A história da minha filhota linda... a NATACHA!!!

"A minha filha Natacha, nasceu no Hospital Distrital de Torres Vedras, em 8 de Agosto de 1999, filha de pais jovens, com uma gestação muito vigiada, tendo eu, a mãe, tido hipertensão detectada aos 7 meses de gestação, ficando internada por 2 vezes, por quadro de pré- eclâmpsia e albumínas, no Hospital Distrital de Torres Vedras. 

Nasceu de cesariana, de urgência, às 36 semanas ecográficas. 

No dia 8 de Agosto de 1999, às 16h31m, a minha Natacha nasceu, com 1,850Kg, 46cm de comprimento e com um índice de Apgar de 8/10.

Ficou internada, de imediato, no serviço de pediatria-neonatologia, desse mesmo hospital, até dia 2 de Setembro, quando teve alta, tendo nesse tempo feito muitos exames e ido a várias consultas no Hospital de Santa Maria, onde até hoje continua a ir e onde tem cada vez mais consultas- consequência da sua situação e onde também já foi submetida a várias intervenções cirurgias e tem outras a ser discutidas. 

É uma criança multideficiente, com um atraso psico-motor muito grande. 

Tem tido múltiplos internamentos, em geral por infecções respiratórias baixas e otites serosas, associadas ou não a convulsões, como também muitas infecções altas: pneumonias, muitas delas com Pseudomonas Aeruginosas, uma bactéria muito resistente. Esses internamentos foram tanto no Hospital Distrital de Torres Vedras como no Hospital de Santa Maria. 

Para além disso, mais um sem número de outros problemas, que passo a citar. 

Para além de ter um Atraso no Desenvolvimento Psico–Motor, de 95% de dependência, como comprovado pelo Atestado Médico de Incapacidade, passado pelo Presidente da Junta Médica do Concelho de Mafra, o que a impossibilita de se deslocar sem o auxílio de terceira pessoa e a cadeira de transporte apropriada. 

É, também, seguida no Hospital de Alcoitão, por médicos e terapeutas especializados, onde nós, os pais, também tivemos semanas de formação, para aprender a lidar com a situação e melhor saber trabalhar com a Natacha, ajudando- a a melhorar a sua condição de vida. Foi também para ver qual era o material de apoio necessário na ajuda a uma melhoria na qualidade da sua vida. Material esse que foi pedido em outubro de 2008, em carácter de Urgência...e até hoje não chegou...pois o nosso Estado é assim para nossas crianças...que são diferentes e precisam de todo o apoio possível e imaginário!!! 

Nasceu com uma fenda no palato e o freio da língua curto, tendo de ir muita vezes a consultas e, ao qual foi submetida a uma enorme cirurgia no dia a seguir a completar 1 ano de vida, pela parte da Cirurgia Plástica, ficando na mesma a ser observada em consultas, nessa mesma especialidade. 

Como consequência da sua situação também iniciou consultas, no Hospital de Santa Maria, noutras especialidades como: Pediatria, Cardiologia, Genética, Metabólicas, Desenvolvimento, Neurologia, Neurocirurgia, Oftalmologia, Neuroftalmologia, Otorringolaringologia, Ortopedia-anca, Ortopedia-coluna, Pneumologia, Alergologia, Cirurgia Pediátrica, Dismotilidade, Estomatologia, Gastroenterologia, Fisiatria, Ortodontopediatria, Odontopediatria, ...! 

É também seguida na consulta de Escolioses, no Hospital Curry Cabral e no Centro de Paralisia Cerebral C. Gulbenkian. 

A Natacha anda também nas terapias de apoio: fisioterapia, terapia ocupacional, Snoozeland, terapia da fala, cinesiaterapia respiratória, hidroterapia ( só às vezes!? ), hipoterapia ( só às vezes!? ) e frequenta a escola pública- EB1 + JI Sº Miguel- Enxara do Bispo, desde o jardim infantil, tendo tido sempre educadoras, no domicílio, desde os 7 meses. 

Está agora inserida numa turma, desde a idade de escolaridade obrigatória. 

Este ano lectivo abriu a Unidade de Multidificiência nessa mesma escola, no qual existem 2 professoras, 1 auxiliar e a mãe acompanha- a sempre devido aos seus problemas múltiplos, de saúde, em especial as Alergias e as convulsões, em que nem as próprias professoras, que são especializadas e já lidaram com inúmeras crianças deficientes, sabem como lidar com a situação. Eu, sua mãe, estou sempre com ela, como sua “auxiliar”, para ajudar as educadoras, mas a mim o estado não paga para tal. 

Mas, está na mesma inserida numa turma. 

Outro dos problemas muito grave é a epilépsia sintomática e as convulções, em que fica quase sem respirar, como se estivesse morta, tendo de imediato ser transportada para o hospital, pois não passa só com a medicação que tem em S.O.S., para além dos muitos medicamentos que faz sempre, todos os dias, como se pode ver nas listas em anexo. 

Tem também uma enorme lista de alergias, que cada vez são mais e, que também se encontra em anexo. Estão todas comprovadas pelos médicos e por testes para os devidos efeitos, em que também faz medicação e a sua alimentação é muito limitada, não podendo comer muita coisa. Tem uma alimentação mais à base de produtos dietéticos, muito à base de soja, o que torna a sua alimentação muito complicada, como se pode ver nas listas em anexo. 

Confirmou-se também, pela Pneumologia, o problema da Asma, como consequência dessas alergias todas e, para o qual teve de iniciar pulmicortes em câmara expansora. 

