Trata-se de um vídeo comovente. É um vídeo que eu encontrei enquanto pesquisava sobre a síndrome de Patau ou Trissomia 13 Deixo também uma site que pode ser particularmente útil para quem queira saber mais sobre esta problemática: www.livingwithtrisomy13.org/.
Muito impressionante mesmo. Fica-me uma questão que não entendi de todo: Se é detectável às 10 semanas de gestação, são os pais que mesmo que informados, querem manter a gravidez e leva-la por diante? Ou as informações aos pais não são dadas correctamente? Ou tereí percebido mal o video?
ResponderEliminarGrande abraço,
Cristina
Na maioria das vezes os pais sabem da doença, mas por conflitos maternos e religiosos não interrompem
EliminarNão se trata de conflitos, mas de ser mãe e pai, e o amor dos pais dura a eternidade. É sobre estar junto por uma vida inteira ou um minuto. Filhos não são descartaveis, vc não se desfaz de um pra vir um novo melhor. É sobre amor e não sobre conflitos.
EliminarOlá Cristina!
ResponderEliminarPelo que li sobre a síndrome, penso que os pais são informados e querem manter a gravidez. Os bebés que nascem com Trissomia 13 têm um padrão, reconhecível, com características físicas que frequentemente permitem aos médicos fazer o diagnóstico da Síndrome.
O aumento da mortalidade, nesta síndrome, está relacionado com dificuldades a nível da respiração, devido a respiração interrompida ou problemas de desenvolvimento dos pulmões.
Cumprimentos
Nelson
-TENHO UMA FILHA QUE TEM TRISSOMIA 13 ELA TEM UM ANO E SEIS MESES.E UMA CRIANCA LINDA,MAIS PRECISO DE MAIS AJUDA.TEMOS ACOMOANHAMENTO COM TODOS OS MEDICOS,NA GRAVIDEZ NAO FOMOS AVISADO PELO MEDICO.ESTA NA MAO DE DEUS A VIDA DA NOSSA FILHA.EDVALDOCARVALHO95@YAHOO.COM.BR SE TIVER ALGUMA AJUDA.
ResponderEliminarEdvaldo, dá-me permissão de publicar o seu pedido como um post na página principal deste "nosso" blog?
ResponderEliminarCumprimentos
Nelson
-NELSON BOM DIA,GOSTATRIA DE SABER SE PUBLIANDO A PAGINA PRINCIPAL NAO ESTOU ESPONDO MINHA FILHA OU SE TALVEZ VOU TER ALGUM TIPO DE AJUDA,NAO FINACEIRA E SIM DADOS QUE POSSA NOS AJUDAR A MANTER ELA POR MAIS TEMPO NO NOSSO CONVIVIO.POIS TODAS AS AJUDAS MEDICAS NOS INFORMA QUE ESTA DOENCA TEM POUCA CHANCE DE DURABILIDADE DE VIDA,QUE SO COM A AJUDA DE DEUS E O QUE MAIS NOS PRICISAMOS CADA VEZ MAIS.
ResponderEliminarGRATO EDVALDO.
Bom Dia Edvaldo!
ResponderEliminarRespeitando o seu desejo e para não exposição da sua filha, fica a promessa pessoal de mais informação sobre a doença.
Irei tentar recolher mais informação, artigos, vídeos, tudo o que encontre sobre esta síndrome de modo a poder ajudá-lo a si e à sua filha.
Cumprimentos
Nelson
-NELSON BOA TARDE MUITO OBRIGADO PELA COMPRIENSAO MIAS ESTAMOS FAZENDO DE TUDO PARA MANTERMOS ELA O MAIS DIA E TEMPO POSSIVEL COMO SE DIZ ESTA NA MAO DE DEUS,PELO TUDO QUE JA LI MAIS NAO PERCO A ESPERANÇAO.
