Zoey Penny é a criança mais nova do mundo com a doença de Progeria. Com sete meses de idade já enfrenta uma dura batalha pela vida.
Com apenas sete meses, Zoey Penny já enfrenta uma dura batalha pela vida, encurtada pelo “ síndrome de Hutchinson Gilford”, uma doença que provoca o envelhecimento precoce das crianças.
Os pais de Zoey começaram a notar que algo não estava bem há um mês. Wendy Chung, especialista em genética da Universidade da Colômbia e do Hospital Presbiteriano de Nova Iorque, diagnosticou a Zoey a doença rara.
“Zoey vai ter os mesmos problemas que têm os idosos, mas de uma forma acelerada” explicou Wendy Chung.
O “síndrome de Hutchinson Gilford”, HGPS, ou Progeria (o nome deriva do grego e significa “prematuramente velho”) é uma doença genética rara, para a qual ainda não foi descoberta uma cura. As crianças com Progeria envelhecem cinco a dez vezes mais rápido do que é normal e têm uma esperança média de vida de 12 anos.
Na próxima década, os médicos calculam que Zoey terá de pintar o cabelo, caso queira esconder as brancas, e que terá, aos 10 anos, o coração de uma pessoa de 60 anos.
“Nada do que se passa com Zoey é justo. É ainda mais duro quando vejo outras crianças”, disse o pai da bebé, Ian Zoey, que é professor. “Saber que dou aulas numa classe escolar a que ela pode não chegar é duro”, disse.
Os sintomas da doença são muito específicos: perda de cabelo, desenvolvimento de rugas na pele e de veias salientes na cabeça, aumento do crânio, entre outros.
Estima-se que existam 65 crianças em todo o mundo a sofrer desta doença. Todas acabam por morrer com doenças de idosos: sofrem ataques de coração aos cinco ou seis anos.
A Progeria não afecta o intelecto das crianças. Apesar das chocantes e rápidas mudanças físicas dos corpos, são extremamente inteligentes, corajosas e cheias de vida.
Em Portugal só é conhecida a existência de um caso de Progeria. Uma criança chamada Cláudia, actualmente com 12 anos e uma aparência de 70.
Olá
ResponderEliminarNão conhecia este sindrome.
Em tempos, trabalhei com uma criança (hoje jovem 16 ou 17 anos) que lhe foi diagnosticado síndrome de Maroteaux-Lamy, ou mucopolissacaridose tipo VI (MPS VI), que lhe causa envehecimento precoce e outros sintomas.A morte tambem era muito precoce, mas graças ao investimento dos pais e medicina, hoje este jovem é um bom aluno , feliz e diz que quer ser cartonista.
Queria apenas deixar este testemunho pela admiração que tenho por aqueles pais e por ter tido a oportunidade de ter conhecido aquele jovem.
O que podemos fazer é dar muito amor e carinho para essas crianças. O governo deveria fazer algo em relação a isso, dando uma quantia para essas crianças até o fim de suas vidas,dando tbm condiçoes de saúde para elas! Os pais tem que dar muito amor, só o carinho e o amor e segurança para eles se sentirem protegidoa e amados!
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