Consultas multidisciplinares para 200 utentes por semana
Os doentes raros do Centro e Sul do País têm agora à disposição um centro especializado único, com capacidade para prestar apoio específico nas áreas da reabilitação e habilitação. O Centro Raríssimo, um projecto da Raríssimas – Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras, abriu portas em Lisboa, e está preparado para atender até 200 crianças e jovens raros, por semana.
Dotado de uma equipa multidisciplinar e voltado para a intervenção precoce no âmbito das
patologias raras, no Centro Raríssimo serão desenvolvidos programas terapêuticos individuais que irão proporcionar respostas às necessidades específicas de desenvolvimento motor, cognitivo e sensorial destes doentes.
O Centro disponibiliza consultas de Fisiatria, Psicologia Clínica e Nutrição, mas também sessões de Reabilitação Pediátrica, Psicomotricidade, Terapia da fala e Hidroterapia assim como Terapia Familiar ou de Casal. Nos casos em que as valências do Centro não permitam uma resposta concreta, os doentes são referenciados para consultas da especialidade.
De acordo com Paula Brito e Costa, Presidente da Raríssimas, "o apoio específico aos meninos raros e suas famílias é o grande objectivo da Raríssimas. Depois da abertura do primeiro Centro Raríssimo, no Porto, a inauguração deste segundo Centro é mais um grande passo neste longo caminho que trilha a realidade das doenças raras."
Por doença rara entendem-se todas as patologias que afectam uma em cada 2000 pessoas. Actualmente, são conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectem entre seis a oito por cento da população. Em Portugal essa percentagem traduz-se num número entre 600 a 800 mil portugueses.
A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, foi criada em 2002 por um grupo de pais de portadores de Doença Rara, que partilhavam as mesmas necessidades e angústias e procuravam lutar pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos. Com sede em Lisboa e delegações nos Açores e no Porto, a Raríssimas procura apoiar e informar os doentes, familiares e todos aqueles.
In: Saúde Sapo
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