ResponderEliminarGREATO EDVALDO
Li um depoimento de um Pai sobre a filha ter a sindrome de Patau,eu tenho uma filha com 3 meses fiz todas as ultras sonografia,mas no meu caso não foi detectado nada pelo contrario os resultados sempre se mostraram ótimos até o que é feito entre 10 a 12 semanas,tem sindromes que não mostra necessariamente nos exames,li um depoimento de um pai que quer trocar informações eu também estou fazendo pesquisas mas para conversar com os pais que já tiveram filhos assim termos uma orientação mais detalhada do desenvolvimento.deixo meu email também com para saber mais com relação a cada passo dado.cacauv10@gmail.com
ResponderEliminarEdvaldo consegui um site de um mãe que narra as fase de seu filho com a sindrome e ele até o último relato iria completar 10 anos.consegui através da minha pesquisa pois como relatei tenho uma filha de 03 mês
ResponderEliminar.meufilhodanieltemsindromedepatau.blogspot.com
DEUS É FIEL,NADA NA NOSSA VIDA VEM DO ACASO,PEÇA SABEDORIA AO SENHOR TEM FÉ QUE NO MAIS TUDO ELE FARÁ.......A PAZ.
Ps: Espero que outros Pais possam ler esse artigo e entre em contato conosco.
email:cacauv10@gmail.com (Claudinha)
-ESTE PAI COM ESTA CRIANCA DE 3 MESES TENHA MUITA FE EM DEUS PROCURE DA MUITO AMOR E CARINHO. QUANDO A MINFA FILHA NASCEU E SO DESCOBRIR QUANDO ELA VEIO AO MUNDO FOI FEITO TODOS OS EXAMES QUE UMA MULHER PRECISA E SO DESCOBRIR DEPOIS. ELA FICOU INTERNADA NO HOSPITAL 45 DIAS FOI QUANDO NOS TOMAMOS A DESCISAO DE TIRAMOS DE LA E DARMOS TODO AMOR E CARINHO EM CASA POIS ELA TINHA APINEIA E OS MEDICO SO FICAVAM FURANDO ELA COM MEDICAMENTOS AI CONVERSAMOS E FALAMOS PARA DEUS SE E PARA ELA MORRER EM UMA CAMA DE HOSPITAL E CADA DIA SOFRENDO ELA IRIA MORER EM CASA.MINHA ESPOSA UM DIA PEDIU A DEUS,DEUS MIM DE UM DIA OU UMA HORA PARA MINHA FILHA IR PARA EM CASA COMIGO E HOJE ELA TEM 1 ANO E SETE MESES DE VIDA GRACA A DEUS NAO GASTAMOS DINHEIRO COM ELA A NAO SER COM MONTILHO E LABEL DIPIRONA E OUROS REMEDIOS QUAANDO ELA PECISA. POIS SOMOS ASSALARIADOS MIAS DEUS TEM MUITO NOS AJUDADO.
ResponderEliminarE ESTAMOS CADA VEZ MAIS PROCURANDO AJUDA MIM PARECE QUE JA ESTA NOS DANDO.JUNTO COM VOCES EU ACHO QUE PODEMOS NOS AJUDAR MAIS EU SEI QUE E UMA LUTA MUITO DIFICIL MAIS SE DEUS NOS DEU UMA CIRANCA COM ESTA SIDROME E PORQUE NOS TEMOS TOA CONDICAO DE DAR AMOR E CARINHO.NOS FAMOS VENCER.SOBRE ESTA CRIANCA DE 10 ANOS GOSTARIA DE CONVERSAR POIS COM AQUELE BLOG NAO CONSEGUIR POIS SERIA MAIS UMA AJUDA E MAIS INFORMAÇOES PARA VER SE REALMNTE PODEMOS ACRESENTAR ALGO A MAIS PARA PODERMOS
DAR UMA VIDA UM POUCO MAIS SAUDALVEL.
