudicar a motricidade. (A Sofia tem 10 anos, que continua a ser a sua melhor e grande terapeuta. Uma fada como a Dra. Luísa Cotrim do Diferenças a chama, dado o contributo enriquecedor que dá à Sara em cada momento juntas).
Durante a semana lá fomos trabalhando o TPC que a professora deu, apanhar o compasso, que era carregar nas teclas até ao limite de 5 e cantar o compasso entre elas: 1…2…3…4…5 e vice-versa.
Na semana a seguir, fomos, só as duas, mais cedo e antes da aula a Sara foi correr e brincar nos baloiços, e chegou à escola com uma energia e motivação incrível. Havia a promessa de voltar se corresse bem a aula. Foi entre abraços e beijinhos que cumprimentou a Marta e depois a Patrícia. É sempre com muito carinho que é recebida, o que me deixa enternecida e me faz sentir apoiada.
A Sara não só fez o compasso (espaço de tempo que separa o som de cada número), como o carregar nas teclas estava bem melhor. Ainda aprendeu a encontrar o cão (som grave) e o gato (som agudo) no teclado e ainda fez uma corrida entre eles no teclado, alternando o som grave e o agudo. Esteve ao órgão, teve autorização para improvisar sons e desfrutar do órgão sem rigidez de normas, sempre com muitos aplausos nas conquistas efectuadas. Cantou com a Professora, riu e gargalhou. Tentou-se ensinar que fizesse ão-ão (2 vezes) e miau-miau (2 vezes) mas o carregar com o dedo indicador duas vezes seguida numa única tecla, é um grande trabalho de coordenação e assimilação que a Sara ainda não consegue fazer, mas que lá chegaremos, com trabalho, amor, persistência e muita calma/paciência.
A professora tinha mais tempo livre e a aula alongou-se sem que a Sara tivesse reclamado. Correu tão bem que a mesma pediu que nos 5 sons que treinámos os identificasse com o respectivo nome, umas figuras que ela gostasse e que em casa trabalhasse esses 5 sons: DÓ, RÉ, MI, FÁ, SOL. “Prescreveu” que em casa a Sara ouvisse músicas tocadas só em piano, logo me lembrei de Richard Claydermann que tanto gosto. Saímos e voltámos aos baloiços como prometido. Na viagem de regresso a casa, no carro os Il Divo embalaram a Sara numa viagem que sendo curta, foi deveras relaxante para ela e por minutos o sono foi revigorante e profundo.
Ainda nesse dia ao final da tarde fui a uma loja onde comprei várias figuras da Disney autocolantes para colar nas teclas e trabalhar com a Sara, primeiro aprendi eu para lhe poder ensinar e consolidar conhecimentos. De todas as que comprei só as princesas Disney couberam nas teclas, mesmo assim tive de cortar um pouco do vestido a cada uma delas. Então ficou assim distribuído:
• DÓ = Princesa Ariel
• RÉ = Princesa Bela
• MI = Princesa Branca de Neve
• FÁ = Princesa Cinderela
• SOL = Princesa Aurora (Bela Adormecida)
Treinámos afincadamente toda a semana, sem o piano, apenas as notas e esporadicamente treinámos as notas com o piano, tendo as princesas colada nas teclas. O importante era a Sara interiorizar mentalmente as notas, perceber o compasso e conseguir “cantá-las “ em ordem ascendente e descendente. A vestir a Sara, no banho, em qualquer situação, era motivo para lhe perguntar:
. Como é que a Patrícia ensinou? Como vamos mostrar à Marta?
E por incrível que possa parecer, a Sara repetia-me na perfeição e interiorizava cada vez mais a aprendizagem. O engraçado foi que, a Sara identificou-se muito com a Marta, a directora da escola e então falou nela a semana toda, e já dizia que: “ a Marta ensinou” e repetia as 5 notas. Ainda aprendemos uma cantiga com apenas duas notas: RÉ MI, MI RÉ.
No dia da 3ª aula, a Sara acordou com uma energia positivíssima e enquanto a vestia para a escola disse-me: “ Mamã vamos Mata, escoinha musica. A Saa tocar musica, no piano. A Mata ensinou, música no piano e baouços”: (Forma da Sara se expressar) De seguida entoou, cantou e repetiu as notas: DÓ, RÉ, MI, FÁ, SOL e vice-versa. Escusado será dizer que fui à Lua e voltei de felicidade, porque ela fê-lo tão natural e espontaneamente, prova viva que o registo da aprendizagem estava toda lá. E sempre que se lhe pede para dizer o que a Marta ensinou ela repete as notas, com a maior das descontracções.
