O ORPHANET é um portal dedicado a doenças genéticas raras, que aglomera quase toda a informação existente sobre o tema, é lançado amanhã, em língua portuguesa e conta apoiar doentes espalhados por todo o mundo lusófono. É uma iniciativa europeia que em Portugal constituirá uma ferramenta base do Plano Nacional das Doenças Raras.
A equipa portuguesa envolvida no desenvolvimento deste projecto, numa parceria entre o Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS) e o Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC ), acredita que “a nova ferramenta facilitará a vida a inúmeros doentes, médicos, cientistas e associações”.
A equipa portuguesa envolvida no desenvolvimento deste projecto, numa parceria entre o Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS) e o Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC ), acredita que “a nova ferramenta facilitará a vida a inúmeros doentes, médicos, cientistas e associações”.
Na semana em que iniciam uma série de iniciativas que antecedem as comemorações do Dia das Doenças Raras, a nível internacional, a ORPHANET lança a versão portuguesa do portal com informação sobre 6.500 doenças que afectam 25 a 30 milhões de europeus.
O site é dedicado a “doenças raras e a medicamentos órfãos”, como explica Jorge Sequeiros, coordenador nacional do projecto, professor de genética médica do ICBAS e investigador no IBMC. O termo “medicamentos órfãos” resulta do facto destas doenças serem negligenciadas pela indústria farmacêutica. Como individualmente cada doença afecta poucas pessoas, não são vistas pelos investidores como uma fonte de potencial negócio, inviabilizando a produção de novos medicamentos.
Quanto existe interesse por parte da indústria nesse desenvolvimento, o medicamento assume um “custo de tal ordem incomportável que o apoio do Estado é imprescindível”, afirma Jorge Pinto Basto, outro elemento da equipa da ORPHANET-Portugal e também professor do ICBAS e médico geneticista do GCPP.
O site é dedicado a “doenças raras e a medicamentos órfãos”, como explica Jorge Sequeiros, coordenador nacional do projecto, professor de genética médica do ICBAS e investigador no IBMC. O termo “medicamentos órfãos” resulta do facto destas doenças serem negligenciadas pela indústria farmacêutica. Como individualmente cada doença afecta poucas pessoas, não são vistas pelos investidores como uma fonte de potencial negócio, inviabilizando a produção de novos medicamentos.
Quanto existe interesse por parte da indústria nesse desenvolvimento, o medicamento assume um “custo de tal ordem incomportável que o apoio do Estado é imprescindível”, afirma Jorge Pinto Basto, outro elemento da equipa da ORPHANET-Portugal e também professor do ICBAS e médico geneticista do GCPP.
Outro problema é a própria identificação da doenças já que, ao serem tão únicas e raras, “é difícil encontrar especialistas que facilmente encaminhem os doentes para diagnósticos concretos ou acompanhamento especializado”, continua. Por isso, e porque os efeitos destas doenças são frequentemente avassaladores para os portadores e familiares, ter acesso a informação sobre a forma como funcionam, como melhorar a qualidade de vida, ou como evitar passar à descendência são ferramentas que podem apoiar os cidadãos lusófonos afectados no seu dia-a-dia.
Ao aglomerar informação básica e prática sobre problemas raros e sintomas, ou onde se pode encontrar e dialogar com especialistas, ter acesso a aconselhamento genético, clínicas de rastreio ou mesmo potenciais terapias e a ensaios clínicos, o portal põe à disposição todos estes dados.
O portal conta com vários parceiros, entre os quais a Organização Mundial de Saúde, a OCDE e o European Science Foundation, que atestam a pertinência, dimensão e credibilidade da informação contida. Com 20 mil visitas diárias e cibernautas dos cinco continentes, o ORPHANET tem servido de apoio não só aos doentes e público em geral, mas também às comunidades médica e científica.
O ORPHANET será apresentado no próximo sábado, dia 26 de Fevereiro, numa reunião sob o tema “Raros mas iguais”, que se iniciará às 14h, no IBMC, no Porto. Neste encontro, que reunirá inúmeros especialistas e representantes de Associações de Doentes, Jorge Sequeiros explicará o funcionamento do portal. Como oradores nessa reunião, estarão presentes representantes de entidades oficiais, nomeadamente a deputada europeia Ilda Figueiredo, o vice-director geral da Saúde, José Robalo e Luís Vale em representação do Secretário de Estado da Segurança Social.
Ao aglomerar informação básica e prática sobre problemas raros e sintomas, ou onde se pode encontrar e dialogar com especialistas, ter acesso a aconselhamento genético, clínicas de rastreio ou mesmo potenciais terapias e a ensaios clínicos, o portal põe à disposição todos estes dados.
O portal conta com vários parceiros, entre os quais a Organização Mundial de Saúde, a OCDE e o European Science Foundation, que atestam a pertinência, dimensão e credibilidade da informação contida. Com 20 mil visitas diárias e cibernautas dos cinco continentes, o ORPHANET tem servido de apoio não só aos doentes e público em geral, mas também às comunidades médica e científica.
O ORPHANET será apresentado no próximo sábado, dia 26 de Fevereiro, numa reunião sob o tema “Raros mas iguais”, que se iniciará às 14h, no IBMC, no Porto. Neste encontro, que reunirá inúmeros especialistas e representantes de Associações de Doentes, Jorge Sequeiros explicará o funcionamento do portal. Como oradores nessa reunião, estarão presentes representantes de entidades oficiais, nomeadamente a deputada europeia Ilda Figueiredo, o vice-director geral da Saúde, José Robalo e Luís Vale em representação do Secretário de Estado da Segurança Social.
In: Ciências Hoje
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