email edvaldocarvalho95@yahoo.com
ATENCIOSAMENTE EDVALDO
Eu tbm tenho um filho que tem as mesmas caacteríticas desta síndrome, qdo estava grávida no exame de ultrassom morfológico de 1 trimestre foi detectado uma translucência nucal. Me disseram que poderia ser de uma infecção no sangue, fiz o exame de sangue e realmente tinha infecção e fiz o tratamento, mas meu médico ñ explicou o porque dessa translucência, mas como eu ñ me dei por satisfeita foi buscar uma segunda opnião e esta médica me disse que meu filho poderia ter síndrome e eu precisaria fazer um exame onde iria colher o líquido aminiótico para ver se tinha alguma alteração ou não e teria um risco de 1% da bolsa estourar e perder meu filho, fiz o exame e deu mosaicismo, fiz todos os exames necessários mas dava tudo normal até o nascimento, meu filho nasceu com dificuldades para respiraram, fenda labial.... Enfim todas as características de crianças com a sindrome de patau, foi feito outro cariótipo depois que ele nasceu e deu normal, mas os médicos acharam melhor fazer outro a fim de tira teima, hoje ele está com 3 meses fez dua cirurgias uma traqueo e uma gastro, ele continua internado mas está bem só estamos aguardando a liberação do convênio para o home care. Apesar de tudo nós o amamos muito e estamos orando pra Deus para que ele possa ter a vida o mais normal possível, ainda não saiu o último resultado do exame, mas já estou fazendo pesquisas referente a síndrome para me manter informada. Assim como o pai acima gostaria de receber e-mail's com mais informações referente ao assunto e deixo um recado a ele, o tempo que sua filha irá viver só Deus sabe assim como só Ele sabe quanto tempo o meu príncipe estará comigo, mas como vc demonstra ser uma pessoa religioso se apegue a ele, Deus já realizou muitos milagres, fez cegos verem, paralíticos andarem e quem sabe ele também não possa fazer um milagre nos nossos filhos. Isso pelo qual estamos passando é uma obra que Deus está fazendo em nossas vidas e a vitória é certa.
ResponderEliminarFiquem com Deus!!!
Atenciosamente,
Fabiana
Fabi_rubi@pop.com.br
Oi como ficou seu filho depois.do resultado final
EliminarOi como ficou seu filho depois.do resultado final
EliminarFABI BOM DIA COMO ESTA SEU FILHO DE 3 MESES QUE ESTAVA NO HOSPITAL E O EXAME QUE ELE FEZ,TENTEI ENTRAR EM CONTATO COM VOCE PELO O EMAIL QUE VOCE DEIXOU E NAO CONSEGUIR ESTA DANDO ERRO PODE MIM MANDAR MENSAGEM PELO O MEU EMAIL PARA ENTRAMOS EM CONTATO PARA VER EM QUE PODEMOS NOS AJUDAR NOSSOS FILHOS.
ResponderEliminarATENCIOSAMENTE EDVALDO MEU EMAIL;
edvaldocarvalho95@yahoo.com.br
Pais de crianças com síndrome de Patau.
ResponderEliminarMeu filho nasceu dia 27/03/2010, foi detectado a síndrome de Patau só no nascimento.
Tivemos um grande susto em especial quando entrei na internet e vi aquelas fotos muito impressionante.
Meu filho Pedro é muito lindo e não dá para acreditar que ele tem a tal síndrome.
Estamos esperando o resultado do cariótipo que demora mais ou menos 1 mês e estamos pedindo a Deus que as consequências neurológicas sejam amenas.
Só quero dizer que crianças especiais só são concebidas por pais especiais.
Se apeguem a Deus e muita força.
Meu filho tem a sindrome de Patau ,tem 3 meses e esta bem , não apresenta praticamente nenhum sintoma da doença , gostaria de ter informações de Pais que tenham filhos com a sindrome e que tenham uma saude relativamente boa .Favor escrever para o email Leandro070412@gmail.com
EliminarPAI DE PEDRO EU SOU O PAI DA MENINA DE 1 ANO E 9 MESES QUE TEM SINDROME DE PATUAL TEM FE EM DEUS E TENTE DA SEMPRE O MELHOR PARA ELE A MINHA JA FEZ 4 CIRUGIAS E GRACA A DEUS ELA ESTA REZESTINDO.MEU NOME E EDVALDO MINHA FILHA CHAMA RAYME VITORIA JA TIVEMOS MAIS DIFICULDADES HOJE TEMOS UM POUCO DE PAZ MAIS MINHA ESPOSA E 24 HORAS COM ELA,DEIXO MEU EMAIL SE VOCES QUISEREM ENTRAR EM CONTATO PARA VER SE PODEMOS LUTAR JUNTOS CONTRA ESTA SINDROME JUNTO COM O NELSON QUE ESTA NOS AJUDANDO MUITO.DEUS NOS AJUDE A SUPERAR ESTAS DIFICULDADES QUE ESTAMOS PASSANDO
ResponderEliminarE TE DER PACIENCIAS E MUITA CALMA A VOCES.UM ABRACO EDVALDO.EMAIL edvaldocarvalho95@yahoo.com.br.