Lá fomos as duas para a nossa aula de música, e desta vez levámos o piano/órgão da Sara, como chegamos sempre mais cedo, dá tempo para uma rápida ida aos baouços (baloiços). A Patrícia chegou, chamámo-la e ela veio ao nosso encontro, perguntei-lhe se queria conhecer o piano da Sara, como disse que sim, ajudou-me a tirá-lo do carro e a levá-lo. A Sara ia toda contente. Ao entrar logo veio a Marta ao nosso encontro para uma magnânimo abraço e beijinho à Sara, e seguimos as duas, eu e a Sara, para a sala de música, acompanhadas pela Prof. e o piano da Sara.
A Sara mostrou à Patrícia o que tinha aprendido, no seu piano, e a ela sentou-se do lado dela num pequenino banco, (acho que fazendo sentir à Sara que estava ali ao lado dela para a aplaudir e ajudar ao nível dela, ou seja ao nível de criança. Apreciei muito este gesto de simplicidade e de entrega), não sem tentar esquivar-se astutamente da aula, mas imediatamente chamada a atenção para o trabalho e a aprendizagem que a esperava. Depois passou para o órgão grande, ou de tamanho normal, onde treinou o cão (som grave) e o gato (som agudo), e já fez muito melhor e autonomamente, brincou com os sons graves e agudos, sendo vários cães e vários gatos.
Fez os cães e gatos iguais, mas perdeu-se nos diferentes, ou seja algo mais para trabalharmos. Entretanto a mãe aprendeu a identificar num piano os dós, ré, mi, fá, sol espalhados no teclado uns em sons graves e outros agudos, para brincar com a Sara a diversidade dos sons. A Sara pode improvisar novamente e brincar com o órgão. (Quantos conceitos ela trabalha e consolida em simultâneo! A coordenação é de facto uma das grandes dificuldades da Sara, a ter de ser muito trabalhada, mas que tem evoluído muito favoravelmente!)
A aula correu tão bem, a Prof. Patrícia ficou tão surpresa e encantada, que aqui transcrevo a sua apreciação:
• Professora Patrícia:
“(…) Aqui deixo então um pequeno resumo das actividades desenvolvidas em 3 sessões musicais da Sara:
As actividades deram inicio a 4 de Março, tendo a duração de 30 minutos cada.
Num total de 90 minutos posso com muito gosto afirmar que a Sara demonstra gosto pelos sons.
Identifica claramente sons agudos (gato) e sons graves (cão), conseguindo reproduzi-los no teclado de um sintetizador.
Trabalhou numa extensão de 5 notas consecutivas (de Dó a Sol), entoando-as próximo da afinação correcta e reproduzi-las no teclado.
Actualmente para melhor identificação, utilizamos imagens de histórias infantis ao gosto da Sara coladas às 5 notas, fazendo a associação do som á imagem.
Na última sessão, a 18 de Março, já produz no teclado e entoa as notas atribuindo-lhe os respectivo nome e em sentido contrário: Dó-ré-mi-fá-sol / Sol-Fá mi-ré -dó.
Também reproduz ritmos simples com 2 sons.
O balanço destas sessões é muito positivo, evidenciando, claro a ajuda preciosa do trabalho continuado em casa.
Parabéns Sara!!!!
beijinhos,
Patrícia S. (…)”
Temos agora mais uma semana de intervalo até à próxima aula, e numa atmosfera de brincadeira, mas também de trabalho vamos treinar as cinco notas, criar canções para cantar e brincar com os sons graves e agudos, não só para a Sara os interiorizar, consolidar, como para a motivar e a ajudar a evoluir.
Se a minha intuição está certa? Não sei! Para já estou a fazer o que me diz o coração, lutando pelo que acredito e amo. E acredito muito nas minhas princesas, especialmente, acredito na Sara e no seu imenso potencial. Não, não a forço, não a castigo, não a sacrifico com algo que me dá prazer a mim, mas insisto, persisto, com calma e paciência, com rigor, utilizando disciplina, mas acima de tudo com muito Amor. O que mais prazer me dá, é ver a Sara no seu melhor, e faze-la sentir que consegue, que é capaz, que aprende, pela forma entusiasta, sincera e vibrante com que a aplaudo, e dá-me a maior felicidade do mundo aplaudi-la, pelo que a aplaudo sempre, acima de tudo quando a faço sentir que conseguiu, que ela é de facto capaz, apenas precisando de um empurrãozinho de retaguarda, e é esse empurrãozinho que lhe dou a cada minuto do meu viver. ACREDITANDO, INCENTIVANDO, trazendo à tona todo o seu potencial. AMANDO-A INCONDICIONALMENTE!