Como tem muitas infecções respiratórias, os ouvidos são muito afectados, tendo muitas otites serosas, tendo otorreia frequente, tendo de fazer medicação e ao qual já fez 2 operações, a primeira em 2005, com pouco sucesso e a segunda em Janeiro de 2009. De ambas as vezes fez a colocação dos tubos transtipânicos, para ver se conseguia uma melhor drenagem e ouvia em perfeitas condições, o que se notou em muito, especialmente na parte de prestar mais atenção, mas em relação às otites continuam muito frequentes, tendo ainda os tubos 

Um dos problemas mais preocupantes da minha Natacha é o do refluxo gastroesofágico muito grave, que só foi descoberto em 2005, quando a Natacha foi internada no Hospital Distrital de Torres Vedras, muito mal, quase sem forças, em que nos exames realizados foi detectada uma anemia muito acentuada, com Hg- 5.8, tendo de imediato de fazer uma transfusão de C.E. e transferida de imediato da pediatria do Hospital de Torres Vedras para a unidade de pneumologia, no P8, do Hospital de Santa Maria. 

Aí iniciou de imediato estudos, através de muitos exames, onde foi diagnosticada a esofagite em estado muito avançado com o cárdia totalmente aberto. Para o qual faz muita medicação. 

Esteve durante um tempo a fazer medicação específica, para ver se não tinha de fazer intervenção cirúrgica, mas não teve sucesso, por já estar em estado muito avançado e, para o que teve de fazer intervenção cirúrgica, em Dezembro de 2006. Realizaram a fundoplicatura de Thall e colocação de Gastronomia de Stamm (PEG Nº20). 

Como a intervenção cirúrgica não teve o sucesso que era previsto e o cárdia está totalmente aberto de novo, continua a fazer exames de rotina, com frequência, para ver como está a situação. Toma também muitos medicamentos para o efeito, assim como suplementos dietéticos, como consta na lista em anexo. 

Tem de fazer uma alimentação programada, pelo botão gástrico, fazendo várias refeições por dia, com cuidados muito específicos, como se pode ver nas tabelas em anexo. 

Está a ser ponderada uma 2ª operação, dependendo da evolução da situação e do grau da gravidade, do que se for vendo em exames realizados e, tendo em conta todos os pós e contras que se deparam para que tal intervenção cirúrgica aconteça. 

Acerca de 2 anos surgiu também o problema das ancas, que evoluiu muito rapidamente, até que saíram do sítio, fazendo uma luxação espástica das ancas, o que não ajuda em nada a carga nas pernas e a colocação no standingfram. Mais tarde também podia vir a prejudicar a sua higiene íntima. 

Teve de ser submetida, mais uma vez, a intervenção cirúrgica: osteotomia de varização (40%) e colocação de Placa LPC pediátrica à anca esquerda, em Novembro de 2009, onde também foi corrigido o pé, que estava torto, tendo feito tenotomia percutânia do tendão de Aquiles no Pé esquerdo. 

A operação à outra anca (direita) e tendão de Aquiles foi em Abril de 2010. 

Tem também o problema na coluna- citoescoliose, que se encontra em estudo, para avaliar a sua evolução e decidir se tem de usar um colete de correcção ou fazer alguma intervenção cirúrgica. 

Como o “Nosso Estado” não nos tem ajudado em quase nada...desde sempre...quero pedir a quem puder para ajudar a minha Natacha de alguma maneira...precisamos de tudo... em especial de uma casa com as condições para a Natacha, pois onde nós moramos não tem condições nenhumas, para uma criança com as limitações da Natacha...para além de não ter espaço, só ter um quarto, a casa-de-banho não ter condições, o principal é a escada, pois moramos num 1º andar, com umas escadas de 20 e tal degraus, numa escada estreita, a pique, onde nem os bombeiros conseguem passar com a maca quando é necessário...e já que a casa que nos foi prometida, a uma semana das eleições de 2009, não foi cumprida...ou seja...A nossa câmara de Mafra e seus elementos...em especial o Srº Presidente Engº Ministro dos Santos, o Vereador Drº Armando Monteiro que foi quem falou comigo e me prometeu a casa...em Vila Pouca, que é onde vivo e tenho a minha família que é todo o meu apoio e me ajudam com a Natacha...em todas as horas, quando necessário!!! Depois veio a Vereadora Célia Salgado e a situação, não sei porquê, mudou para uma casa que foi construída na Enxara dos Cavaleiros, a cerca de 8 km de onde vivo e mais 1 Km fora da população...num descampado, onde se tiver de pedir ajuda a alguém de repente, como tem acontecido muitas vezes, ninguém me ouve e onde não tenho família nenhuma e fica longe de tudo e de todos. 

Como já enviei um abaixo assinado, declarações médicas e comprovativos do motivo de não pudermos aceitar, não a casa, mas o sítio onde foi construída, e a resposta foi negativa na mesma e não olharam à situação. 

Uma outra coisa para o qual precisamos da vossa ajuda é para levar nossa filha a Cuba, para ver se lá existem alguns meios de ajudar minha filha a ficar melhor!!! 

Peço-vos...a todos...que possam fazer alguma coisa pela minha filhota...a minha Natacha...que está farta de sofrer, devido aos seus problemas de saúde...que nos ajudem...para que a minha filha possa, no mínimo, ter uma casinha, com as mínimas condições adequadas à sua situação... a ter uma vida no mínimo com as coisas essenciais ao seu bem estar!!! 

Aqui fica o meu apelo...por favor ajudem-nos...e passem a mensagem a vossos contactos... pois perto ou longe...existe alguém que talvez nos vá puder ajudar de alguma maneira. 

Obrigado a todos!!!"