RETORNEI PARA FALAR EU TINHA DEIXADO UMA MENSAGEM EM 26/02,MINHA FILHA JÁ VAI PRA 4 MESES ME ORIENTARAM AGENDAR NO HOSPITAL SARAH,MAS O TEL.QUE ME PASSARAM SÓ DA OCUPADO ME DISSERAM QUE TEM UMA EQUIPE MULTIPROFFISIONAL ALÉM DE UNIR PACIENTES E PAIS PARA TROCARMOS EXPERIÊNCIAS JUNTOS SOBRE A SINDROME DE PATAU,É UM LEÃO QUE MATAMOS A CADA DIA MAS O SENHOR É MEU PASTOR E NADA.....NADA ME FALTARÁ E GRAÇAS A ELE QUE ME DA SABEDORIA E FORÇA E É ESSA MENSAGEM QUE DEIXO HOJE. CONTATO CONTINUA SENDO cacauv10@gmail.com
ResponderEliminarOlá.
ResponderEliminarMinha esposa está grávida e nossa bebê tem a Síndrome de Patau.
Por gentileza, agradeço toda informação que puderem mandar ao email hmvenancio@gmail.com
Obrigado.
Hélio.
Bom dia estou grávida de 4 meses é uma menina, no rastreamento de 13 semanas o médico viu vários problemas e disse que pode estar relacionado a sindrome 13 e 18, sendo estes problemas coração mal formado do lado esquerdo, cordão umbilical com apenas uma artéria, rins dilatados, só foi observado apenas a mão direita, tem higroma cistico e a medida da TN foi 9,02 mm gostaria de obter informações de quem tem filho com esta sindrome quais eram os problemas detectados na ultrassom, estou muito nervosa tenho 24 anos, meu e-mail é josicastros@bol.com.br
ResponderEliminarOlá, meu nome é Eliana Toscano e tb sou Educadora. Gosto muito de pesquisar síndromes e cada vez que conheço uma mais fico impressionada!!! Sou extremamente contra ao aborto pois acredito que TODOS os seres vivos têm o direito de viver e morrer NATURALMENTE, independente do tipo de síndrome, doença ou anomalia. Li alguns comentários e alguns me deixaram muito emocionada. Tenho 02 filhas pequenas e saudáveis, mas se tivesse qualquer uma delas com uma síndrome, amaria de forma incondicional da mesma forma, ou até mais. Tb sou contra preconceitos e "certas gracinhas" ou comentários que fazem à respeito de qualquer pessoa com necessidades especiais. Passou-se o tempo do circo dos horrores.
ResponderEliminarBoa tarde, estive a ler os comentários. Tenho uma irmã que está grávida e disseram-lhe que o bebe poderá ter trissomia 13. Disseram-lhe também que a minha irmã poderá correr sérios riscos em ter o bebé. Por favor se me souberem dizer alguma coisa agradeço. Obrigada e muita Força e Fé!
ResponderEliminarBom dia, tivemos um filho com a Síndrome de Patau, que esteve conosco com internação domiciliar ("home care"), e faleceu com quase 4 meses. Tivemos ciência da síndrome no 6º mês de gestação. Após o nascimento, fizemos todos exames necessários, sendo que ele tinha todos os órgãos normais, tendo apenas a alteração neurológica (o cerébro tinha forma normal, mas não funcionava adequadamente). Tinha quadros de convulsão e apnéia (uma vez por semana), tendo falecido de parada respiratória, apesar de todos os procedimento/manobras médicas feitas. Dizemos a quem esteja passando pela mesma situação que o melhor remédio é o amor. Ame muito seu filho, dê a ele todo carinho e ternura, pelo tempo que Deus consentir. Nós fomos e somos muito felizes pela presença do Tiago. Ele foi uma órquida linda e rara que Deus nos enviou, que floriu em nossas vidas por 4 meses. Somos espiritualistas, ou seja, temos a certeza que ele continua vivo e prosseguindo a sua caminhada na outra vida, amparado por mãos até mais zelosas e carinhosas que as nossas, que são as mãos dos mensageiros de Jesus. Que Jesus ampare e dê forças a esses pais. Um abraço. Júlio Sérgio e Simone.
