sexta-feira, 2 de julho de 2010

A Lisencefalia do pequeno Leonardo


Mais um grande exemplo de grande entrega e envolvimento parental...

É quase uma estranha forma de sorte invertida... Assim se poderia descrever a história do pequeno Leonardo... Aparentemente, uma simples troca de um gene no desenvolvimento intra-uterino, resultou num problema avassalador, raro e irreversível: Lisencefalia. O seu pequeno cérebro é completamente liso, incapaz de controlar o próprio corpo e de ter um desenvolvimento normal... Esta é uma história de fé, de resiliência e de um amor inabalável de uma mãe que tudo faz para encontrar caminhos de esperança que proporcionem ao Leonardo, se não for uma cura, pelo menos uma vida mais digna.



11 comentários:

  1. Olá! nosso filho Felipe nasceu com diagnóstico de Lisencefalia. Ele foi avaliado por uma equipe de neurologistas altamente competente, mas não nos deram muitas esperanças..."mas que talvez se o Felipe sobrevivesse, seria em estado vegetativo até os 2 anos, ou um pouco mais"

    Bom! Deus é realmente maravilhoso, pois mesmo com a ressonancia magnética e sendo acompanhado pelos melhores neurologistas ele está bem! Sem sequelas nenhuma! Já fez 1ano e 7 meses e já está andando, come de tudo! fala: mamãe, papi, pé, bola...tem uma memória muito boa e adora música!

    Veja algumas fotos no meu orkut
    http://www.orkut.com.br/Main#Album?uid=17095909436871324872&aid=1283167466

    Com a história do nosso amado filho, Deus sempre nos inspira a dizer a todos os que estão abatidos que não percam a fé!

    Um abraço

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    1. Boa noite! Minha filha tem 8 meses e tem lisencefalia. tinha deixado de ter crises por um tempo mas voltaram. As bronquiolites e febres tb nao ajudam nada...
      o seu menino fez crises convulsivas ate quando? Que bom ques está bem agora! é uma força para todos nós!!!!!! mesmo!!!
      um beijo e que tudo continue a correr pelo melhor!
      Patrícia Dinis

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    2. Olá , gostaria muito de entrar em contato com você , minha filha foi diagnosticada com lisencefalia , queria saber um pouco mais sobre seu filho aguardo seu tetoron!

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    3. 17 981158109 meu zap. ..meu filho tem 11 meses e tem a doença também ...não senta ainda nem pega nada com as mãos. ..é muito triste tem dias que a gente fica um bagaço....

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  2. Obrigado pelo seu testemunho.

    Abraço

    Nelson

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  3. Oi nossa lilica,tem 8meses e lisencefalia.Ela esta sendo acompanhada por excelentes profissionais ,não tem convulsõese ou sequelas fisicas .realiza fisioterapia ,t.ocupacional,fono e hidro esta reagindo a estimulação e já senta sozinha come de tudo e fala ai ei au ...me enche de alegria ver sua força pra aprende as coisas
    de sua idade .Deus esta aqui sempre confie .

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  4. ola minha filhota GABIZINHA ..TEM LINSENCEFALIA..HOJE ELA TEM 6 ANOS ..E SEMPRE ESTAMOS NO HOSPITAL..SEMPRE COM PNEMONIA CONVULÇAÕ..ACOMPANHIA COM FISI FONO NEURO ...E AGORA POR ESTÁ BRONCO ASPIRANDO ..COLOCARAM A SONDA GASTRICA...E ESTAMOS COM HOME CARE EM CASA ...ESPERO SEMPRE E PENSO QUE TUDO ISSO E UMA FASE QUE O FUTURO VAI SER LINDOOOOOO....PQ MESMO COM OS PROBLEMAS QUE TEMOS ALEGRIA REINA AQUI EM CASA..ESTAMOS JUNTOS NESSA ...VC Ñ ESTA SÓ ..DEUS CUIDA DE NÓS....

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    1. Meu filho tem 8 meses e também tem a doença. ..ele não senta ainda e tem convulsões fortes...vai começa a tomar o acth agora...é muito triste ..só deus pra nos dar forças....boa sorte do fundo do coração com sua filha

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  5. Olá minha filha tem 5 meses e tb tem uma lisencefalia até agora ainda não teve nada só ainda não segura muito bem o pescoço mas já estamos a fazer fisioterapia mas gostava de saber se há mais alguma coisa que possa fazer por ela

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    1. Ola meu filho tb tem lisencefalia tipo 1 e tem 4 anos as crises estagnaram e tdas terapias sao mais valia ,como ozonoterapia e.cromopuntura.se precisar envie msg para rafatita1428@hotmail.com

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