Obrigado à Marta e à Patrícia, pela oportunidade de igualdade que dão semanalmente à Sara, pela janela que lhe abriram, pela janela que já são para a minha princesa, e por me ajudarem a levar a Sara bem mais longe. Mais uma porta aberta, mais um apoio que recolho na construção do caminho, à medida que caminhamos.
Porque o caminho faz-se caminhando, vendo para além do que a visão alcança, tendo o Céu como Limite. Elas viram para além do rosto e estão a dar-lhe uma oportunidade de igualdade e ao mesmo tempo estão também a aprender um trilhar de caminho diferente, no caminho da diferença rumo a um projecto de vida, a um futuro. Não sei se a Sara vai ser pianista algum dia, ou se vai conseguir grandes feitos, para mim esta aprendizagem consolida-se a cada dia, enriquece e torna-se numa mais-valia para o desenvolvimento dela, e engrandece espiritualmente a todos aqueles que mais directamente a acompanham, tornando realidade a frase que um mestre que muito admiro profere: “Vale a pena ser solidário”.
Aonde a Sara vai chegar? Eu respondo que o “Céu é o limite!”, e chegue ela onde chegar eu estarei sempre ao lado dela, INCONDICIONALMENTE, para a ajudar, apoiar, mas sobretudo para acreditar e AMAR. As minhas princesas são a minha maior e grandiosa fortuna. Não há bem material nenhum que compense a felicidade que me vai na alma, e o amor que lhes tenho, vendo-as chegar mais além, para além das expectativas. O futuro? Esse a Deus pertence e tanto é uma incógnita para uma como para a outra, a diferença é que a Sofia nasceu com as portas da sociedade abertas e a Sara nasceu e as portas fecharam-se. Cabe-me a mim abri-las e trilhar caminho, um caminho incerto, muito mais sinuoso, mas também muito mais enriquecedor. A Sofia trilha o caminho que a sociedade lhe deu, a Sara trilha o caminho que a mãe abre no seio de um campo escurecido pela imensa vegetação. Ela ilumina esse caminho, ela é a Luz que me orienta neste trilhar. Amo Incondicionalmente e em absoluto as minhas princesas e engrandeço-me ao vê-las crescer em esplendor, como duas belíssimas flores que desabrocham em plena Primavera, a eterna Primavera do meu viver.
Termino esta (longa) partilha, dizendo-vos pais, que nunca deixem de acreditar nos vossos filhos, amem-nos INCONDICIONALMENTE, não se demitam das vossas obrigações e responsabilidades, especialmente quando a deficiência está presente. Se algum dos vossos filhos, ou o único, tiver deficiência, por muitas limitações e restrições que tenham, serão sempre capaz de algo, nem que seja sorrir, e sorrir é comunicação, é felicidade.
As crianças com Síndrome de Down / Trissomia 21, não são uma desgraça, nem “obras do diabo”, nem castigo de Deus, são Bênçãos nas nossas vidas e ensinam-nos muito mais a nós do que nós a elas. Tem um cromossoma a mais, que lhe chamo o do Encantamento, pois têm uma capacidade de Amar, Dar e Partilhar como o comum dos humanos não tem. Ensinam-nos que é nos mais ínfimos detalhes e pormenores, nos mais singelos gestos que está, que reside a grandiosidade e a plenitude do nosso viver, enriquecendo-o. Pequenas conquistas, tornam-se pequenos e grandiosos feitos, porque trabalhámos para os alcançar.
Crianças com Síndrome de Down aprendem, são capazes de chegar mais além, para além das expectativas e dos padrões impostos pela sociedade. “Quando devidamente apoiadas e estimuladas são capazes”, precisam é de um empurrãozinho, e nós damos esse empurrãozinho quando os estimulamos, apoiamos por e com toda a força do nosso Amar, amando-os INCONDICIONALMENTE! Nunca desistam deles, nem baixem os braços, na pior das adversidades, colherão os frutos mais tarde.
A Sara está no jardim-escola, o Bruno no 1º ciclo, a Yolanda no 2º ciclo, todos com resultados excelentes. Eles e tantos outros, que não estando referidos, estão incluídos.
Pablo Pineda é actor, galardoado com a Concha de Ouro no 57º Festival Internacional de Cinema de San Sebastian em 2009. Em 1995 licenciou-se em Direito em Espanha.
Filmes que abordam a temática do Síndrome de Down e que defendem os seus direitos:
• A Outra Margem:
• Yo También:
• Tying your own shoes:
• Duo:
Obrigado pela Boa Onda! Bem Haja!"
De: Sandra Morato
Peniche, 21 de Março de 2010 - Dia Internacional da Trissomia 21 / Síndrome de Down