ResponderEliminarOlá, meu nome é Fabiana e tenho uma filha Ana com Sindrome de Patau, eu so descobri no nascimento dela, pois no pre natal so descobrimos que ela tinha problemas cardiacos, e quando nasceu veio com os rins aumentados, mas a função renal eh normal, e apesar de ser patau total ela é perfeita, sofremos muito e moramos 4 meses na uti, pois ela teve periodos de muita agitação, tem gastrostomia popois devido ao coração tem dificuldade de ganhar peso, em casa temos home care e ela tem evoluido muito, responde aos estimulos nem parece ter a sindrome, confiem em deus e creia que ele fara o melhor, apenas amem acima de suas vontades. meu e-mail fabica_antunes@hotmail.com
ResponderEliminarEstou com 22 semanas de gestação e semana passada, no morfologico de 21 semanas, meu marido e eu fomos contentes fazer o ultrassom para saber se teriamos um menino ou menina, achando que estava td bem (pois até sete semanas atras estava) quando a medica nos deu a noticia: o bb não se formou como deveria! Meu mundo caiu, fiquei desesperada. Logo no dia seguinte me consultei com um go de
ResponderEliminaralto risco, muito bom, que tentou de todas as formas nos acalmar e
pediu novo exame. Na sexta, quando refizemos a usg, a noticia se
confirmou: nosso bebe tem uma dença genetica - trissomia do cromossomo 13, a mais grave das doenças geneticas. O cerebro dele nao se desenvolveu, assim como não tem o nariz formado e tem fendas na boquinha, sem contar com o problema no coraçãozinho dele. Desde então nao durmo direito, e choro muito. O medico me diz que pela gravidade da doença posso, legalmente, interromper. Mas como ter coragem pra isso se sinto meu bb mexendo e chutando na minha barriga, se ouço o coração dele batendo!!! Não posso fazer isso. Acredito que todos temos nosso tempo de vida, mesmo os bebes que nem chegam a nascer! Nao posso interromper esse ciclo da vida dele, mas é muito dificil continuar cuidando dele sabendo que ele não viverá por muitas hs depois q nascer, sem contar que vou ter q esperar pelo menos 3 meses pra fazer o parto!!!
Olá me chamo Aracéli Maus, sou de São Leopoldo RS dei a luz ao um anjo dia 3/7/12 às 20:37 com asindrome de patau. Nenhum exame detectou o problema durante a gestação.
EliminarEu e meu esposo estamos praticando a aceitação, acho que ela está nos dando forças não está sendo fácil. Uma gravidez planejada durante 14 anos de casamento.
Desculpa estar te escrevendo, talvez este e-mail nem chegue a você pelo tempo achei o teu endereço num blog de 2010. Se puder me passar algumas informações ou palavras pois, somente quem passou por está sitaução pode me ajudar.
Eu tenho uma filha com patau ela tem 10 anos de vida e muita luta tenha fe em deus
Eliminartenho uma filha com a sindrome de patau,hoje ela tem 4anos e quatro meses,gostaria de entrar em contato com voces para trocarmos informaçoes pois estes 4 anos tem sido de muita luta garça a deus estamos vencendo muitas dilficuldades.meu email e edvaldocarvalho95@yahoo.com.br
EliminarLendo seu depoimento revivi o que imaginei que seria a pior fase da minha vida. Mas me enganei. Como vc, imaginei que não conseguiria levar a gravidez até o final por imaginar que a expectativa de vida do meu bebe seria, segundo o medico mais otimista que me atendeu de no máximo alguns minutos. Entendo perfeitamente qd vc diz que sente o seu bebe e não pode interromper. Me senti melhor qd entendi isto. Agradecia a Deus cada dia que sentia os chutinhos dela na minha barriga, era um sinal que ela ainda resistia. A cada consulta, os médicos ficavam mais assustados com a bravura da minha menina, pois contrariando a todos eles que falavam que ela não passaria do terceiro mês, ela resistiu até o sétimo mês. Minha menina nasceu no ultimo dia 7de abril, já sem batimentos de parto norma. Não quero que pense que foi uma derrota o fato de não a termos visto com vida. Queríamos muito que isto tivesse acontecido, mas ficamos felizes(marido e eu) por termos conseguido dar todo amor que ela precisava enquanto esteve conosco. Nossa menina foi muito amada e ainda e pá sei que ela ainda vive e esta bem. Acredite que Deus confiou esta criança a vc pá acreditou na sua capacidade de ama-lá. Deixe nas mãos Dele e Vera que dará tudo certo. No final vai ver que só precisa dar amor a esta criança pá ter cumprido sua tarefa.se quiser conversar, pode deixar seu email que entrarei em contato.boa sorte com seu bebe
ResponderEliminarolá me chamo Aracéli e minha bebê tem a sindrome de patau nasceu dia 03/-7/2012.
EliminarGostaria muito de conversar com quem foi contemplado com anjos.
aracelimaus@gmail.com
Abraço,
Meu filho tem 3 meses e naceu com sindrome de Patau ,não apresentou praticamente nenhum sintoma da sindrome , a criança mais parecida e uma criança de Iuta - USA , o nome dela é Indie , ela tem uns 5 anos , o blog dela é : http://jessicamariesmith.blogspot.com.br/
ResponderEliminargostaria de encontrar outra criança parecida a ela aqui no Brasil , precisamos ajudar nosso pequeno Leandro , favor escrever para o email Leandro070412@gmail.com
Olá me chamo Aracéli Maus, sou de São Leopoldo RS dei a luz ao um anjo dia 3/7/12 às 20:37 com asindrome de patau. Nenhum exame detectou o problema durante a gestação.
EliminarTe encaminhei um e-mail meu anjo está com 11 dias hoje é perfeita, entreguei nas mãos de Deus que é o dono da vida e da morte.
Caso querira conversar meu celular é 51-9979-9999 meu e-mail é aracelimaus@gmail.com
MEU NOME É FABIANA E ESTOU NO SEXTO MÊS DE GESTAÇÃO, MEU MARIDO E EU ESTAMOS MUITO TRISTES POIS A UM MÊS NO ULTRASSOM FOI DITO QUE NOSSO FILHO, ARTHUR, TEM A SINDROME DE PATAU, EU TIVE QUE DECIDIR ENTRE INTERROMPER A GRAVIDEZ OU LEVAR EM FRENTE, INTERROMPER NEM PENSAR, POIS SE MEU FILHO TIVER 5 HORAS DE VIDA QUERO ESTAR COM ELE NESSE TEMPO. OS MÉDICOS NÃO NOS DÃO NENHUMA ESPERANÇA, DIZEM ATÉ QUE O ARTHUR VAI PARTIR ANTES DE EU CHEGAR AOS 9 MESES. VOU FAZER O EXAME CARIÓTIPO SEGUNDA (4/12/12). OS MÉDICOS DIZEM QUE ELE TEM FORA A SINDROME, MICROCEFALIA, HOLOPROCENCEFALIA SEMI ALOBAR, FENDA PALATINA MEDIANA, CARDIOPATIA COMPLEXA, E NAO VIZUALIZAM NENHUM DOS SEUS ÓRGÃOS COMO ESTOMAGO, PULMÃO, BEXIGA E OS RINS SÃO DISPLÁSICOS E FORA TUDO ISSO ESTOU SEM LÍQUIDO AMNIÓTICO NENHUM. MAS SINTO O ARTHUR MEXER O TEMPO TODO. MEU MARIDO NÃO PERDE A ESPERANÇA DE JEITO NENHUM, MAS EU FICO TÃO PERDIDA QUE NÃO SEI SE DEVO TER ESPERANÇa OU SIMPLESMENTE ESPERAR PELO QUE VAI ACONTECER. SONHO TODAS AS NOITES COM MEU FILHO TÃO ESPERADO E QUANDO ACORDO ESTOU CHORANDO. EU CONVERSO MUITO COM O ARTHUR PORQUE ELE JÁ FAZ PARTE DE NOSSAS VIDAS, CADA CANTINHO DE NOSSA CASA JÁ TEM ELE. NÃO ME IMPORTO COM A APARÊNCIA DELE SÓ QUERO MEU FILHO VIVO. TUDO QUE EU MAIS QUERO É PEGAR MEU FILHO NO COLO E LEVAR ELE PRA CASA E CUIDAR DELE. ALGUÉM JÁ PASSOU POR ESSA MESMA SITUAÇÃO? COM O MESMO DIAGNÓSTICO? AGUARDO MAIS INFORMAÇÕES DE QUEM TEM FILHOS COM A SÍNDROME, VOU DEIXAR MEU E-MAIL: fabiana_moroni_@hotmail.com
ResponderEliminarFABIANA BOA TARDE.MEU NOME E EDVALDO TENHO UMA FILHA COM A MESMA SINDROME,GRAÇA A DEUS ELA JA TEM 4 ANOS E 5 MESES,NASCEU COM VARIOS PROBLEMAS NAO APARENTAVA ORGOS HOJE JA APARENTA,NASCEU COM PROBLEMAS NEROLOGICOS CARDICOS,FENDA PALATINA E LABIOS LEOPORINO,CATARATA CONGENITA,UNIFELICE FIZEMOS ESTA CIRUGIA QUANDO ELA TINHA 1 MES DE VIDA NA PROPRIA MATERNIDADE FICAMOS COM ELA 55 DIAS INTERNADA..JA FIZEMOS A CIRUGIA DO LABIOS LEOPORINO,CIRUGIA DA CATARATA CONGENITA DO OLHO DIREITO,FAMOS FAZER AGORA A CIRUGIA DO PALATO.EM TENHA FE EM DEUS ELE VAI TE DAR DIREÇAO.GRAÇA A ELE MINHA FILHA AINDA EXISTE,COM MUITA FORÇA MAIS.ENTAO NA DEZISTA POIS ISSO REF.A ALGUNS MEDICO TAMBEM OUVI NO PRIMEIRO DIA QUE ELA NASCEU QUE ELA TINHA DE 1 DIA A TRES MESES DE VIDA E GRAÇA A DEUS E ALGUNS PROFISSONAIS AGORA ESTA MAIS CALMOS AS COISAS PARA ELA E AGENTE.MEU EMAI E EDVALDOCARVALHO95@YAHOO.COM.BR TEL.71-8847-3276 ESTAMOS AQUI PARA TENTAR TE AJUDAR.
EliminarOLA, EDVALDO.
EliminarHOJE FUI FAZER UM ULTRASSOM POIS DESDE ONTEM NÃO SENTIA O ARTHUR MEXER, PARA MINHA SURPRESA ELE ESTÁ BEM O CORAÇÃOZINHO BATENDO E TENHO LIQUIDO NOVAMENTE, O RIM ESTÁ NO TAMANHO NORMAL E ELE ESTÁ RESPIRANDO, ANTES NÃO ENCHERGAVAM NENHUM DOS ÓRGÃOS FORA O CORAÇÃO, JÁ ESTOU COM 33 SEMANAS, LOGO LOGO ELE VAI NASCER E SE DEUS QUISER FICARÁ CONOSCO.
EU CONTINUO COM OS PÉS NO CHÃO, SEI QUE APESAR DO QUADRO TER MUDADO MUITO, SEI QUE MEU FILHO TEM PROBLEMAS, MAS EU ESPERO DO FUNDO DO MEU CORAÇÃO QUE ELE FIQUE COMIGO PARA EU PODER CUIDAR DESSE FILHO, DESSE ANJO TÃO ESPERADO PELA FAMÍLIA TODA.
FABIANA MORONI
fabiana_moroni_@hotmail.com
OLA, EDVALDO.
EliminarINFELIZMENTE MEU FILHINHO ARTHUR NASCEU SEM VIDA NO DIA 10/02/13, NASCEU COM 36 SEMANAS.
meu neto nasceu dia 21/12/2012 aos 3 meses minha filha de apena 18 anos fez o ultrason e constou que poderia ser um sindrome de dow,nasceu e para nossa supresa era outra sindrome hoje descobrimos que ele tem sindrome de patau ele tem 6 dedos no pe o ultimo dedo alongado no rosto graças a deus não tem nem uma ma formação e um furo no ceu da boca mais esta na uti entubado desde que nasceu pois seu coração tem uma ma formação na veia orta,so agora ele vai ser tratado e espero que minha fe consiga um verdadeiro milagre pois essa sindrome nunca tinha nem ouvido falar.
ResponderEliminarseu caso do coração era lado direito muito aumentado e sua veia aorta retorcida e com estreitamento ele veio a falecer um dia antes de fazer 2 meses fez gastro e traqueo mais so respirou por aparelho vivia sedado sofremos muito apesar de saber que essa sindrome e muito ruim hoje faz 9 dias que ele foi para o pai so paço que algum medico encontre uma cura pois e muito triste.
EliminarOla engravidei em 2012 em março e perdi meu bebe em julho de 2012 foi triste porque no dia descobri que era ummenino e logo que meu bebe tinha esta sindrome hoje estou gravida novamente,pois tenho medo de perder este tambem alguem ja teve o segundo bebe e ele nasceu？gostaria de uma resposta por favor e que Deus abençoe a todos
ResponderEliminarOI, MEU NOME É FABIANA.
ResponderEliminarMEU FILHO TINHA A SINDROME E NASCEU SEM VIAD DIA 10/02/13.
VOCE ESTA GRAVIDA DE NOVO? QUANTOS ANOS VOCE TEM? DE QUANTOS MESES VOCE ESTA? JA FEZ ULTRASSOM PRA VER SE ESTA TUDO BEM COM O NENEM?
EU MORRO DE MEDO DE ENGRAVIDAR NOVAMENTE E PASSAR POR TUDO DE NOVO, MAS JA ME COMUNIQUEI COM PESSOAS QUE ENGRAVIDARAM DE NOVO E ESTA TUDO BEM.
MEU E-MAIL: fabiana_moroni_@hotmail.com
Oi, me chamo Alessandra tenho um filho com essa sindrme e o nome dele tambem e Arthur hj ele esta com 2 meses e meio esta clinicamente bem. no exame de genetica foi dito que temos 1% de chance de ter outro filho com o mesmo problema foi uma gravides muito esperada mas com tudo que passei nao quero tentar um outro filho estou me dedicando 24 horas ao meu principe enquanto deus me permitir ficar com ele.
Eliminarlelezinhaalezinha@hotmail.com
Oi me chamo Sabrina te mandei um e mail meu e mail e katosabrina@hotmail.com Deus abencoe voces Fabiana
ResponderEliminarOlá queridos pais de anjos,
ResponderEliminarMinha Chloe completou 10 meses dia 03/05 graças ela tem Patau, é uma guerreira as vezes achamos que ela não vai resistir e ela ressurgi como uma fenix
Quem quiser ver as fotos dela é somente me adicionar no facebook Aracéli Maus
Um abraço a todos
olá bom dia minha sobrinha descobriu que seu bebe tem esta simdrome e infeslimente não ira sobreviver ,rezamos todos os dias para que deus tenha piedade e cuide dos dois ...já o amamos muito mas ele tem muitas deformações faciais alguém teria mais alguma informação para nos passar?
ResponderEliminarhgg
Eliminarola so para dizer que como ja li alguns comentarios que nao existem crinças com trissomia 13 com mais de dez anos , o meu filho tem trissomia 13 e tem 10 anos conheço um nos eua que tem 19.5anos atraves do facebook e varias crianças de diferentes idades no brasil ,novo mexico etc, encorajo os pais a criarem contactos , para verem q nao estao sozinhos coragem ,porque nao é facil
ResponderEliminarRita 24 de fevereiro de 2015
ResponderEliminarTenho uma menina de 17anos.emailritablum@r7.com
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